予定をキャンセル

今日は、
みーくんがデイに行ってるあいだに、


私の実母と妹一家と弟の子どもと
一緒に
お出かけする予定があったけれど、




今朝、
またみーくんの睡眠が乱れてしまい、
2時半起き。その後、寝ず。。。。



で、
睡眠不足で、この酷暑の中、
出かける自信がなく
ドタキャンしました。


残念無念。
私も
久しぶりに、姪っ子や甥っ子に会える
貴重な機会、楽しみにしていたし、


娘たちも楽しみにしていたのに、
ごめん。


自分の家族だから
私の体調を心配
優先してくれて、ドタキャンしても誰もなにも言わないのが助かる。



みーくんがデイに行ってるあいだは、
私の体を休ませることが優先。


なぜなら、
みーくんが
また夕方帰ってきてからも、
一人で寝るまで、寝てから、起きたとしても、
ひたすらに一人で面倒を見ないといけないから、


余力を残しておかないと、と
思ってしまう。


夏休み始まってから、
負担が大きいのか、私の体調が優れない。



大きく崩してるわけではないものの、
頭痛薬飲んだり、
先週は、
子どもらがいない時間を狙って、
点滴を打ってもらいに行ったり。



大したことはないうちに、
手を打っている。



倒れるわけにはいかないから。






みーちゃん、のんちんは
夏休み始まってから、
まだ、どこにも連れていってあげられていないけど💦


今日は友達が遊びにきてくれて
楽しそうにしているから、いいけど、



ちょっと
申し訳ない気持ちもあります。

脱走ブーム

最近のみーくんは
脱走ブーム。



家にいる時間が長くて、
持て余してることもあるんだろうな。




外に出たい。
うちは
マンション住みで、



家から出てもすぐに道路ではないから、
すぐに危ない！と
いうわけではないけれど。。。



玄関から飛び出したら、

すぐにエレベーターと階段があり、
どちらかで、
違う階に行かれたら、
もう行方がわからなくなってしまいます。


もちろん、
普段は、
鍵をかけて脱走を防止しているのだけれど、


家族の出入りや、
外部からの出入りで、
ほんの少しでも、



開いてる瞬間や、隙あらば、



いつでも脱走しようと、みーくんは
狙ってる。



遠くから見ても
みーくんは目が良いらしく、


鍵が
閉まってるか、開いてるか、
一眼みたら、わかるらしい。



最近のブームは、
階段で、


一気に最上階まで駆け上がり、
エレベーターで
1階ロビーまで降りる。。。


その途中、うちのある階で、
私に取り押さえられる。。。



みーくんの階段を駆け上がるスピードが早すぎて、
もはや、まったくもって追いつけず、



姿を確認することすら
無理で。、、、


ほうっておくのは
怖い、

追いかけないといけないとは思ってる。
階段を踏み外したりするかもしれないし、



よその家にご迷惑をかけるかも。


追いかけられるときは追いかける。
全力で
1日1回は、
私も階段を駆け上がってる。



止めれるときは止めるけど、
行動が
あまりにも突発的、衝動的、で、


行った！！って頭が働いて、
追いかけると、もういない。。。ってことばかり。


もちろんみーくんは裸足のまま。
私は靴をはく。
その分、タイムロスが出来て、見失ってしまう。


私も裸足で追いかけたとしても
なかなか追いつけるスピードではない。


私も直線走りなら
まだ、ギリギリみーくんに追いつけるのだけど、
階段上がりは無理。💦



私にもなかなか抑えられないみーくん、
お姉ちゃんたちには到底
任せられない、危なくて。






この行動で、
たくさんのマンションの人に、
迷惑をかけている。


エレベーターに遊んで乗って、
すべての階を押してるときがあったり、


あとは
ものすごい勢いで廊下を走り、
ものすごい大きな声で
叫んで
キャーキャー嬉しそうに走り回ってる。


人ん家の前の
置物を触ろうとしてたこともあるし、


人ん家のピンポンを押したり、
玄関をガタガタと開けようとしたり
してるときもあった。。。。



どうしよう、すごくみんなに
迷惑をかけている。。。



もちろん、その都度、
住民の顔を見たときは直接、挨拶や謝罪は行っている


ドアを開けようとしてしまったりピンポン押してしまったときとか、、その都度謝ってるわけではないし、


そのほか
かなりたくさんの迷惑をかけてるし、
これからもずっとかけ続けるだろう。


みんな私が謝っても
暖かい目で見てくれたり、
優しい言葉をかけてくれたりして
ほんとにありがたいのだけれど。



まだまだみーくんのことを
知らない住民もいると思う。



ついこないだ、
マンションの人が一堂に会する場があったので、



それに行く夫に
一言
夫からも、
世帯主として、父親として、



みーくんのこと、挨拶と謝罪しておいて、と



お願いしたのにもかかわらず、
人前で
喋るのが苦手か、
自分のことを話すのが苦手か、


してくれず。




重い障害があるからって、
人に迷惑をかけてることはかけてるのだし、


きちんと、謝らないといけないと思ってる。



一言あるのと、無いのとでは、
みんなの
気持ちも違うじゃない。



こちらの気持ちも。。。


日頃の育児は全部任されてて、
家にいないのだし、



私ひとりでは
みーくんを阻止しきれず、脱走を何度もされてしまって、
その上、早すぎて追いかけることもできないときが多くて。。


すべての人に理解してもらうのは
難しいかもしれないけれど、


もしかしたらみーくんのこと、
なんにも知らなくって、




ただ、急に
ガタガタと鳴らされる玄関ドアに怯えてる住民もいるかもしれないのに。


日頃の協力なくても、
いざというときは、


やっぱり
男として、前に出てもらいたいし、

一緒に
謝ってほしい。


それすらも
頼めない。。

みーくんのあゆみ

みーくんも
火曜日が
終業式で、




小学校に入学してから、はじめての
夏休みが
始まりました。




あゆみ、（成績表）


みーくんも初めてもらいました♬



科目ごとに
どのような学習内容に取り組み、
みーくんは、
どういった感じで、授業に参加していたのか、


事細かく
文章にて説明されていました。



普通の小学校の、
3段階評価とは
まったく違う成績表。


だけど、
ほんとにみーくんの過ごした
1学期間の学校生活が
よくわかる内容に


感動しました。



みーくんはみーくんなりに、
初めての
学校生活にも
特に混乱もなく、、、、、


いやいや、
学校では、
すべてのことが
初めてのことだらけで、


見るものすべて
やることすべて、初めてで、


はじめは
戸惑ったことも多かったはず。



母は見てないから知らないだけで、
すっごく
頑張ったよね、きっと。



そう思いながら、
みーくんの
あゆみを、
じっくりと
読みました。



あゆみと一緒に
1学期間、
学校での様子を撮影した
写真を
数枚、学校からいただきました。



どれも
いい顔してる。


おうちでは
あまり見ない、凛々しいお顔。





私にとっても
みーくんの1学期間は
あっというまな
感じがしています。


お姉ちゃんたちの1学期間は、
同じ期間なのに、感覚的に
長く感じたのに。




体調不良から始まった
入学式、新学期でしたが、



学校に行くことには
スムーズに慣れてくれ、
楽しいのか、
喜んで毎日バスに乗って行ってくれていました。


それが何よりも一番！！



3人の担任の先生方とも、
連絡帳、や電話で
頻繁に細かくやり取りをさせていただき、


先生たちも、
クラスは「みんな家族」と
いつも
言ってくれ、



親身に接してくださいました。



母にとっても
支援学校は
1年生！でしたが、
ほんとに
楽しく充実した1学期間でした。



さて、
夏休み。。。。
まだ始まったばかりだけど、


3人の子供達が、
家にいる。。。



3人同時に
一人で相手することや、


3人同時に
連れて歩くことも


ちょっと
不可能で、



だいたいは
家に
4人で引きこもってると、


時間が
たたない。
暇をもてあます。


あ〜まだ25日。
もうしんどいよ。。。

からだが重い

久し振りに体調が悪い感じ。

みーくんが中抜け睡眠で、
1時〜4時くらいまで
起きていたこともあるけれど、

からだがだるい、肩が妙に重く、頭痛、ちょっと気持ちも悪い。


お姉ちゃんたちを
学校に行かせる任務を終えて、
気が少し抜けてしまったか、



はたまた、
本当に息抜きとして行ってる卓球に行けてないからか。（選挙とかの影響で）




考えてみたら、
この生活を毎日続けていて、
体調を崩さないほうがおかしい！！！！！と



自分でも思うけれど、
なんとか、
気が張り詰めてるから、
発熱は
去年の9月にみーちゃんからインフルもらった以来、していないし、


倒れていない。


倒れてもどうにもならないことを
自分が一番よくわかってる。


だから倒れられない。


以前はしょっちゅうしょっちゅう発熱もし、
ぎっくり腰にもなり、
子どもたちから胃腸炎もらい、、、



していたけど、
今は
3種のサプリメントも服用しながら、
なんとか
ここまで来れた。



で、
ひさびさに
しんどいなぁ〜〜〜
誰か、ヘルプ〜と思ったのだけど、


誰も
助けてくれたり、
母親業を代わってくれる人はいない。


ゆっくり寝れる環境にもない。



この状況で
一番、簡単に、楽になれること、



それは、
義理両親に、
お姉ちゃんたちを預かってもらうこと。


そうすれば
みーくんだけの世話に専念できる。



ご飯の準備しなくてよい。
（自分食べれない、みーくんは市販のものしか食べない）


みーくんが寝たら、すぐに自分も
なにも気にせずに寝れる。



義理両親は、
みーくんは預かってくれないけど、
お姉ちゃんたちのことは
喜んで預かってくれる。





昨日も、
のんちんから事情を説明してもらいお願いしてもらうと、



すぐに、両親揃って、
みーちゃん、のんちんをお迎えに来てくれ、
連れて帰って行ってくれた。


「大丈夫？？？そりゃぁ（みーくんのお世話は）大変やわぁ」と、言ってくれ。


さっさと、姉たちを、
預かってくれる。

それで、ほんとにだいぶ気が楽に。。。。


それだけで
ほんとに助かる。


フットワークが軽く、
急に言っても、迷惑がらずに、
すぐにお迎えに来てくれる義理両親に
ほんとに感謝！！！


夏休み中で学校がないため、
遠く離れた義理両親に
預けることができる幸運。。。。




みーくんは、
まだ学校&デイだったため、
5時すぎまでは、


ゆっくりでき、


問題はそこから、、、だけど、



みーくんが帰ってきてから、
みーくんについてまわり、ずっと立ったまんま世話をしているのはしんどいけど、


なんとかお風呂にも入れ、
みーくんは
7時には就寝（早〜）


みーくんも、中抜け睡眠は、
とても睡眠不足になるみたい。



夫には一切連絡せず。
言ってもしょうがない。
帰ってくるころにはきっとみーくんは寝ているだろうから。

自閉症のマンガを見て思うこと

お姉ちゃんたちの1学期が終了した。

のんちんの行きしぶりも
はじめのほうだけで、あとは笑顔で毎日行けたし、

ついこないだ
突発的に1日だけ登校拒否した以外は、なんとかクリア。

毎年1学期はなんとか気分良く行けるし、
勝負は2学期以降だと思っていて、


根本的に
集団が苦手なことや、コミュニケーションを取るのが下手なことは、きっとこれからも変わらないので、


つぎ不登校になったときは、
どんどん、本格化する心配もある。


長女のみーちゃんも
最近は孤立してるみたい。


クラスのどこのグループにも入れない、入れてもらえないみたい。

ひとりぼっちはさみしいけど、
今は
薄ベッらい関係のグループに、
無理やり属さなくてもいいじゃない。


今日まで仲良くしてても、
明日には
無視されるかも、


そんなお年頃。


いろんな心配は尽きないけど、
みーちゃんはみーちゃんのまんまで。


ぼっちなら、ぼっちでも
いいじゃない。と見守る。



みーくんの睡眠に振り回され、
みーくんの世話に奔走しながら、、、



スマホでマンガを見ることにハマっている私。



そこで、また新しい
自閉症をテーマにしたマンガを見つけて、読んでみた。



そこで見つけたセリフが
とても
気に入った。



「神さまは
この育児の大変さや苦労に見合った、
大きな喜びをくれるし、


そこにたどり着くまでに
助けてくれる人にも
出会わせてくれる。必ず」



ほんとにそうだなぁ。と、今の時点で実感。

ここにたどり着くまでに
いろんな人の助けがあったし、


その人たちの助けがあったからこそ、
ここまでたどり着けた。


それに、
普通の育児で味わえることは、
一切味わえない無念さはあるけど、

（かーか、って呼ばれたり、今日あった出来事を話してもらったり、サッカーや野球などしたり、
将来は、彼女を連れてきたり。。。なんてこと）


その分、
些細な成長が
何倍も何十倍もの喜びに感じられることも確かだな〜。


漫画では

どの漫画を見ていても、
最初は、
夫や、姑の、自閉症に対する無理解と非協力に合い、



私も共感しながら
あるある〜と見てるけど、


だいたい、
そのうちに
理解して、協力的になる。



無いわ〜〜うちは。いまだに。


両方の親ともに、
いまだに、
無理解、無関心。



自閉症ってなんなん？

なんかわからんけど、めっちゃ大変そうやけど、
まぁ
自分の子やねんし、頑張って！！


という感じ。


数年前、
療育施設主催の
ペアレントトレーニングの講座も
月1回
年間通して12回、行ってあげるよ、と言っていた
義母さんも


2回行っただけで、勝手にやめてしまってた。



いつもお姉ちゃんたちは喜んで
お泊りに行かせてくれる義理両親に


みーくんをお泊りで預かってもらえないか、
そうすれば、私も休めるし、お姉ちゃんたちのことに
少し構ってあげられる、


と思ったけど、それも。。。
結局は
夫伝いに、無理だと伝えられた。

ただ「怖い」から、と。。。


夫も。


みーくんが
自閉の症状が出だし、育児が急激に大変になってきたのは、
1歳半くらいから〜のこと。


それからは怒涛の日々で、
どうやって過ごしてきたのか記憶にもない。


毎日寝なくて暴れるみーくんの世話を
真夜中にしながら、
どうやったら楽に死ねるか、
そんなことばかり、
毎日考えて、、、実際は死ねるはずもないんだけど。


人間は
しんどいと、
逃げ道を探して、どうしたら、今のしんどい状況を打破できるのか、って思考になるから。



夫にも何回も何回も、
はじめの数年で、ヘルプを出したけど、

大きくなにかを変えないといけない、
これは、家族にとって、緊急事態なのだ、


というところまではいかず、
普段の生活についても
家事育児の負担量や、当事者意識についても


なんにも変わることはなく。


いっぱい泣いたし、
いっぱい訴えた。
離婚届も書いて目の前に出した。
原稿用紙50枚に、書いた思いも
すべて無視され、



そのうちに、
泣いてもしょうがない、と
夫の前で一切泣かず、本音も出さなくなってから、


ここ数年で
すっかり、すべてを諦めてしまった私。


諦めて
コミュニケーションを取ることからも
諦めて、逃げて、
それが、
もう、自分を守る方法で、楽な方法なんだ、というところにまで
行き着いてからは、


ほんとに楽になりました。





そりゃぁ
虚しくなったり、さみしくなったりもするけど、
大丈夫
これまで乗り越えてきた自分なら。
また、頑張ろうって。

無理に
夫との関係を良くしたい、って思うほうが
今は疲れる。


みーくんが
保育所を卒業し、
学校に通うようになって、



またさらに
支援の輪が、広がったように
思えていて、



力強いサポートメンバーが
増えて
心を支えてもらってる感じがします。



家族には
誰も、
私のことを理解して、辛いときは泣かせてくれたり、
甘えさせてくれて、
支えてくれる人はいないけど、



今は
地道に
自分のことを助けてくれる人だけを
探して、求めて、
それを頼りに、、、
支えにして、


毎日を踏ん張り過ごしてるような感じです。
もう、そうやって5年間も
過ごしてきたんだなぁ、と
ふと、
感じた朝でした。