一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

2017年も終わり

2017-12-30 17:15:26 | 日記
2017年も
あと、1日と少しになりました。。。



例年以上に
なんだか
早く感じた2017年。




ほんとに年々、
1年はあっという間な感じがします。





今年は
終わってみたら、
いい1年だったなと、
今、
思えています。。。



上半期は
自分自身の体調不良に悩まされましたが、
妹から紹介してもらった
サプリメントを飲んでから、




体調を取り戻して、
秋以降は、
すごく健康的に
イキイキと過ごせました。



この
1年で、



ヘルパーさんは
定期的に利用させてもらい、
通院の介助でも
たくさん、ついてきてもらって、
力になってもらいました。



また、
新しい
施設、2ヶ所、


通わせていただくことになり、




初めての場所は
みーくんの反応はどうだろうか。。。


と、
心配していましたが、




思いの外、
初めての場所でも
案外スムーズに、
そして
すぐになれることができて、


今では
どこに行くのでも
こちらは
安心して預けることができるし、
みーくんも
楽しんで通ってくれています。


どこの施設のスタッフさんも
とても
親切で、
みーくんのことを
本当に心から
可愛がっていただいていることが、



送り迎えのときの
お話からも
よくわかります。


本当にありがたいです。。。




みーくん自身も
去年より、
この1年で、




すごく
お兄ちゃんになったな、
落ち着いてきたな、
と、



みーくんなりにですが、
成長を感じることができた
1年でした。




各施設へ
行くことは
きちんとわかって、区別がついているようです。





睡眠も
長いスパンで見れば、
昨年度よりも、




だいぶ平均睡眠時間は長くなり、
私も
常に常に睡眠不足に
悩まされている。。。ということは
なくなりました。





気づいたら

みーくん、
とっても背が伸びて
顔も
シュッとした顔(?!)になり、
随分、お兄ちゃんになっていました。





私自身も、
昨年度から引き続き、
ダンスを
育児の合間に。。。の
他、



日曜日の
午前中に



卓球のクラブに入らせてもらい、
6月から
毎週練習に参加しています。



そこで
だいぶ扱かれ、
少しは
強くなってきたかな。。。




いろんな
年代のお知り合いが増えて、
関わりを持てたことも、



とても
充実していました。



エレクトーンも
育児の合間に頑張って
練習して、



1年で、
15曲ほど
レパートリーが増えました。




趣味の時間は
ほんとに
私にとって
息抜き、に、大切な時間です。
来年も
大切にしたいです。




そして、
人との繋がりに



相変わらず
助けられた1年でした。




ぐちぐち
いっぱい愚痴を常々聞いてくれたお友達。


ありがとう。




体調崩すたびに、
聞きつけて、


買い物行こうか??
大丈夫??



心配してくれたり、




ご飯を作って
持ってきてくれた方々。




ブログを
一旦閉鎖したことで
気づいた、



自分の中での
ブログの存在の大切さ。笑



いろんな
目に見えるもの
目に見えないものにも
支えてもらいながらの



1年でした。



今年も
みなさま

ありがとうございました。







来年は
みーくんは
いよいよ年長さん。




就学についての
活動が増えて
忙しくなりそうだし、


いっぱいいっぱい悩む1年になりそうです。。。










のんびりと

2017-12-28 13:24:52 | 日記
のんびりと
母子二人での生活を
過ごしています。




お姉ちゃんたちは義実家だし、




夫は仕事の追い込みが忙しくて
帰ってこないから、


ご飯も用意しなくていいし、




自分とみーくんの分だけ。

自分とみーくんのペースだけ
考えて
行動したらいいので
1日は長くて
なかなか時間が立たないけど、




毎日
時間に追われてることからしたら、




こんな時間も
贅沢で
いいのかな。



のんびり。




みーくんと
イチャイチャしています。笑



今日は
みーくん
施設に午前中だけ行ってきました。



年内最後でした。





主に保育所に通えない土曜日や
長期休みのときに
お世話になりました。



みーくんのことを
すっごく可愛がってくれて、




可愛い可愛い、って言ってくれ、




保育所に行き渋っているときは、



いつでも来てね〜〜〜待ってるよ〜〜〜
って、
言ってもらったり、
ありがたかったです。




さて、
明日からは




夫もいよいよお正月やすみ。



お姉ちゃんたちも
明日には義実家から帰ってきます。



な〜んだか、
家族みーんな
揃うのが、



憂鬱に思ってしまう私です。





このまま
みーくんと二人きりで
のんびり過ごしたいなぁ。。。


子ども一人

2017-12-27 16:31:31 | 日記
お姉ちゃんたちは、



長期休み、恒例の
義実家お泊まりへ出かけていきました。





楽チン♪





片付いてない汚い家に、
義理両親が来るのは、ちょっと。。。と
思い、



みーくんが施設に行ってるあいだに、


義実家へ送っていきますよ〜と行ったのに、




どこかでお昼ご飯食べたいし、
迎えに行きますよ〜


と言われ、
逆らえなく。。。





いや、いいかげん
年末大掃除とか
したらええのに。。。と
自分でも思う我が家。。。



汚いまんま
新年迎えるのか。。。💦




日々過ごすだけで
いっぱいいっぱいな私。





夜中
みーくんが
久しぶりに覚醒してしまったけど、



布団から出られたりしたら厄介だし、
みーくんの隣に添い寝しよ〜と、
みーくんのお布団に入りにいったら、


髪の毛を引っ張られて、
追い出されました。笑



結局
わりかし、おとなしく、
2〜3時間くらいしたら、
いつのまにか寝てました。




が、
今日も



癇癪がひどいです。





施設へは、
10時から12時まで、
たったの2時間。



児童発達支援というサービスで
使用できる時間が
限られてるのです。



制度の壁。
年齢の壁。


小学生になれば、



放課後等デイサービス、という、
サービス名に
切り替わり、


もっと、
長時間利用できるようになります。



保育所だって、
就労ではなく
障害者支援の枠組みで行かせてもらってるがゆえに、



夕方は
16時までだし、
延長とか、早朝枠も無理、



おまけに
学校と同じように
長期休みも


休まないといけない。





みーくんと
過ごす時間が長くなって、



みーくんも
おうちでの過ごし方が
なんとなく
またわからなくなっているのかなぁ。



持て余す時間。




お姉ちゃんたちがいないと、
楽チンだけど、




ひたすら、
みーくんと二人きり。




夫は
また今週は
追い込み?で忙しいのか、



夜も早朝も、
ぐっすり寝てる時間にバタバタして、
せっかくこっちが寝てる時間に

妨害してくれるし




今日は
さらに追い込みがあるらしく、
帰ってこれないかもしれないらしい。



いつも
出張の前日とか、
連休の前とか、



追い込まれて、
夜遅く帰ってきてます。




仕事のペース配分も
難しいのかなぁ。。。





みーくんの状態がしんどく、
助けてほしいときと、




夫の忙しい時期は
重なるもんなんだなぁ。。。




お互いに
自分のことで
いっぱいいっぱいで、



さらに
顔を合わせる時間もないし、



もちろん
会話もない。




諦めるしかない。

混乱期

2017-12-27 01:49:51 | 日記
みーくん1時に起きました。夜中の1時。




久しぶりの混乱。




今日は日中も
こんなの珍しい!!!ってくらい
よく泣いていたし、



なぜだか療育に出かけたあいだだけは、
とっても落ち着いていたけど、



おうちにいるあいだは、
とにかくずっと泣いていた。
目が腫れるほど。



ここんとこ病みあがりからずっとお昼寝もガッツリしていたのに、


今日は
やたら泣くけど、お昼寝もせず。



大好きなお風呂でも泣き、
布団に入っても泣き。



久しぶりにこっちが
泣きそうになったわ。混乱。




お姉ちゃんたちにも一切構えずで、
放置、、、か、お小言。
で、かわいそうだったなあ、、、







しんどくても、
弱音吐いても辛くても、



私の代わりはいない。



なら、
強気でいくしかないのかな。





ちょっと楽になった、、、と思っていたのに、


幻やったのか、
落ち着いてる期間が長かっただけなのか。



でも、


夜中起こされた〜な
ぼやきブログを書くのも、



ほんと久しぶりな気がするし、


こんな日の
頻度は
確実に
減っている、、、よね?!




前は
しょっちゅうしょっちゅう、
今日みたいな日があったなあ、



2歳くらいのときは、
真夜中に起きたら、
大爆笑、拍手喝采で、
ジャンプしまくり、、、だったけど、



今はとりあえず
外が暗いあいだは、
きちんと布団の中。



成長してる、、、よね?!



年末年始で
母は、
なにかと義実家との絡みが増え、
気忙しい時期、



みーくん早く落ち着いておくれ。。。

ストレスが溜まります

2017-12-26 12:47:12 | 日記
先週はみーくんが体調不良だったから、
ほとんどみーくんと二人で引きこもり


土日は、
夫にみーくんを見ててもらって、
数時間ずつ
外出できて、



すごく気分が晴れたけど、




今週は
冬休み。



ずっと
子どもたちと
一緒



家で過ごす時間が長い。





みーくんは
いまだ
睡眠時間は長いけど、癇癪がひどい週間。



もうちょっと
平穏に
過ごせたら、
ストレスも溜まりにくいんだけど。。。

みーくんも
しんどいね。




理由がわからず
怒って泣いて、

次の瞬間には
ニヤリとしてたり、


ほんとに突然スイッチが入ったように
怒り出して、びっくりさせられたり。




朝の家事の途中から、
どこかにお出かけしたいみたいで、
ひたすらにジャンパーを着せて〜と持ってきます。




みーくんも
引きこもりばっかりは
時間を持て余すよね。。。



施設は
午前中だけだし。



待って、とか、
何時にどこに行く、とか、


がわからないから、
みーくんも落ち着けないんだね。



試しに
自閉症グッズの
タイムタイマーを買ってみました。


赤く色付けされた部分が
だんだんなくなっていって、
全部なくなるまで、待つ。


って、わかってくれたらいいなぁ。。。





最近とにかく
早く出かけよう〜ってジャンパーを持ってくる。




まだお着替えすらしていないのに。



しょうがないから、
パジャマの上から
とりあえず、気休めに、
ジャンパーを着せてあげます。


それで、一旦は
気が治る。


でも、そのあとは、
私のジャンパーを持ってきて、
着るまで
しつこいし、





今度、みーくんのジャンパーの下がまだ
パジャマなので、
お着替えをさせたいときにでも、
ジャンパーを脱いでくれなくって
困ります。


無理やり脱がそうにも、
みーくんの抵抗力もなかなか強く、
脱がせられないので、


最後は
ブチキレて
いいかげんにせえよ!!!って、


怒鳴りつけて、
無理やり力づくで、
脱がせる。





こんなことしたって、
みーくんは
なんで怒られてるのかわからないし、
怒鳴ったって、
怖がらせるだけで、
なんの効果もないこと、
悪循環なの、わかってるけど、






どうにもこうにも
怒りのやり場がないよ。。。




みーくんは

ぎゃーぎゃー泣く。



日頃は
お着替えにも協力的なのに、



こうなると、
足をあげたり手をあげたりしてくれることすらなく、



ひたすら力づく。




私にもジャンパーを着るように指図してくるけど、




私はみーくんのお世話をしてるだけで
汗だくになるので、



ほんとに外に出るときにしか、
ジャンパーなんか着たくないよ。。。。




やっとの思いで
着替えさせて、



ようやく出かけられる準備万端になったと思ったら、




うんち。。。。




また、ふりだしね。。。




みーくんに朝から
わ〜ギャ〜なって、


一瞬
忘れそうになりますが、




今は
お姉ちゃんたちも
在宅なのです。

冬休み。。。

みーくんは
ふりかけごはんか、カップ麺しか食べないので、
ご飯の準備は特に必要ありませんが、



お姉ちゃんたちには
作ってあげることが必要です。





みーくんのお世話で、
忘れてしまいそうになります💦




あ、子ども3人いたんだった。。。








そんなこんなで、





朝から、
出かける前から、
ぐったり疲れてしまうことも
多々ありますが、




今日は、
私も付き添いの療育でした。


おうちでいるときは、
癇癪がひどく
落ち着きがなかったみーくんですが、



外に出かけたら、
気分が変わって、
機嫌もよくなり、




療育施設までもスムーズで、
今日は
療育も
いつになく落ち着いて、
とってもよくできました。



嬉しい。



みーくんの出来や、状態に、
一喜一憂。





買い物をそのまま行って、
帰宅してきたら、




また、
謎の
癇癪スイッチがオンになり。。。




ずっとぎゃーぎゃー
怒って、泣いているみーくん。



あ〜、うるさい。。。





みーちゃんとのんちんの
お昼ご飯にと、


買ってきたお弁当。



みーちゃんは、
(食べたくないから)
「なんか、他のものないん???」



と、
いつものように
なにげなく言ってきた言葉に、




ブチキレてしまいました。




こっちは
みーくん療育連れて行って、
そのまま買い物にも連れていって、
苦労して買い物してきたのに、



ずっと家でゲームだけして。。。



宿題もしておきなさい、って言って行ったのに、
してないし。



わがまま言うなら、
食べなくていいよ。



それか、
好きなものを
食べたいなら、
暇してるんだから、
自分で買いにいけばいいやん!!!お金あげるし。





。。。。自分でも
ちょっと、みーちゃんに
当たってしまった感じはあります。




みーちゃんも自閉があって、
食べられるものは、
決まっていて、限られている、



それがわがままとか、、、ではないって
わかってる、普段はね。




でも、そのときの
精神状態や、
みーくんの状態、手のかかり具合によって、



みーちゃんに
怒鳴りつけてしまうことは
あります。



私も人間だから。



私は
言いたいことを怒鳴りつけても、




みーちゃんは
なんにも言葉を発さず、メソメソするだけ。。。




4年生なら、
口答えのひとつやふたつ。。。
いや、結構
周りのママ友は


娘との壮絶な喧嘩に悩んでいるのに、



みーちゃんは、
自分の思いを
口に出して、伝えることが
苦手なのです。


夫とおんなじ。



嫌やなぁ、辛いなぁ、と思ったら、
余計に黙り込んでしまう。


マイナスの感情を持っていることは
間違いないんだけど、
外に向けて発信できない。



みーちゃんも
そんな
自分に困っている様子。



4年生になってから、
ほぼ、毎日学校で泣いてるねん。


と、こないだ言っていた。



4年生になったら、
周りもみんないろいろ思春期に入ってくるから、
ざわついてて、
お友達とのいざこざも増えます。


みーちゃんは
自分の思いを一切、人に伝えることができず、
涙にしかならないのです。



それも
困ったね〜。。。




夫もおんなじだけど、





こっちが
言いたいことをぶちまけたら、



なんにも
返ってこないから、




なんだか、
こっちが
いじめたみたいな、



悪いことを言ってしまった、みたいな、
そんな感覚になります。




ほんとは、
こっちが泣きたいんだけどね。。。







みーくんは
療育から帰ってきてから、
ずっと泣いています。。。



まだ、お昼過ぎたところ。
1日長いなぁ。