一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

マイカー通学

2020-09-30 12:19:00 | 日記
今週の
次女のんちゃんは、
とても調子がよさそうです。


月曜から水曜の
体育3連チャンも、


行きしぶりまったく無しで、
シャキっと起き、
涙無しです。笑顔で行ってくれてる。


同じ送り出すでも
かなり違います。



一方、
みーくんは、
土日からまいにち大きく睡眠が乱れる日が
続いており。


今日も
夜中1時半に起き、
朝まで騒ぎ立て、
朝、力尽きて、二度寝しとりました。


そのせいで、
また、
私もみーくんも
起きたのが、
7時すぎ。


通学バスに乗るのを諦め、
先に、お姉ちゃんたち送り出しと、
家事を
済ませてから



みーくんをマイカーで送ってく
2連チャンになってしまいました。




みーくんの学校、
往復1時間半かかります。
送って戻って、
買い物行ったら
もうお昼ー。



洗濯ものも
まだ片付いてない、家の中も片付いてない、


みーくんの睡眠に振り回され、
子どもたちを送り出すことで
いっぱいいっぱいになって、
家の中、ぐちゃぐちゃです。


回ってないなぁ。。。



寝不足で体も重いです。
このあと少し寝ることとします。。。


みーくんを
学校に送っていくと、
みーくんの成長の様子、
学校での過ごし方が、垣間見れます。



昨日は、教室に送っていくと、
教室内に誰もいなくて、
ガラーンとしていて。。。


でも、みーくんは、
いつもどおり、
スケジュールボードの一番上になっていた


あさのじゅんび。


というカードを指差したあと、
ひらがな表でも、
何度か、


あ、さ、の、じ、ゆ、ん、び、と指差し
確認し、
カバンの中のものを
全部

サッサーと所定のところに置いたり、
給食袋を
フックにかけに行ったりしていて。。。。


感動ー!!
こんなことができるようになるなんて。
1年入学時に、
ゆくゆくはできるように、して行きます、


とのことでしたが、
もう
2年生になり、バッチリでした。


今日は、
送っていったら
クラスの子たちが
みーくんの元に集まってきて


みーくんや!!!
みーくん来た!
みーくん来たー!!!って


すごく大歓迎してもらえて。


あー、こういうの、すごく嬉しい。笑


みーくんは
我関せずで
マイペースにあさのじゅんびを
淡々と進める。笑



すごいなぁ学校。
すごいな、まいにちの積み重ね。



そんなみーくんですが、
おうちでも、
毎日
ひらがな表エンドレスは、ずっと続いています。


テレビ見れない、お姉ちゃんたちとゆっくり会話できない、
家事してても関係ない、
トイレまでついてこられる、、、も
ずっとです。


ひらがな表で、
スケジュールや、みーくんのやりたいこと、欲しいもの、など、


意思を伝えるため。。。なら、いいんだけど、



そうではなくて、
おうちでしてくるのは、



興味のある妖怪名や、
その妖怪の好物、必殺技などの
言葉を、


意味なく何回も何回も
エンドレス。


ほんとに寝るまで
終わり。がない。



そんなの。


はてなんだくん(タッチペン)に
読み上げてもらったらいいのにー。



と言って、
はてなんだくん!!!と
手渡すけど、


やっぱり
私じゃないとだめみたい。



私は機械じゃないのに。。。



言わない、という
選択肢はない。


言うまで
至近距離でずっと指差し、
髪の毛を引っ張られ、
顔や手を
すごい力で
グイッと


動かされ、
もう
無理やりに。。。。







紙一重

2020-09-29 15:13:00 | 日記
有名人の自死のニュースに
心を
揺さぶられる。



本当に行動に移してしまうか、しまわないか、は、紙一重。


だと思う。


そう、考えると、私が
ここまでこれたのも、
奇跡な感じがしてくる。


。。。。。
考えたことは、
一度じゃ二度じゃなかった、


しょっちゅうしょっちゅう、
何度も何度も
思いつめ、
考えたことはあるから。


どこから飛び降りたら
確実に死ねるか。。。


車に乗れば、
このままアクセル踏み込んでしまおうか。。。。




万年寝不足。
変な時間に起こされるたびに。


ひとりで真夜中、
大暴れするみーくんを抑えてるたびに。。。



どうしたら楽になれるのか。。。



今日も
3時起き。



寝不足と疲れ、イライラが溜まると、
正常な思考が働かなくなる。




なんで?
3時に起きるん??なんでもっと寝てくれんの?


なんで?私以外は
毎日、自由に寝たい時間に寝てるのに、
私だけが
こんなにも不自由??


テレビも見れず
トイレまでも
追いかけてこられ。


私、なにかした?
なんで私がこんなめにあわないとあかんの??




元気なときのみならず、
体調を崩しても、まったく負担は変わらず、
家族は誰も助けてくれない。



ほんとにしんどい。。。


てな感じで。
どんどん追い詰められる。



生きていたら良いことがあるかもしれないよ。


と言われても、
そういうことを考えるときは、
未来がまったく見えなくなってしまってるとき。


誰かに助けを求めて!と言われても、
自分自身の精神状態が正常じゃないときには、


助けの適切な求め方すら、判断なんてできない。


いや、
何度も助けを求めていたかもしれない。
ただ、周りが、それに気づかなかった、
見て見ぬふりをしてしまっただけかもしれない。





私も
なんどもなんども
極限まで心理的に追い詰められる生活を
早5年以上、続けてきた。



そして、その生活が
まだまだこれからもずっと続くと思われる。



いまもときどき、乗り越えがたいくらいの
絶望に襲われるときがある。



好きなこと、趣味に打ち込んで、
気分転換し、
なんとか無理やりにでも、
自分の精神を正常に戻してあげる。


まずは
自分の心を元気にしてあげる。



誰かに話す。



ブログに書く。



特に、
物理的にしんどい育児以上に、


精神的に、
夫が、助けにならない、支えにならないことが、


孤独と不安でいっぱいになって、
ほんとに辛くて。





離婚も別居もできない。


一緒にいるのも触れ合うのも近づくのも
嫌なくらい、今は嫌悪感でいっぱいなのに。


人として、
嫌いだから近づかないで!と言うわけにはいかず。


ブログに書くことや
話すことでも、



夫の愚痴や悪口ばかり言ってる気がして、
夫の悪口を言うことで、
同時に、自分自身の価値も落としてるような気になって、恥ずかしい思いもあり。



でも、どこかに吐き出さずには前にすすむ力も湧いてこない。





いろんなお友達が
今までも、今現在も、
いっぱい支えてくれて、話を聞いてくれて、
助けてくれた。



話す、
わかってもらえる。だけで



ものすごい力をもらえる!!!ことは、
私も
何度も実証済み。



だけど、一方で、

話すことで一時的に楽になって、
また前に進む力をもらえても、

結局
なんにも状況は変わらない。



児童相談所に
泣きながら電話をかけたこともある。


もうひとりでは育てていけません。
助けてください!って。


でも、
虐待してない、緊急性はない、って
判断されて、


なにもしてもらえなかった。



動悸で眠れない夜もあった。
心療内科にも何度も通った。



でも、
投薬で治療することに抵抗がある私には
結局
できることはないみたいだった。



結局、最後は
自分の精神は、自分で、保つしかなかった。


自分の機嫌は自分で取る。



孤独と
不安。




本当に辛かったんだろうなぁ。。。と思う。



人生をやめてしまわなくてもいい。


ちょっと休憩するだけでいいのに。


でも、その休憩を
どうすれば手に入るのでしょうか。。。




ご冥福をお祈りします。





通級初回

2020-09-28 17:35:00 | 日記
年齢には抗えない。

最近、急激に増えてきた白髪。。。



太った!!!に引き続き、
のんちゃんから、指摘される。



のんちゃん、
外見のちょっとした変化にすぐに気づくみたいで。。。



かーか、太った!
そんな太って、病気になるで!!


とか、


白髪多い!とか


服、似合ってへん!!デブが目立つ!とか。笑

ダメ出し三昧。笑


それ、かーか以外の人に
言うたらあかんで!、って言ったら、



わかってるよ。って言ったけど、
ほんとにわかってるのか、ドキドキ。。。。



ともあれ、
私は、はっきりと、指摘してもらえるのは、
助かります。


家族からしか指摘してもらえないだろうし。


のんちゃんに
デブデブ言われてもなーんにも感じません。(だから痩せない)



白髪は
もうだいぶまえから、
前髪の生え際は目立ち始め、


抜いたり、カットしたり、
自分でしていたのだけれど、
それじゃあ、追っつかなくなってきた。


最近は後ろにもたくさん出てきたようで、
のんちゃんに


1本10円のバイトを。。。


抜いてもらい、あっという間に
300円、お稼ぎになられたのんちゃん。



私も子どものころ、
母の白髪を抜いて、
小銭を稼いでいたなぁ。笑




それでも、


抜いてもキリがないほど、あるでー!!という
のんちゃんに、


ショックを受ける私。。。。
そんなにもある???



髪を染めるのは
髪にダメージを与えるので、かなり抵抗があり、


でも、もうこのまま置いておけない、と思い、


トリートメントタイプの白髪染めを購入。



お風呂で、
みーくんのひらがな読みあげながら、
染めるための、待ち時間もたっぷりあり、


無事にきれいに染まりました!!



のんちゃんに見せると、


全然見た目の印象が違う、と。


そんなにやったんか!!!汗


あとは痩せないと、
これも、毎日のように
のんちゃんには、


恥ずかしいから痩せて!!笑


と言われるけど、
体型のほうは、なかなか変えれん。。。泣



体型も一瞬で変えられたらなぁ。。笑



そんなのんちゃん
今日も元気に帰宅。


体育は時間割変更があり、無かったそうな。

(マット跳び箱のテストは明日に延期)



今日は、
通級の初回。


通級楽しかったー!!!と、
いろいろと
話してくれました。


まず、
今日は初回なので、
自己紹介をしたそう。


そのあと、簡単なゲーム。


そして、リラックスタイム。

の、順番だそう。



簡単なゲームで、
自信をつけさせてもらったり
感情をコントロールさせれる訓練をするんかなぁー。


リラックスタイムって、
なにをするんだろう。。



今日は、
自己紹介。。を
いっぱい喋りすぎて、
リラックスタイム。がなくなってしまったそうです。


自己紹介は、
なにを話したの??


え、
みーちゃんのこと!!いっぱい喋りすぎて、時間なくなった。



笑。



自己紹介ちゃうやん。笑


のんちゃんらしい。


自己紹介が、いつのまにか
大好きなお姉ちゃんの話に脱線しちゃったのね。。。


うんうん、
先生は
それでもだいぶ
そんな、お姉ちゃん大好き、のんちゃんのこと、が

分かってくれたでしょうね。笑



のんちゃんが
学校での話をあれこれ話してくれるようになったことも



すごく
成長した点だと思います。







ルンルン登校

2020-09-28 09:16:00 | 日記
月曜日。
全員難なく学校へ出発していきました。


ほっ。







昨日は午後から、

子どもたちの秋服を買いにいきました。


特にみーくんの!
急にめちゃデカなって、着る服がまったく無かった。



のんちゃん連れ、
みーくんも連れ、


夫も連れて。


子ども服専門店だけど、
2階部分は家電量販店、
子ども服売り場にも
おもちゃや、お菓子など、いろんな商品が売ってる、広ーい売り場。


私は真面目に服を選びにいったので、
みーくんを見といてもらうのに、
夫も連れていったけど。。。


みーくん、声をあげながら、走る走る。
夫追いかける。


2人で走りまくってる。。。。おい!


みーくんのきゃーっと、はしゃぐ声が、大声が店内に響き渡ってる。


なぜ???なぜ、止めない?そんなに自由に走らせてる??




夫にはまたまた批判的、と思われたかもしれないけど、
帰りの車の中で、、、、


なんで、みーくん走らせるん?
ちゃんと捕まえて、走らせないようにしてよ。


(周りの人に迷惑だし、身体が大きいから、ぶつかったりしたら、危ない)



だって、
捕まえてても、
座り込んだり、
床に寝そべったりするんやもん。。。。


という夫。



そうなんや。。。それは大変だ。と
思いながら、



なんでや。。。



私のときはみーくん、そんなことしないのに。
走るのも絶対にしないように
捕まえてる。もし、外に出てしまったら、
命の保証だって、無いもん。


みーくんが走って、
誰かにぶつかって、怪我させたり、
物を壊してしまったりしたら、
エライことだよ。



みーくんも人を選んでるのか、なんなのか。。。



私より夫のほうが数倍も力が強いんだから、
力づくでも、なんでも、
言うことを聞かせられるはずなんだけど。



また、この場面を目の当たりにしてしまい、
今後、夫がみーくんを連れて、
どこかに出かけることに、
信用ができなくなってしまった。



昨日は、服売り場がけっこう、人もいっぱいだった。そんな中、走り回ったり、床に手をついて座り込んだり、寝そべったり。


私だったら、絶対にさせない!!!




帰ってきてから、


また家族みんなでリビングで過ごした。
トランプブームからの〜〜


トランプに飽き、
今度は
ボードゲーム!!ブロックス。



今、家族の中でのブームです。



みーくんにひらがな要求され、
ひたすらまとわりつかれながら、
やらないといけない夫は
だいぶかわいそうだけど。


それに
夫と娘たちは
ほんとに仲が悪くて、


罵り合いながら。。なんだけど、
それが、
この人たちなりの
コミュニケーションの取り方なのか?なんなのか。


まったく関わらないより、
関わってるほうが、なにか、良いことあるのか、ないのか。。。笑




甘えん坊のみーくんは
ほんとにかわいくて。家族の癒し。



いや、実際は、ゲームの邪魔にしかなってないけど。笑


純粋無垢な笑顔がほんとうにたまらなく、
スキンシップが苦手な
私も、


みーくんは
別格!!!


毎日
スリスリチュッチュッチュしまくるから、



のんちゃんが、やきもち。



みーくんばっかり!
のんのカーカやのに!
みーくんのカーカちゃうもん、のんのカーカやもん!!と

小5、マジで拗ねる。


リビングで座るときも、
私の隣がいい!!!と言い張るのんちゃん。


のんが、のんが!!!と
私の隣に陣取りにこようとする。


のんちゃんも十分甘えさせ、
かわいがってるのに、
まだまだ足りない様子。


明日(今日、月曜)の学校が
嫌だ。。とまた、言い出す。


1時間目体育いやや、
マットと跳び箱のテストある。。。
苦手なこと、無理やりやらんでもいいやん、


別に成績つかなくてもいい。


大人になって、跳び箱とかマット必要ないやん!!


と、言うのんちゃん。



そりゃね、
大人になって、マットや跳び箱は必要ないけれど、


苦手なことも頑張る力は必要なんやで。



のんちゃんは
頑張れる力あるんやから。






しょうがないので、


どうしてもしんどかったら
そりゃぁ無理しないでいいけど、



頑張れるんだったら、頑張って。


頑張ったら、
好きなゲームソフト、ひとつ買ってあげるから。



ほんとは、
物で釣るのは、あんまりしたくはないんだけれど、


とにかく
ヤル気とモチベーションを上げるために、
試しに
言ってみた。



すると、今朝、
シャキーンと起きるのんちゃん。笑


おー、やるじゃないか。
作戦成功?起きれるやん!


しかも、元気、顔色もいい、喋る。
涙無し!!





のんちゃんは
やれる力があるからね!!

あとは、
マットとか跳び箱とか
痛い思いしてるから、怖い気持ちがあるねんな?

というと、


うん、怖い。



でも、怖い気持ちを
なくならせて、頑張って!!怖い気持ちがなくなったら、
意外とできるやん、ってこともあるから。


絶対、のんちゃんはできるから!!


というと、


。。。。ほんまに首痛いもん。。。と言う。


そ、そうやな(汗)
痛いな。痛いけど、頑張ってるんやんな。
偉いな。


というと、


うん。と納得。



やっぱり、のんちゃんの気持ちに添ってあげることが、一番、本人が納得するんだな。


難しいけど、いろいろ、のんちゃんの
出方を見ながら、声をかけてる。






ちなみに
今日の7時間目は
のんちゃん、はじめての通級教室。


これも
本人は、かなり、前から楽しみにしていて。


来週の月曜、通級ー♬
なんて、先週からずっと言ってた。


楽しみにしてるんだなー。


上から下まで、
まっさらのお洋服着て、ルンルンで登校していった。



通級への入級が決まってから、


いろんな人に報告した。


実母は、
LINEで、
ふーん、今時はなんやかんやあるんやなあ。。とまったく理解してない様子。


義理両親はもっと理解に乏しいかと思い、
話してない。(顔を合わせて話す機会もない)



その点、

のんちゃんが
幼稚園から一緒のママ友や、


マンションのママ友などの、友達、


ピアノの先生などに


報告すると、



みんな口を揃えて、



良かったやーん!!!
のんちゃん、ちょっとでも楽になってくれたらいいね。



って、言ってくれた。


周りに理解を示してくれる友達が多くいることは、本当にありがたく、嬉しいことです。


困っていること

2020-09-27 07:55:00 | 日記
週末、ちょっと睡眠が乱れちゃった。



いつもと言えば、そうなのだけど、
昨日、
2時に起きてしまった原因は

おそらく
おしっこが漏れてしまったせい。


ここんとこ
おしめが、漏れてしまうことが
かなり多い。



寝る直前に替える、
それでも夜中漏れる、また取り替える、
それなのに、また朝に漏れてる。。。

↑昨日の夜。


そりゃ、寝れないよね。



デイから帰ってきた直後も、
漏れてた。たった2時間なのに。


ってことは、尿の量が増えたか。
そもそも
おしめのサイズが
この1年でみーくんの急成長により、
極端に小さくなってきたこともある。


あー、おしめ問題、
また
サイズとかメーカーとか考えないと!
(ちょうど良いのを探すの、
サイズがあるお店を探すの)


このオシメ問題は、
支援学校のママたちのあいだでは
けっこう
話題にのぼります。


みんな困ってるよう。


身体はどんどん大きくなるけど、
大人用はまだ早い(大人サイズは大きすぎる)
この時期がけっこう困ります。


あるのはあるみたいだけど
取り扱ってるお店も限られるし、
あとはネット通販かな。



昨日、夫は仕事でした。
それは、ほんとに良かったのだけど、


朝出かけるときは、
やっぱり、
みーくんが一緒に出掛けたがって泣きます。


私服通勤、、、

みーくんは平日毎日夫がスーツで出勤していく姿を見てる。

土曜はみーくんやお姉ちゃんたちも学校は休み。

夫が私服だとそりゃぁ仕事だって、わからんわ!!



夫は
後追いされて嬉しそうだけど


みーくんは毎回混乱して、泣いて
可哀想だし、
そのあと面倒みるのは私だし。


行くなら
みーくんがわからないうちに
そっと、はよ行ってよ、さっさと!!!


いつもは夫に命令口調どころか、
言いたいことすら言えないのだけど、


このときは、
勢い余って、
みーくんの世話しながら


口から出てたわ。



子どもが2〜3歳のころ、
後追いが激しいころは、
みんな
黙って、出てくでしょう?



毎週泣いて、わかってるのに。


てか、みーくんも、はよ、定着してほしいけど、
4月からずっと何ヶ月も土曜は家で夫がいたし、



平日以外で、
自分が学校がないときで、


おとうさんが

いつ休みなのか、仕事なのか、
わからないよね。。。



もうひとつ困ってることは、

とにかく
いえにいるあいだ、ずっとひらがな表、
エンドレスなこと。


今は、妖怪名を
読み上げさせるのにハマっているみーくん。


ひたすら
妖怪名を本で読まされたり、


ひらがな表でみーくんが指差す
ようかいを読み上げさせられる。


終わりがない。
いつ終わるのかわからず
ずっと繰り返し。何度も何度も
しつこく読まされる。


すべて、こちらのやってることが
止まる。


テレビスマホなんてもちろん止まる、けど、
お姉ちゃんたちとの会話も止まる。

家事の手も止まる。



みーくんの世話だけしてたらいいんだったら
いいんだけど、



お風呂入る前に
ルーティンとして
妖怪名を読み上げるんだけど、


それに
みーくんの思うがまま付き合ってたら、
それだけで30分経過。。。もちろん他のことはなにもしてない、、お風呂もまだ。。。


ちょっと、いいかげん、
お風呂はいろー!!で、
無理やり、服を脱がせて、
お風呂場へちょっと引っ張ると、
そこまで
怒ったりせず、機嫌も悪くならず。


なんだ、もっと早く切り上げたらよかった。。。



で、お風呂内でも、
もちろん読み上げさせられる。


あ、もちろん今も、読み上げながら、
ブログ書いてる。。。笑


横で要求してくる顔がうるさいみーくん。


お風呂も
入ってしまったら、
お姉ちゃんたちの話し相手になれない。


ご飯の準備もしてあげられない。



困った。。。


もう、先に出たりしても
なかなかみーくんは出てくれず、拒否。


しばらくして
見に行っても、
私が戻ってくるのを待ってる。。。赤い顔して。。。


お風呂も
夏場は
私は
服をきたまんま、入って、
洗うのだけ介護していたけど、



最近は寒くなってきて、
中途半端に濡れると冷たいので、



もう、下着を付けたまんま、
一緒に入る、こともある。



お風呂問題もなかなか、、、
異性だからほんとは
夫が一緒に毎日入ってくれたら助かるんだけど、不可能だから、


私は下着を付けたまんま入ります。


あとは、
3人が学校にいってる時間に
ひとりで、ゆっくりと入浴したりしてます。



だいたい1日2回はお風呂入ってる。汗



お風呂問題はずっと続くけど、
ひらがな読み上げエンドレスはいったい
いつまで続くんだろう。。。