一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

睡眠妨害

2018-11-29 07:29:35 | 日記
どうにもこうにも夫に
まいにち睡眠を妨害されます。



先週と今週は、
みーくんの睡眠もまちまち。



夜勤も多いです。
(みーくんの中抜け睡眠)



それなのに、
夜中バタバタ、早朝バタバタ。


あまりにもうるさいので、
物音注意!と一言
張り紙をしたら?と友達に提案され、
してみたこともありますが、


そんなの
自分に関係ない、と思ったら目に入らないか、
入っても3日。


その上、
よくされるのが、
なぜだか
家の鍵を忘れた〜〜〜


開けて〜〜〜と
電話がかかってくるパターン。。。⤵️



なぜ?家の鍵を忘れる??
それ、一度や二度じゃないから!!


昨夜もそれで起こされましたとさ。。




さて。話は変わり、
マンションでも、学校やらでも、


次の役員決めの時期です。



マンションでも、
順番に持ち回りで、役員を年交代していて、



これから1年、
うちがやる番です。



規模の小さいマンションで、
役員が回ってくるのは二度目です。



前回、回ってきたときは、
会長だったのですが、


夫は、
会議等、仕事を理由に
私に丸投げしていましたが、



今回は、
子供が3人に増え、さらに
みーくんがこんな状態なので、
さすがに
私が夜に会議に出席することもできず、



夫に
前々からずっと
あなたが出てよ〜〜とアピール、
会議はいついつだからね〜、としつこく、
1週間前にも
当日にも、言って。



出ないと、
忘れてしまって、
予定に入らないので。。。



昨日は
マンションの総会が20時からあり、
20時キッカリにマンションに到着し、
我が家には帰ってこず、
そのまま、総会に参加してくれたようです。



これからも月に1度は会議、、
なにかあったときには臨時総会などもあったり、

1年は役員をつとめあげなければならなく、


今までは
そういうのも含めて全部私が管理していたので、
まるっきし任せて大丈夫なのか、
とても不安です。




学校の役員については、
もちろん、
私のほうなのですが、



みーちゃん、のんちんの学校では、
最近、児童数がどんどん増えてきているとはいえ、


もともと小さい地域の学校、


子ども一人に(6年間のあいだに)
一回は、なにかの役員をする、という、
暗黙のルール?があります。


3歳以下の小さい子どもがいる家庭は
自動的に免除、になりますが、



みーくんは、その対象外。
でも、
これまで
みーくんの状況を理由に書いて、
免除してきてもらっていました。



が、それも、
次期は、みーちゃんが6年生。
役にも、〇〇長!!というのが付くようになります。

それを決める
会議も
来月中。



今回も
みーくんのことを理由に
できないと、書かせてもらいました、



会議も、
みーくんの保育所の預かり時間を過ぎた時間なので、
出席できません。



ヘルパーさんにお願いすればいいけど、
お迎えの時間も挟んでいるので難しい。



だけど、
仕事も趣味も、しているのに、



学校の役員はできないのか、って言われたら、
(言われてはいないけど)
なんとも肩身がせまい。



仕事と趣味は
みーくんのいない時間内。



だけど、
学校の役員の仕事は、ときには、
みーくんが
いる時間であるので、
安易に引き受けにくいこともあり、
これまで断ってきましたが、、、


もうすこし
ほかの家族の協力が得られる状況なら
まだしも、



まったく平日、土曜日、は、
一人、、、なので
何か新しいことをするとしたら、
負担も大きいです。




このままやらずに
卒業してしまってもいいものか、
悩んでいます。



懇談のときに、
担任の先生に相談してみよう。。。

折りに触れて

2018-11-24 08:42:55 | 日記
今朝
ジャケットとネクタイで仕事の準備をしている夫に、



みーくんは、
「その服着ないで〜行かないで〜」という感じで、

夫にまとわりつき、
必死に
ジャケットを脱がそうとしたり、
ベルトをするのを邪魔をしていました。


トートと過ごしたい!と
意思表示してくるみーくんに夫もメロメロ。



みーくんは
体は5〜6歳だけど、
中身やしぐさは、まだまだ赤ちゃん。
1〜2歳くらい。


だから私たちの可愛がり方も
1〜2歳の子どもの可愛がり方!!


夫も
私も
みーくんのことが
可愛くて仕方がないのは、
共通です。


それだけは
唯一
気持ちを共感、共有できることがら。


でも、
「可愛い」のは共有できても
「大変」なのは。。。??








昨日の午前中、
私は
ダンスのレッスンがあったので、



みーくんを夫に任せて出かけ、
お昼に、買い物をしてから、
帰宅すると、、



ほんの
2時間ほどだったのですが、



夫はもうぐったりうんざり〜な様子で、
私が帰ってくるなり、


「ほんま大変やわ!!」といいました。



みーくんが、
めちゃくちゃ飲み物こぼしまくるわ、
散らかしまくるわ、
あちこち登りまくるわ、
悪いことしまくるわ。。。


と、
大変さをさんざんアピールしてきましたが。。。




私がダンス行って留守にしてるあいだ、
大変だったね、ありがとう。。。と言う気には
なれず。





それ、
毎日一人で途方に暮れながらやってるんやん。


そんなみーくんの世話をしながら
家事ぜんぶと、お姉ちゃんたちの相手もしてるんやん。



とか、張り合っても、
意味がないことはわかってるから、
言わないけど。


夫には、
なんにも
言えずでした。



私が帰ったあとも、
みーくんの行動はたしかに激しかったし、



大変さは、
めちゃくちゃわかります。

行動が落ち着かず
ずっとウロウロ危ないことやいらんことをして回るみーくんに
付いて回るのは、
ほんとに目が回るし、
気が抜けないし、

落ち着けなくって、大変だと思う。



夫も私も、


どちらかが
「頭が痛い」と言えば、


もう一方は

心配するより、共感するより
「こっちのがもっと大変」と


さらに大変と、かぶせてきて、
対抗してくる。


いつから
こんな風になったんだろう、
互いがもっと思いやりを持って
相手の立場に立てたら。。。



折りに触れて
この人とは
もう修復は不可能だな、と思わされます。


それでも
今は
人として最低限の思いやりと気遣いをしながら、



とりあえず家族として、
子どもたちの親として、


同じ屋根の下で過ごすしかないのです。

音の鳴る本

2018-11-18 19:48:58 | 日記
みーくんは音楽が大好きです。



私のエレクトーン演奏を聴くのも大好き。
私が弾くと、泣いてても泣き止んで
体を揺すったりしてくれる。




しまじろうイングリッシュの
2〜3歳向けの付録が



音楽や、英語のお歌が鳴るものばかりで、
みーくんにぴったりだと思い、



今年度から、
やりはじめたら、
やはり、大当たりで。




音楽がなる教材のおもちゃを
ずっとずっと、
エンドレスで、鳴らし続け、



保育所や施設にも持って行ってしまうくらいの
お気に入りになりました。



ただ、、、


気に入りすぎて、
ずっと持ち歩いてるだけに、



ひとつひとつ、



目を離したすきに、
水没。。。⤵️



知らんまに、お風呂に入れてたり、


コップの中の飲み物にチャプんと入れてしまっていたり、

みーくんが
舐めまくっていたり。。。で水没。



今日は
みーちゃん、のんちんと、
お買い物に行ったので、



みーくんへのお土産に、
クリスマスソングが入った
絵本を
買ってきました。




それが
またまた大ヒットで、
とても喜んで、



ニヤニヤとしたり、
体をゆすったり、


ジャンプしたり、
全身で
喜びを表現してるみーくんが
とても
可愛いです。




絆創膏が大好きに

2018-11-18 08:41:28 | 日記
昨夜、

夫が土曜日だし早い目の帰宅だったので、
みーくんを
2日ぶりに
お風呂に入れたみた。



特に嫌がることもなく、
普通に傷ができたときとおんなじで、
湯船に浸かる時は
足をあげて、お湯に浸からないように、


私が抱っこしながら、
何事もなく、入れました。


いつもは、
お風呂に入ると
テンションが上がって、


浴槽の中でも暴れたい放題、
バシャバシャしたり、湯を飲もうとしたり、
淵から飛び込みジャンプしたり、、
すごくはしゃぐけど、


どこか、
怪我をしているときは、
おとなしくお風呂に入ります。笑



風呂上がり、
やけどとは別の箇所で、


掻いて、血が出たところがあり、
夫が
絆創膏を貼ろうとしたら、


すごく拒否して嫌がりました。



それでも、夫が
無理やり、貼り付けると。。
やはり、
すぐに剥がしてしまいます。



それでも、また
楽しそうに二人じゃれあいながら、
貼る、剥がす。。を繰り返してると、


そのうち、
それが遊びになってしまったようで、
楽しみだしたみーくん。


何回も、
自分で絆創膏を開けて、シールもはがして、
自分で
血が出てるところに貼る。→すぐに剥がす。



くりかえし、遊んでいました💦





余談ですが、
というか、夫の愚痴ですが、




夫は、昔から、
完全な夜型で、



一人で部屋に閉じこもり、
好きなときに寝て、好きな時に起きるので、
自由なのですが、




昨夜も。。。



私は、
ぐっすりせっかく寝ていたのに。。。





みーくんが
起きてしまったことで、
私も起こされて、
起きてみると、



夫がバタバタと、お風呂に入っていました。



時間は1時半。



どうして、こんな時間にバタバタと起きて
お風呂に入っているのか。。



それによって、
みーくん起こされ。



夫はそのあと、
すぐに自分の部屋に閉じこもり、
寝たいときに寝れるけど、



こっちは、
そのあと、
2〜3時間

みーくんが覚醒して、
でかい声出したり、
飛び跳ねたりしていて、
みーくんが寝るまで寝れない。。。⤵️



こんなことが
しょっちゅうしょっちゅう。



日曜の朝は
もちろん、
みーくんが起きた時点で、私は起床。



みーくんの世話をしながら
家事をしながら、




自由きままに、
まだ寝ている夫。



ほんとに不公平すぎて、ため息が出ます。


やけどその後

2018-11-17 13:16:08 | 日記
木曜日の朝にやってしまったやけど。



やってしまったそのときは、
痛くて痛くて
触ってパニックで。。。


とても痛々しくて見ていられなかったけど、



病院に行って、処置してもらってからは、
一転




落ち着いて、


あ〜きちんと処置してもらったんだ。。。
処置してもらったら、
痛みも楽になるんだな。。

ということが
理解できているような感じでした。



それからは、
無駄に触ったりもせず。



特に変わった様子もなかったので、
金曜日はふつうに保育所に行かせました。



おしめを替えさせないわけでもなく、
本人も
処置をしているから、安心、という感じでしたが、


たまに、
傷を
確認、



時間がたってるのに、
まだ、、、治ってないわ。。。というのを
確かめているようでした💦


が、
触ったりもせず。




木曜はお風呂もやめて、
金曜は、、


お風呂どうしようかなぁ。。と思いましたが、



みーくんをお風呂に呼び寄せると、
お風呂の前までは、来たけど、
自分でズボンをめくり、


傷を確認して、不安そうな表情を見せたので、



やめとこっか。



と、
服を着せたまんま、



髪の毛だけ洗ってあげるよ〜!!って、
赤ちゃんのように抱っこして、
髪の毛だけ、洗ってあげましたが、



暴れたり抵抗したりもなく、
おとなしく、髪の毛だけ、ご機嫌に洗わせてくれました。感動〜〜!!笑



イレギュラーなことが起こっても、
その場に応じた対応に、
特に抵抗もなく、
理解した上で、受け入れられるようになったことは、


ほんとに、楽になりました。




そして、
今朝、
また、
病院に連れて行ってきました。




土曜日は、夫がいつもゆっくりめに仕事にいくので、



事情をやっと今日話して、
病院についていってもらうことにしました。




病院にいくのも、
抵抗しなかったし、



テープを張り替えるのに、
泣いたり抵抗したりするかなぁ、、って思ったけど、



なんてことはなく、、



みーくん、
泣かずに、
暴れずに
処置を終え、



私のがビックリです!!
身構えていったときほど、なんにもないのね!笑



ちなみに
おうちでは、
私に、
傷口にはいっさい触れさせてくれないので、



やっぱり、
お医者さん、って、
わかって、触らせてるのね!
先生のこと、
信用してるんだなぁ、みーくんは。
(私は信用されてないのか。。。⤵️)




ということで、
傷も
すこぶる順調に治ってるようで、



みーくんも特にやけどしたことで、
大変に、、なることもなく、
ありがたい限りです。