一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

最高の運動会

2019-09-29 07:58:09 | 日記
みーちゃんとのんちんの運動会が
終わりました。




2人とも体調は万全で元気いっぱいに
終えることが、でき、



心の底から、安堵。。。



苦手な走りやリレーも2人とも頑張り、
ダンスや組み体も、

これまでの練習の成果がわかり、
感激しました。



みーくんはいつもどおり4時に起き、
私も早朝から
弁当作り、
2人を送り出すところから、


昨日は夜まで座る暇もなく、動いていて、
バタバタと慌ただしいまま、長い1日を終え、



今、ようやく、2人の成長の喜びを噛みしめることができています。



去年は、
みーちゃんが、
運動会本番2日前に、高熱、インフルエンザと診断され、

無念にも、
運動会不参加。。。


だったので、
今年は、
小学校生活最後の運動会、
最高の思い出にさせてあげたくて、



私も体調の管理など、
気を配っていました。気を使った〜






まぁ私にできることは、
食事と睡眠をしっかりと十分に取らせることくらいだけれども。



のんちんも
みーちゃんも
風邪をひくこともなく、
最後まで元気いっぱいでした。



さぁ、運動会が終わったので、
2年生、3年生、と


ここからが、正念場だった
のんちんの行きしぶり。。。



4年生は、どうなるのか。。。



ちょっと身構えてしまいます。



担任の先生も一緒に身構えてくれてるので(笑)
心強いですが。。。



お風呂について

2019-09-22 16:38:36 | 日記
みーくんは
支援学校からバスで、帰ってきます。


放課後デイの利用があるときには、
バス停まで放デイのスタッフさんが迎えに行ってくれ、

そのまま、デイの車に乗って、施設へ行きます。


デイの利用がない日は
私がバス停まで迎えに行き、おうちへ。



バス停でみーくんの帰りを待ってるあいだ、
ほかの子を待つ、
いろんなデイのスタッフさんたちと一緒になり、


いろいろお話しをしています。


知的障害の子どもを持つ先輩ママ、なスタッフさんもおり、
先日、
なんの話からか、
お風呂の話になりました。


みーくんは、
今はまだ、
当たり前のように、
私とお風呂に入っています。が、


男の子なので、
ゆくゆくは、、、別々に。

いつまでも一緒には入れません。


そのママさんの経験談を聞くと、
1年生のときから、
一緒に入るのはやめました。


性教育の懇談や講演などで、
早い段階から、


母親は肌を見せないで、お風呂の介護をする場合は、服を着て介護する。のだそうです。


何年か前にも、
この手の話をチラッとは聞いたことがあり、
私も
母親は服をきて介護する、というのは覚えていました。


また12月に、支援学校の先生から、
性教育についての講演もあり、


まだ早いかなぁ。。と
参加は迷っていましたが、
決して早すぎるわけではなさそうです。



いろいろ難しい性について
理解するのは難しいであろう、みーくんには、



早い段階から、
お母さんは肌を見せない、
服をきて入ります、を定直させるべきなんだそう。


そのママさんは、ご主人の協力が得られたので、
息子さんはご主人とお風呂に入ってもらっていたそうなんですが。。。


うちは、
夫の協力は得られないので、
みーくんを服を着たまま、介護ののち、
自分がお風呂に入るときは、
みーくんを放置したまんま、、、という
危険なことになりそうです💦


みーくんは男の子だし、
やっぱり
母親だけでは、、、なことが
これからどんどん、身体も、力も大きくなってきたら
あるだろうし、


もうちょっとでも、
協力が得られたらなぁとは思いますが、
しょうがないので、
どうにかする方法を考えます。

しゃべりまくり週間

2019-09-14 07:28:49 | 日記
今週は、
毎日予定が詰まっていて、
毎日いろんな人たちと、会って、たくさん、
いろんな会話をする機会が
ありました。





毎日、
4時起きで、
ゴロゴロしたりお昼寝したりする暇がなくって、



体力的には実はかなりきつかったのだけれど、





やっぱり人と会うのも
私にとっては、寝るよりも大事だわ〜なんて♬



発達障がいを持つママたちとランチ行ったり、




保健福祉施設にて、
進路に悩む後輩ママたちに、
私自身の、みーくんの進路を決めたときの話を
しに行ったり、、


久しぶりに
のんちんの幼稚園時代のママ友たちと
お茶したり。。


大学時代の同級生が赤ちゃんを産んだので
逢いに行ったり。。。


みんな夏休み中のストレス発散???!
しゃべりに、喋った〜。


さらに、
毎日
夕方、
子どもたちが帰宅してきたら、



今度は、
子どもたちのマシンガントークに、付き合うはめに。。。。



毎日毎日、、
とにかく、
興奮気味の娘、二人。(のんちん張り切って学校にいけてる)



毎日、運動会の練習をし、
体は疲れてると思いきや、



元気すぎ、テンション高すぎ、
ひっきりなしに、運動会の練習の話や、


踊りを見せにきたり、



それはそれで、
ほんとに、家事がはかどらな〜い笑笑




今週は、
みーくんが
放置週間だったね💦



お姉ちゃんたちに世話(話し相手)がかかりすぎて💦



みーくんは、
毎日、元気に、
機嫌よく、一人で遊んでくれてて、ありがとう!!という気持ち。




そんなみーくんは、
気づいたら、
いろいろできるようになってるなぁ〜と。



帰宅してきたら、
勝手に一人で、ズボンを脱いで、
部屋着のズボンに、履き替えてるし。


完全にお着替えが自立してできるようになってる。。。


学校、まだ半年ほどだけど、
なんか、スゴイ!!



授業で、
みーくんの名前や、
数字のなぞり書きなどを
やってるみたいで、


今週は1〜10までの数字が完全に一人で
かけるようになってた。



給食は相変わらず白米のみしか食べないけれど、
おかわりは、

おかわりカードを
自ら取りに行き、それを先生に手渡し、
おかわりを要求、


ホールに行きたいときは、
ホールの写真カードを自ら取りに行き、
それを先生に手渡して、意思表示、、、、
してるらしく、



先生たちも感激してくれてるのだけど、
もう
ビックリしてます、私は!!


短期間でこんなにも成長するのか、と。


支援学校、なんかスゴイぞ!!笑



保育所の年少、年中で、
療育に通わせたことは、
今となっては、
苦しい思いで、、、苦笑💦



たまに1〜2週間に一度、
療育施設に通わせて、
たった30分〜1時間程度、


そのときに、
無理やり、やりたくもないのに、
訓練をさせられるより、



毎日、
生活の中で、生活に密着した、生活に必要なことを、
同じことを繰り返し、
毎日おなじルーティンだと、
安心できるし、すぐに、身にも付く。



本人が必要だと思えること、または、興味のあることについては、
どんどん吸収して、できるようになってきてます。









三人三様

2019-09-04 12:39:51 | 日記
9月に入り、
本格的に2学期の授業が始まった今週。


お姉ちゃんたちの学校は
9月の末に運動会があるので、
運動会の練習も始まっています。



みーくんは、
昨日と今日は、
おやすみ。



例によって、胃腸風邪です。
夏の疲れかな〜。



睡眠不安定も
ずっと続いています。


2日間連続で
睡眠不足になると、
もう
目がカピカピに充血し、
まぶたがヒクヒクと痙攣してきます。

あ〜、限界も近い、、、なんて😅
自分の体調管理のためにも、
みーくん自身の成長のためにも


睡眠は大事だし、
投薬も真剣に考えなくっちゃ💦




今年、小学校最後の運動会となる
長女みーちゃん。


イベントごとの前は、
かなり
テンションが上がりすぎてしまい、
毎日
浮き足立ってるかんじ。


普段は、ローテンション、
陰キャラ(笑)(のんちんいわく)
なんですが、


ほんとにイベントごとの前は、
人が変わったようになります。


朝も
いつもは起こしに行かないと起きないのに、


自分から早い時間に起きてきたり。


脳が興奮状態、制御不能、
テンションのコントロールができてない感じ。



それで、
いつも運動会前まで、体調管理ができず、
去年は、
2日前に発熱し季節はずれのインフルエンザで、
運動会本番に出られず、

かなり悔しくて苦い思いをしていたので、
今年こそは、最後の運動会に体調万全の状態で、
出させてあげたい。



毎日
朝と言わす夜と言わず、


帰宅してきた瞬間から、


超ハイテンションで抱きついてきます。


アメリカナイズされた
ハイテンションハグでのただいまの挨拶。。。


そして、そのまんま
私のうしろを
ストーカーのごとく、
付いて回りながら、
ずっと話しかけてくる。。。



のんちんはのんちんで、
早くも
お疲れモード。。。



家では
ひたすらベッドの上でほぼ動くことなく、
ゲームしたり、絵を書いたりしてすごす
のんちん。

この暑さの中、
運動会の練習は、
体力的にもきついのか。


学校も相変わらず
楽しくない。
行きたくない。


毎朝
くらい顔で半泣き状態、
なんとかかんとか送り出すのは、相変わらず。


疲れた、足痛いから休みたい、
宿題も
なかなかせず、



帰ってきても、
疲れが溜まってるのか、
宿題もせずに、
気づいたら
寝てる。。。





そして、
みーちゃんものんちんも、



とにもかくにも、
甘えん坊モード。



すぐに
抱っこして〜とハグを求めてくる。


二人とも
頑張ってるから、甘えたいんだね!!


わかってはいるものの、

いつも
みーくんの世話に追われて忙しく、
みーくんが大変すぎて相手できないか、


そのせいで私が疲れすぎて、余裕がないせいで
相手できないか、、、


放置されてることが多いお姉ちゃんたち。


なので、私との時間やふれあいは、
希少性が高いんだろう。


にしても、うっとうしい(笑)
この暑いのに、
抱っこ抱っこと。


そして、どちらかを抱きしめると、
どちらかが、拗ねる(笑)


みーちゃんの体のデカさ
半端ない(笑)

身長、私と同じくらいなのに、
抱っこ抱っこ〜と
へばりついてくる💦



もう嫌や〜暑い〜
うっとうしぃよ〜〜〜笑笑

言いながら、


しょうがないから、
抱き枕くらいにはなってあげてるけど〜。。。



私自身はスキンシップがあまり得意ではなく、
自分から抱きしめてあげることは、
なかなかなく。。。


それがまた、
二人にはもどかしいみたいです😅



ギャーギャー毎日大騒ぎな我が家です。