一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

久しぶりのデイでした

2022-03-31 07:01:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
4時起床



途中みーくんが起きたっぽく、クシャミなどしている音で
目が覚めると、


夫がバタバタと洗面してました💧
ほんまにいい加減にしてほしい。

朝は6時に爆音の目覚ましを30分間、スヌーズ機能で何回も繰り返す。。。。


夫が起きる前に他のみんなが起きてしまうわ。



他の家族が寝てるから・・・という頭はまったく無さそう。


言うても自省して改めることをしないのでもう言わない。




昨日は久しぶりに
みーくんはデイサービスを利用しました。
そして私はその時間
久しぶりにリフレッシュ出来たので良かったのですが。



お迎えに行ったときに、
担当してくれた方がいろいろお話しくださったのですが、


だいぶ
みーくんのお世話に苦労された様子でした。


うまくみーくんのことを理解し、お世話ができずにもどかしい気持ちもあったのかな、とも思われますが。


「ご飯を食べる前に読み上げで
気にいる読み方でなかっったのか、
気にいる読み方をするまでずっと読み上げさせられ、
食べ始めるまでに10分かかった」


この「食べ始めるまでに10分もかかっちゃった」というのを
何度も言われました。


「やることの順番を言うときに
『1番、2番』とひらがな表で言うのだけど、
こちらが
『一番目』『二番目』と『目』と付けると、嫌なのね、許してくれなくて・・・💦」

「オムツを交換するときも
脱がせるやり方じゃ
嫌みたいで、
自分で横を破るの・・・💦

自分でさっさとやってしまうのもいいけど、
もし便をしてたらダメだしね・・・」


「細かなこだわりが多くて大変ね・・・
これは・・・・ほんとに・・・・。
お母さん毎日大変だろうなぁ、って思ったわ」


などなど
言葉を選びつつも、
私側からすると、嫌みとも取れるような言い方で、
苦労されたんだろうな、、、ということがすごくよく分かりました。




要するに、ものすごく大変だった、と。


母としては
もう
「お世話かけてすみませんでした」としか
言いようがなく、。、


「おうちでもそうなんです」とも伝えた。



大変だからこそ預かってもらってる。
大変じゃなかったら、仕事もしてないのに、
預けてへん。
しんどくてたまらないし、
いろいろ周りの助けが必要な育児・・・



だからこそ
誰にでも面倒見てもらえるように
細かなこだわりを出来るだけなくしておきたい、とは
私自身日頃から考えていることで、


学校の先生ともそういう話は最近までずっっとしてました。




加えて。
今年に入ってから
デイを利用したのが、
4回目くらいでした。


今年に入ってすぐに、オミクロン株が猛威を奮って、周りがどんどん感染し、
デイからも頻繁に感染者が出ていました。


デイは規模が大きく、さまざまな学校のさまざまな年代の生徒児童園児が利用しています。


仕事していないし、学校から帰ってきたあと、
デイを利用する気には、、、
予期不安が強い私にはなれませんでした。



なので用事があるとき以外は、
今年に入ってからは、利用せずにいました。




頻繁にコロナ感染者が出ていたので、
お仕事されてない方は利用自粛されてる方も
私の他にも多かったと思います。




でも、、、これがちょっと良くなかった、、、。



そのせいで、
デイも
「みーくんの今」が分からなくなり、
久しぶりのみーくんに
少し対応を困られたご様子。


そりゃぁ、そうだよな、、、無理もないよな、とも思いました。


ずっと毎日見てるのと、
コンスタント定期的に見てるのと、


滅多に見ないのと、、、では



理解度が違うのは当たり前です。



今回は
久しぶりすぎて、
さらに、対応してくれたスタッフさんも
「みーくん担当は久しぶりだったので・・・」だそうで、



給食のときにみーくんが
ひらがな表で
「おかわりをください」と言ってきたのに思わず笑ってしまったようで・。


でも「おかわりをください」ってもう1年以上前から言えたような・・・。




たくさんスタッフさんが居るので、
みーくんを見てくれたのがかなり久しぶりになってしまったよう。


しかも長時間預けることは
夏休み以来かな、お昼ご飯も挟んだので、
いろいろなことは
あったと思う。



スタッフさんも困ったことがたくさんあっただろうけど、
みーくんも分かってもらえず
辛い思いをたくさんしただろうな。




お迎えに行くと、
みーくんはすでに上着も靴も履いて、カバンも持って、玄関で
私のことを待ち構えていました。。。




預けたり預けなかったりするのは
ダメかぁ、やっぱり、、、と
自分の行いを反省しましたが、
どうしても
予期不安が拭えません。





夫に預けることもそうです。




預けなかったらますますみーくんのことがわからなくなり、
毎日見ている自分との対応の差が
出てきて、
みーくん自身も、見る側も困るだろうに。



でも、デイや学校とは
これからも
めげずに
コミュニケーションを取って、
みーくんの様子を共有しながら
やっていこうと私は思っています。



今みーくんは
ひらがな表を両手で同時に
2文字ずつ押さえることにこだわる時が多いです。


「2文字同時押さえ」
をしたときは、
何が言いたいのか分かっていても、
絶対に読み上げません。


そんな拘りが定着してしまっては、
他の人が困るから。




そういう
余計だな、って思う拘りは
無くすようにしてますが、




みーくんのやることなすことは、
すべてのことが細かな拘りで出来ています。



重度の自閉症と知的障害で、
パターン化や自分の中での拘りの中で
生活することが一番落ち着くのです。


なので
無理矢理、その拘りをみーくんから取り上げたり排除することも
得策ではないです。




私の捉え方がネガディブでデリケートなだけかも知れませんが、



やはり、
「大変だわ・・・」と言われてしまうと、
責めるような物言いでなくとも、


自分の育児を責められてるような気にはなりますし、


そういうことはもちろん言われなかったけど、
言い方、表情などから、
ひしひしと大変だった感情、、、



ほんとに
人と話すときに
敏感に感じとるようになってしまったものです。。。



言葉に出してなくても
その方の考えていることが分かってしまう、




それがほんとにそう思われているかどうかなんて、分からないし、確かめようもないのだから、
考えるだけ無駄なのかもしれないのに。。。





学校にせよ、デイにせよ、
我が子がご迷惑をかけてしまったこと話を


聞かせられると、
私はすごく自分に責任を感じてしまって
辛くなります。



実際、
私の責任だと思うしね。。。



でも困ってるのは母親である私も同じなのです。



なので学校のように
困ったことがありました,報告で済ますのではなく、
困っているので、どうすればいいのか、、を率先してみーくんのことを考えながら、


主体的に考えてくださることが
すごく親切でありがたいことだなと感じます。




昔、義母さんにみーくんを預けたら大変だったようで、
私の育児について叱られてしまったことがありました。



「みーくんのことが可愛いのは分かるけど、ちゃんと躾はしないと、後々困るのは
私ちゃんだよ!!」と、厳しい口調で言われました。


ずっとずっと心に残っています。


このとき、すでにみーくんはこちらの言う事が全く分からず、耳から情報を入れることはまず不可能な時期で、
躾もへちまも無い時期でした。



義母さんには反論は立場上できないので、
悔しい気持ちを
心の中で押し殺すしかありませんでした。


心の中で
「アンタにだけは言われたくない!」と強気に思い、やり過ごしました。



そして、
自分の母親に
義母さんからこう言われた、と愚痴を吐きました。



でも実母も
「実際、アンタの子どもは躾がなってないし、義母さんにはお世話になってるんだから、そう言われても仕方がないよ」と言いました。



義母さんから言われても泣きませんでしたが、
さすがに実母にきもちを分かってもらえないことは辛くて、泣きました。




そんなこともあったなぁー、と
昨日、
また思い出してしまいました。。。。




子どもの失敗や不出来は
すべて
母親1人のせいにされてしまいます。



それだけに
必死に神経使って、どうにかしなくちゃ、、って抱え込む荷物も
必然的に大きくなります。











リラックスタイム

2022-03-30 14:54:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時45分就寝
5時起床


昨日も起きず。
でも朝早い・・・


早朝から
ガラス窓バンバン叩いて大暴れするし、
食べ物も食べたがるし、、、


朝が早いと1日が長い気がするし。



でも夜の覚醒がないのは楽。
で、
今日は元気だったので、
デイに行ってもらっています。



とても良いお天気であったかい。
みーくんがデイに行って居ない。



劇的に楽。



めちゃくちゃ身軽・・・



気持ちも楽。



こーんなにも違うとは・・・・・自分でもビックリ。



日頃の負担の重さって
どれほどまでのものかと、
自分でも思い知らされる。



みーくんはもちろん可愛いし
ずっとずっと一緒に居たいけれども・・・。
一緒にずーっと居たら、


知らない間に
心身ともに疲れも溜まってる。



もっとデイを毎日でも長時間でも利用すれば
自分は楽になれるのもわかっているけれども


なかなか性格的に無理で・・・😅



みーくんは
デイでも可愛がってもらっているし、
デイに急に行くよ、となっても
嫌がらない



喜んで行ってくれました。
それもありがたい。



夫や娘たちでも
急に行く、ってなったら戸惑うだろうに。



みーくんは
行くギリギリになってから
行く場所を言うけど、全然受け入れてくれる。



今日は
たっぷり買い物して、
(隠して)


みーくんの部屋も久しぶりに片付けて
(居たら片付けられない)



のんちゃんの制服もやっと取りに行ってきました。
(みーくん連れては取りに行けない)



そして
お姉ちゃんたちともゆっくりお昼ご飯を
会話しながら食べることができました。



普通のことが普通にできるという
ありがたみ・・・・・・。



さて、
家事も
リフレッシュも済んだので
迎えに行きます。



「おかあさんをください」
(おかあさん、来てください,遊んでください、ってこと)


と言って、
私に甘えて
ずっと一緒に遊んでました。



楽しそうに・・・。








こういう時間も私は大好きです。



みーくんは
自分の心臓を急に指さしながら、
ひらがな表で

「たいせつ」


と言いました。笑笑



急にどうした??なんだ???笑





うんうん、確かに
「たいせつ」だね!!!



学校で
学んできたこと、急に思い出したんだね!!



学校で学んできたんだなぁ、って
内容がわかるようなこと、
たまにひらがな表で伝えてきてくれるので


面白いです。


一言で言って

2022-03-29 17:34:00 | 日記
大変💦しんどい。我が家に安穏の地は無い。
やることなすことすべてにおいて
みーくんに邪魔され、
思うように進まない。


明日こそはデイへ!!!と思っていたが、
お昼すぎから
急激に具合が悪くなり、


お腹を壊している様子。
「おなかすいた」とひらがな表で言ってくるときは


「おなかいたい」とか「きもちわるい」ってこと!


学校で「おなかすいた」という言葉を教えてもらったが、
意味を理解しきれずに
使ってる。



昨夜からお腹を壊していたけど、
次の日に持ち越したことはないし、
朝も元気だったので、大丈夫だと思ったのに。


朝からドラッグストアやコンビニに行き。
時間稼ぎしつつ、
小麦粘土や、シャボン玉を買い、
一緒に遊ぶ・・・。


上手にシャボン玉吹きます。


昼ごはんを食べた後から、
急にしんどそうな息遣いになり、
生あくびも。



もともと
人の顔色に敏感に反応する資質はあったのだろうけど、


我が子が知的障害で
しゃべれない、コミュニケーションをうまく取れない、ということになってから


なおさら、
我が子の状態に敏感になった。



ちょっとした異変にもすぐに気づきます。
新生児とか小さな赤ちゃんみたいなもん。
しゃべれへんから
その他いろいろで判断するしかない。



あまり敏感になりすぎると
ドッと疲れてしまうので、



みーくんに
普段は貸さないスマホを貸して、
布団に2人で横になり、
おとなしく見てくれてる隙に
みーくんの様子を横に聞きながら、横で寝ました・・・。




具合が悪かったようで
3時間ほど布団から動きませんでした。




私が調理やら家事で動き出すと、
みーくんもたべものを漁りはじめます。




お腹を壊しているので
食べる量や食べるものを普段以上に調節しないといけない・・・💧


お姉ちゃんたちは
毎日塾で頑張り,外で思いっきり遊んでいるので、


栄養のある食事を用意したいけど、、、
みーくんには食べさせたくない、、、でも無理ぃ・・・


何事においても
みーくん基準で
みーくんに合わせるしかない我が家・・・。



そんなこんなしてるうちに、
みーくんは
「かみ」「あたま」と言いながら
お風呂場へ・・・。


お風呂まだだよ??
頭洗うなら服を脱がないと濡れるよ?と言うけど、
聞かない。


で、、、
お風呂場から出てきたみーくんよ!!






あらららららー!!!笑




爆笑〜!!何を頭に塗った??
シャンプーじゃないよね???
面白いから写真撮る〜!!笑



このあと、
時間関係なく、
お風呂のお湯が全部溜まってないことも関係なく、
強制的に、即お風呂タイム。



みーちゃんがもうすぐ塾から帰ってくるのに、、、鍵持ってへんのに・・・
のんちゃん外に遊びに出かけたのに・・・


いろいろある。



しゃーなしにお風呂に入ってると
みーくんが自分の髪の毛を指さしながら、
ひらがな表で
「あららららら」「あらあら」と言ってきた。



私がさっき、
みーくんの頭を見たときに
ビックリして、
「あらららららー!!」って言ってたんやね。


みーくんから自分の言った言葉を気付かされて、また爆笑〜!!!😂



アンタの頭は
あらららららーやで!!!ほんまに!!!



お風呂から上がったと同時に
みーちゃん帰宅のインターホンが鳴り、
全裸ボトボトのまんま
開ける・・・。


全裸状態のときに
みーちゃん帰ってきて苦笑い。


よくあること。


んー。明日
みーくんデイに行かせる???



腸内環境が整っていないときは
他のウイルスも貰いやすいんだよなー・・・明日に決めてもいいかな・・・




デイには勝手しすぎてて申し訳ないが・・・。










まだまだはるやすみ

2022-03-29 11:14:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時半ごろ就寝
5時半起床

今日は覚醒なし、お薬もなし。


ただ夜。。。。私とみーくん以外の人たちが

22時半ごろまでバタバタ
かわるがわる
洗面所やトイレやお風呂やら・・の出入りをしていたので、


私とみーくんはなかなかぐっすりと寝付くことが出来ず、


ウトウトし始めたら、ドッタンバッタン・・・・で、
腹立つなぁ、ほんま。



みーくんの睡眠に対して神経質になってるのが私だけ・・というね・・・💧



でもまぁ5時半までノンストップで寝てくれたから結果オーライ。




まだまだはるやすみは続く・・・



学校から毎週金曜にもらえる
次の週の週案。


↑こんなのです。

毎日、1日の始まりに、
その日の時間割に線を引っ張って
消す?のだけど。



はるやすみに入ってから、
「はるやすみ」と書いてある
同じ箇所に
何度も線を引っ張りまくり。。。


はるやすみの全日程を
縦に書いてあげて、それを1日ずつ消していくように提案したけれども、



時系列が横並びなのに、
急に
縦に日付を並べられても


まったく理解できないらしく・・・💧



結局
3/25日〜4/7までのはるやすみの期間、


毎日、同じ箇所に線を引っ張ることになりそう😅


この週案がなければ
なかなか、日付が流れていることも理解しづらいかな???


みーくんの頭の中や考えや、理解度が
はっきりとは分からないけど!



みーくんは
だんだんと体調が戻ってきました。



やっぱり土日と昨日は
ちょっと不調だった。


目の二重と鼻詰まり、、、口内炎の痛みと戦ってて。表情も辛そうでした。



今日は二重も治り、
口内炎も完治ではないかもしれないけど、
あまり気にしていない。

鼻詰まりも痛そうなそぶりも無い。



明日はデイに行けるかな???



みーくん利用のデイは
未就学児から成人まで
規模が大きく、
スタッフさんの数もものすごく多いので、


感染症の観点から言うと、
心配が尽きなくて・・・



学校では厳しくマスク着用をさせられてるけど、
デイやバスの中はそこまで厳しくなくて、
みーくんもそうなると、まったく付けなくて💧



でもデイでも行ってもらわないと
私の休憩もできないし、
みーくん自身も
代わり映えしない毎日と、


家でずっっと食べ続け、胃腸に優しくない毎日・・・💧




一方で
お姉ちゃんたちは2人とも
春休みを満喫中です。



毎日みーちゃん3時間、
のんちゃん1、5時間、塾で頑張って勉強をしています。


のんちゃんも自ら進んで行ってくれてて、
家でも予習をしたりしています。


塾の先生がうまく導いてくださってるんだなぁ、、、
個別なので、誰と比べるでもなく、
たくさん我が子のことを褒めてくださってるのだろうか。。。



私も、
子どもを信じて見守る、
なるべく口を出さない、、、


一番育児において難しいことなのかもしれませんが、。
改めて大切だと感じています。


日々勉強、日々反省。
子どもたちの姿から学ばせてもらっています。



褒めて伸ばすは大切なことは言うまでもないのだけど、

言うのは簡単だけど、実際難しい。



でも「褒めて伸ばす」に徹するために
塾に通わせることにしたのだから。



家にずっといたら
ゲームと動画、しかしないのんちゃん。



それが決まった時間に起きて、
徒歩で外に出て塾に行くだけでも


良い気分転換だし、
中学に向けての予習も頑張っていて、


一石3鳥くらい!!!



みーちゃんは
昨日は
お友達と夜ご飯を食べに行きましたが、



今日はお友達と
お昼ご飯を食べに、、、卒業した先輩方へのプレゼントを買いに行きました。


いいなぁ、春休み。



お母さんも楽しめることは楽しむ!!!
まずは、週末のダンスの発表会。



今日もはるやすみ

2022-03-28 09:51:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時半起床
ベルソムラ使用で3時ごろ就寝
7時半起床


ほんと絶対起きる。でも絶対ベルソムラで寝てくれる!!ヨシとするか・・・



今日はデイの予定だったけど休ませました。




土日とかなり花粉症の症状が出て


鼻が詰まり呼吸がしづらそうだったのと、
口内炎まで出来、口の中をしきりに触って、、、



目もかゆいからか、二重になって、
あまりコンディションが良さそうではなかったので・・・



私の予期不安もあり。



でも昨日のうちに休ませる、と連絡を入れたら、


今日はめちゃくちゃ
花粉症状も出てないし、
飛び回って、元気やないかー!!


そんなもんかぁ、、、、😅



でも、、、私が出かける用事がある以外は
家で見てもいいと思ってる、
しんどいし、買い物も行くのに、勇気がいるけれど。



ただ、出かける用事があるときに、確実に、預けれる体制にしておきたい・・・。



4月からのお仕事の面談が近いうちあるそうで、
久しぶりに履歴書購入・・・。



自分の履歴、忘れたよ・・・😅何を書けばいいのやら・・・笑



それよりやはり
お金をいただくお仕事が
私にできるのだろうか。


仕事していなくても日々こどもと共に生きていくだけでいっぱいいっぱいな感じなのに。


ヘルパーさんやデイサービスさんに
助けていただいてる状態なのに。



隙間時間に・・・って、文字通り隙間時間しか無いのに。


仕事については
様子を見つつ、
家族や職場に迷惑をかけない程度に
やりたいと思います。


自分のキャパシティを超えて抱えてしまうと
結局周りに迷惑がかかるからね。。。


一度
のんちゃんが不登校になり始めた時期と、
私がパートを始めた時期が重なり、、、


そのとき、ほんとに今思うと失敗だったな、と思うので、
同じミスは繰り返したくない。



子育て優先、はこれからも変わらない。



その隙間時間に
PTAして、、、
趣味して、、、


私、あと3人くらい欲しいなー。



独り言を呟いてると、



子どもたちは
「ほんまやー!!かーか5人くらいおったらいいのになぁ」と
言ってくれるが、


夫が
「え〜???要らんわ・・」と冗談ぽく言ってくる。



アンタには冗談でも
要らんとは言われたくはない!!・・・・💧




買い物,,,いかないと。
買いだめができず、毎日行くしかない。


宅配業者も使ってはいるけれど。



みーくんがいるので
買っておいておく、、がなかなかできない。



ある限り食べ続ける。



我慢させたり隠したり、も限界があるので
結局
家に食べ物を少なくしておくのが
一番いいので。。。



今日も1日がんばります!!!気合!!




◆みーちゃんの定期演奏会◆
ギリギリでマンボウが解除されたおかげで、

コロナ禍になって以来の有観客での開催でしたが、
結局、関係者のみ、ということで
ピアノの先生に来ていただくことは叶いませんでした。


みーちゃんも次3年生。
中学をコロナ禍で6月から入学した学年です。


最後の1年くらいいろいろな行事を経験させてあげたいな、と親として願います。



昨日は演奏会の最後に
「卒部式」という、3年生を送る会を
親の前でしてくれました。


一人一人同じパートの3年生の先輩に
花束を渡していきます。



親が帰ったあとも
先輩方と別れを惜しみ、
いろいろなプレゼントや色紙、お手紙交換などし、
涙涙・・・・だったようで。


素敵な思い出ができたようです。



今日も打ち上げでみんなで近所だけど
晩御飯を食べに行っていい???と。



いいなぁ、青春・・・💕
母も昨日は、来週のダンスの発表会に向けての
リハーサル3時間、、、青春?してきたよ。