一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

真夜中帰宅

2018-04-25 07:14:50 | 日記
夜中1時すぎ、な〜んとなく起きてしまうと、




夫が帰ってきたばかりで、
バタバタしてた。。。




あんたのせいか。。。
せっかく寝てたのに、イラっ。
1時やん。。。




遅くまで
お疲れ様〜、という気分には、到底なれない自分。





だって、
こっちも
日々が子供たち3人のことで、
いろいろあって、
いっぱいいっぱいで
グッタリなんだもん。







最近は、
夫も




早めに帰宅しようと
頑張ってるようです、


なので、
平均10時代には
帰宅してました。





どのみち、



家事はすべてすっきり片付き終わって、
育児も
もう、
みんな寝てる、もしくは布団の中でまったり、、、



な時間にしか帰ってこないので、




触れ合ったり、
顔見たり、話したり、、、はないし、




夫が
必死に?気を使って
頑張ってまで、



1〜2時間早く帰ってくる意味があるんだろうか、、、って思うことも多かったけれど、




やはり、
夜中の帰宅は、
いろいろ困るものだと、
改めて、思いました。





家事や育児の協力には間に合わなくって、
私の負担が
減ることはなかったとしても、
まだ

10時くらいのほうが、



変な時間に起こされたり、
起こされるかも。。。ってハラハラしなくていいから、
いいんです。



私は
自分が起こされるのは
どうでもいい、
起こされたくないなら
耳栓して寝ればいいだけ。



だけど、
子供たちが
起こされてしまうのは、
本当に困るのです。
(特にみーくん)









朝の出勤時間を
1時間遅くしてもらって、



もっと、
朝、お姉ちゃんたちの準備
(のんちんを送り出すのに労力いる)

に、
私が、
しっかり関われるように、協力してもらったほうがいいのかな。。。


とも、考えてはみたけど、





どっちにしろ、


夫は、
朝は自分の準備だけするだけでいっぱいで、



子供たちの面倒を見る余裕はなさそうで、
なにもしないから、いてもおんなじか。。。




夜中に
起きてしまうと、
いろいろ考えが、頭の中を貼り巡ります。






夫は、
夜中の1時半から、、、


私たちのリビングに寝てる部屋にやってきて、
バタバタと
電子レンジを
したり、
ご飯を食べます。



それが、
以前は毎日。。。だったから、
慣れもあったけど、



昨日、かなり久しぶりに、
そんな時間だったので、




し〜んと何時間か、すでに寝てるところに、




突然
バタバタとされたら、
さすがに
みーくんも起きてしまうだろうから、
困ったなぁ。




と、
悶々と、

やめてほしいなぁ〜って
思っていたら、




リビングには
一切
入ってはきませんでした。





私の念が通じたのか、



(すでに食べてきてたんだろうけど)



ホッと。
一刻も早く寝てもらいたい、夫には。





でも、
それはそれで、
連絡もなく、



夫のために
作り置いていた晩御飯が、
さみしそうに
カウンターにそのまんま。。。




一緒に
住んでる意味が
どんどん
どんどん
わからなくなってくる日々。




コミュニケーションは、
夫が



私から夫への愛情がなくなっった、と
こないだの長文LINEで


ようやく気づいてから、




まったく
なくなりました。




それまでは
夫が
私の嫌悪感に気づかず、




スキンシップで
私とコミュニケーションを図ろうとしていましたが、



それも

まったくなくなりました。





私は
すっごく気持ち楽になったけれど、
夫はどういう気持ちで、

今まですれ違うたびに
私のことを触っていたのを



あえて、やめているのだろう。。。






それまで以上に
さらに悪化した
夫婦関係。






ほんとに単なる同居人、
同じ屋根の下に住んでる他人、
に、なってしまった。















みーくんの
状態について、


ここ数日、
とても不穏な
時間が


日に日に増えてきています。



とはいっても、


まだ
30分とかだから
まだまだ序の口。






だけど、1日を通して、
こだわりや欲求が
すごく強くて、
その欲求は
すぐに私に、してほしいと訴えてきます。



しないと、泣いたり
暴れたり、散らかしたり。




性器いじりも、
2年ぶりに
復活しそうな感じで、



なんとか
気づいたら、
やめさせて、
他のおもちゃを手にもたせたり、
気をそらせるようにはしています。




もう
二年前の悪夢は
二度と嫌。


いつでもどこでも真冬でも
ズボンとおしめを
脱いでしまって、



おちんちんを
そこら中に
なすりつけて、


感覚遊び?をするので、




ズボンをガムテープでぐるぐる巻きにしていた日々。




おしめを替えるたびに、
そのグルグルガムテープも
つけたり外したり。



今から思っても、
よく、やってたなぁ〜。。。




なので、
なんとか、
性器いじりは
いじり、、、で終わるように、しないと。



外でもどこでも
脱ぎ始めたら、
また
ガムテープのお世話にならないといけないから。





おもちゃは、
すべて、散らかした状態のまんま、
布団も出しっ放し、の状態を
しいられます。




片付けることは
絶対に許してもらえません。



だから和室は常に
散らかしっぱなし。(みーくんがいる時間は)




集中して遊んでいても、
なにかに気に入らないようで、
数分に1回は、
癇癪を起こし、


泣き暴れています。




付き合うほうも大変だけど、
みーくん、しんどいね、、、辛いね。。。



癇癪を起こしているみーくんを見ていると、
かわいそうに思います。





ずっとこんな感じではなく、
みーくんは
基本は
いつもニコニコご機嫌で、
穏やかな性格です。



もし、
自閉症ではなかったら。。。
穏やかだったと思う。



のんちんも
今のように
私の愛情に飢えてる態度を取ったり、
困らせるようなこと、
なかったのかなぁ。。。





好きで、自閉症に生まれてきたわけではないけれど、



ほんとに
なおらない、この障がいというのは、



周りの関わる者にとっても、
厄介なものです。




綺麗事抜きで。





昨日も言われた、児童相談所で。




こういう子は、波がありますもんね〜、、
服薬で調整していくことも考えないとですね。




みーくんのこと、何も知らないのに、
「こういう子」と、ひとくくりにされることに、
微妙な気持ちになりつつ、



確かに
自閉症の子
だいたい当てはまる共通のことは多いし、
傾向としてあるので、
そう、言われるのも分かります。




波も、確かにあります。
(普通の子でも、人でもあるよね)


さっきまで、
めちゃくちゃ泣いてたのに、
次の瞬間には
大爆笑してる、、、なんてことも、
多々あります。





服薬についても、
いろんなところで、
勧められることが
増えてきました。



自閉症は病気ではなく、
障がいなので、




薬で、なおることは ないけれど、
服薬により、



癇癪や多動など、不穏な症状を
緩和させることはできる。




私自身はできるだけ薬には頼りたくはないけど、



みーくんが
延々と癇癪で泣いてる様子を
見ていたら、



やはり
みーくんを楽にしてあげたい、とも
思います。





来月
転院先の病院、初受診なので、
そこで、
服薬についても
相談していきます。









療育手帳の更新

2018-04-24 13:37:55 | 日記
昨夜、突然、連絡が入り、
今日は
急でしたが、


療育手帳の更新に、




児童相談所に
検査しに行ってきました。





みーくんと二人きりのお出かけ。
ドキドキ。


2〜3市町村離れたところに
みーくんと二人だけで行くなんて。。。。



前回の療育手帳交付の検査以来、
2年ぶりでした。




ナビでは、
家から車で32分。



でも、実際は、
1時間20分もかかりました。



1車線しかない道がずっと続いて、
ずっと混んでいる。


みーくんは
はじめ
どこに行くのか、まったく見通しがたたないからか、



とても
不安げな顔をして、
黙りこくっていましたが、



そのうち、
機嫌よく
ドライブを楽しんでる?様子だったので、
よかったですが、



それにしても、
時間がかかったね。。。💦



長いこと
じ〜っとしていたので、



到着したら、
解き放たれたかのように、
走り回るみーくん。



受付で、
名前やら簡単なプロフィールを
書く
紙を
渡されましたが、




これ、、、、
書け、、、って言われても、
みーくんのことを
見ながらどうやって??



と、
思いながら、


みーくんを
追っかけながら、
見張りながら、


なんとか
汚い字で

書きましたよ💦💦




勝手に
エレベーターのボタンを押して、
帰ろうとするわ、



ソファやら、
手すりやら、
高いところに
登るわ、



走り回って
ジッとしてなくって、
数分の待ち時間さえも、



困ってしまう。





検査は



検査室(個室)に入っての、
k式発達検査をしました。




実は、
保育所のほうで、
3月のはじめに、
実施していただいていたので、



あまり、
期間も空いていなかったし、



私は、
母親なので、
だいたい、
なにができて、なにができないのか、
わかっていますが、



今日は
やはり、
集中力が
ありませんでした。



なにやらわからないまんま
長時間車に乗って
連れて来られた場所が
知らないところで、


狭いところに
閉じ込められても、



動きたい、
帰りたい。
この部屋から出たい。


検査も
なんとかんとか
できましたが、



とにかく
早く
部屋から
出たがって、




その後の
私への
聞き取りまでは、できず。



部屋をオモチャがたくさんあるお部屋に
移動して、


みーくんの面倒を見ていてくれる人を
一人追加して、



私への聞き取りがなされました。



みーくんの育児で1番困っていることはなんですか?と聞かれたので、



今、1番困っていることは、




みーくんの欲求を叶えるために
私を自由自在にクレーンで動かして、




叶えようとするのですが、




それが
叶えてあげられない欲求でも、




無理にでも
叶えられるまで、執着して
諦めないこと。



なにか他のもので、
気をそらせて誤魔化したりもできないし、


諦めることもなく、



とにかく、しつこいこと。



昨夜も
夜7時に
布団出して〜、と
私の手を引っ張ってきて、



まだ寝るのは早いよ、



遊ぶために布団を出したくはないのだけど、




拒否しても、
みーくんは、
布団を出すまで諦めません。



無視して放置してたら、
自分で出そうとして、
押入れに入ってる
他の布団やらも
ドドド〜んと落ちてくる始末。



毎度毎度こんな感じ。





2月くらいに
しんどくて、
うち(児童相談所)に電話いただいていたみたいですね、


とも言われたけれど、


今日は、
療育手帳の更新のための聞き取り。。。程度の
話しか聞いてもらえず、



こちらも


帰りたがってるみーくんもいたので、
ゆっくり話はできませんでした。



みーくんの育児はもちろん
普通の育児よりもしんどいことは間違いないんだけど、




もうちょっと
育児する環境が整っていたら、、、



気兼ねなく
助けてもらえる家族が誰かいたら。





療育手帳のランクは、
予想どおり
B1から、A(重度)になりました。




検査者のかたは、
結果を
申し訳なさそうに、、、
言ってきました。



できることは
増えてはいってるけれど、



年齢が上がってくるにつれて、
数値は下がってくるのでね。。。と。




私、別に
ランクが重度になったことについて、
なんとも思ってない。


ショックな気持ちも
今や一切無し。




重度になるって、
わかってて、
来たし、



むしろ、
重度に、早く変更して、
使わせてもらえるサービスが
増えたほうがいい、って思ってました。



判定が重度になったり、
検査の数値がどんどん
下がっていくことなんかよりも、



日々の
育児の苦しみのほうが、
ほんとに、大変なことなのです、私にとっては。



数値なんぞ、
どうだっていい。





誰でもいいから
助けてほしい。




夫に
いくら
大変さやしんどさを訴えても、






仕事もしてるし、卓球も、エレクトーンも、
ダンスもしてるやん。という。
(だからなに?と言いたいけど)




助けてほしい、と言ったら、

私には、たくさんの友達がいて、
みんなが助けてくれてるからいいやん。という。
(友達の支えはありがたいけど、
友達と家族はまったく別物)



な〜んか
私の言いたいことと
噛み合わないことを言ってきます。



いつもは
みーくんと
二人だけでお出かけなんか
しないけれど、




今日は
4時間のお出かけになりました。




クタクタ。



4時間仕事するよりも、
よっぽど
気を張り詰めて、
しんどい、




思いました。





とりあえず
無事に
終了しました。

できないもんはできない!!!

2018-04-21 18:24:22 | 日記
みーくんのこだわりと執着が止まらない。




ずっと呼びにくる。
ご飯を食べていようが
家事をしていようが、
ブログを書いている今もずっと。




拒否してたら、
無理やり
髪の毛を引っ張られる始末。




朝から
みーくんが遊んでいたおもちゃに


みーくんが、
別のおもちゃを
中に入れてしまって、
詰まらせてしまい、



それを
取ってほしいらしいのですが、



どうしても
取れない。




取れない位置だし、
手も入らないし、
カーブしてるから
なにか細い棒で掻き出すことも無理。



結論。無理!!!


だけど、
みーくんは
どうしても諦めない。


1日中。



入れたんだから、
出せるだろう、という感じなのだろうか。



私が言うことを聞いてくれないから
怒って泣いてるけど、



私だって
頑張って出そうとしてみても
無理だし、



無理なのに
1日中


そのおもちゃを持って
つきまとわれ、
ご飯もゆっくり食べられない。。。




そのおもちゃを
一度
隠してしまおう、、って
思って
隠したけれど、



探し出すのに必死で、
落ち着かない。



目に見えない位置に隠すことで、
忘れてくれれば、
気がまぎれてくれれば、、、と思ったけれど、



それも
無理。




きっと
寝るまで
この
闘いが続くんだろうなぁ。。。




寝不足も手伝って、
大量の家事に気が遠くなりそうです。



こういうとき
なにかひとつでも手伝ってくれる人や、



みーくんの面倒を見て、
相手してくれる人がいればいいのに。

アイスに依存

2018-04-21 08:12:47 | 日記
昨夜のみーくんは、
なかなか寝てくれなくって、
久しぶりに
かなりイライラしました。




最近は
だいぶ夜まとまった時間寝てくれるようにもなってきたので、




それにより、
お昼寝が
なかったり、



かなり
遅い時間にお昼寝。。。になってしまっていて、




昨夜も、
夜6時半に力尽きてしまいました。




さすがに、、、
6時半から寝たら、
また 感覚が狂って、真夜中に起きるんじゃなかろうか。。。

と思ったし、



前日も、
夜7時前に力尽きて、



お風呂に入れようと思って起こしたけれど、
起きず、、、そのまま寝かせたので、




さすがに2日連続
汗もかいてるだろうから、お風呂を休ませるわけにいかず、



昨夜は、
無理やり起こして
お風呂に入れたけれど。。。。




そうすると、
眠気はすっかり去ってしまったようで、



夜9〜10時くらいから
かなりテンションがマックスになってしまい。笑




家中を暴れ周りだしました。




かなり笑顔で声も出して、
楽しそう!!!笑




可愛いんだけど、寝れない。




布団にジッと座って
集中して遊んでくれているなら、
まだウトウトもできるし、
私も布団の中でくつろぐことができるけれど。。。



動きがあれば、
目が離せず、
横にもなれない。




みーくんが暴れ回ってるときに
夫が帰ってきた。





いつもは(帰ってきたときに)シーンとしてる家なのに、




みーくんが楽しそうにはしゃいでる。




そうすると、
夫も
なぜかいつまでもリビングにおり、
みーくんの笑顔を嬉しそうに。



夫がリビングで
ご飯やらを食べるので、



みーくんも
また
冷蔵庫や冷凍庫を漁りだしました。




子どもたちは3人ともアイスが大好きで、
季節関わらず
常に常備してあるのですが、




お姉ちゃんたちには、
1日1個!!!が
通用しても



みーくんには
通用しない。




あるかぎりは食べつづけます。



冷凍だから
隠すところも限られるし、
冷凍庫内なら
どこに隠してもおんなじ。


みーくんは
冷凍庫内を
すべてむちゃくちゃにして、
探し出します。


もう、そこにはなかったとしても。



冷凍庫の中がめちゃくちゃになりました。




2個め、3個目を
開けて〜って持ってきたとき、



ひたすら無視をしても、



欲求が叶えられるまでは
諦めないので、


ずっと、
私に
アイスと
それを開けるために
ハサミをセットで
持ってきて、



ハサミを投げてくるので
危ない。



ハサミを取り上げたとしたら、
また
ハサミをいつも直している場所が
今度、荒らされるので、
それも
嫌だ。




夫は
ご飯を食べ終わって、
ちょっとみーくんと遊んだら、



自分の部屋にいき、




そこから、
まだまだみーくんは
寝る気配がありませんでした。




さすがに
ここまで遅い昼寝は今までなかったから、
無理もない。




夜中2時前まで起きてました、結局。
寝る30分くらい前になれば、
ようやく、
みーくんの体の動きは止まって、
自ら、
賢く布団に入ります。


そうなれば、
こちらも
あ〜、もうやっと寝るんだな、と
安心して、
眠れます。




が、
朝も早かった💦




いつもどおり、
6時起き。





それから、
またまた
アイス欲求。




昨夜も3つ。
今朝も3つ。




これで、
もう、なくなったかな。






ほんとになくなった、ことを
みーくんもわかるようで、




隠している、か、
ほんとに
ないのか、


わかってるんだなぁ〜と、
妙に感心しました。




てわけで、
今日は寝不足です💦




土曜日は
寝たいだけ寝てから、仕事にいく夫と、

お姉ちゃんたちは
まだ
ゆっくり寝ていて、


羨ましい。



好きなだけ寝れる。
自由な時間を過ごせる。



って、
どれだけ贅沢なことなんだろう、今の私にはそう思う。





私は、
ひたすら
家中を走り周りながら、
そばを食べてる
みーくんを
監視しながら
家事、ブログ。笑



みーくんの笑顔はほんとに可愛いけどね!


気にいったことはエンドレス

2018-04-18 17:57:51 | 日記
新学期が始まってから
2週目。



のんちんは
早くも疲れが出始めてる感じがします。



1週目は
機嫌よく学校に行ってくれたけれど、



今週は月曜日に
また行き渋り。


それでも、
泣いても
無理やり、



みーくんを放置して、
私も
毎日
マンションの下まで
一緒に降りています。



とても
チャレンジャーなのだけど。



みーくんを1人で
おうちに置いて、
家を出ることは。



でも、
みーくんも
分かってる。。。と信じて。




私がお姉ちゃんたちと一緒に
家を出ても、
パニックになったり、
ついてきたりもせず、



落ち着いた様子で、
1人で遊んだり、
朝ごはんを食べたりしてます。



お利口。



のんちんも
行き渋りながらも、




3年生になった自覚からか、
なんとか
がんばっています。





みーくんも
施設や
保育所、


毎日元気に通っています。




今週は、




磁気で何度もお絵かきができるオモチャの
小さい版を



保育所で
見つけてきて、



それを気に入って、
肌身離さず。




滑り台を滑るときも、
ブランコをするときも



ずっと手に持っているので、
危ないそうな💦




おうちでもそうで、
着替えるときも


お気に入りのおもちゃを
離さないので、



着替えがさせづらいし。



なにより、
その
磁気でお絵かきのオモチャ。。。



みーくんが
自分で
お絵かきするなら


全然いいのですが、




私に
なにか
書け、と言ってくる。。。。




私が
ご飯食べてても、



洗濯干してても




食器洗ってても、




待ってる、横で。。。。



書いて〜書いて〜〜〜



欲求エンドレス。
寝るまで、ずっと。





(今も)




勘弁して。。。


ゆっくり
ブログ書きたい、



ゆっくりテレビみたいです。