一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

自己管理

2022-02-28 08:45:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
1時起床


テンションが上がってしまう。
2時ごろベルソムラ使用。

3時半ごろには寝てたかな。。。
6時半起床




久しぶりに夜中起きてなかなか寝ず。
お腹大丈夫かな??


いろいろネットで調べてみても
心配は拭えずで。


お医者さんに質問できるアプリを利用したりして
質問してみたり。。。



賞味期限のだいぶ過ぎた牛乳で作ったホットケーキを食べました。食中毒になりますか?


って。



加熱調理をしている分だけいくらかはリスクは軽減されているものの、
そこまですぎて居るものは
やはり食中毒の可能性があるので
まずは丸1日様子見で、
その後も5日程度は様子を注意深く見た方がいい、とのご回答。。。。



夜も安心して眠れない。
私は嘔吐恐怖症なんだよ。。。
嘔吐するかもしれない、っていう爆弾を抱えたまんま
安穏とできるのは
1週間も先なのか。

私のほうが倒れてしまいそう。




のんちゃんがまだ家におります。
なんでやねん!!!



今頃宿題をしてる。




もう今は、
私が管理したり声をかけることはやめました。
中学に向けて。



声をかけてもうるさがって、反抗的な態度を取るだけだし、
そろそろ自己管理できるようにならないといけないし。



でもたまに
月曜の朝にやってる。
今朝も。


金曜は宿題もせず友達と遊びにいく。
土曜も遊びにいってた。
日曜は1日中家でゲームでゴロゴロ。


夜になっても宿題をする気配なし。


いつも私やみーくんが寝静まってから
てきとーにやっている様子。。。


そしてやり残したのとか、
面倒でできなかったのを


月曜の朝にやってる。



自己管理、できないよね。やっぱ。
じゃぁ
どこまで手を差し伸べるのがいいのか。


みーくんのひらがな表の対応と同じくらい
都度、
刻一刻と状況も変わるし、
親としてどう導くのがいいのか

悩ましい問題。



で、今日はまたそんなんで、
ぐずぐずと泣いて、
登校拒否。



「怒らないし、
なんでなん??って責めたりもしないから。


なにも考えなくてもいい。

ただどうして行きたくないのか、だけを教えてほしい。


ほんとうに率直な思いを、理由を教えて」



と言うと、
泣きながら


「なんかわからないけど、
たまに、
突然、行きたくない、って思うことがあるねん」と。のんちゃん。



理由はないの??



「うん」



うーん・・・・そっちの方がより心配だなぁ。


何か明確な理由があるほうが納得できるのだけど、
なにも理由はないけれども、


行きたくない、と言われたら、
どうすればいいのか。



とりあえず、
いいよ、今日は休んでゆっくりしな。


とゆっくりさせることにしましたが。



6年生も終わりに差し掛かり、
歳が明け、3学期に入ってからやはりしんどい感じ・・・・



心身のバランスが整えにくいのかな、冬って。わからないけど。


5年生までは
3学期ってほぼすべてまともに朝から行けた日がなかったことを思えば、



6年生は劇的な成長で
あまり多くを望むことはいけない気もしてくるのだけれども。



私の子なのに、なんでこんなんなのさ????という思いも
正直拭えない。



我が子といえども違う人間、ということは
百も承知なのだけども。



そして、のんちゃんも意図的ではなく、
そういうときは
ほんとに苦しいのだ、
だから寄り添ってあげないといけないということも。




頭ではわかってるけども・・・。




一緒にいるだけで疲れる

2022-02-27 13:17:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
5時半起床。



薬無しで一度も起きずに寝てくれた。感動〜!!



家事を全部済ませてから卓球に行きました。



買い物をして帰宅したら、
家にホットケーキの匂いが充満してました。



ゴミ箱に牛乳パックのゴミが・・・



牛乳うちはあまり使わないので、
だいぶまえのやつ、、、賞味期限過ぎてる。



私「賞味期限切れてたやろ??
まさかこれ使った??」

夫「え、うそ?」
まーったく気づいていない様子で
みーくんが食べるホットケーキに使い、


すでにみーくんは
半分くらい食べてました💧



牛乳は誰も飲まないので、
料理にしか使わず、
滅多に使わないし、


私以外、使わない。



処分しなくちゃ、、と思っていた。
けど、そのうち。。。になってしまってた。


私以外は冷蔵庫あけても牛乳に触ることはない、で安心してたけど、



もし夫だったら触ってしまうかもしれないから、捨てておかないと、、、と


少しは頭をよぎってはいたところだった。



私が賞味期限の切れたものを冷蔵庫に入れっぱなしにしているのが悪い。
それは大前提。


私「私が入れっぱなしにしてたのが悪かったけど、
子どもに食べさせるものなら、
一応、毎回、賞味期限確認してね」



夫「普通に牛乳入ってたら使うやん」



私が悪いし、夫のことを不必要に責めたり怒ったりはしてない。
でも
もしこのあとみーくんがお腹を壊したら?と
思うと、
気が気ではない。
心配でならない。


あんまり
その心配を口に出すと
夫が不機嫌になるので、口に出せない。



不機嫌になるまえに
自分にも落ち度があったと、一言謝罪の言葉があってもいいと思うけどね。


夫に預けるときは今後、
冷蔵庫の中身を全部チェックして、
切れてるものはすべて処分していくけど、


それ以外でも
ずいぶんと使っていない奥から出した調味料を使っていたり、



使い古した油、、それも置いてたのが悪かったけど、
わざわざ新しい油あるのに、
なぜ、きったない油を使うんだ??って

思ったこともあったし。



こないだは、
私がいつも使っていないまな板を
使ってポテトサラダを作っていたので、


「私はいつもこっちのまな板を使ってるよ。
そっちは普段使ってないから、
使うんだったら、ちゃんと洗ったほうがいいよ」



と言ったけど、
まったくの無視でスルーされた。


あ、そう?じゃぁこっち使うね!!って
なぜならないのかなぁ。


みーくんの読み上げについても
いちおう
夫にも一通り話はしたけど、



先生みたいに
「分かる〜!!!」ってのはまったくなくって。


夫「じゃぁひらがな表取り上げればいいん??」



だから、そんな簡単な話ではないんだって。だから悩んでるんだって。





で、卓球から帰ってきたら
かなり読み上げまくってる夫氏。



しつこく何回も読み上げてるし、


ぐさ、
ぱく、


も言ってるし、
そのうえ、


もぐもぐごっくん、まで言ってる💧


新たな文言まで追加させてるやん💦
それ、いらんねんて!!



夫と同じ方向を向いて
みーくんへの対応も一貫させることは不可能だし、


みーくんも
ちゃんと使い分けてができているので、
もう
放っておきますが。



困っても、私に助けを求めてこないでね、という気持ちです。

読み上げ要求に対する落とし所

2022-02-26 18:01:00 | 日記
今日半日、
読み上げを徹底的にやめてみよう、と試みました。



徹底的にやめてみると、



食事以外でも
思っている以上に1日中、生活のあらゆる場面や、
余暇、というか遊びの場面に至るまで、


ずっと大人に読み上げてもらうことに
執着していました。


これは、、
行動が多動で激しくていろんなものを口に入れるなど、


目が離せないことに加えて、
ずっとしつこくひらがなを読み上げさせられる。


これはこちらも疲れが溜まっているはずだとも思いました。




応える続けるのも大変だけど、


今日は
応えない、でいることも
すごく大変でした。


食べるときは
私が読み上げてくれないので、
ずっとしつこく待って食べないし、



お腹がすいて食べ始めても
やっぱり
読み上げへの要求はずっと続いてました。


かなりしつこい。
こちらとの我慢比べ。

みーくん食べたいのに、私が言ってくれないから食べない。
どんどん冷めてくる。


みーくんは悲しそうに泣くし、
私も
言ってあげないことに
罪悪感を感じて、
涙が出てきたり。


お互いに大変だった。



少々読み上げなくて、
ご飯が進まなくても、
蓄え(笑)があるから、1食、2食くらいはいいと思った。


読み上げなくても
他で
要求は答えてあげるし、
みーくんのことは私が一番よくわかってる。

読み上げなくても信頼関係も無くならないと思ってる。



読み上げも自分の世界でするなら
いくらしてもいいと思うけれど、
そして、
1度だけ、ならまだいいけど、と思えるのだけど。



すっごくすっごく泣いて、疲れたと思うし、
多大なストレスを与えてしまったとも思います。


でも
今もなんとかご機嫌に居ます。



みーくんに
「〇〇してください」や
「〇〇のおかわりをください」など、
大人に伝えないといけない情報と、


そうでないものとの区別が



使い分けることは
難しいと思いました。



ずっと要求に応えずに居ました。
お風呂のときも。


「ばぶ」(入浴剤)と言ってきても無視。


一度ならいいけど、
何回も何回も言ってくるのです、毎日。



なので無視。
「うえのふくをぬぐ」
「ずぼんをぬぐ」などの
手順ルーティンの読み上げも、


これをまったくの無視はさすがに可哀想だと思ったので、


ひらがな表では応えずに
私が
自分のペースでさっさと言って、


はい、入ろ!!
とさっさとお風呂に入り、


それでなんとかみーくんも切り替えられました。



その後、風呂上がりは
よほどお腹がすいていたのか、


ひらがな表が腰についていなくても
ご飯を黙って食べ始めました。



読み上げなくても食べれるやん!!


でもおかわりを・・・とか、
なにがほしい、とかも
言えないので、



勝手に立ち上がって、勝手に食べたり、
私の手を引っ張って要求したい場所まで連れていくクレーンが再開してしまったりして。



そんな様子を一通り見ていて。



やはり
ひらがな表は
みーくんにとっては、なくてはならない
大切な
コミュニケーションツールであって、



まったく応えないのは可哀想で胸が痛むし、そうでなくても、



みーくんの楽しみや、
語彙をさらにこれから増やそうという意欲、
せっかくついた伝える力。。。。


それまでもを奪ってしまうことになる。



私も
みーくんがひらがな表で伝えてくれる
いろいろな言葉に


「みーくんこんな言葉いつ覚えたん!!」と

とても楽しませてもらってたんだった。





1日の中でもどう対応していくのがいいのか、すごく
考えが
ブレました。



だったら、
やっぱり
一度だけ・・・読み上げる。


その線引きも実はとても難しいのですが、



一回読み上げたことを再度何回も要求してきても
もう「1回だけ!!」と言って、
2回目は言わない。



こだわり過ぎていないところで、やめさせる。


濁点をつけたり
自分流に変換させる言葉遊びは
やらない!



今できる範囲の落とし所は、
そのあたり、、、、かなぁと今日は思ってました。



みーくんのしつこすぎる要求を拒否し続けること、泣いてもひたすらに無視すること、
自分も心が痛み、



そんな1日に今日は疲れました。



最近の育児疲れや
コロナの猛威で何度ももう罹ったな、と思わされ、、、
夫の機嫌に振り回され。。。



私自身の自信というか
アイデンティティを取り戻したくなったとき、



新しい曲を弾こうと思います。



また新しい曲集を買っちゃいました。
そして
なぜだか
みーくんが真剣な目で
楽譜を確認しています(笑)












夫が突発性難聴?

2022-02-26 10:44:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時15分就寝
3時起床


薬なしで覚醒せず、ウトウトで、4時ごろ再び寝る。


5時半起床!!



5時半にシャキーン!!!電気いきなり付けまくりーの、
冷蔵庫開けまくりーの・・・💧



朝からめっちゃテンション高く
動き回るみーくんに


付いていけない、、、しかも全裸・・・。


私は起きてすぐには体を起こせない・・・💧


はよ、服着てよ、、、と何回も口だけで言うけど、なかなか着てくれるまで30分はかかったと思う😅




ーーーーーー

水曜(祝日)に、夫が耳鳴りを訴えていたので、病院に行くように言っていたのだけど。



次の日(木曜)に
帰宅してくるとき「病院へは行ったの?」と聞くと


「まだ。明日行く」



で、昨夜帰ってきたときに
「病院へは行ってきたの?」と聞くと、
夫「行った」



会話は全部わたしが主導しないと、進まない。


私が「どこの病院行ったん?」
「なんて言われたん??」
「検査したん?どんな検査した?」
「お薬は??」


など質問。



いろいろと検査してもらった結果、
突発性難聴、と言われたらしい。
片耳の高音が聞こえていないみたい。


実は
夫の母、義母さんも数年前から突然
突発性難聴に片耳だけなって、


点滴とかしていたけど、
もう
聞こえていないまま、らしい。



原因はわからず、ほんとに突然になる
突発性難聴。


そういうとこまで親子って
遺伝するのね。なんか怖い。。。


のんちゃんもよく変な感覚のことを口にしてるし、みーちゃんも。


感覚が普通と違って、特異なところが
多々あるんだよね?
それも発達障害と特性、みたい。




ほんとはステロイド剤の投薬や
毎日、点滴に、、と言われたみたいだけど、
どちらも拒否したらしい💧


なんで拒否するんや・・・。


点滴も
毎日ほぼ定時で帰宅してきてるから
行こうと思ったら行けるのに。



ひとまず
末梢神経の薬?と
血流良くする薬?を処方されてきたみたい。



それで様子を見て、辛さがマシになるといいけどね。。。


「アレルギーのお薬と併用してもいけるの??副作用とか大丈夫??」


夫「うん」


ちゃんとお医者さんに自分のこと、
伝えられたのかなぁ。大人だけど心配。


家族でいるかぎり、
夫の体は、夫だけの体では無いのだから。


いちおうー心配してんだよ。
聞かないでも自分から言ってきてくれよ・・・💧とは思うけど。



今朝も
8時過ぎても起きてこず。


仕事行くのに、いつまで寝てんだろ。
大丈夫かなぁ・・・


最近
仕事で辛いことがあったようなことを言っていたし、


この人、私よりも先に倒れるんちゃうん??



で、洗濯物はまわし終わり、早く、浴室内乾燥機に入れたいのだけど、
一体いつ起きてくるのやら分からないので、


とりあえず浴室に入れた。





その後ようやく起きてきた夫。
顔色も表情もええやん。なーんだ。


だったらもっとはよ起きてこいよ・・・😅💧元気そうやないかい!!
元気なんだったら、もっと助けてほしいわ、こっちを。



せっかく干した洗濯物を、お風呂場を使うため、
浴室から出す夫。



お風呂入ったあと、
まったく元に戻す気配なく、
しばらく様子見てたけど、
そのまんまで、自分の準備しかしない夫。



洗濯物、自分が出したんやったら、自分で乾燥機に戻してくれよ、まったく・・・・💧



みーくんのこめかみの病院にも
土曜は
行きたい、といつも言っているのに、



行く気があるのか、ないのか分からない。


ゆっくり起きてきて、
準備も遅いし、自分のことだけしかしてないし。行く気ないかな、、、



もうええわ、と
みーくん連れて行こうとしたら
部屋からのっそり出てきて



夫「俺行かんでええの??」


え、行く気あるん??笑
「行ってくれるん?じゃぁ待ってるわ。。。」と、夫の準備ができるのを待つ。



病院で待ち時間の間、
みーくんのひらがな読み上げ要求が
また執着が激しくなったことについて、


また、昨日そのことで担任の先生が電話をくれて、いろいろと今後について話したこと、


先生が私の言うすべてに理解と共感を示してくれて、ありがたかったことなどを


一通り簡単に話しましたが、



夫に話しても、まったく共感は得られないし、相槌も適当で
理解もしているのか分からない反応です。


全部、
なんの反応も無し・・・・。



夫だって
みーくんの対応に、おなじように苦労しているのに。



病院がえりに
またコンビニに寄りました。


みーくんが買い物をしたがったからです。



みーくんのことは夫が見てましたが、
やはり
狭い店内を少し走ってしまい、


他のお客さんを驚かせてしまいました・・・


なぜ、捕まえておかないのだ?夫は。


ぶつかってはいないのだけど、目の前をすごい勢いで
ビュンと走り抜けられ、驚くオジサン、、、、


そして、この子の親はどこにいるのだ、
どういう躾をしてるのだ?という顔で
キョロキョロと
親を探すそぶり・・・夫はどこにいるのか分からない💦



目があったので、私が申し訳なさそうに、ペコリとすると、
すぐに収めてくれたから、良かったのだけど。


夫はどこよ???



帰りの車で、夫にその話をした。



「ちゃんと捕まえて周りを見ておかないと
周りに迷惑がかかるよ。


ぶつかっていなかったとしても
目の前を急に走ってこられたら、危ないし、
皆、不可解な顔して
親の顔を見てくるんよ。。。私、そういうの
ほんとに
ペコペコしないといけなくって、辛いねん・・・」



夫「もう慣れた!!
いいやん。
なんで変な顔で見られなあかん?
ええやんけ。
ほっといてくれ、って感じ!!」




はぁ???そういうわけにはいかないけど、


夫はやはりそういう思いなんだね。



いくら知的障害があるといえども、
迷惑は迷惑だよ。
迷惑かけたり驚かせたりしたら
申し訳ない気持ちになるよ。


でも、どうしようもないという気持ちで
毎回
辛くなるのよ。



夫自身が辛くならなくても全然それはいいけど、
私が辛くなる、ってところに、
もう少し寄り添ってくれたり、
共感してくれたらいいのだけど。



私と夫
同じ子どもを育てていて、
同じ場面にいつも出くわしているのに、
共感できないんだね、やっぱり。



夫が共感できないのは
きっと夫も発達障害の特性で


夫自身もどうしようもないことなんだろうし、
どう頑張っても
私たちの意見や感情が一致したり、
交わったり、共感しあって、一緒の方向を向く、ってことは


この先もずっとずっと無いんだろうな、って思うと・・・




昨日の先生がめちゃくちゃ私に共感しながら、
辛い思いにも同じ思いをしながら、心を寄せてくださったこと、
話を聞くときのリアクションとか反応もめちゃくちゃ良くってついついいろいろと話してしまうこと、、、


先生はそれがお仕事だとはいえ、


そのギャップがあまりにも激し過ぎて。


現実を受け止められないような気持ちになります。
なんで私の夫はこんなのなのですか???
私はどこで何を間違えたのだろう。
私のなにが悪かったのだろう。


前世で私はそんなにも悪いことしたのかな。










ひらがな読み上げの執着がしんどくて

2022-02-25 18:48:00 | 日記
いつもブログにも書かせてもらっていますが、


みーくんは
ひらがな表にて、


逐一、単語を指差し、
それを私が口で読み上げないと、


各行動に移してくれません。


お風呂や食事は特に大変です。




場合によっては、
同じ単語を何回も何回も読み上げさせられたり、


食事のときに、最近では
「ぐさ」とフォークを刺す効果音?とか
「ぱく」とか口に入れる際の効果音?

まで一口入れるたびに言わされたり。


「さらだ」を「ざらだ」と言い換えてみたり、
時には食事中にまったく関係のない単語を
ひたすら
読み上げさせられたり。


それをしつこいときは
同じ言葉を何度も何度も繰り返すし。



1品1品、
1口1口、


いちいち毎回、読み上げさせられるのは、
だいぶ
集中力もいりますし、
他のことが出来ません。


ちょっと待って、と言っても、待ってはくれるけれど、
諦めてはくれず、どこまでも付いてきたり、
いつまでも待っていたりします。



みーくんにとっても、
食事に集中できているのか。

衛生的にも食べながら、
逐一、ひらがな表を触ると、


手も、カードもベタベタになり、不衛生・・・。


私も
余裕がないときや
ずっとずっと読み上げが続いてくると、


キィー!!!💢
もうやだ!!!もう無理!!なります。



機械ではないので、疲れるし、
都合もあります。
一度で気が済むならいいですが、


とにかくしつこすぎるので、ずっと読み上げるのは不可能です。



ひらがなひょうはみーくんにとって、
大切なコミュニケーションツールではありますが、
要求や意思などを伝えるために
きちんと使えているときはいいですが、



単なる言いたいことを自己満足のためだけに聞いてあげることを



どの程度まで言うことを聞いてあげ、
どこからは、
執着しすぎない程度に、
あまりこだわりの沼に深くハマりすぎてしまわないように、いいところで切り上げさせるのが良いのか、


本人の様子やコンディションを見ながら、
ケースバイケースで
都度、対応を考えてながら、過ごしています。


おうちでは今後
できるかぎり、やめさせる方向で
動いていこうと思っています。



それもどこまでできるか分からないし、
時間がかかるかもしれませんが。



昨夜も、
ツナサラダをしつこく食べていて
「づな」「づな」(わざと濁点をつけてきます)と読み上げ要求してくるので、


無視して、
「早く食べなさい!!」と言うのだけど、
やっぱり、
私が読み上げるまで食べてくれなくて、


「それならもう食べなくていい。片付けます!!」
と。無理矢理、ツナサラダを引き揚げると、



すっごく怒って泣いたけど、
ものの数秒で切り替えて、遊びだしていました。




そして↑この内容を
学校の連絡帳に書きました。


すると今日も夕方、担任が
電話をくれました。
「お母さんが連絡帳に書いてくださっていたことで、
すごくお母さんの考えてることや気持ちが
伝わってきて、
これは電話で話さないと!!と思いました」と。




「分かります〜!!!」と私の言うことすべてに
ほんとにわかってくださっているリアクションで


言葉だけじゃなく心の底から
分かる〜!!ってやつで。
学校でも同じです!!と
苦労をされている様子が
先生の言葉からも伝わってきます。



だからこそ、
私の気持ちや大変さが「分かります〜!!」と言ってくれる。


こんなにも
育児で共感くれる男性いてるん???いつもソコに驚いてしまいます😅笑


みーくんの将来的なことや
中長期的、ながーい目で見たときに、



親だけじゃない
いろいろなひとに支援していただかないといけないので、


そのときにどなたにお世話になっても
互いにしんどくないような


そういう意味での自立を目指して、



こだわりは
できるだけ省く方向で。と将来的にも
先生もそんな目で考えてくださっています。



読み上げなくても
行動できるんだよ、ってこと、
分かってくれたらなぁ。


でも
今は、ひらがな表で読み上げながら食べることで、



食べることの楽しみや、



やり取りにはなっていなくても、
みーくんが、人に、自分の言いたいことを
伝えたいという気持ちも


大切にしたいので、
無理にやめさせていない、


ということも、私も先生もおんなじで。。。


みーくんはまだまだ
日々、語彙を蓄えている状態で
物事のすべてが
勉強で、吸収しまくっている最中で。。。


なので、
ひらがな表の読み上げが
みーくんにとっては大切でもあるし・・・。




私の言うことすべてに
「わかります!!すごく共感できます」と
言ってくれる先生。



「ひらがな表は、みーくんにとっては
大切な言葉、
僕たちが普通にこうやって話してるのと
同じだから、

それを取ってしまうことは絶対にしたくはないんですよね」と


先生が言ってくれたとき、



先生も毎日、私と同じくらい、
学校生活の中で、みーくんのしつこい読み上げ要求に


イラついたり、
もうひらがな表を取り上げてしまいたいくらいの気持ちになったり。


率直に苦労していることも話してくれつつも、


私と同じ目線で、
みーくんのことを大切に思ってくれていることが


ひしひしと伝わってきて、
感謝の気持ちでいっぱいになり、
涙が出そうになりました。



全てのことを
分かります〜!!と共感してくれて、
同じ目線でみーくんのことを
見てくれて、
さらに大切に思ってくださって、

長い目でどうすればいいか考えてくださっていることに



もうほんとに感謝しかありません。

そして
すごく心強く思い、励まされました。