一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

ひらパー行きたい

2024-05-19 10:27:52 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時ごろ就寝
2時ごろ起床
 ベルソムラ使用
3時ごろ就寝
7時半起床



夜中に起きたときにねぼけて、
学校行く用意しなくては!!!
弁当どうしようかな。。。という


思考、感覚に陥った。




あ、
日曜だった。




夫が日曜も仕事したい、ワンオペ決定、となり、
自分の
無意識下で、



ワンオペの責任やしっかりしないと、という
気の抜けない感覚が
のしかかっていたのかも。


日曜じゃん。ちょっと
気を抜きたいな。



自分の咳が、いっこうに治らない。
治りかけ、、ではあるのだけど。完治しない。


身体や気持ちも、
それにともない、なんとなく
いつまでもすっきりしない。



みーくんは元気です。
よく見たら、
金曜日の下校後から、


顔と、上半身を中心に
蚊にたくさん噛まれてしまったようです。



顔の腫れはだいぶひきました。


主に、顔4,5かしょ、腕5,6か所
腰2か所、足3か所程度。(だいたい)


噛まれて腫れてる。




かゆいよー、って
かきながら、
私の顔をのぞきこんできて、アピール(笑)



かゆいねー!!!と共感してあげます。



また、


いきなり

ひらかたパークにいきたい、と

ひらがな表で伝えてきました。。。かなりしつこく。。。。



うんうん、
行きたいことはわかった。すごく意志を明確に伝えられるようになったことは
すばらしいこと。



みーくんが
自分で具体的な意志を伝えてきたからには、
できるだけ
こたえてあげたい。



だが、
いったことすべて、すぐにこたえられるわけではない。
こちらにも
都合があるのでね。。。



昨日は車がなかった、

ま、またね。連れていってあげるね。。。



夫は昨日、暑い中、ゴルフいって、そのまま帰宅せずに、フットサルに行ったようだ。



洗濯物は、ゴルフウェアとフットサルのウェアと、もう旦那の洗濯物ばっかしやん。




買い物行きたいし、
みーくんも日曜はお父さんとゲームするものだ、って思ってるよ。


都合付く時間で1時間とかでええから、来れない?




とLINEすると、


昼前に一回帰るわ。だって。





来たらきたでうっとうしんだろな。。。。(笑)

土日もワンオペ

2024-05-18 07:40:55 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時半就寝
5時半起床

お薬は使ってません。


昨日、学校から帰ってきたみーくん。
とても元気だけど、


今度は、
顔が
めちゃくちゃ荒れていました。

今朝も、ひどい顔・・・なんでや!!



おそらく。
鼻を顔中になすりつける癖があるので。
昨日は1日中、外での予行練習だったようだし、
外の砂やらと混ざって、荒れたんだろう。(あくまで私の予測)



顔が荒れてガサガサ。


鼻が弱くて、口呼吸なのも、
肌がよわくて
ちょっとした刺激に、
反応してしまうのも、旦那の体質!!!!ブー!!!!!




口呼吸だとウイルスもらいやすいし、
そのうえ
手も顔も、
鼻水をなすりつけるので、清潔が保てない。重度の知的障害のみーくん。やれやれ。



土日のうちにひどい顔がマシになりますように・・・なるのかなぁ。。。




今週もなんとか無事に終わりました。

昨夜、車が必要とか、ってうちに来た夫氏。
いつになくご機嫌だと思ったら。



「日曜日も仕事せえな」と申し訳なさそう?に言ってくる。



仕事せえな!!じゃないやろ。
土曜日に1日遊ぶから、日曜に仕事してもええか?やろが(笑)



今日は朝からゴルフいきーの、夜はフットサルいきーの、
車使いーの。らしい。(笑)



ほんで、明日も事務所こもりっきりで仕事。



別にええ。いいんですよ。毎週、来ても、なにしにくるんや、嫌やなって思ってるくらいなので。


だから、
「ええよ。
てか土曜にゴルフ行くから日曜に仕事せなならんのやろ。」とは
一言
言ったけんども、笑顔でね。(;^ω^)


ただ、
買い物はいつするんや!!とか、



毎週日曜日は
おとうさんとあそぶ、と
楽しみにしているみーくんのこと、



少しは考えてもらわないとねぇ。。


何も考えないで
自由きままに
土曜も日曜も自分の時間使い放題は
あかんでぇ!!!!!


あと、
仕事せえな。へらへらとにやにやしながらいうてくるのも。モヤっとしてます。
申し訳なさそうな感じは見えるので、
ひけめはあるのでしょ。

もっと夫も私みたいに下からお願いしないとww


こどもは二人の子どもなんだし。


土曜、基本、夫は自由に、時間を使いつつ、仕事なり自分の趣味の時間なり、やってるように思えますが、


いつも、
私がひとたび何かお願いすると、
困っているのに、不機嫌な顔で頼まれてくれるところ。



つくづく
人に厳しく自分には甘い人だなぁと思ってしまう。




ずーっとワンオペ。車なし(;^ω^)
私は、これがいつも、だから、
今週の土日くらい夫が自由に時間を使ってくれても、とくには困らない。



ただ、私が、時間をください、って言ったときの態度・・・・。どうしても気に食わない。



この借り?は来週返してもらう。
なにか
でっかくカレンダーに夫が自由に時間を使ったときは丸でもしといたほうがええんやろか。

成長を感じた週

2024-05-17 14:30:54 | 日記
🔶睡眠記録🔶
20時半就寝
2時前起床 ベルソムラ使用
3時半ごろ就寝
6時すぎ起床



今日は
とっても良いお天気。
みーくんは丸1日、運動会の予行練習みたい。頑張ってるかな。


水曜から学校へ復帰しました。
まだ鼻やら咳やら多少は残ってますが。


生あくびなくなり、表情よし。やっぱり
表情で体調よくわかります。あとは、常にしゃべってるかどうかも。。。(笑)


私も月曜からひどい風邪をひいてました。きっとまたみーくんから移ったのだろう。
こんなにも
体調不良が長引くのは
ほんとにないことで。
咳がひどく、続くのも、初めて・・・。


2回目の風邪が月曜からひどくなってましたが、
それも、昨日くらいに峠は越えたかな。
今日は8割程度まで復活。


次女、のんちゃんの
体育祭も
無事に終わりました。


毎日朝から登校し、
放課後まで旗づくりやら、部活やら、
友達と遊びにいったり。
フルで活動してた今週。


お天気はとても不安定で、
雨に降られたり
風に打たれたり。
気温の変化も激しかったですが、
元気に登校してました。



ゲホゲホしながらなんとか見に行った体育祭。


のんちゃんの中学最後の頑張りを
この目に焼き付けることができました。


やっぱりわが子の頑張っている姿を見るのは感動します。
のんちゃん、
今年度は
クラスに仲良い女子の友達も、


何人もいるようです。

のんちゃんが
女子の友達と連なってるところを見るのも、
なんか、、、


もうほぼ初めてじゃないかな・・・。




さて、
みーくんの、児童会会長、選挙ですが。
会長は落選しました。


他のクラスの候補者さんが当選。



みーくんは
きっとなんのこっちゃあ分かってません。(笑)



家に帰ってきて、


いつものように2択の質問「会長、いけた??あかんかった???」ってきくと、


いけたの手のほうを
バシッ!!!!と力強くたたいてきました。


連絡帳みたら、残念ながら、、、って書いてる(笑)www
でも
みーくんは嬉しそうに楽しそうに
活動をずっと頑張っていました、
良い経験になったと思います。と連絡帳。



また、いつも利用しているデイサービスのスタッフさんが、
話してくれました。

このスタッフさん、昼間はみーくんの支援学校に
授業ボランティアとして、行かれているそうなのですが、
先日、
ちょうど、
みーくんが選挙演説活動をしているところを
目撃したそうです。


他のクラスの教室に、


同じクラスのメンバーをしたがえて、
アイドルグループのセンターのように(笑)登場したみーくん。
自分が候補者である、という自覚を
すごく持っているように
見えました。


一人だけ大きなハットをかぶって
一番初めに入ってきて、
「りっこうほしゃの○○です。」と自分で書いた紙を頭の上にかかげて・・・。


そしてね、周りのクラスメイトが
「みーくんは音楽が好きです」とか
「みーくんはみんなから愛されています」とか言ってくれてるの。

すごく頑張って活動してました。

ほんとに
成長しましたねぇ。。。。。と



もう
うるうるきらきらした顔で、
感動しましたー!!!✨と


様子を私に伝えてくださいました。そのスタッフさん。
みーくんはそこのデイサービスに
3歳のころからお世話になっています。



3歳なんて、
学校も入学前で、
ほんとに
なーんにもしゃべれず理解もできず、


ただただこだわりと癇癪、パニックと多動ばっかりの
子でしたが。。。。。。



そんな幼少期から見ていただいてきたから、、、

6年生になって、
学校でこんな活動までできるようになったのね、、、と


私とおなじ目線で
喜んでくださることに、
とてもありがたく、感動しました。。。



選挙演説の様子は、
私も実は、、、
個人懇談のときに、
動画で、担任から見せていただきました。



ひとりだけほんとハットかぶって、中央に立って。www


もう笑えましたけど。。。一体なにをさせられてんねん!!!( ´∀` )って思いましたが、


本人も楽しそうで、
なにかわからないけど、僕が中心だ、そしてみんながそれを応援してくれてる
っていう
良い経験ができたと思います。


落選はしたものの、今後も
みんなの前に出てなにかしら仕事をしてもらう機会を増やしていきます。という担任の先生。



ありがたいですね。。。。ほんとに。



今年度も結局
体調不良が重なり
バスには乗せられず、


学校まで送っていっていますが。



もう、担任の先生方、、、
遠く離れたところから、のんびりと見守っているだけ。。。。になっていて。



ああ、6年生って、すごい。
ほんとに
うちの子も、周りの子も、


成長したんだな、、って
日々
実感させられます。


良いお天気でのんびり・・・

2024-05-14 11:02:44 | 日記
今日は
みーくん、歯科通院の予定でしたが、



自分の体調のせいで
延期しました・・・💦


咳と鼻水がひどいので・・・。



今日中に少しは良くならないと!!!




みーくん、学校を念のためにお休みさせましたが、
元気です。


歯科にいかないのなら、
学校に
行かせればよかった。。。これも、
準備して、連れて行く、、のを全部自分がしなくといけなくて(当たり前)その気力と体力がない・・・



でも、、今日は行かせればよかったです。。。💦そういうときもある。




のんちゃんは
体育祭が楽しみなようです。
毎日あさイチから登校していきます。


のんちゃんは黄団(1年生から3年生まで縦割りでグループ)
の、
団旗を
毎日必死に放課後まで残って、作ってもいました。



ダンスやリレーなど、
日頃は
体育が嫌いで、体を動かすこともしませんが。


行事は好き、なのね。。。


走るのは苦手だし、公開処刑だけど、、、でも
クラスの他の早い子が
カバーしてくれる。


早い子も遅い子も
みーんな、人それぞれ。
いっぱいいます。



自分のできる範囲でがんばればいい。



楽しそうに元気に登校していく
娘たちは気持ちがいいです。


自分はすっきりしませんが。



通院、全部延期してます。
みーくんの睡眠薬の調整の通院。
歯科通院。


それと母の日も。
実母はあわないので、早々に送りましたが、


義母は今週会う予定があるので、そのときにお渡しするのに、
買いにいくのを遅らせてたら
こんなことになり
まだ買えてません・・・・



で、日曜、母の日に
夫に


母の日買った???って聞いたら「買ってない」やって。


なんでよ????って感じ。
その後も、聞きましたが、買ってない。



買う気がないのね💦




感情を通わせることができない夫。

言えば、最低限助けてはくれます。が

ほんとに最低限。
それ以上、は望めない。



仕事に真面目で必死なのだと思う。


仕事を自分がしないと!!!とにかく稼がないと!!って
必死に思ってるんだとは思います。


その思考も、ちょっとしんどくないかな。。。


もっと
協力しあえたらねぇ。。。。。。


態度が頑ななので、ほどくことはできませんが。



夫のことも、のんちゃんのことも、



私なりに、理解しようと、
つとめます。理解できませんが・・(笑)

身体がボロボロ・・・

2024-05-14 08:14:17 | 日記
🔶睡眠記録🔶
22時すぎ就寝
2時すぎ起床 ベルソムラ使用
3時半就寝
7時すぎ起床



今日もねんのため、みーくんは学校おやすみ・・・。



発熱は
土日だけでした。




基本は元気になりましたが、
たまにやっぱり生あくび連発し、しんどそうにごろごろする時間帯が


1日のうちにたびたびあり、
気になっています。



土曜の夜は、
みーくんとねるのを、夫に交代してもらいました。


土曜の夜には
高熱は下がっておりました。


朝に私が交代すると、
元気にはしてました。


元気なら
もうちょっとゆっくり寝ておいで、とか言ってもらいたいですが、


私の夫にそのようなことはありません。




私が交代すると、すぐに
事務所に戻っていきました。




日曜なのに???
ちょっと、面倒みたら、もう自分優先です。




日曜から、またワンオペです。




そして、月曜、また私に
みーくんの風邪ががっつりとうつりました。


しんどくて鼻も出て、なにより、まだ治りきってなかった咳が急激にひどくなって
夜も日中も止まらなくなり、声も出なくなりました。




これは、、、ちょっとやばい感じがする。。。



もう4月の半ばからずっと調子が悪いのが続いています。
咳も、
いったんGWのころに
マシになってはおりましたが、



なおりきっていないまんま、、ずっと続いていたところに、



みーくんも、私も、
また、新たな風邪をひいたようです。




病院に行きたくても、みーくんがいるから、すぐに行けない・・・
ゆっくりもできない・・・・どうしようもない・・・



でもね、
子どもたちや家族のためにも、
自分はこじらせることなく、早く、なおさないといけません。



みーくんもなんでこんなにも調子が不安定なんや、とか、
なんでのきなみ全部私も貰うの???とか、

なかなかよくならない体調に
だんだんと焦り、イラつき始めています。



本調子じゃない日々がもうずーっと続いています。



夕方ごろ、
ちょっと、病院に行かせてもらいたいので協力してもらえる時間はない?と
夫に連絡しました。


平日にお願いするのは怖かったのです。
今回の
みーくん体調不良で、

何回か、買い物お願いしたり、した中で、
本当に、
不機嫌に入ってきて、不機嫌に、即刻かえっていく様子を見て・・・



もうほんとにむなしいし、なんでこんな顔をされないといけないのか。心配のひとつすらしてもらえないことも・・・。


「明日は無理やから今日ならいけるよ」と入ってきた夫からのLINEに
「じゃあ今日行きたいな」と返事。



するとそこからなにも入らず、家にも来ず。。。



「いつきてくれるの?」というと


「いつきてほしいか言ってくれたらその時間に行く」って・・・・



はぁ、、今すぐにきてほしいよ、来てくれ次第行くんだから、、、と
骨の折れるやりとり。。。。もう夕方6時前。。





そして、やはり、私の体調の心配なんて、まーったくなし、で状態を聞くことすらなし。
ただただ
自分の仕事の都合を考え、
邪魔されたことだけの補填のことを考えてるんだろうなぁ、と思ったら、、、


弱ったからだにこたえまくる。。。



「もう忙しいならやっぱりいいわ」と書くと、
「準備してから家にいくから、待ってて」と。



もうなにもかも投げやりにめんどくさくなってます。
みーくんとも、ひたすら家に引きこもりが
4月の半ばからずーっと続いています。



自分は咳が止まらず、みーくんの睡眠も邪魔してしまっている。



みーくんの体調もまだまだ心配。



さて、結局
夫にへこへこしながら、忙しいのにありがとう、とかも気を使いつつ、
病院にいってまいり、
喉が真っ赤と言われ、大量のお薬をもらってはきましたが、
なんとか
こじらせてはいなかったようで、まぁ一安心。


薬飲んで、直すしかない。



病院も待ち時間、お薬の待ち時間も含め、
結局、
帰ったらもう20時半でした。。。


ミーくんの様子や、自分が時間がかかってることもLINEをし続けましたが、
もちろん既読はありません。


そして帰宅したら、
やはり様子を聞くよりも、
もう即刻、
事務所に戻っていきました。




夫婦とはなんなのでしょうか。
逆に、
夫が体調不良になったときとか、
動けなくなって、おしごとができなくなったとき、どうするのでしょうか。



おしごとも、ひとりで抱えることはないです。
私がいま
夫を手伝っていないのは、
手伝って、と直接言われていないから、と
お金の管理を一切任されておらず、貯金や収入も一切知らされていないから。

と、
おうちのこと、みーくんのことは全部丸投げだから、です。


極端な考え方と行動しかできないんでしょうけど、
本来、
夫婦、家族はそういうものでは、
私は、無いと思っています。


人それぞれ、夫婦それぞれの形があっていいじゃない、と
言い聞かせては
来ましたが、
自分の中で、
やっぱり、これは違うでしょ、って思うことが多すぎます。


この歪な形が
変わるのは
一体どのタイミングになるのでしょうか・・・(笑)