一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

久しぶりの集まり

2023-01-30 20:12:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時50分ごろ就寝
4時半ごろ起床 迷いましたがベルソムラ使用、、

5時半ごろ、ウトウトしてたのかな・・・?
起きてるの気づいたの、
6時半くらい??


記憶が定かではないけども、
今朝は、
ベルソムラ飲んでも
二度寝は多分しなかった模様。



変な時間に使用したしね。
でも
効かなかった(二度寝しなかった)のは
初めてかも・・・。
それまでにしっかり寝てたからかな。



日曜は
私の心が醜くなります。

自分でも、
夫といる時の私は嫌いだな・・・。



何もかもが嫌になってて、
ため息しか出ません。
そして、体調も本当に悪くなります。



そんな
自分に冷たい私を
なんとか振り向かそうとするのか分からないけども、


私の趣味や好きなことを
貶してきて、余計な一言を言ってくる夫。



ほんとに気分が悪い。
コミュニケーションの取り方・・・・💧




日曜日。。。



月曜は割と予定が入っていることが多かったり、
そうでなくても、
週明け、スッキリとした気分で
家のことをしたいのですが、



日曜の時点では
それができるのか否か、、???
明日動けるの、私??、って
くらい、
体調も不安定になります。


頭痛やら腹痛やら、食欲不振やら、、、、
決定的に悪いわけではないので、
心の不調から来てるのかな、、ほんとにしんどいな。



夫が事務所に戻ると、
体調ももとに戻ります。





今日は
子どもたち3人が登校しているあいだに。



私は、
保育所のときに毎月集まってた集まり、、、
障害児ママの会の



OB会、、
もう今や小中高校生に
大きく成長した発達障害、知的障害をもつ子どもの


ママたちの集まりに
行ってまいりました。



自治体の職員さん、というか
子育て支援担当の保育士さんも同席で、



昔は
毎月1回集まって、



情報交換や、
気持ちの共有、などをして、
互いに励ましあって、
ここまで来ました。



懐かしい面々と久しぶりに会って、
近況を交換しました。



10人くらいでワイワイとランチもして。たくさんおしゃべりしました。



ほんとにこういう会をもつこと自体、
久しぶりすぎる。



いろいろな年代の子どもをもつママたちが集まるので、
いろんな話しが聞けて、良かったです。





月曜日。。。。


インフルエンザが急激に大流行しているもよう・・・・。




のんちゃんは今週も調子良く
月曜朝イチから登校していきましたが。



のんちゃんのクラス、今日
12名お休みしていたようで、
隣のクラスは学級閉鎖が決まったようです😅



のんちゃん自体は
とても
登校意欲や
いろんなことに頑張ろうという意欲が


今、あって、良い感じなんだけどなぁ。



みーちゃんも
お受験直前ですが。




最近、体重が激増したようで、
本人は
気にしておりますが、



私は
すっごく良かった!!!と
思っております。



成長期ですね、。
あまり言うと、怒られますが😅



身長は160センチ以上あるのに、
これまでが
細すぎた。体力もなく
すぐにしんどくなったりしてたけど。



体重が増えて、体力も以前よりも
ついてきたように思います。


相変わらず朝方まで起きて、友達との通話の声が
夜な夜なめっちゃうるさいですが😅
(ちゃんと寝てー!!!)



私も中学生3年間と、
高校1年生までは
40キロあるかないかくらいの激細だって、



体力なかったなぁ。
高2になって
急に成長期が来て、
食欲増し増し、体重15キロ激増、
でもその分、体力もめっちゃ付きました。。。


(今や空気を吸うだけで太るけど・・・😅)



こういうところもなぜか親子って
似るのかなぁ。


みーくんは今日
放課後デイのスタッフさんたちに、


みーくん‼︎長ズボンはいてる〜‼︎と
笑われました🤣
ついに寒さに屈したか‼︎笑



いずれにせよ、
3人とも
心も体も
毎日大きく成長しているな・・・って


喜ばしい気持ちです。



一体何しに来るんだよ!!

2023-01-29 12:30:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時すぎ就寝
3じごろ起床ベルソムラ使用
5時すぎ就寝、(薬聞きづらかったー^^;)

8時起床




夫が
10時半に来た。

一体何しにくるんマジで。💢



そこからずーっとスマホ見たりテレビ見たりしてるだけで



こっちは重い大量の買い物やら、洗濯やら
みーくん見ながら。




昼ごはんの用意もしないとあかん。



みーくんにスマホ見せに来てるんか。
そしてパニックにさせに来てるんかよ!!



月曜から土曜まで
そんなにパニックにもならずに
自傷行為もなく、
穏やかに暮らしてるのに???


お前が来たら
みーくん
スマホゲームで
どんどん
お前が教えるから、、、


放っておけばいいのに、
中途半端にみーくんの要求に応えて、
中途半端に応えないから。



どんどん自傷がひどくなる。



どうすればいいんだろ、マジで。
ちょっと
担任の先生にマジで相談しよう。




どんどんこっちもやさぐれてくわ!!!💢

落ち着ける居場所

2023-01-26 17:31:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
2時起床 ベルソムラ使用
3じすぎ就寝
7時半起床


この時間になったら、
睡眠時間がどうだったか忘れちゃう😅


そして、どうでも良くなってる😅



昨日は雪で
みーくんの学校は臨時休校になり、
私も
家から一歩も出ず。



のんちゃんも!!学校休んで塾もオンラインで、家から一歩も出ず。



みーちゃんだけが
学校も塾にも行きました。



受験生なのに、
20回も滑ったらしい(笑)ほらー!!!
滑るよねー!!

まぁ、そんなにも滑ったらなら
もう
これ以上は
滑らないね!!!😅



今日は
3人とも登校。



みーくんも
いつもどおり送って行きましたが
すこーし早めに。。。



PTAの作業で中学校に行かなければいけなかったからです😅




みーくんも
このリズムのまんまで良い、とは
思ってない。



夫と話していたら、
「みーくん、5年生になったら遅刻なしで、通学バスで行くようにしないと!!」


とか、



私が
お米を買うときには
他の買い物した荷物も重いから
2キロずつしか買えない、話をしたら




「効率悪いから我慢して10キロ買ったほうがええやん」


だって。




分かってるよ、
そのほうがいいのは、私だって分かってる。




それを
人ごとのように、言うだけ言うのは
簡単だけども。



買い物も何もかも重いものも
毎日の食材も
全部私が買い物行ってるのだよ。。。。
お米10キロ、、、買うのだったら
協力してもらいたいよねぇ、、、




みーくんのことも、
これでいいとは私も思ってないので、
少しずつ、、、
夫の言うように
5年生では
なるべくバスで行くことも
目標に定めないとねぇ!!とは



思ってます。



言うだけなら
簡単なんだよー!!
なんだかなー・・・・😅




明日の夕方も
PTAの作業、、大事な次年度へ向けての作業。。。。



夫に夕方みーくんを
見といてもらえないか聞くと
無理だと言われたので
ヘルパーさんに
みーくんのことは
お願いする手配をしました。




そして後から
理由聞くと


「新年会!」だと。



うーん、なんだかなー、、、
新年会はいいけど、
ちょっと時間融通きかせてくれたらいいのにな^、、、と思ったが
言えない。



「付き合い!!いろんなところから人が来る!付き合い大事!」だって。



確かに
付き合いも大事だもんね。。。。




でも
なんでも
仕事だ、付き合いだ、って
いえば済む、のは
羨ましいぞ、こっちは。



せめて、
ごめん、とかの断りのとき、
ちょっとした
配慮のことばが欲しいなぁ、、、、、、、、、、、、、、無理だろな。


だから、こういう関係になっとるのだ。。。😅




のんちゃんも
みーちゃんも



学校が楽しそうで何より。



クラスだけじゃなくって、



塾仲間だったり、
部活仲間だったり。



クラス以外に居場所があること、


大事だなーって。



のんちゃんも1学期の終わりには
卓球部をやめてそのあと
パソコン部に入り、
マイペースに活動を続けていますが、



最近、
部活が楽しいようで、
毎日いっては、
新しいお友達もできている様子。



「クラスよりも心が落ち着くねん」



良いことだ!!!




体も心も大きく成長中の
みーくんの写真を久しぶりに載せます。


甘えてくるのは変わらない、
可愛さも
中身も、


まだまだ赤ちゃんなまんまだけども。



上に乗っかられたら
もう
無理・・・重過ぎて、身動きができへん・・・・



どんどん過酷になっていきます。



なぜか私の
愛用プロテインを
頻繁に買ってに飲みよる・・・・😅
嬉しそうな顔して・・・😅








臨時休校です

2023-01-25 08:28:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
7時起床



お薬無しです。ブラボー!!!
起きたら、朝だった!!
すんばらしい!!


たまーにお薬なしで寝るときはあるけれど、
こんなに長時間、起きずに寝てくれることは
ほーんとに珍しい。



9時台から朝7時まで
毎日ぐっすり寝てくれたなら、
私の体力的、精神的負担が
激減するだろうに・・・。



昨日の夜から
猛吹雪・・・。

この辺り、こんな寒波が来ることは滅多にないこと・・・。これは本気のやつや・・・。



昨夜はそんな中、のんさんご帰宅。
持久走の補習を暴風の中やった上、
そのあとパソコン部の活動をして、
猛吹雪の中、帰宅、、、



いやいや、、持久走終わった時点で帰ってきてくれ・・・。めっちゃ心配しました😅




そして、今日は
もう、計画休校。。。


昨日のうちから
明日は(今日)もうみんなで休もう!!!笑


と言っていました。
(が、みーちゃんは3年生のため、行ってます!)



こんな中、みーくんも車で送って行けないし、と思ってたら



周辺支援学校軒並み、臨時休校になりました。



支援学校は、バス通学や電車通学だから、
交通状況に影響が出たら、
もうダメだよね。



今も晴れてるけど極寒で
雪もちらついてます。


学校に出かけていった
みーちゃんが心配です。



何もないところでもよくつまづくみーちゃん。



こんな道路で滑らずに無事に学校と家を行き来できるのか、、、心配でならん。




本人にそう伝えると、
本人も自身で


「うん!なにもなくてもよくつまづくしな!!笑
だから慣れとる!!」



ちゃうちゃう!!ほんまちゃうねん、
その
慣れとるヤツと
ちゃうねん!!!😅



だから滑らないように
気をつけてよー!!




今日は
不要不急の外出は避けて



家でおりますが
みーくんと一緒😅




夫は事務所で寝泊まり、
いつもは夜10時ごろにお風呂に入りにうちに来ますが、



昨夜はさすがに来れませんでした。
なので今日のお昼に来ると言ってます。



もう1日2日別にお風呂なんて入らんくてもええやんか・・・😅

長ズボンデビュー

2023-01-24 13:00:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
3時すぎ起床 ベルソムラ使用するもなかなか寝ず、、
5時半ごろ就寝(もはや曖昧)

8時ごろ起床(バタバタしてて曖昧)



最近、夜中の覚醒時間が遅くって、、でも
3時とか4時から起きられると困るし、
やっぱりお薬を使用するのだけど、


そうすると、次は
朝起きれない。


起きてもすぐに動き出して
さっさと準備できるわけでもないしねー。


朝、登校するのがどんどん遅くなってます。。。もう
送り届けて戻ってきたら
お昼・・・😅



のんちゃんは
今日も
持久走の補習があるとかで
体操服を持っていったけれど、
今日は出来るかな?


昨日は結局、グラウンドの状態が悪くて中止、になったらしい。今日も中止かもね。




最強寒波くるから

しっかりと着込んで暖かくしていきなさいよー!!と言っても
まーったく
服装の調整はせず、
あくまでも、気温云々ではなく
いつもと同じ格好しかしていかないのは
長女みーちゃん。


雪降るらしいで!と言っても
「そんなこと言って降った試しないし!」と冷めてる😅



次女のんちゃんは、
私の言うことはきくけど、
その分、1人で放っておいたら、わけのわからないくらい
気温に応じていない格好をする😅



そしてみーくん。


こちらもなかなか臨機応変に気温に応じて、、なんて難しいけども。



みーちゃんほど頑なでもなく、
割と柔軟だったりする😅みーちゃんよりかは。。笑



真冬になってもずっと長ズボンは拒否だったけども、、、今日は・・・。はいてくれました!!!!この冬はじめて!!✨
(毎冬、ちゃんと長いのもはいています。
ただ、切り替える時期に
ほんと少し抵抗を毎回示します)



ずっとずっと
長ズボンなんてはかへーん!!って拒否ってたのにね😅



今日は
トレーナーの中にシャツ2枚ね!!というのも、


朝ごはん食べてるさいちゅうから
しっかりと言い聞かせていました。



これまでは
トレーナーの中にシャツ1枚だけ。



それもトレーナー1枚から
中にシャツを着せるときも苦労したぁ、、、半ば無理矢理😅
慣れればどうってことはないし、


まだ
みーくんは
無理矢理でも言うことを聞かせられます😅(みーちゃんは無理です!!!)



みーくん、
今日は「ふく3まいきる」よー!!と

紙にも書きながら。
下に
かっこ書きで


「さむい」と理由もご丁寧に説明しておきました(笑)



口でも
きちんとわかるように説明。



すると
なんの抵抗もなく
言うことをきちんと聞いて、



シャツ2枚と
長ズボンをはいてくれたのです!!!!



これまでは長ズボン拒否だったのに
こんなにあっさりと!


たまたま状態が良かったのかな?
すんなり
聞き入れてくれました。




みーくんを車で
送っていってる最中、



何気なく
みーくんの右手の甲に目がいったときに



気づきました。



手の甲が綺麗に治っている。。。
いつもだったら
こんなに寒くて乾燥もしてたら
ボロボロになってる右手の甲。。。。



そういえば、、、、、




最近、
手の甲に噛み付く自傷がなくなっていることに、
今日はじめて、みーくんの手の甲が綺麗なのを見てから
気づきました。



怒ったとき、嬉しすぎてテンションが上がりすぎてしまったとき、


どんなときでも
手軽に?
テンションが上がったら
がぶっ!!!と
自分の手の甲をかぶりついていた


自傷が
なくなってる。



その代わり?に、
最近、悩ましい、



自分の頭をバシバシ叩きまくる自傷に
移り変わったのでしょうか。




本当に最近、
この秋くらいからです。頭を激しく叩くようになってきたのは。


もしかしたらそのときから
手の甲に噛み付く自傷はなくなっていたのかも。


理由や原因は
思い当たらないですが💦


11がつの終わりから12月のはじめにかけて、
コロナに感染し、
そのあたりから、
頭を叩く素振りや


髪の毛を邪魔そうにかきあげる仕草が増えたので、



うまく伝えられないけども
頭痛があったのかなぁ、って思ってます。



だいぶ
こちらの言っていることは
言い聞かせられるようになったものの、



みーくんからの発信については、
ひらがなひょうで
ある程度伝えられるようになってからも



そこから
なかなか広がりを見せずに
相変わらず
限定的。



学校のほうでは
さまざまな工夫がされていて、



コミュニケーションをとるためのツールも
ひらがな表だけではなく


絵カードや
タブレットでデジタルのアプリを使ったりと、


してくださっているようですが。



また
近々
個人懇談もあるので
ゆっくりと担任の先生とお話しできたらなぁと思います。


いろいろと気になることはあります。