一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

みーくん足を痛める

2024-02-26 17:55:21 | 日記
🔶睡眠記録🔶

ベルソムラ15ミリ就寝前に使用
22時半就寝
23時前起床、、、
キャーキャー奇声をあげて興奮する。

こういうのはかなり珍しいこと。
お薬飲んで寝てるのに、
30分で起きるのか・・・・どうしたんだろ。。。
体調悪くなる前触れ???


注意しながら見てました。


興奮がおさまると、
しばらくして、
23時半すぎには寝てたかな・・・



起床は7時すぎ。
お弁当作るのに、私が起きるので、起きます。



今日は
みーくんは学校をお休みして、
歯科通院に連れていきました。



郵便局や銀行にいく用事もあり、
みーくんにスケジュールを入念に提示し、
連れていきました。


帰りに・・・みーくんが
また外食をしたがりました。。。。


電車の行き来や、つれて歩くのだけで、
だいぶ
疲れてましたが、、、


疲れていたからこそ、外食することにしました。

ミーくんと二人で
3時間くらい外出して、ほんとに
疲れました・・・・💦




昨日の日曜は、
私がのんちゃんを、志望校への体験授業へ連れていくことになり。



みーくんは夫へ預けました。



凄く不安です。やっぱり。
大丈夫かな、って毎回思います。




夫がみーくんと関わってる場面をみればみるほど
不安が増すのです。



母子相談員さんに、
数年前に相談したとき、


「夫さんもおとうさんなんだから、
命に係わることでないかぎり、どーんと構えて預ければいいし、
日曜くらいは丸1日、夫さんに任せて外出してもいいじゃない??!」と


言ってはくれました。



そのとおりだと思いましたが。



命に係わることがないとも言えず、不安です。




午後1時ごろに出かけ、夜7時くらいに帰宅しましたら。



みーくんの足が
片足びっこ引いていて、歩きづらそうにしています。



夫に聞いたら
「知らんあいだに足痛めてた」そうな💦



見てないあいだに
みーくんが足を痛めたそうで、
原因もわからず。


なんと、無責任な・・・・。そんなことってある??って
夫だったら
まぁそうなるか、、と妙に納得。




私が見てて、怪我をさせたことはないし、
だいたいどういうときにこうなって、ああなって、、って予測もつくから、
自宅で
怪我をさせるなんてことはないです。


ちゃんと
ピンポイントでみーくんの行動を
確認し、見ているので、
常に
何かをしながらでも、

彼がどこにいて、何をしているのかは、


把握しています。



夫はなにかほかのことに没頭、、、していたか、
ぼーっとしてたか、、、



しばらくして、
だいぶマシにはなり、
歩けるようになりました。


「歩けるようになったやん」と他人事のようにあっけらかんという夫ですが。。。


びっこ引いているのは
変わらないし、



一晩たった
今日もやっぱり
変わりません。




さて、、、、どうするか、、、、
心配するのも、病院に連れて行って苦労するのも、


全部あとのフォローは
私なんですけど・・・

あなたならどうしますか???

2024-02-24 11:31:58 | 日記
次女のんちゃんの育児には
ほとほと
疲れ切っておりますし、


関わり方が
わからなくなってきており、
迷走中です。



のんちゃんは
発達障害の当事者でありながら、




重度の知的障害をもつみーくんの
「きょうだい児」



確かに、育ってきた環境が
人格を形成する時期に
がっつりと影響してしまったことも
否めません・・・・。


どうすることもできなかったんですが・・・




私は私なりに
失敗もたくさん繰り返しつつ、
その時その時で考え、
最善を模索しつつやってきました。


後悔だらけではありますが、
かといって、
どのようにしてあげるのが正解だったのかもわかりません。




例えば
私じゃない母親だったら
こういうときはどうするのだろう、とは
いつも思います。



どうしても
子どもが課題を抱える場合


育児を批判、非難されるのは母親だからです。




じゃぁ、どうする??どうすればよかった???なにが正解???!







昨日、
みんなで外食に行きました



知的の重いみーくんは
のんちゃんの食べ物を欲しがり、取ろうとしました。


そのときのんちゃんが
「〇ろすぞ!!!!」と大きな声で怒鳴りました。


のんちゃん、よく言います、この言葉。
決して、外では言ってほしくない言葉です(おうちでも)


誰も
怒ったときにでもそのような言葉は使いません。


もちろん言っていいことではないです。


下品だと思います。


だからなぜのんちゃんが
そのような言葉を安易に口にしてしまうのか、
私にはわかりませんし、
どうやって
やめさせればいいのか。



一般的に、
子どものことは
否定せずに注意する



では、この場合はどうやって注意するのでしょう。



のんちゃんの
嫌だった、気持ちをまずは慮って、、、は分かります。
そして、
こういう言葉で表現すればいいよ、



と言う???
代わりになるような言葉も
思いつきません。



とっさに


そんな言葉使わないで!!!というと
のんちゃん
号泣です。



今朝、

みーくんが
自分でタブレット学習に励んでいました。



そこに来たのんちゃん。



そんなんできる????みーくんそんなんできる???と


とにかく横やりがうるさい。どうでもいいことに対して
大きな声で
邪魔してきます。



あまりにも
そんなことこの年齢でできる???むずかしくない???

と言ってきます。



みーくんは頑張ってるし、間違えることもあるけど、正解もあります。




勉強って
できることをするんじゃないし、
間違ってもいいんだよ??


わからないから学ぶんだよ???





というと
すねて出ていきました。




こういうときも
あなたなら
のんちゃんに
どういう声かけをしますか・・・・・・。



正論は通じないです。

みーくんとおとうさん

2024-02-24 09:59:54 | 日記
みーくんも、
最近、



おとうさん、おとうさん、と言います。




スケジュール表の
平日や
土曜日にまで



「おとうさん」と書くように言われますが、、、



おとうさんお仕事!!日曜日だけ!!とかって
言い聞かせると、


やっぱ、そうかぁ、、しょうがないなぁ、、という表情であきらめてくれます。






おとうさんが
来る、祝日や日曜。。



やはり
スマホのゲームを二人でやって盛り上がっています。




そこはもはや
私にはわからないし入れない世界です。



みーくんも知的重度なのに、
信じられないほどいろいろなことがわかってるし、
ゲームについて、テクニックがあります。(笑)



ゲームに出てくるアイテムで
いろいろな名称を学んでる??!って思うほどに。。。



みーくんについては、
まだまだ
育児、真っただ中であり、
(もちろん娘たちもそうですが)


発展途上にあります。



ですが、
みーくんへのかかわり方や
考え方は、



夫とは
意見が合わないことがとても多くぶつかります。



例えば、
夫は
みーくんのルーティン製造機です。
これは
もうずーっと昔からブログにも書いていますが、


よう
みーくんの場合は、
言うことを聞けばいい、というものではなく、

あ、これ、いうこと聞いたら次回からも同じこと要求されるな、、それは困るから、ここでストップしとこう、と
あえて
ルーティンや要求をのまずに
外すことが必要なのです。



本格的にルーティンになってしまうと、
大変で、
そのときに叶えられないときのみーくんのフラストレーションも大きくなるし、


家族以外の人が面倒みるときは、わからなくて、支援者さんも本人も困るからです。



いくら言っても、説明しても、
これについては
改善してくれようとしない夫。



最近は力が強くなっていて、、、
私といるときは、そこまでストレスやフラストレーションがたまることがないみたいですが、



夫といて、ゲームをやっているときには、
すごく感情が不安定になるみーくん。


やりたいことができない!!!というときです。
普段あまりしない
自傷をはげしくすることがあります。


そのとき、すぐ隣にいる夫には
とめてほしい。。。
私は
頭をたたくのは危ないから、癖になる前に代わりに枕を、、、と


枕叩く!!!と枕を渡しています。



叩かない!!ということは無理なので、
なにか叩いてもいいものをたたかせて発散させる、という方法です。


夫は
私に賛同してくれず
すぐそばにいるのに、
その自傷を、ただただあーあ、、、と言ってみてるだけ。。。


私が遠くから


枕!!と声をかけても、
「無理やり、枕をたたかさんでも、、、、」と言います。



無理やり、、ではないです。
頭をたたくまえに
怒りがきたな、、って思う時点で


枕を渡して叩かせて発散させるのです。
頭をたたくのを
当たり前になったら、



これからもっと力やエネルギーは強くなる一方だから
怪我につながります。



自分でコントロールできないからこそ、
こっちが
安全な方向にコントロールし導き、促すのです。



夫といるとき以外、
学校やデイ、家でいるときも、



自傷することはほぼありません。



なので
自傷が癖づくのは夫といるとき。。。そのときに気を付けて
枕をたたかせる方向に持っていきたいのですが、


夫が協力してくれません。かたくなに。



ルーティンを作ることも、
それだと後々、面倒見る人や
面倒見てもらえなかったときのみーくんのストレスも大きくなるから、、、って
説明しても、


「だって、、今怒るやん(今、みーくんの言うことを聞かなければだめじゃん)」


と言って、どうしても
協力してくれません。



夫が一生ひとりだけでみーくんの面倒を見るなら
夫の好きなようにすればいいと思います。



そんなこといいつつ、
推し活で出かけるときや


お姉ちゃんと出かけるとき、



夫にみーくんを預けます。




もう
みーくんもだいぶ大きくなり、
自分の意志も少しだけどいろいろなツールや方法で
相手に伝えられるようにも
なったし。



みーくんと夫との関係は
二人の仲、お互いで
築いていけばいいと思ってます。



私と違うところがあるのは当然だしそれもまた良しだとも。。。


面倒見なければ
苦労もわからないし。
学びも気づきもない。


いっぱいみーくんと過ごせばよい。



ただ
自分目線じゃなくて



ほんとに
子ども目線で
考えてほしいな、、、とは



つくづく、毎回思います。




昨日も
夫を連れて、子どもたちも連れて出かけました。




夫はいまだに
出かけた先で


みーくんを羽交い絞め、もしくは
走らせてます。


ほんまに・・・0か100かしかないん????(笑)



普通に歩くけどなぁ、、みーくん。。。(笑)




羽交い絞めにしてるから、
離した瞬間に、飛び出て走るんやん、、、



普通に手をつないで、もしくは
神経だけはみーくんに、


あとは自由に離しておいても大丈夫です。

(大丈夫じゃないときも多々あるけど、、、そういうときも周りの危険や迷惑を確認しつつ、できるだけ声かけで阻止するようにしています)




もう5年生で
みーくんも
成長しています。



成長の度合いに合わせてこちらも
関わり方をアップデートしていかないとね。。。。



どうでもいいが、、、
私のいうことを
すべて



否定してる!!って
言うことを聞かない!!って態度をまずはやめてもらいたいですね。。。



こっちはみーくんのことを考えていってますが、
夫も
みーくんのことを考えてる!!!って言って聞きませんが、、、



羽交い絞め、必要??????人間なんやけど・・・・・って思う。
ほんで
ずーっと羽交い絞めできへんから
結局
走っていかれて、追いかけてる、、、余計に危ない。。。。


んで、肉離れ夫、、、
ついていけへんし。結局私が走るとかな。もうあほなん????(笑)



みーちゃんとお父さん

2024-02-24 09:18:33 | 日記
3連休のなかび、、
土曜日なので


夫は事務所で仕事???です。


仕事してるのか???
ぼーっとしてると思います、、、


土曜日なので。




お客さんと会って打合せ、、とか
外に書類を取りに役所や会社に行く、こともなく



事務所にずっといるはずなので。





みーちゃん、
冬休みに、はまっていた
自分の体を徹底的に調べて、生活リズムを改善すること。



やはり学校が始まったら、学校生活に意識が向くので、
それどころではなくなっています。




結局、
睡眠薬も
またきちんと飲んでいないみたい。



で、
結局のところ、
昼夜逆転したまんまです。



というより、、、
ほんとに
昼間は
身体や頭が
働かない
特性のようです。



学校があるときは、
とりあえず
行かないといけない、という意識で
奮い立たせることができます。


脳は興奮状態で
朝も夜も、テンションが高いような感じです。


きっと、寝ているあいだも
あまり
身体も頭も休まってないと思います。



で、学校から帰ってきたら
力が尽きるので
夕方や夜早い時間帯に寝てしまったり。


そして
夜中は起きています。


試験勉強など、勉強は、、
基本的に、


昼間はあまりやる気がおきないそうです。



夜間しっかりと睡眠を取り、朝にスッキリとおきられた場合でも、、、



昨日のように
学校も予定もないときには、

日中、やっぱりなにもやる気が起きず
お布団でゴロゴロスマホを見ているあいだに
眠っているそうです。



結局
起きてくるのが
夕方以降。。。



そして夜中は元気に
友達と通話しながらお勉強タイム・・・・。




平日も夜中は基本起きています。
寝たとして朝方少し。。。




夜中、日が変わってから
お風呂に入りにくる夫と


みーちゃんだけが
顔を合わせて、
会話しています。(ほかの皆はもう眠りについている時間です・・・)



夫も
私と付き合った学生当時、、、


昼夜逆転していました。



大学の課題は
ギリギリ前日までため込み、
徹夜・・・。


私は徹夜はできません。寝だめもできません。
ちゃんと遅くても23時ごろには寝たい、、
朝は
すっきりと太陽の目覚めとともに起きます。




のんちゃんもそう、みーくんもそう。



みーちゃんも、同じように、、育ててきました、というより
みーちゃんのほうが
一番上の子だから
より
きっちりと生活リズムに気を付けて育ててきたはずですが、


関係ないですね、育て方は。



結局、、、
日中は
気が張り詰めている場合のみ、動くことができ、


ひとり、、とか
家にいる、状態だと、
眠っている状態です。


作業効率は
夜間じゃないと悪くて、やる気が起きない。


だからやることがあるときは
夜中にしているそうです。



・・・・・・これ、
結局のところ、
夫も
同じみたいです。



やっぱりね。




会社によく頑張って行ってたね。
学校もね。


みーちゃんと一緒だ。




休みの日も
出かけてる以外は寝てるわけだ・・・・。




平日の仕事も、
どこかに出かける用事がなくて
事務所での作業は、



日中はすごくやる気がでなくて作業効率が悪い、と
夫が
言いました。



じゃぁどうしてるの??と聞くと


まぁ奮い立たせてる、、、

とは言ったけど。


きっと
ほんとに
日中は
のんびり
効率が悪い働きをしているのだと思います。



基本、平日の日中は、
外に出る仕事を入れてる、
外に出る仕事は
普通
平日の日中にしかまぁ入らない・・・。


外出のお仕事を日中はするものだと思ってる。
夜に事務作業。



だから
夜から夜中にかけて、
頑張っていて、



毎日
お風呂も
会社勤めじゃないのに真夜中、、、。日が変わってから、とか、
朝に入りに来るとか。


もう
身体の生活リズムがそうなのね。




夫は
人生経験が
もう豊富で



自身がどのようにすれば楽にできるのか
人生の経験のなかで、
会得してきたように思います。



みーちゃんも
そんな感じになるのかな・・・。



どう考えても不健康だし、
誰かとは一緒には住めないな・・・・。


変なありえない時間に目覚ましの爆音が
鳴ってるときが多く、
しかも、


起きないときは、ほんとに
目覚ましが何時間なりつつけても起きない人です。
ミーちゃんも夫も。。。



そうなると
周りが迷惑。。。


お風呂も
夜中に入るの??それとももうそのまま寝て、朝に???



夫が
2年前から
事務所に別居することになり、


私の振り回されるストレスが
格段に減りました。もうすっごくすっごくそれはそれは楽になりました。



でも、みーちゃんが
同じことをしています。(笑)まぁ不思議とみーちゃんにはそこまでストレスは感じず、
ただ
心配なだけなのですが。

のんちゃんとお父さん

2024-02-24 08:34:42 | 日記
🔶睡眠記録🔶
ベルソムラ15ミリ就寝前使用
22時半就寝  7時起床


最近は、
就寝前に飲むことも多いです。


飲まずに寝てしまった、、、ときでも、
わりと朝まで寝てくれることが多いです。 アレルギー薬と併用中だからか。。。





今週。
のんちゃん期末試験でした。
期末試験は受けないといけないもの、だと思っているのか、
このときばかりは、
私がとやかく言わなくても、
朝から起きて、さっさと準備して、
登校してました。


しゃきっと行くか行かないかは本人次第。。。本人のみぞ知る、、そして、
行けてない部分をどうにかしようとしたところで、
もはや
こちらがコントロールすることは、もう無理で、
本人に
任せるほかない・・・。



なんとかpmsとも重ならず
期間中、毎日、塾へもいき、
テストはすべて滞りなく受けられることができて、ほっ。
もう
結果はいいよ。



ただ、本人は
結果にこだわった様子を見せる。
私をけん制しているのかな。
お母さんが点数取らないと怒るとか、思ってるのかな。。。。
そんな感じ。


私、テストの点数や結果で、
怒ったことないんだけどねぇ。。。別に点数にこだわってないし。


自分も成績良くはなかったしーww 人のこと言えないしーww

スパルタや
教育ママでも全然ないんだけど。



ただ、最低限、やらなあかんことはやらなあかんし、
ある程度の成績を保つことは、将来の選択肢を増やすことにつながる、ってこと、

もし点数が低かったときは、過去は振り返らなくていいから、
その点数が嫌なら、ではこの先どうすればいいのか考える、


っていうふうなことは
毎回言ってますけど・・・。



やりたくないことはやらない、のんちゃんが


そのまま
大きくなったら、、、って


親だったら不安に思うし
どうにかしないと、、って思うのが普通でしょう。




のんちゃんは
みーちゃんが成績優秀だから
勝手に比べたりもしているけれど・・・



私は
別に
比べたことはないし。


ほんとにのんちゃんが
やれること、やるべきことをやって、
取った点数なら
10点でも20点でも怒らないよ。実際問題・・・



自分でも
やってない、、やれてない、、って
分かっているのね。。。頭では。



そんな自分に
自己肯定感がさがるのに、
やっぱり
やりたくないし、できないのね。






みーちゃんは点数にこだわり
努力をし
実際、
成績優秀。


のんちゃん点数にこだわるのに、
やらへん、


そんなん点数取れるはずないやん???(笑)


ただ、超絶繊細なのんちゃんには、
私の
性格が
きつすぎて・・・
いつもは
ほんとに穏やかに話しているのに、


ちょっとしたことでも
大きく受け取り、傷ついているので。。。


難しいです。


結局は、
言い方を工夫しようが
優しく言おうが、


意見すること自体ができないのです。核心に触れる内容については。。。


ずーっとゲームの話をしてるしかない???そんなバカな・・・・www



私からしたら、
完全にメンヘラ、、めんどくさい、
できれば関わりたくないタイプ。。。

子どもだからしょうがないけど。


合わない。


話をしてても、
話す内容は全く違うし、
ぜんぜん
かみ合わない。

こういったら、
そう受け取るのかー!!!!と


もう絶句、絶望にも似た気持ちになることも・・・。
そりゃぁ
しんどいよな、って妙に納得したりww




最近、思います。



夫とのんちゃんが
楽しそうに話している。
中学になったくらいからかな、、そんな場面が
顕著になってきたのは。



のんちゃん、夫とだと
話しやすそうです。
話も合ってて。。夫ものんちゃんの話、ちゃんと合わせてあげられてて、
趣味にも(漫画やアニメ、ゲームなど)
おなじものをして、
同じ話をしたりして。
楽しそうです。


空気感も一緒で、
話すのに、
気も使わないでいい感じ。


のんちゃんにとっては、
クラスの男子、趣味が同じ男子と
話している感覚。



父親と娘、、、とあてはめると
ちょっと
んー、、、って部分は私からはありますが。まぁ、周りからみたら
ほんとに
良き雰囲気だと思います。



もちろん
父親として、しつけ、、、ってできなくて、

親として本来
言わなくていいことを一切言わないで


子どもの言うことだけを聞いてあげてるのだし、
性格も趣味も一緒。


そりゃぁ楽は楽だろね。




みーくん、
のんちゃん、
みーちゃん、から


頼まれたことを
やってあげる、のみ。



夫的には
子どもたちと
だいぶコミュニケーションが取れる時間が増えて、


実際
一緒に過ごすことが増えたので、

嬉し、楽しい、自分が役立ってる、って
思っているよう。


それはそれで
良いのでしょう。



のんちゃんの塾の懇談へは
夫へ
行ってもらうつもりでいるし、


夫もちゃんと行ってくれるつもりでいます。




夫も
のんちゃんも、


問題に真っ向から向き合うことが苦手なので、
核心に迫った
話は互いになにひとつ
なんにもしていないし、


ゲームや遊びの話をして繋がってるだけなので。


私とのんちゃんのあいだに入れるとは思わないですが、


夫とのんちゃんの関係についてはそれはそれ、でよいとほんとに思ってます。
いろんな
大人がかかわってほしかったし。
夫にも
本来なら
幼少期からもっと子どもたちにかかわってもらいたかったから。



どうであれ、
父親なんだから育児参加は必要でしょう。




私が
なにか
真っ向から
話しても、


二人とも受け取り方が独特で繊細で、
良きように受け取ってもらえない。


一緒に
良い方向に、
物事を良くしていこう、
今よりももっと良い方向に、、、、と
いう
話が
できないところが共通しています。



のんちゃんには
いつも、
丁寧に声かけします。



親として、
このままではいけない、正さないといけない、と
思う場面に
あったとき、


どういうふうに言っても
穏やかにさとしても、
泣くだけで
傷つけてるだけみたい。


手に負えない状態です。


夫もそんなんで
生きてるから、
のんちゃんも
なんとか生きていくんかな・・・



最後は考えるのをあきらめるしかない私です💦