一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

久しぶりの療育

2017-10-31 16:46:18 | 日記
午前中、久しぶりに療育に連れていってきました。




体調不良などもあり、
約1ヶ月ぶりでした。



ここんとこ、
また、機嫌もいいし、



最近は、
保育所や、施設からでも、
いろんなところにお散歩に行ったり、



外を歩く経験もできることが増えてきているので、




今日は、
母親の勘で、



駐車場から、療育施設まで歩ける!!と思い、




ほんとに、久しぶりに、
元々停めてた、
駐車場に停めて、そこから歩いてみました。



途中、抱っこを求めてきたりしましたが、
嫌がることなく、
立ち止まったり、
逆走したり、
座り込んだりもなく、



スムーズに、療育施設まで辿りつけました。




歩くときは
とっても、
落ち着いた様子で、
ゆっくり歩いていました。



「ゆっくり歩く」


ただそれだけなのですが、

感動です。






今年度に入ってしばらくしてからは、
駐車場から療育まで、
歩くのも、
行くのも、拒否するようになり、
抱っこも拒否で、
もはや、療育施設まで、辿りつくことができず、




それからは、
療育施設のすぐ裏の、
スタッフ用の駐車場に一時停めさせてもらい、



みーくんをそこで降ろしてから、



あとで、
そこの、少し離れた駐車場まで、
停めにいく、という、



とても、面倒なことをしていましたが、




今日は、
また、
元どおり、



いつもの駐車場から徒歩で、
行くことができて、
本当に良かったです。




療育も、
今日は落ち着いていて、

本当に久しぶりに、
きちんと、
1時間、
療育施設で過ごすこともできました。



もしかしたら、
今年度入って初めてかもしれません。




その後も落ち着いていたので、


これも久しぶりに、
療育帰りに、



お買い物に寄ってみました。




いつもは、
もう、療育に連れていって、帰るだけで、


こちらもグッタリなので、
そのあと、どこかに行く気力もないのですが、




今日は、
お利口だったので。



みーくんの大好きなイオンへ。。。



おもちゃを買ってもらえると思った
みーくんは大喜びでした。




落ち着いていたので、
先に
食料品を買い物したり、



私の買い物の用事を済ませようとして、
おもちゃ売り場には
行かず、



ウロウロしていたら、



それが、みーくんにとっては、長時間になり、
なかなかおもちゃ売り場に行ってもらえないからか、



不機嫌になり、
ぎゃーぎゃー大きな声で
泣きわめきだしました(・_・;





やっぱり、
ゆっくり買い物できないか💦



みーくんを連れて、
外出する、ってことは、
できるかぎり、避けているので、



苦労を忘れてしまうくらい、
久しぶりに
みーくんと長い時間外出、



ちょっと、
大変さを
思い出してしまいました(・_・;



最終的には
おもちゃ売り場にいくと、
機嫌は治ったけど、





もう、
その時点では
結構、混乱状態になっていて、



レジに、
おもちゃを出すのも、
お会計しているあいだ待つことも
できず、


ぎゃーぎゃーワーワー。




レジの人を焦らせました💦



うん、
この感じ。
久しぶり。



やっぱりみーくんを
連れて
外出は、
しんどいね。



買い物に集中できないから、
買いたかったもの、
全然買えてないのに、
帰ってから気づくし。



買い物してるあいだ、
機嫌が保つ時間が、



赤ちゃんより、短い。



めちゃくちゃでかい声で
泣き、暴れたり、



パニックになって、
手当たり次第に、
手の届く、触れるものに
触れて、


それが、売り物の商品だったり、
知らない人のカバンだったり、


レジに並ぶ人用のロープだったり、




前に進めなくなったりします。



周りにも
迷惑をかけるし、
周りを気にしながら、
謝りながら、




ソワソワしながら、
いかに短時間で、用事を済ませられるかが、
勝負です。

休憩

2017-10-29 21:36:50 | 日記
今日は日曜日。




先週の日曜日は、
夫が
社員旅行でいなかったので

2週間ぶりの、
私の休憩時間が取れる、

と、いった感じ。



1週間、一人で朝から晩まで、
月曜日から土曜日まで、
子どもたちの面倒見て、家事して、

夜中も、ずっとみーくんの面倒見て、、、
は、
ほんとに、
疲れが
溜まる。


先週の日曜日、休憩できなかった上に、
今週は、
寝不足がひどく、
昼間は、
予定が、詰まっていて、
昼寝もできなかったため、


私の身体は、
もう限界でした。



昨夜は、
夫が、
仕事から帰ってきたら、
みーくんと寝る係を交代してもらい、

私は、
夫の部屋で
一人で寝ました。




7時ごろ、
みーくんの泣き声にて、起床。




まだまだ寝たらない感覚があり、
疲れも取れなく、
頭痛。。。



みーくんのお世話は、
二人いたら、
まだ、できる、
大変でも、二人ならまだ大丈夫。



一人ですべて、ずっと、は、
やっぱり大変すぎます。




とにかく人員が必要な育児です。




夫は
育児するには、
必要な人。




でも、
今の私は
夫と一緒の空間にいたら、





息がつまるし、
楽しくないし、
気分がどんどん落ち込む。






帰ってこなかったら、
いなかったら、



一人で
みーくんのお世話は大変だから、



早く帰ってきてほしい、
できるだけ長い時間、家にいてほしい、って

思うけど、




早く帰ってきたら、きたで、




え、もう帰ってきたん、どうしよ〜って
嫌になるし、





自分でも、



早く帰ってきてほしいのか、



早く帰ってきてほしくないのか。





その相反する気持ちの中で、
混乱しています。




自分なりに分析すると、




もっと早い時期から、



夫婦として、
一緒に育児や、しんどいことを乗り越えて、




私一人の負担も
もうちょっと軽かったら、





私の夫への嫌悪感も、
ここまでは、進んでいなかったと思っています。




もう、
今となっては、



日々日々があまりにも壮絶すぎて、
流れるようにすぎていって、




夫も、
以前よりは、
私の大変さもわかってくれて、



動いてくれているように、
思いますが、





私の気持ちが、
完全に冷め切ってから、
夫に対して、
すべてを諦めてから、、、、なので、



些細な変化では、
もう
私の気持ちも追いつかず。




自分でも
どうすることもできない状態に
苦しんでいます。






とりあえずは、
自分の
身体と
心の


疲れを
軽くしてあげることが、
先決、
だということも
わかっていますが、



いろいろ難しいです。。。





やっぱり孤独

2017-10-27 16:48:15 | 日記
昨日、
久しぶりにお腹を壊してしまいました。



結果、たいしたことはなかったのですが、
久しぶりに、
寝込むほど、しんどかったです。





今週は、
平均睡眠時間2〜3時間ほどの日が続いていたし、
疲れも
すっごく溜まっていて(・_・;



夕方、
なんとか
みーくんをお迎えにいき、



その後は


できるだけ横になっていましたが、
みーくんは、
私の髪の毛を引っ張り、
起こそうとしてきます。



夫には、
この時点で、


体調が悪いし、
疲れが溜まっているから、
早く帰ってきてほしい。と



LINEをしましたが、




返事は、
やはり、




「今日は、夜に打ち合わせがあるから、
そんなに早くには帰れない」


と、いうもの。




あっ、そう。




しょうがないといえば、
しょうがないけど。




夫は、
それで
済ませられるのだろうけど、



私は
そのあと、
どうすればいいの?



我が家の
みーくんの
状況を
わかっているのかな???


と、
いつも思ってしまう。




体調が悪い状態で、
みーくんを
見れると思っているのか、




今度、
夫が体調悪いときに、
みーくんを置いて、
家出してやろうか。


(子どもたちがかわいそうだから、しないけど)




お姉ちゃんたちのご飯は、




みーくんお迎えついでに、
お惣菜を買ってきて、



ごめん、
自分で温めて食べて
。。。。



みーちゃんが、
自分で皿に移して、
温めて、
ご飯も自分で入れて、
きちんと食べてくれました。



頼もしくなってきた!





みーくんをお風呂に入れるのは、

さすがにしんどくて、
無理だなぁ〜



なんて、
思っていたけど、



みーくんは
時間になれば、
勝手に風呂場に入っていった。


(わりと体内時計、正確!)




よくあること。




勝手に
シャワー出して、
全身びしょ濡れ。



しんどかろうが、
強制的にお風呂タイム突入〜





最近、
お風呂タイムの間も、
みーくんは
落ち着きがない。



ちょっと前までは、
お風呂大好きで、
お風呂のときくらいは、
もうちょっと、ゆっくり、
過ごせていたような気がしてたんだけど、


気のせいだったのかな。笑



浴槽の淵にたち乗ったり、
浴槽では、
とにかく、
座らない、
立ったまま、ひたすら、ジャンプか、
ウロウロ、
ひっきりなしに動きます。


滑って転んだら危ないので、
気を使います。



浴槽の水を
なんとか飲もうとしたり、



体を洗う、
ナイロンタオルが大好きで、
すぐに浴槽につけたがり、



そのタオルが吸ったお湯を
チューチュー吸います(・_・;



浴槽の栓を勝手に外して、
さらに、
それも、口に入れようとします。



自分のタイミングで、
風呂から出ようとします。



まだ、こっちはあったまってないのに。。。
とか、関係なく。



無理やり、髪の毛引っ張って、
風呂から出させようとします。




鍵をかけても、
結局、簡単に開けられるので、意味なし!




とにかく、
ゆっくり
お風呂タイム〜というわけにはいかず、
温まることもできず。



お風呂って、
1日の疲れを取るところだよね?!


私にとっては、余計に疲れるだけなんだけど。




という、毎日のお風呂タイム。




体調の悪いときくらい、
勘弁してもらいたいところだけど。。。
そうもいかない。




おまけに、
偏食がひどいため、
常に便秘気味のみーくんは、


排便が整わず、
小出しに何度も。。。



頑張るたびに、
お尻が気持ち悪くて、
手をオシメの中に入れて、
お尻を触ってしまいます。



もし、
手についてしまったなら、
その後、悲惨なことになるので、



そうならないように、



頑張ってるなぁ〜って思ったら、
ずっと、
オシメを交換するまで、
見張っていないといけません。



てわけで、
横にはなっても、



気持ちは張り詰めて、
目は
みーくんの手がお尻にいかないか、
ずっと光らせている状態で、



体も休まらない。




さすがに、
家事までは、
もう無理で、




再度、
夫には、




なるべく早く帰ってきて、
助けてほしい。



と、LINEを送りましたが、
もうそれには、
既読スルー。




ま、仕事中だから、
返信できなかったのかもしれないけど。




洗濯物も、
食器も、
山積みにしたまんま、



布団に入りました。





9時半ごろに
帰宅してきた、



夫が
やってくれるやろう、って
思っていたら、





朝見たら、




昨日の そのまんま




プラス、
夫分の
食器や洗濯物がいつもどおり、
増やされているだけ。





もう、
ガッカリ。




私の体調を心配する様子も一切ないし、




なにか
手伝ってあげようという
感じも
一切ない。




悪気はないとはいえ、




そのときどきの状況に応じた
行動が
できない、っていうのは、




家族として、
信頼関係を築けない。









3時間目登校

2017-10-25 11:31:02 | 日記
昨日、
次女のんちんの不登校が落ち着いた。。。と、
書いたばかり。



今朝は、
また、
「めんどくさ〜い、熱測る〜」と。。。💦



「カーカ、いつでも3時間目から行っていい、って言ってたよな〜」とまで、
熱もなく、
元気な声でいうのんさん。




この、のんちんの言葉。



実は数日前、
テレビのニュースでやってた、
中2のコが、担任の先生からの叱責に耐えかねて、自殺してしまったということを


見ていて、



そのときに
私が、
言ったことを、言っているのです。






。。。。。。。





自殺だけはしないでね。



カーカがどんなけ疲れてても、
どんなに、みーくんのお世話で
大変そうでも、



我慢しないでね、



辛いときは辛い、

しんどいときは、しんどい、って、
言うてね、



学校も
行きたくないときは、
3時間目から行ったってもいいんだよ。





。。。。。。








しまった。。。
この最後の一言、
いらなかったか。。。笑


のんさんの中に植えつけられてしまったか。。。💦



学校行きたくないときは、「休んでもいいんだよ」とだけは、
言わなくてよかったです。笑








おうちでくらい安心させてあげたい。



不登校は、
子どもの心が疲れてる状態なんだって。



のんちんの心も、
なんらかの理由で、


それは、うちの環境がひとつの要因なのかもしれないし、
そのほかにもなにかあるかもしれない。


でも、
こころの疲れが取れたら、
子ども自身、
学校はいかないといけないところって、
わかっているはずだし、
行くようになるかな。とか。





無理に
行かせようと、
ガミガミはじめは怒鳴り散らしていて、



それだと、
のんちんも泣くし、
こっちも、
行かせないといけない、と、
力むと、
余計にヒートアップしてしまい、


精神的に消耗が半端ない。


のんさんも、
どうにか、
休もうと、


微熱出したり、
お腹痛いとか言ったり、


体の不調を訴えてきていました、



ウソやごまかし、が、
どんどんエスカレートしていったら、、、という
心配もあったし、



体調が悪い、と言われれば、
また心配材料が増えるし、



ほんとに、
体調が悪いのか、
学校に行きたくないから、そう言ってるだけなのか、


の、判断も難しく、





ほんとに体調が悪いときに、
信用してあげられない気もして。




とにかく、



無理強い をやめたら、



私の気持ちだけでも楽になりました。



無理強い、をやめたら、


のんちんも、
無駄に、体調不良を訴えることもないのかなと、
思います。






もう、
みーくんと
夫のことで、



正直、私の心のストレスはいっぱいいっぱい。




できるだけ、
ほかのことは、
トラブルを最小限に、
穏便に済ませたいものです。




もう、
今朝は、




怒らず騒がず




いいよ〜3時間目から行ってね〜。




それで、
うん!!!って、
本当に
3時間目にはきちんと行くし、


宿題もやってるし、


遅れた授業の分の勉強も、
今はまだ、
休み時間や、宿題で、
どうにかなっている。




ただ、
この先、
学年が大きくなれば、
勉強も難しくなるし、



3時間目から〜が板につき、
サボりぐせがついても、
困ってしまうのですが💦



のんちんの場合、


「サボりぐせ」
が、
もともとある子です。
すぐに、楽なほうに逃げていってしまう。



だから、
ある程度は、
大人が厳しく、導いて、
リズムを作ってあげる必要のある子だと、



スクールカウンセラーの先生にも言われたし、
私も、
そう思っています。



その、
加減が、
また
難しい。







話は変わりますが、




今日は
保育所にはみーくんを預けられない日だったので、




代わりに、
土曜日に利用している、施設に


10時から12時に利用する予定だったのですが、




10時前に連れていったら、




シャッターが閉まっていて、
10分から15分くらいしつこく、ドンドン叩いてみたりしたのですが、



開かず。



電話してみると、


責任者の先生は、
なぜか外出中で、
30分後くらいにしか戻れない、と💦




しょうがないので、
一旦、
家に連れて戻り、


(ここでみーくんが、なんのパニックも起こさず、スムーズに帰れたのは、幸いでした)



みーくんを連れて、



3時間目登校ののんさんを
送っていき、



そのまま
また
みーくんを
施設に
送っていき。。






そして、
今はようやく
お一人様時間ですが、




買い物を終えて、帰宅したら、





もう、
みーくんを
お迎えに行く時間です💦





絶賛睡眠乱れ中

2017-10-24 13:31:21 | 日記
昨日は夜中2時起き、
今日は夜中1時起き。


でも、みーくんは、
朝になったら、再び寝ているので、

乱れてはいるけど、寝不足ではない。



私だけが。。。寝不足。。。

でも、
まぁ、いいよ。




ブログ再開して、
次の日には、



来るべきものがようやくきて、
ホルモンバランスが入れ替わり、



落ち着きました。




ほんとに、
ホルモンバランスは人を変えるね。。。おそろしい。。。




どうやって離婚しよう、
どうやって家出しよう、


ひどいときには、
どうやって死のうか。。。


1人でいろいろ思いつめてしまって、
マイナス思考が止まらなくなり、
ほんとに鬱状態になります。



この育児をたった1人でしていると、
気力の消耗が半端ないし、



心のメンテナンスのために、
やっぱり
心療内科を
再度
探してみようと思っています。



まだ、自分がかろうじて、正気だって思えるうちにね!




今日は、
次女の不登校の件から、2週間に一度会っている、
スクールカウンセラーの先生と、
お会いして
しゃべってきました。



次女も、
2学期、リズムに乗り始め、
週明けの行き渋りも、
なくなりました。



今は、落ち着いていて、
普通に毎日学校に行っています。



なので、
今日も
ほとんど次女の話はしなくって、



みーくんのこと、
夫のこと、
我が家のあれこれ、を、
お話させていだだき、



スクールカウンセラーの先生は、
私とおんなじ目線、価値観、で聞いてくださるので、
とても話しやすく、
こちらも、どんどん話してしまいます。



1枠50分間が、あっという間。



私も
ブログに書いたり、

誰かとお話したりすることで、




自分の考えや、
今やろうとしていることを、


整理できます。




来月から、
またひとつ、


障害者施設を
利用させてもらうことになり、



保育所に行っている時間、
保育所の代わりに。。。にはなりますが、
週1回ですが、


新しい事業所に通います。



その施設は、
いろんなサービスをやっていて、
ショートステイもやっている。



ゆくゆくは、
そこでショートステイを利用させてもらうため、



なるべく早い段階で、
利用を考えてはいたけれど、



空きがなかったり、
タイミングが合わなくって、



今回、ようやく利用できることなり、
嬉しいです。



これで、みーくんが喜んで通ってくれればいいのだけど。。。




夏休みに通わせてもらってた
施設には、
引き続き、
保育所のない、土曜日の 午前中に、
預けさせてもらっています。


それまでは、
土曜日は、
毎週、
家で見ていたし、
お姉ちゃんたちもいて、


引きこもりで、
1日すごく長くて。。。という感じだったから、



午前中だけでも
十分ありがたいです。



あとは、

2年前くらいに、診断をしていただいた病院に、
再診の予約を取りました。


これまでは、
医療機関にかかることが、
そこまで必要性を感じていなかったのですが、



ここ、最近の、
睡眠不安定が、ずっと、頻度も高く発生していることと、



先週、先々週くらいには、
興奮気味で、
癇癪がひどく、


原因不明で、衝動的に発作的に起こる、
癇癪が、
数分起き。。。という週があり、



こちらも疲弊したけど、
本人が
一番しんどいんじゃないか、って思い、



これから先、
また、体と心の成長に伴い、
いろんな問題も出てくるだろうし、



投薬治療の相談も含め、したいので、
やはり
かかりつけの医療機関は作っておくべきだと
思ったのです。



診断された病院は、
すごく専門性の高い病院ではありますが、


家からは少し遠いので、


家から近い病院に紹介状を書いてもらって、
転院したいとも思っています。