ひらがな表駆使

◆みーくん睡眠記録◆

20時就寝

5時半起床

うむ。落ち着いてきてる。

すごい寝るやん。嬉しい。

もともと

2年生くらいから、

学校のほうが準備してくださって

使い始めた、小さなひらがな表、をキーホルダーにつけたもの。

これは

みーくんの言葉代わり。

大事なコミュニケーションツールです。

おうちでは、

付けていたら邪魔？だし、

ほかに

いろいろな知育玩具のタブレットで

50音が記されているものがたくさんあるので、

それで今まで代用していたのに、

急に、今週くらいから

学校で使っているひらがな表を使いはじめるみーくん。

これまでは使用していないときは、

学校のリュックに付けていたけど、

今は

ずっとみーくんと一緒。

寝るときは

枕元に。

起きたらすぐに自分でズボンに付けています。

昨夜、リビングで

みんなでトランプ（またまた大富豪）

していたとき、

みーくんは

僕の相手もしてよー、って感じで

「おかあさんのおかわりをください」と

謎な

文章を作って伝えてきて。。。

なにか分からないけど、

おかあさんのおかわりー？？？？

ナンボでもあげるやーん！！

ほっぺスリスリギューって

抱きしめると、

その私の反応がおもしろいみたいで、

その後

何度も

「おかあさんのおかわり・・・」と

トランプしているところを邪魔しに、

スキンシップを要求しに

来ていた。

「ほっぺ」とか「ほほ」とか言ってきたり、（スリスリしてほしい、ってことかなー）

「おかあさん」・・・「すき」

と言ってきたり。

とつぜん

「す、き」と指さしたので

ビックリ！！

みーくんから初めての告白でした（笑）

しかも

家族みんなが見ているところで。

おかあさんすき、なんて。

もー、メロメロに

なる。

私は

毎日

みーくんすきすきだいすき、と

言いまくってますが（笑）

すき、の意味が

分かったのかなー。

すごく

適切な場所で、突然みずから

使ってきたので。

夫に対して、

開けられないものを開けて、とか

出来ないことを代わりにしてほしい、ときに、

「てつだって」「ください」

と

ちゃんと言えるのも、

自分で

人に助けを求められる、って

凄いこと。

ひらがな表とみーくんの

無限の可能性を感じました。

今

学校では

iPadのアプリでの

ひらがな読み上げアプリを

併用しているようで、

ゆくゆくはこちら（アプリ）が

メインになっていくかなーと

担任の先生は

言われてましたが、

iPadは気軽に持ち歩けないし

常に

身につけたり、

壊れたり、通信トラブルなど、、、も考えると、

原始的で安全な

ひらがな表は、今後もずっと大切な

みーくんのお供になりそうです。

参観日日和

◆みーくん睡眠記録◆

20時40分就寝

4時15分起床

久々完全ノンストップで寝てくれたのはええけど、超早朝・・・

6時くらいには

「そば」をください連呼。。。

はぁ。。

その後朝から

超ハイテンションで大暴れするみーくんを

見守りながら

のんちゃんのお弁当作る。

高級シャインマさま（琉くんパパさん引用）

ご要望だったので、

入れさせてもらいました。

みーちゃんも

今日は

土曜参観。

朝から弁当作って

みーちゃん、のんちゃん、送り出し。

その後、すぐに

みーちゃん1時間目の参観に行きました。

クラスで参観できる時間がわかれていて、

みーちゃんのクラスは

1時間目と2時間目のみ参観可能。

私は1時間目の国語を見て、

その後

家に帰り、夫とみーくんをみる役を交代し、

夫は2時間目の数学の授業を参観に行きました。

実は

中学に入ってから初めての授業参観。

他のクラスは、

家庭科、とか

技術、とか

音楽〜、な

移動教室での授業なクラスもあったようですが、

みーちゃんのクラスは

がっつり、

国語と数学。

中学の授業風景、授業内容って

こんなんなんやー、が

よく分かって良かったです。

すごく

授業が楽しくって、

笑いが絶えなくて、

1時間、

私まで前のめりになり、

あっという間に時間が過ぎました。

いい先生に教えてもらってるね！！

みーちゃんが手を挙げて意見を発言した

内容も

他のママさんたちも

褒めてくれました。

その後、

夫と交代してから、

私はみーくん係。

みーくんが

「いおん」

「ぐるめしてぃ」

「こーなん」

と

ひらがな表で言ってきました（笑）

いやいやいや、

3つもいけへん、

どれかひとつ！

どこに行くの？と聞くと、

「いおん」と言ったので、

連れていき・・・

お昼食べてから、

その後は

のんちゃんの

運動会。

5時間目と6時間目で

1年生と6年生、2学年合同の運動会でした。

100メートル走、

リレー、

団体演技、

どれも精一杯がんばりました。

走るのは

すっごく苦手ですごく遅いけど。

ダンスはすごく大好きでほんとイキイキと

頑張っていました。

みんなの頑張っている様子をみて、、

大きくなったなぁ。

もう6年生なんだな・・・

感動・・・

油断したら

泣けそう。

ほんとに

心身ともに成長したな、我が子も、

一緒に育ってきたお友達も！！

今日は

盛りだくさんで

子どもたちの成長をたくさん感じられた

とても

良い1日となりました。

夕方

帰宅して・・・

みーくんは

私がのんちゃんの運動会にいってるあいだに、

夫と公園でいっぱい遊んだらしいです。

いっぱいからだ動かして、

いっぱい食べて、

いっぱい飲んで。

公園で、

ひらがな表を駆使して、

「ももじゅーすください」

「こーらのおかわりをください」

と、夫にジュースを買うように催促したり、

ひらがな表がズボンからキーホルダーが外れてしまったときは、

「てつだってください」と

再びキーホルダーをズボンにつけることをしてください、と

ヘルプをお願いしたり。

ものすごくうまく

ひらがな表を活用する姿に

私も夫もすごく驚かされています。

たまに、（頻繁に？？）

わけわからんことや、

わけわからん言葉も言ってきて、

なんのことだろ？？って

思うこともありますが、

それを

みーくんは何を言いたいのかな？？って

考えたり、推察することも

それはそれで

楽しいです。

さっきは

「おかあさん・・・・のおかわりをください」

と

言ってきました（笑）

なんだろー。わかんないけど

いっぱい

スリスリ〜！！！しておきました。

ハロウィンのマント

みーくんが

元気に学校から帰ってきた。

二重。。。朝より

気にならなくなってる。

大丈夫かな。

今度も取り越し苦労で終わるかなー。

悪いときの記憶が

子どもたちの体調不良にしろ、

夫の育児の失敗や嫌なことされた、言われた、にしろ、

強く記憶に残って、それが予期不安に全部繋がってるんだね、、、やっぱ、私って。

夫のこと信用できないのも、

もちろん夫の特性のせいもあるけど、

自分の特性のせいも大きいことを、

改めて自覚。

夫もほんとに少しずつだけど

協力的に変わってきてるし、

昔のまんま！！ではないし、

子どもたちも大きくなり、体力もついてきてるから、

二重や、絶対、体調不良！！でもないし、

熱出た、！！絶対嘔吐する！！でもない。

そう

思うのだけれどね。冷静になってみたら。ね。終わってみて何もなければ、だけど。

今日は

学校でハロウィンパーティをしたようです。

毎年、

支援学校では

手作りのマントと帽子を作って

やっているようです。

今年の作品。

おうちで

かぶらせようとしたら、

断固拒否で逃げられたから、

しょうがないから

私がかぶったよ（笑）

殴り書き激しいな。

自分の名前や、

顔も描けるようになってたのに、

また今は

絵は全部殴り書き。

ひらがなは、ぜんぶなぞり書き。。。

一旦出た

能力がほんと出たり、引っ込んだり、、するよね。どういうわけか。

説明ができないけれど。

興味？かな。・？？

今興味があることに関しては

能力を発揮するのかな。

朝に書いたブログで、

みーくんへの

質問のレベルを上げる、、、。

どういうふうに

アプローチして、みーくんへ、

理解を促していくのだろう、、、と

思っていたら、

今日の連絡帳に先生が説明をくれてました。

なるほど〜。

これで、

楽しかった、の意味がわかるようになるのかな？

楽しかった、とか

嬉しい、とか

感情の表現、難しそうだけど、

ポジティブな意味、ってことは

わかるかな。

給食で出た、「さば」のことを、

なぜか、

ひらがな表で

「さけ」「さけ」と

鮭だと言い張るみーくん。笑

先生が

いくら、

「さば」と訂正しても

「さけ」と言ってたらしいです。

なのに、

おかわりを要求してくるときだけ、

ちゃんと

「さばのおかわりをください」と

言ってきたらしい（笑）

で、またその後はすぐに

これみよがしに（笑）「さけ」とアピール。どないしても「さけ」と言いたいようでした。

という先生の連絡帳の書き込みに爆笑！！

これみよがしに、、、ってめっちゃおもろいやん！！！笑

今日も体育参観のための練習、ダンスを頑張ったようです。

のんちゃんの体育参観と

みーちゃんの中学初の授業参観は明日。。。

みーくん、

肥満指導を受けることにしました。

小児科、肥満専門医

って居るらしいです。

支援学校ってなんでも学習会や講師を読んで講習など、

必要に応じて開催してくれる。

これは、、、受けないと、、、

今のうちに

ちゃんと知っておかないとな、って

思い、申し込みました。

現在

みーくんは、

身長133センチ、体重39、6キロ。

それでもなお、自転車の後部座席に乗せて毎日走ってます（汗）自転車がかわいそう。。。

通級懇談（6年2学期）

◆みーくん睡眠記録◆

21時就寝

1時ごろうとうと。。。おしめは替えるけど、

完全には起きず・・そのまま就寝。

5時起床。

起きたかな？？と思ったら、

また、寝たわ。。なパターンも

珍しいけど、

やっぱり

秋も深まり、

寝やすくなってきたのだなぁ。

と同時に、

夜間のオムツは

1度交換必ずしても、

朝には漏れます。

毎日シーツやら布団やら、洗ってる・・・

みーくんの身体のサイズや体重に

ちょうどよいサイズの紙おむつが

なかなかないことや、

寝る時の姿勢が横向きのため、どうしても漏れてしまう。。

どうしたものかいな。

今日は

のんちゃんの

通級教室での懇談でした。

これまでの

のんちゃんの歩み、成長を

振り返って。

通級の先生も

ワタシと同じレベルで

成長を感じていてくださり、

喜んでくださっておりました。

いつも丁寧に関わってもらっていて

本当に感謝です。

のんちゃんの2年連続の

担任の先生にも！！

このお二人の先生に出会えたことも。

のんちゃんの成長に

とって、

ほんとに相性が良かった、タイミングが良かった、と感じています。

6年生になって、

どんどん手が離れて、

なんでも自分で考えてできるようになったのんちゃん。

コミュニケーションの取り方で

距離感が近すぎたり、

無言でスキンシップのみ、になったり、

そういった独特のコミュニケーションの取り方で、

友達とたまにトラブルになることもあるけど、

そのように

問題が起こったときや、

困ったときも、

対処法や気持ちを

自分でおさめて、きちんと解決できるようにもなってきています。

もちろん

担任、通級の両先生方が

素早くフォローを入れてくださっているおかげで・・もあることに

感謝しています。

もう、中学にあがったら、

通級教室は

要らないのではないか、と

このまま、卒業でいいんじゃないかな、って

私の中では漠然と思っていましたが、

のんちゃん本人に

確認すると。

「中学になっても通級に入りたい。」

と言うのです。

（今日の懇談では中学の通級はどうするのか？の話になると思ったので、

あらかじめ、本人の意思を確認しておきました）

中学になったら、どんな感じの通級なのかわからないし、先生も

今の先生ではないんだよ。

それでもいいの？？

と

確認すると、

やはり、

「それでもいい。

通級があったほうが安心する」とのことで。

安心材料、

クラス以外の居場所があったほうが

心のお守りになるのなら・・・

と、

中学以降も、今の先生から、

のんちゃんの状態を引き継いでもらって、

通級教室に通わせていただくことになりました。

ま、安心は安心だね。

環境がガラリと変わっても、

のんちゃんのペースに合わせて寄り添ってもらえる場所、、があれば。

お姉ちゃんがいる分、

中学校へのイメージはある程度持てているんだろうけど、

実際とのギャップは多少あるだろうし。

新しい環境が苦手なタイプではないけど、

コミュニケーションの課題、、、人との距離の取り方や、コミュニケーションの取り方を

引き続き、

指導していただけることは

ありがたいです。

のんちゃんは何か困ったことがあっても、

なかなかワタシには話したがらないから、

（ワタシが怒るから。。。汗）

そういう意味でも

逃げ場が学校内にあることは安心かも。

今日の懇談も

半分はのんちゃんの話。

あと半分は、

先生が

ワタシの考え方の話や経験談、

社会資源の使い方などの話を

ぜひ、他の悩まれているお母さん方に

話せる機会はないもんだろか。。。と

しきりに言われていました。

ほんとに

いろいろな困りごとを、

子どもが小学校に入ってからも

お母さんたちは持っているけど、

それをなかなか吐き出す場所が、

小学校にはないです。

お母さん方も

お仕事でみなお忙しかったりするし、

コロナ禍になり、

学校でママ同士が顔を合わす機会すらなくなりました。

みな

苦しいことがあっても吐き出せずに

ひとりで抱えていると思われます。

通級の先生は、

通級教室をうまく利用して、

お母さんたちにも

なにか

憩いの場のようなものを。。。と

考えておられたようですが、

学校内の施設は使えない、と

管理職から

言われてしまったようです。

いろいろと難しいですね。

私も

困っているママたちの

力になりたい！！！というより、

私も

まだまだ知らないことだらけで

他の

ママたちと情報交換や

悩みごとの共有ができると、

癒されるし励まされるし、

そういった場所があるといいな、と

思います。

今後も、

どうしていったらいいかなぁ、って

模索していきます。

ーーーーーーー

今日のみーくん。

朝起きたら、

なんと、二重でした。ガーン・・・

どうしたんだ・・・

体調悪いのか・・・疲れ溜まってる？

また生あくびしてるけど・・・？

でも、元気。。熱ない、なにも症状ない、

通級の懇談も行かないといけない、、、で

登校させましたが、

心配でたまりません。

この私の不安症をほんとにどうにかしたいです。

みーくんも

のんちゃんも

毎日

体育、体育、体育・・・・

体育参観が近いので

毎日

その練習、練習、練習に励んでいます。

頑張ってる。

疲れも

溜まってきてるとは思う。

みーくんの連絡帳での担任とのやりとりにて。。。

ことばかず、の授業で、

「これはなに？」という質問で

いろいろなモノの名前を聞くと、

ひらがな表で、すべて完璧に答えることができているので、

質問のレベルを上げたいと思います。

私が、どういった質問の形態にするのですか？と

尋ねると、

「友達は何人ですか？」とか

「楽しかったことはなに？？」

「今日、何をしたの？」です。

と書かれてましたが。

こ、これは。。。めちゃくちゃ

ハードルが高すぎる質問文なのではないか、と

いう印象。今のところ。

担任の先生が言っているので、

みーくんに

理解できるように、

順よく段階を経て、指導してくださるのかもしれないし、

私も親といえども

みーくんがどこまで理解しているのか、

どこまでできるのか、

よく

わかっていない部分もあるし。。。

お任せするのだけど。

こんな質問に答えられるようにもしほんとになったら、

すごすぎるけど〜！！

バス停にて

みーくんの学校の通学ばすのバス停。

乗り降りする人数がかなり多いので、

毎日、

朝も夕方も

いろんな保護者やデイのスタッフさんたちと

遭遇し、

話をする。

昨日は、

作業療法士の先生と会い、

「お母さん体調どう？元気か？？？」と

聞いてくださったので、

ちょうど今日（昨日）

以前にご紹介くださった心療内科のカウンセリングに行ってきたところなんです。

とお話ししました。

夫を変えることは無理なので、

リラックスして体調を整えるための呼吸法を教えてくださるとのことでした。と。

今日は

重度の障害があるママさんから

いろいろ話を聞きました。

いろいろなデイサービスから

重度すぎる、ということで、

面倒を見切れない、

こんな子見たことない、と

あからさまに

口に出されたり、嫌な顔をされたりして

何度も

何箇所も断られてきたこと。

今もずっと新しいデイサービスを探して

見学や体験に行ったりしてるけど、

そのときに

受けた

ひどい対応などの話。。。

放課後デイサービスの施設は

各地で増えてはきているけれど、

受け入れてる児童生徒たちは、

普通学校の支援学級に行ってる子など、

いわゆる

少し見てあげていれば、

ひとりでも過ごせる

グレーゾーンな子が多くて、

重度の子を積極的に歓迎してくれる施設は

すごく少ないということ。

うちのことだって、

「今は、小さいからどれだけ重度でも

見てくれるところあるけど、

大きくなったら、大変やでぇ。。」と

言われてしまった。。。。

うん、今見てくださってるところとの

繋がりは

大切にしよう、と思いました。

確かに難しい問題よね。

放課後デイ、と

障害児施設、と言いながらも、

重度の子は見たことありません、

受け入れられません、ってねえ。。。

でも確かに

知識と経験、スキルや、

施設の人員の配置やその他の状況など

さまざま

受け入れ態勢が

整っていないと、

安易に受け入れられないだろうな、とも

思う。

みーくんは

3歳のときから、

今利用しているところと、

あと1箇所の2箇所を並行して

利用してきましたが、

去年、

コロナ禍になってから、

経営難で

ひとつ、デイが潰れてしまいました。

いろいろと

デイサービスの経営側も

大変だと聞きます。。。

じゃぁ、重度の子の居場所は？？？

ほんとに困ってる人、のために

支援が

行き届く社会になってほしいです・・・

他人事じゃないもんね。うちは。

みーくんがバスから降りてきた。

今日は

いつも以上にニッコニコ。

グフフ〜、、にひひ〜！！って

感じ。

仲良しのママ友が

みーくんのズボンについてる

ひらがな表を見て、

「あ、みーくん、それって、

もしかして。。（それでコミュニケーション取るん？？」

うん、そーだよー、

みーくん、学校行ってきたかー？？

と言うと、

みーくん、ひらがなひょうで

「がっこお」と指さした。

ママさんが「わーすご〜い！！みーくんえらーい！！」と

両手で大きく丸を作ると、

みーくんがまたそれを模倣して

ニッコニコで

両手で丸。

わー、ぱちぱち〜。と拍手すると

みーくんも拍手〜

嬉しそうに。。。

こう言う反応をくださるのも

バス停や

支援学校のママたちのあいだでは、

スタンダードで。

ありがたくって嬉しいけど、普通なことで・・・

でも、ひとたび、

普通学校や普通の社会では、

まだまだ・・・

怪訝な顔や迷惑そうな二度見で

傷つくことも多い。

来月、

対面での

居住地校交流が正式に決定しました。

（のんちゃんの学校に

みーくんが、普通学級の3年生と交流しに行きます。）

2年ぶりの対面での交流。

普通の子は

もう3年生だとかなりしっかりモノです。

どういう

反応をされるのか。。

良い意味でもう少し鈍感になりたいワタシ。。。なかなか難しい。

図工の授業を一緒に2時間分、受けます。

ワタシのほうがキンチョー。