一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

大雨

2020-06-30 19:25:00 | 日記
久しぶりに大雨が降った。


梅雨なのに
なかなか降らないなぁ、って思ってたから
農作物にとっては
恵みの雨なのかも。



昨日の夕方ののんちゃん、
18時ごろに
布団にはいり、
寝るわー、という感じ。


宿題とお風呂がまだだったから、
30分タイマーで起こそうとしたけど、
やっぱり、
かわいそうに思って。



ご飯は食べていたし、
もう
そのまま寝させてあげることに。


結局、朝まで寝た。
で、
朝には
スッキリ!


だけど、
宿題もしてないし、
お風呂にも入ってないから、
それらを
して、準備を整えてからいくという。


朝、起きてもしんどそうだったり、
やる気がなさそうだったら、
もう
今日は休ませてもいいかな、と思っていたけど、


顔色もよく
元気。

途中からでも行けそう。


宿題してシャワー浴びて着替えたら行きや!と言っても
顔色も暗くならず。


今日は私が
用事があり
お昼には帰ってこれないから、



ちゃんと
給食食べに行ってよ!!笑


途中登校だったけど、自らちゃんと宿題もして、
登校もひとりで行けた。


というのも、、
今日は
みーくんの支援学校の
PTAの会議だった。


今年度初めての
対面での会議。

先生も含め。


10人程度の会議かな。
広めの部屋をお借りし、
ソーシャルディスタンスで
部屋全体を
使って。



今年度は
大きな行事は軒並み中止。

形を変えて
検討中の行事でまだ中止は決定してない行事もあるけど、

まだまだ決定してなく、
流動的な事項も多く。


従来、昨年度までしてた、
校外との交流、

外部から
人を呼んでの講演会や、


こちらから、
各障害者支援施設に出向いての
見学会などなど、

できなかったり、
規模を縮小するか、
どうするか、
やり方をまだ学校側も
模索中だったり、


対外的なことなので、
相手側が
できない、と言えば、中止になるし。


今の時点では
決定できないこと、まだわからないことだらけ。


結局、議題はたくさんあったのだけれども

はっきりきっぱりと決めれたことって
なくって、


今日はいろいろ現場やこれまでの休校中、登校開始されてからの
学校側から経緯の説明や、

学校側と、
PTAとの
意見交換会みたいになりました。


それで
昼の1時までかかった。。。。


支援学校のPTAは
小学部から
高等部の親がいるので、


私のような
小2で、学校のことや障害のこともまだまだ知らずで、

まだまだ可愛いー!みーくん!!
可愛ければいいのよー!!
学校に行ってくれるだけでいいのよ!!と、
思っとる
ちゃらんぽらん、と違って、


高等部の親御さんたちは、
自立や
社会に出ることを
目前に
様々なことを考えていらっしゃる。



休校中の
補足の授業時間が
小学部とおんなじでいいんですか?
それで足りてるんですか?
なんて。


同じ知的障害の子どもを持つといっても、
年齢によって、
学校への比重が違って、けっこう
温度差を感じた。


支援学校でも
オンライン授業が
どの程度できるのか、

親の
オンラインスキルも
あげていかなければならない、ということと、


学校側への要望も
かなり厳しめに
中学部、高等部のお母さんたちは
言っていて、


ちょっと
ヒイた。笑
いや、勉強に、参考になりました。笑


校長先生が同席してくださってたけど、
気の毒なくらい
意見責めにされてて。


学校側は
小学部の小さな子のオンライン化については、必ず
親の負担がついてまわるし。

なにかを
すすめるにあたっても、
慎重に、、という
言葉を
使うと、


慎重に慎重に、という言葉で
逃げてるのは
親として納得できない、
やれるのに、
スキルが足らないから、やらないだけだ、という意見もあり。


きびしぃヨォ〜💦


意見を言うことは
先日の
地域の小中学校みたく、
必要、
それは親として、少しでも安心してこどもを学校生活に送り出したいから、っていう
気持ちはみんな一緒だけれども。


先生方や
学校側への配慮もない意見は
ただのわがままかな、とも思える。


みんながみんなの意見が一緒じゃないし、
全員に合わせてられないしね。



支援学校って
絶対的に手のかかる児童が相手だし、


地域の普通学校や、
同じ府立でも普通の高等学校とは
比べられないよ、やっぱ。


今も今後も
これまでにはなかった
消毒作業や、

給食の配膳を職員がすべてしているため

それだけでも
ものすごく
負担みたい。

その大変さもわかってほしいと
切実だった。


ほんとに
コロナに関しての考え方や構え方にも
個々に違うし、

このご時世の中で、


支援学校は
幅広い年代と
障害やできることの程度の差も
広いので、



それだけいろんな価値観の違った親が存在するわけで
それを
まとめる
学校側やPTAは
なにかひとつ取り決めるだけでも
なかなかの苦労があると思った。


などと言いながら
私はきょうは
なにも発言してないんだぁ。笑



ひたすら
みんなの話てるのを傍観してた。
今は
勉強勉強。


ここには
主観で思ったことをありのまま書きまくるけどね!












宿題は無理

2020-06-29 18:25:00 | 日記
現在18時。
いまから
のんちゃんは寝るそうです。汗


お風呂も入ってない
もちろん宿題はしていない。


なので
タイマー30分かけました。
それで
起きれるかどうか、
そのご、
宿題をする気力が出るかどうかは
わかりません!!


もし、
宿題ができなかったら、
明日は
学校も無理でしょうな。



今日も
帰ってくるまで
心配な感じだったけど、
3人とも元気に帰宅してきた・


みーくんもデイサービスから元気に帰宅。
学校からデイに着いた瞬間に、
ひらがな表で
「おやつをたべる」と
おやつ猛アピールで
2時半におやつを食べました。と。


その後は
「くるまにのる」と、
帰りたいアピールしてました。だそう。


のんちゃんは
結局、
1時間めの体育を
見学せず、
リレーの練習だったみたいだけど、
頑張ったみたい。


よく頑張ったね、えらかったね。


どや、
天才やろ!というのんちゃん。



給食は
いつも
爆食!で完食!!らしい。


朝ごはん食べて行ってないもんね。


で、
学校から帰宅してきても、
やっぱり爆食!!


メロン4分の1も食べ、


オクラの漬物
1パック全部食べ、



おかずの豚キムチも食べー、
梅ジュースを
飲みまくりー。


いつも、
帰宅してきたら、
お腹すいたー。と
食べまくるのは、


おやつ、ではなく、
うちは、
ご飯、おかず、にしている。


変に
16時台、17時台に
お菓子を食べると、


晩ご飯のおかずを食べなくなるから。


そのほうが
早く片付くし。


夜寝るまでに
お腹がすいたら、


そのときは、
おにぎりを握るか、
パンを食べさせる。
か、
そんときに
お菓子を食べたいなら、少し食べてもオッケイ。



おなかいっぱいになったら、
当然
眠くなるよね。



宿題をさせるタイミングは
ほんとに難しい。







梅ジュースを飲むみーくん。
ほっぺが可愛いなぁ。






どんどんと寄る。
そして、
ピンボケ。
バカ親!






体育が苦手

2020-06-29 10:17:00 | 日記
今週も1週間が始まった。
月曜日。
なんとなく
みなお疲れ気味。

がんばろう!!みんな!!!


みーくんも週末は
睡眠がはげしく乱れ、
午睡をかなりして、
昼夜逆転まではいかないものの、
それに近いものがあり、
私もね、疲労困憊



今日もみーくんの、
放課後デイはやめて、
学校後はゆっくりさせようかな、と
思ったけど、
本人が
そんなの関係なく、

今日はデイの日でしょ。と言わんばかりに、
自分で
デイの連絡帳をカバンに詰め込んだ。


生活力は一人前。


のんちゃんは
今日は
学校に行く気はあり、
私がみーくんを送っていってるあいだに、

ちゃんと着替えて、準備をしていたのだけど、


いざ、
一歩玄関から
踏み出すときに


足がピタッと止まった。


ん?どした??


月曜1時間めから
体育。。。。


思春期の身体の変化を理由に


見学してもいい?と
言ってきた。


んー。
別に
体育できるよ、普通に。


関係ないよ。
とは言ったけど、


それだと
安心して一歩が踏み出せない。


んー。
不安なら
その不安な気持ちを正直に先生に話して、
見学したいなら見学してもいいよ。


まだ
身体の変化にも
慣れてないし、対応にも不安だもんね。


と言うと、
ようやく
踏み出せた。



なにかしら理由にして、
体育から逃げたい。


私は逃げるの嫌いだし、
子どもにも
嫌なことから逃げてもらいたくはないけど、



一方で、
親として、
安心させてあげたり、
逃げ場を作ってあげることも確かに必要で。


ほんとに
思春期で不安定なことも確かで、
体調が
気になる、無理させれないことも確か。

いつも葛藤だからね。


のんちゃんにとっては
安心して学校に行けることが大切だし。


正直、
学校に行けるんやったら、
体育もできるやろ、水泳ちゃうんやし、と
言いたいけど。


ブチ切れたくなること
いっぱいあるけど、
そこをなんとか押さえて。。。


担任の先生にも
こないだ
プリント出てない系の電話があったときに、




何回も念押しして
提出するように言ったのに、
提出できてなかったことについて、


マジで、
ブチ切れそうなんすけど。。笑


と相談したら、


やめときましょう!笑
学校のことは私にお任せください。
おうちは
安心リラックスできる場所でいてあげてください。


と言われたので、
先生の言葉をありがたく受け止め、


怒りを飲み込んだ。
プリント食べたなー???と
冗談で済ませた。



そんなこと、多いで。
ほんまは
大いに物申したい気分やで、私は。


のんちゃんが繊細すぎて、
私の怒りに
耐えられないから、


文句言いただしたら、私が止まらへんようになって、
のんちゃんが
いっぱいいっぱい傷ついて、
それで、
なにくそ負けるもんか!!で
やれる子だったら、いいけど、
(私みたいに負けん気が強かったらいいけど)そうじゃないから。


できるだけ
ガミガミ言わないようにしてるけど。


昨日も
夕方になっても、
宿題を一向にする気配がなく、
タブレットでひたすら絵を書いたり、
編集アプリで編集したり、
ずっと
画面と向き合ってる、ので。


宿題しいや!
宿題せえな
晩ご飯ないで。

と言うと
泣いた。


全然怒ってないけど。
もういよいよやらなあかんや、って
追い詰められたのか。


いや
ここまで言わんでええやん?一言多いって
思われるかもやけど、



宿題しないと
これできひんで、あれできひんで、
みたいな、
もう
逃げ場がない、ところまで
追い詰められなかったら、
交換条件がなかったら、


なかなか
動かない。



回も、
ガミガミ言わなくてもいいように、
一髪で決めれるように、
あえて、
終わるまでは食べれないで。と厳しめの条件を言う。


私も、
金曜夜は、なにも言わずに黙り、
土曜も1日なにも言わず見守り、


いつになったら、宿題するんやろーって思いつつ、
日曜午前中も、昼過ぎも
なにも言わずに
様子を見守り。


できれば、
自分からやってくれるのが
そりゃぁベストやし。


自分からできたら、
思いっきり褒めてあげよう、って
思ってるのに。



そのあいだ、
のんちゃんは
なんにも思ってないだろうけど、


母親である私は、
いったいいつになったら、
宿題するんやろ???とか、


いつ、どのタイミングで、
言うのがいいんやろ?
とか、


どういう言い方すれば
やってくれるんやろ??とか


いろいろ考えて、とにかくストレスに感じてる。


夕方になってもする気配ないと、
さすがに
それ以降に伸ばすのは

余計に追い詰められる、
互いにまだ、余裕のある時間帯に。。。



毎週
日曜の夕方。。。になる。

毎週、結局、
自分からすることはなく、
私が言わないとしない。チーン。


本当にやるまで
なにも言わなかったとしたら、
やらなくて、
次の日学校にもいかない、となり、
ズルズルとダメな方向にいってしまうので、
ダメ。



昨日は夫がいたので、


もう5年生になってから、
3回も
提出しないといけないプリントが出てない、って

担任から電話あってんけど。と


報告してみた。


すると、
私の話を聞いて、夫、
珍しく
意見を言ってくれた。


「のんちゃんは、その提出しないといけない書類が、自分と直接関係ないプリントだから(学習や宿題のプリントじゃないってこと)
出す意識にならないんじゃない?」って。


なるほど、そうなの?

ちょっとしたことだけど、
私にはない発想。


うん、多分そう。っていう夫。


じゃぁどうすればいいのかなぁ?という問いかけには、
うーん、、って感じだったけど。


苦手な体育も
苦手でいやな気持ちはすごくよくわかるんだけど。


私も小学生のときはすごく体育が苦手で嫌いだったから。
運動音痴は私似なんだろう。


小学生の体育の授業は
鉄棒やマット、跳び箱、
特に嫌いで、できない、
のんちゃんもできない。



それを
みんなの前で
無理やり、やらされて、
失敗するところをさらされて、
恥ずかしいし、嫌な気持ちしかしないよね、ほんと。


公開処刑もんだよね。ほんとに。



リレーや
バレーなどの球技など、
チームでやるスポーツなんかも、


私とチームになったら
あからさまに嫌な顔されたり、文句言われたりね、



そんな経験山ほどあるし、
のんちゃんも
今、まさにそんな感じ。



得意な子からしたら、
なんで
こんなに遅いねん!
アンタのせいで負ける、って
思われても
ある意味しょうがないことよね。


でもね、
やっぱり
これからの人生で


そんな嫌な気持ちも
すべてが必要な勉強。


嫌なことから逃げることばっかり
考えるような子になってほしくない。



嫌な思いをすることも
人の気持ちを思いやったりするのに、
必要な経験だし、


のんちゃんには
もうちょっと
根気と勇気の
花を咲かせてもらいたいのよね。。。。








相手目線

2020-06-28 08:01:00 | 日記
昨日は
夫は11時半から夕方5時半まで
仕事で出ていった。


最近は
土曜日は会社にはいかず、直接お客さんと会う仕事みたい。


ちょうどいい感じ。
晩ご飯や
お風呂時間に間に合うし、
1日中家にいるわけでもないから。


みーくんをお風呂に入れてもらえて、
私がひとりでゆっくりあとでお風呂に入れるのは


ほんとに、
平日からすると
贅沢なじかんだ。


夫は
先にみーくんを出して、
ほらー、かーか行けー!!って。

あとのことは
私に任せてくるけど、(着替えとか)



私は土日くらい、
全部してよ、って
今は
暑いから、


風呂上りのみーくんが
来ても、
拭いてあげるけど、
あとは、裸で放置しとく。笑


まぁ、
顔まっかっかで
出てきて、
すぐに服を着せるのはかわいそうだからね。

みーくんも暑すぎて、
素直に服を着てくれないので。


みーくんの着替えは、
しばらくして、風呂から出てきた
夫の仕事になる。


裸で放置してると、
みーくん
まだ服着てないやん!!って
すぐに着せようとするけど、


自分は
暑い暑い、と
言いながら
裸のまんま、扇風機にあたってる。


そんなんやったら、
みーくんだって、
暑いんちゃうん???


夫は
みーくんと一緒にお風呂に入っても
じぶんが優先。

その思考は特性、とか、脳の形上、
もう、
どうにもならない部分。



夏は
先にみーくんを服着せて
自分があとから着る。


冬は、
自分のほうが先に着て
みーくんが後に着せる。


お風呂に入ってくときも一緒。
みーくんをさきに脱がせる。


で、
着替えをさせてもらったら、
かならず、
みーくんは
上の服も、
下のズボンも、


前後が逆向きになっている。



これは
もう何度も何度も言っても
なおらないし、もうしょうがない、のレベルで。

自分の着替えはもちろん、
逆にはなってないのに、


子どもに着替えさせるときは、
かならずと言っていいほど、
逆。


たまに
うっかりー、とか、
間違えたー!とか
そんなレベルではない。


きっと、
相手目線にたてない特性からなんだろうな。


よく、
自閉症の子どもは
バイバイをするときに、

相手むきではなく、
自分の方向に向けて、
手を振る、と言われている。

それは、
自分がいつもみている視線が、
手のひらを向いているから。


みーくんの服は
これまた特性上、
複雑な縫い物やデザインはなく、
裏も表も
無地でシンプルなものが多いから、


ぱっと見は
わからない。

私も適当なので、
朝まで
気づかない。笑


あさに、気づいて、
またか。って。


いつか
できるようになってほしいなぁ。笑

その前に
みーくんが完全に自立するかな。笑



さて、
今朝は
3時半起き。


しかも
起きてすぐに
やたらにテンションが高く、
5時にならないあいだに、
布団の周りで
グルグル回ったり、
ぴょんぴょん飛び跳ねたり、

キャーキャー言って
ドンドン言って
はしゃいでた。。。。汗


ご機嫌なのはいいけど、
寝れん。


しかも、
朝の5時に、


あさごはん、のカードを
持ってきて。。。



ちょっと待ってちょっと待って。
さすがに
あさごはんは6時台まで待ってくれー!!


もう疲れたよ、、、
言いながら
こんな生活の中でも
週3で、本気の卓球してる私。。。


特に夫がいるときは、
しんどい、と口にしてみても、


はたまた、しんどそうにアピール?
ゴロゴロとずっとしてみても、、


夫が
銅像から変化することはないのだ。。。
だって、
私のことなんて
みてないもーん。



ご飯も配膳されるまで一切動かず


食べ終わっても
テーブルの上にも一切触れず。



そのくせ、
食後のコーヒーが
飲みたくなったときは、


ささっと動き、
自分の分だけ入れて飲む。



自分が使うタオルがなかったとき、
2〜3日雨続きだと、洗濯が溜まって
まだ
干してるわ
もう乾いてるだろうから、
取り入れてきて。


と言うと、


1枚だけ、自分の使う分だけ取り入れてくる。

ムキーっ!!!怒



思春期真っ只中の2人。
3時のおやつに
宅配ピザをひとり1枚爆食い。
(おやつですよ!!)


食べても食べても太らない体質羨ましすぎるわ!

私なんて
卓球しても、
空気吸ってても、太っていく一方なのに。



ちょうど
夫が車で仕事にいく、という
時間に、
のんちゃんが
ピアノの時間だったので、


暑い中、歩いていくより、
行きだけでも、
車で送っていってもらったら??


と、言ったのに、


絶対に嫌!!
そんなん暑くても歩いたほうがマシ!と
一蹴された。。。汗


困ったもんだ。











4時半起き

2020-06-27 09:08:00 | 日記
昨日も今朝も
みーくん4時半起きー。。。


週末に罰ゲームだなぁ。


キラキラのお目々で
要求してくる
みーくん見たら、
可愛くて答えずにはいられず(笑)

みーくんの罠にかかると、最後。


エンドレス読み上げand
エンドレス演奏and
エンドレス歌唱大会。

全部リンクしてる。みーくんの中で。
楽しそうでなにより。


だけど、
家事がすすまず
激しく後悔することになる(笑)



しんどいわー。
明るいけど、
しんどいねんで!!!





今週1週間、
原因不明に
みーくんの食欲が減退してたけど、
それも
ボチボチ戻ってきたようだ。


毎日ご機嫌と元気、
ほかに
なにも変化がなかったから、結局
原因不明。まぁなにもなく元気なのだから
いいっか。


毎日
ひらがな表や
ひらがなタブレットで、

指差しや
入力で、


自分の意思をしっかり伝えてくるみーくん。


デイでは
オヤツ前には


て、を、あ、ら、う、
タブレットに入力。


昨日
帰宅後、
私と2人で
リビングのテーブルでくつろいでいたら、


急にひらがな表を持ってきて、

お、か、あ、さ、ん

指差し、
私の顔を見てニッコリ。


なんでも
自由自在に
指差しで
伝えてくるようになって
びっくり、

嬉しい。


みーくんは
きっと
一生、言葉は話せないし、
私も
みーくんから、

かーか、とかお母さん、とかって
呼ばれることは
早くに諦めてたのに。


嬉しすぎる。


今週も
夫の帰宅は
すごく早め。


みーちゃんものんちゃんも
LINEをしてるので、
のんちゃんが、
私たち
家族4人のグループを作り、

そこに
トートの帰宅時間を
毎日夜9時までに
入れるように言ったら、


いうことを聞いた夫。


子どもの言うことは
わりと素直にきくのね。笑


ここんとこは
毎日8〜10時の帰宅で、
娘2人の入浴時間とかぶるので、


あらかじめ
帰宅時間を伝えておいてもらわないと
互いに困ることも
あったのかな。


昨日は
遅くなる0時は過ぎます、とのこと。


で、
朝起きてみて、
みーくんが夫の部屋に乱入したときに
追いかけていくと、


めっちゃ酒臭い!!
ありえんほど臭い!!はよ風呂入ってー!!ってなって笑


スゴスゴと夫が苦笑いしながら
お風呂へ。


ほんま
帰ってきてからすぐ風呂入ってほしいわぁー!!!💦


そして
風呂から出てきた夫。


カーカ(私)に
臭いって言われたから、
部屋中換気して、ファブリー◯
ふりかけまくったで。


うん、
ファブふりかけすぎて、
今度は
ファブ臭いけどな!!笑


今日も夫は
日中は仕事みたい。
うん、気楽だ。そのほうが。