一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

疲労が蓄積

2018-03-31 16:33:48 | 日記
みーくん。




木曜日から保育所は
年度末の、おやすみご協力期間につき、
おやすみしています。



木曜日は、
施設が満杯だったから、1日中、おうちで、
みーくんを見ました。
(お姉ちゃんたちは義実家だったから、まだ良かった)




金曜と、今日土曜は、
いつも土曜に行ってる施設に
行っていましたが、



そこの預かり時間は、
午前中の2時間。



10時から12時。




送り迎えをしただけで、
けっこう時間もたってしまいます。





みーくんのいない2時間弱のあいだに、




卓球しに行ったり、笑



お買い物したり、




お姉ちゃんサービスも?しないといけません。





お姉ちゃんたちとも、
ゆっくりしたい、
どこかに遊びに連れていってあげたいのですが、




母も、趣味や、
仕事で、
しかも
みーくんも短時間預かりなので、
まとまった
時間が取れずで、



ごめんね。。。申し訳ない💦
と、娘たちには言いました。




バイトもね、
春休みだから、
他の主婦さんとかは、
まとまった休みを取ってて、



私も主婦なんだけど。。。
先に他の主婦さんが取っちゃって、




他に入る人がいないから、
入ってほしい〜!!って、
頼まれたら、
断りづらくなっちゃってね。。。



という話を
したら、



わかってくれました。




わかるよ、その気持ち、、、って。
そんなふうに
言ってくれて、ありがたいです。





今日は、
みーくんが施設に行ってるあいだに、
2人を
連れて、お買い物へ。。。




ずっとお約束していた、
2年生、4年生、1年間頑張りましたのご褒美で、


(みーちゃん、「のん、頑張ってないやん、ほとんど3時間目から行ってたやん、私はほんまにテストも頑張ってたのに」と拗ねる。笑)




ゲームソフトを買ってあげました。




なんか、物で釣ってるみたい💦笑💦




そのあいだも、
のんちんは、
ず〜っと、私の手を繋いできました。



あ〜、こんな些細なことが、、、


なかなか
してあげられてないなぁ。。。



かーかのことが好き!を全面に出してきてる
のんちん、可愛い。



体は
気づいたら、次3年生だけあって、



あののんちんなの???って親的に思うくらい、
大きくなってしまいましたが。。。笑
(下の子はいつまでも小さいようなイメージがあります)











加えて、
今週は、
みーくんの睡眠がちょっと乱れています。




夜中2時に起きてしまった日から。



みーくんもいつになくしんどそうな。
(多動4割減)



昼夜逆転していて、
昼寝3時間、



夜は、5〜6時間しか寝てくれなくって、
真夜中まで騒ぎ続けて、
また
5時代か6時代には起きて、騒ぐ。。。



が、
2日続くと、


もう、しんどいです。





仕事や、趣味で
疲れてるわけではないぞ!!!と声を大にして
言いたいです。笑




寝不足!!!

夜にグッスリ寝させてくれ〜〜〜!!!




今日は
みーくんが
まともな昼寝の時間に3時間昼寝してくれたので、




私も、
一緒に寝ました。




昼間に
グッスリ。


でも、
なんか変な時間にグッスリ寝たところで、
体がおかしい。笑


ということで、
またまた、お姉ちゃんたちは放置で
申し訳ない、、、




先日
産まれた実妹の赤ちゃんにも、(16日生まれ)
まだ、
いまだ、
私だけが会いに行けていないのが、
気がかり。



陣痛起こったら
すぐに
行くぞ〜!くらいに
張り切ってた、妹の妊娠だったけれど、




距離が離れてるのと、
子どもが3人いるのと、
予定つめつめで、
1日中なにも予定がないときにしか
実家にゆっくり帰れないこともあって、



帰れない。。。。泣






穏やかに

2018-03-30 14:42:59 | 日記
春休み。




お天気も穏やかで、爽やかで、
気持ちがいいです。




のんちんも・・・




とても
穏やかです。





学校があるときと、
ないとき、




こんなにも違う。





学校があるときは、
おうちにいるときも、
ちょっとしたことで、
怒ったり泣いたりすることが多く、
不安定で、


それに毎日付き合うコッチもほとほと疲れていましたが。




春休みになって、




気づいたら、
のんちん、とっても安定してるじゃない。




義実家に行く前から、穏やか。
義実家もとっても楽しかった〜と、満喫してきたよう、

帰ってきてからも、
穏やか。




コッチも、
毎日、どうやって、学校行かせようか、



帰ってきたら
どうやって、宿題をさせようか。




ほうっておいたら、
ほんとになんにもしないので、




させるために、使う労力が
半端なかったけど、




今はそれがないから、
とても楽で、



ガミガミ特に言うこともないし、




のんちんも
素直に甘えてきます。



かーか、
のんのこと、生んで良かったあ???って、



聞いてきたり、




みーくんばっかり、いっつも、
かーかと好き好きして、ズルイ。



と、言ってきます。




素直な形で、穏やかに、
気持ちを発してくれたときには、



こちらも、穏やかに対応できるので、
助かります。




今週は、
とても、
暑い日が多く、



下2人のムチムチコンビは、



おうちの中では、半袖です。
(長女 みーちゃんは、痩せているので、寒がり)




下2人の
半袖からのぞく、
ムチムチの腕が
可愛すぎて、たまらん。。。笑







お姉ちゃんたちが帰ってきた

2018-03-29 18:06:53 | 日記
一昨日から義実家にお泊まりに行っていた
娘2人が、



帰ってきました。








義母さんは、
次男一家がこれから実家で晩御飯を食べるので、
準備で忙しいから、


義父さんが1人で
うちまで、
送ってきてくれました。




みーちゃんも、のんちんも、
めっちゃ楽しかった〜!!!と、
興奮気味で、
お土産話いっぱい。


満喫できて、ほんとに良かったね!!と
思うと
同時に


さみしい気持ちに。。。。



ずっと外にいたからゲームする暇なかったよ!!!




アッコ行って、あんなことこんなことしたよ!!




夫の弟一家や、
夫の従兄弟一家もみ〜んな総出で、
子どもたちもたくさんで、



昨日は遊びに出かけたり、



義実家には、
いつも
次男一家も入り浸り。


だから、
親族みんなで過ごしています。





うちの娘たちも
従兄弟や、再従兄弟たちと
一緒に遊べて嬉しいし楽しいみたい。





今日は、
義母さんと、次男嫁ちゃんが2人で
サークルに出かけたため、





義父さんが
1人で、
みーちゃん、のんちん、次男夫妻の子どもの
3人を
見ていて、大変だったとか💦




なんだか、
私だけが
除け者になった気分に。。。
(実際はそんなことないだろうし、そんなつもりもないだろうけど)






やっぱり
家族みんなや
親族に囲まれて、
一緒に
過ごすと
楽しいこといっぱいあるよね!




私は
兼ねてからずっと
自分の地元で育児したいって思っていたけれど、



夫が強く反対して、
その希望が叶えられないってわかったとき、



義実家の近くでもいいから、って希望しました。




私にとっては、
義実家近くにいることの
メリットは少ないかもしれないけれど、
(と言うより、メリットはあっても、デメリットが大きい、と言ったほうがいいかな)


やっぱり、
今の状態.....


満足に外に連れ出してあげれてないとか、




余裕がなくって、
柔軟に接してあげられてないとか、



を考えたら、




子どもたちにとっては、
たくさんの大人や、
従兄弟たちに囲まれてたほうが、
メリットはあると
思っています。



義実家や、
実家に


行くたびに、
そんなことを
思います。。。





私たち一家だけ
孤立してるのが、
とても
さみしいです。

年中組終了

2018-03-28 18:42:45 | 日記
今日は2時起床だったけれど、
どうにか
お仕事にも行き、



帰ってきてから、
エレクトーンも習いに行き、
みーくんをお迎えに行ってから、
ヘルパーさんに預かってもらって、
眼科に行ってきました。
(ダンスの発表会の最中にコンタクトを紛失したため)




お姉ちゃんたちがいなかったら、
家事が激減するので、




寝不足でも
幾分、気楽です。








今日で、
みーくんの保育所、



今年度の保育は終了しました。。。。




年中組(4歳児さん)の1年間で、
みーくんは
心も体も
とても成長したと感じています。



保育所生活も、
残すところ、
あと1年となりました。




来週からはいよいよ年長さんです。



みーくんの保育所は、
たてわり(3歳児、4歳児、5歳児がおんなじクラス)なので、



今日、お迎えに行ったら、
4月から年少さんの


小さい子どもたちが、
クラスの中にすでに混じっていました。




小さい、可愛い!!!




そして、みーくんを
見たら、




デカイ!!!
こうやって、改めて、見てみると、
顔つきも
随分、お兄ちゃんになったんだなぁ。。。





おうちでは、
末っ子なので、




いつまでも
赤ちゃん感覚だけれど、




気づいたら、
ほんとうに
お兄ちゃんになっていて、




感慨深かったです。



心の成長

2018-03-28 06:32:27 | 日記
みーくんが2時から起床。
そして、ずっと
はしゃぎ放題。



ずっと安定していたから、
久しぶりだけど、
予想どおり。



昨日、お昼寝しなくて、
夜早くに寝たから。
変な時間に起きてしまうだろうなぁって思っていたら、案の定。




救いは、



どんなに真夜中にうるさくしても、



お姉ちゃんたちがいないので、
起こしたらどうしよう。。。と気を使わなくてもいいこと。
(夫はどんなにうるさくても起きない)






先日、
私のダンスの発表会があったときのことです。




みーちゃんとのんちんは、
2人だけで電車に乗って、会場まで見にきてくれました。(私はリハーサルのため先に行ってました)



私が踊り終わったあと、
「かーかのこと見てくれた?
どこにいたかわかった??」と2人に聞くと、



みーちゃんが、
「手のない人探したらわかる。」
と言いました。



ははっ、
苦笑いしながら、
確かに
それが1番
見つけやすいかもね〜!!などど言っていると、



のんちんは
嫌悪感のある表情をしていました。


のんちん
「そんなこと、言ったらあかんやん。。。
かわいそうや。。。」
と、言いました。


のんちん、
2〜3年ほど前までは、



自分のお母さんが、人とは違う手の形をしていることで、



「周りと違う」ことに気づき、

幼稚園の運動会で、
家族とダンス〜というときに、

「手ないから家族じゃない」と、
ダンスの輪の中に入れてもらえないこともあったし、


友達の前で、
「かーかの手、生えてこうへんの??」と言ってきたこともありました。


子どもなりに、
「違う」ことに必死に葛藤していた様子でした。




私も、
自分だけではなく、
子どもたちにまで、
おんなじような辛い思いをさせていることが、



わかってはいたけれど、
辛いことでした。




それから、
3年ほどたった現在。。。




先日、
2年生の道徳の授業で、


「先天性四肢障害」をテーマに
いろいろな資料を使いながら
学んだそうです。



あらかじめ、
担任の先生から、私のほうに電話で、
今度こういうことを授業でやります、と
聞いていました。



「さっちゃんのまほうの手」という
絵本を
みんなで見たそうです。



さっちゃんは、
幼稚園児。



お友達と、おままごとの母親役の取り合いになってしまったとき、
お友達から
こんな言葉をかけられます。

「さっちゃんは
手がないから、母親にはなれないよ。
手のない母親なんて、変だもん」



他にも
ちょうどパラリンピックの時期であったこともあったり、

いろんな体に障害を持つ人が
頑張って競技をしている姿や、

先天性四肢障害の
親子の手記なども資料に


みんなで
意見交換など
したそうです。


みんなちがって、みんなおんなじ。



そういうことを
2年生だけれど、
みんな一生懸命意見していたみたい。




担任の先生から、あとで
お電話で聞きましたが、



のんちんも、
挙手をして、自分の意見を言ったそうです。



のんちんが言ったことは、
「私のお母さんも、手がありません。
でも、きちんとお母さんになれています。
そして、
私のお母さんは
エレクトーンがとても上手に弾けます」



と、みんなの前でハッキリと言ってくれたそうです。




その話を聞いて、
とても
感動しました。



のんちんの心は
大きく成長中。


ゆえに、
いろんな葛藤があるんでしょう。


みーくんのことも。



トートと感情がいまいち交わらないことも。





頻繁に口にします。


「みーくんと一緒なんてもう嫌や。家出したい」

「トートってのんよりも、子ども〜〜〜!!」



引き続き、
感受性が強いのんの心に、
どう寄り添っていくか、



私の課題です。