一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

支援学校初の運動会

2019-05-26 05:28:54 | 日記
ただいま5時半。


すでに2時間ほど多動のみーくんの面倒を見てる。
日曜とか関係無し!!



私もほかの家族みたいに、
好きなだけ
ゆっくり寝たい〜


ゴロゴロ横にもなれんので、ブログ更新。



昨日は、



みーくんが通う支援学校の運動会でした。


4月の終わりから練習しはじめ、
いよいよ本番。



今週はずっと暑かった上に、
昨日は
ほんとに極め付け!!!暑かった⤵️



朝から
かんかん照り。



しかも、例のごとく、睡眠が乱れ、
2時起き。。。



さすがに2時起きは、
あかん。。。体力がもたないだろう、、って思い、



遊びたい〜〜となきわめくみーくんの
おもちゃすべてを取り上げ、
無理やり布団に押し込み、、、



泣く、暴れる、
また笑う、あ〜なかなか寝ん、
イライラ、
夜が明ける、、それでもなんとか
無理にでも寝させる。。。で、



3時間半後の朝、5時半に、再び二度寝に成功!!
こちらも
グッタリ。。。



そして、
朝は、
8時20分の通学バスに乗せる予定が、


7時になっても起きず、
通学バスを諦め、
私たちと一緒に、電車で登校することに。



朝からだいぶバタバタとしてしまいました。
家事するまもなく、
バタバタと



夫と、私とみーくんの3人で家を出て、
なんとかギリギリ、
運動会に間に合いました。


ほんとに殺人級に暑い日でした。



高等部から順に、大きい学年から
入場行進。



並んでるというより、
自由に
固まって、ぞろぞろと。。。笑
なにかのデモ??行列〜と
いった感じ。



高校生は
体格が大人と一緒。。というよりは、
かなり
でかめ。な人も多くて、
見た目、圧巻です!



自由な感じでおもしろい。



学年毎の先頭には、


学年代表の子が一人、学年を書いたプラカードを持って
歩いてる。


みーくんは小学部の1年生!
しかも3組なので、
ほんとの一番最後尾で、
先生に手を引かれ、


ぴょんぴょん楽しそうに飛び跳ねたり、
座り込んだり、
先生、抱っこして〜な表情で先生にすがりついたり、、、


だけど、
きちんと、抱っこなしで、さいごまで歩いて、
その場にいられるだけでも
すごく成長を感じました。



その後の、
30メートルかけっこでも、


最初からさいごまで、
先生に手をひかれることもなく、
ひとりで完走!!

これにはすごく感動しました!!



保育所時代は、
先生と一緒に!が当たり前だったのに、



ひとりでも、
最後まで走れるんだ。


脱線しないで、
ゴールを目指せるんだ〜と。



きっと、
普通の子の成長の10倍くらい嬉しい感覚。



帰ってきてから、撮影した動画を50回は
見てます、ニヤニヤしながら。笑



頑張ったみーくんが愛おしくてたまらないです。



ほかのお友達も
最後まで走って、感動です!!



かけっこのあとは、
なが〜い待ち時間。


6年生まで全員走りきるまで
校庭の真ん中に座って待っていました。



とても暑かったので、
先生たちは、
霧吹きで水のミストを生徒たちにかけたり、
保冷剤の入ったスカーフを、首に巻いてくれたり、


うちわでずっとあおいでくれてたり、しました。


先生たちの体調が心配だわ💦


それにしても
かけっこの待ち時間は
長かった。。。



全員、
普通に駆け抜けないので。。笑笑


1レースごとに
けっこう、全員がゴールしきるまでに、時間がかかります。




いろんな子がいて、
脱線、立ち止まり、


朝礼台に上がって来る子、、


なにがおこるかわからない
運動会。笑



ナレーションの先生が、
都度、入れてくれる、
激励と応援と、
その子の気持ちを代弁したような
おもしろいアナウンスに


笑い声がたえない
ほっこりした運動会。


びっくりしたのは、
まだ入学して2ヶ月もたっていない、
1年生の
名前を
フルネームで、
全員、


小学部の担任の先生以外の先生が
覚えてくださっていたことでした。


ひとりひとり、
覚えていないと、
あの実況はできない。笑




もう、それにはびっくり
頭が下がる思いです。
学年や学部をまたがり、学校の先生たち全体で
みんなで見てくださっていることがわかる。



みーくんたち、
1年生は
かけっこのほかに、
フラフープリレーをしました。



フラフープ2つをつなげた、
2人1組で、
コーンを回って、戻ってきます。


みーくんは
後ろ側のフープに入り、
同じクラスの可愛い 女の子と、
しましたが、



やる気ゼロで。笑笑


前の女の子が無理やり引っ張ってくれてる状態、笑



それでも
たまに、完全に立ち止まって、
動く気なしで、
自分の服を食べながらなんとか前の子に引っ張られて、ゴール!!な、みーくんに、


爆笑でした💦



フラフープリレーの練習も
何度もしていたみたいだけど、



とにかく
かけっこの待ち時間長かったもんねぇ。。


ぐずらずにやっただけ上出来としよう!!


今回のみーくんの運動会には
初めて、
夫と私の親も
来てもらいました。



みーくんの成長を見てもらいたかった。


支援学校がどんなところなのか、
見てもらいたかった。



どの子も
ひとりひとり



一生懸命に頑張っていて、




なにも特別じゃない、
親や
先生たちに


いっぱい愛されて、


大切に育まれてる様子を
見てもらいたかった。




とてもいい学校で、
みーくんがのびのび安心していられてる様子に
安心してもらえたと思います。




余談ですが、
2時から起きてみーくんと格闘していた私、


あまりの暑さに
ほんとに
行く前からぐったりでした。



洗濯物を干す余裕も、
家を片付ける余裕もないまんま
とりあえず
家を出たのに、



運動会がお昼で終わると、



私の母はそのまま現地で解散したのだけど、




義理両親は
そのまま我が家に来ると、


突然に言いだしました。
みーちゃんとのんちんの顔が見たい、と。。。


ええっ。まじか!!💦💦💦



お昼ご飯もなにも準備していなかったため、
惣菜を買って揃え、
なんとか
うちで、
みんなで食べてもらうことができましたが、



夕方に
義理両親が
帰ってからは、


さすがに
もう倒れて、


もう無理〜〜動けない。

夫にすべてをバトンタッチ!!でした⤵️













睡眠が。。。

2019-05-24 09:14:38 | 日記
冬の終わり頃から、
数ヶ月、

ここんとこは、
毎日
4時起きが当たり前になっていた
みーくんだけど、



今週は、
なぜだか
さらに
乱れてしまいました。。。



火曜、1時半起き。
水曜 3時起き。

昨夜、2時半起き。。。。




これまでは、
こんな時間に起きたら、
また数時間後に
再び寝ていたのに、



火曜、水曜、
そのまんま
寝ることなく、
1日が始まってしまい。。。



テンションが高い。
ご機嫌、元気。食欲も、良好。



だけど、
毎日、こんなにも暑いのに、
体力、大丈夫なのか。心配。



なにより、
毎日、
この睡眠で、


みーくんが起きた瞬間から、
強制起床な、
私のほうが、
辛い、キツイ。。。



夜は、
放課後デイから夕方に帰ってきたら、




ご飯ばくばく、
お風呂に入ったら、
もう、すぐに布団へ〜〜〜



19時代に布団とかのときもあり、



みーくん寝た!!
けど、
みーちゃん、のんちん、


晩御飯すら、まだ。
下手したら、
まだ
習い事から、帰宅すらしてないよ。。。



で、
自分もみーくんと一緒に寝るわけにもいかず。




1時半起きで、
からだがきついので、

子どもたちがいないあいだの、
昼間に睡眠を取るため、


なくなく、自分の予定を
キャンセルしたりもした。



とにかく
できるだけ、、
合間時間に、
睡眠を取るように、




これまでは、
日中に寝るなんて、なにか
悪いことをしてるみたい、焦燥感があったり、



そもそも、
合間時間、隙間時間に、
眠気もきてないのに、




今!ピンポイントで!!
この時間内で!!




すぐに!!
寝る!!!
なんて、
不可能だったけれど、



それも、
一瞬で




いつでも、
眠りにつける
特技?!を身につけた。



疲れているらしい。




いつまで
この乱れが続くんだろう。



どうして、
乱れてるんだろう。。。



考えても
わかんないからしょうがない。






おまけ。



のんちん
しんどがりながらも、
頑張って、1時間めから学校に行ってます。
なにより。

給食を少しずつ食べるように

2019-05-17 15:59:23 | 日記
今週も無事に1週間が終わりました。


3人とも学校やすまず頑張りました!!



みーくんの
給食のお話です。




学校給食の初日は、
奇跡的に



ご飯を1杯完食したようでしたが、
その後は、
やはり、


ずっと食べず。
先生は
なんとかかんとか工夫して、
口に入れようとしてくれたり、
食べさせようと
努力してくれてましたが、



「口に入れましたが出しました」が多く。



だけど、
少しずつ、
日を追うごとに、


「1口食べました〜!!」
「1口、ごっくんできました!」と
連絡帳に
書かれてることも多くなりました。


それでも、
まだ
1口かぁ。



味付け海苔のみ食べました。とか

ゼリー1口ごっくんできました〜、とか。



それでは、
食べた、とは言えず、
その後に行く
放課後デイで
持参のご飯を
食べさせてもらう日々は
相変わらずでした。


だけど、
先週、


そして、
今週、と
また
日を追うごとに


食べる量や
食べれる種類が
増えてきました。



今週は、



黒糖パン半分食べました。


魚のフライ4分の3食べました。


ご飯をパクパク全部食べました。



と、
書いてあり、




え、ほんと?ほんとなの??ほんとに食べたの??と、



連絡帳を見ながら
目を疑いながら、嬉しい悲鳴。



魚も
黒糖パンも
食べたことないし!



今までは
ほんとに
食べなかったものが
こんなにも早い段階で
どんどん食べられるようになってきていることが、



すごく嬉しいです。


ご飯だって、
大人のふりかけ、は無いし、
電子レンジでチンもしていない、冷めたご飯なのに、


食べれるようになったなんて!!



家でも
gw中には


私の手作りのおそばを
食べてくれました。




これまでは
市販のものしか食べず、
私の手作りのものは
口にはしてくれなかったので、
これもほんとに嬉しかった!!



今朝は、
夫の部屋から
フリスク(口臭防止?用の小さいタブレット)

隙を見て、
奪い取り、


口にしていました。




給食を
食べるようになってから、
家でも
いろんな
食べたことのない、食べ物や飲み物にも
興味を示すようになってきて、



これからは、
いろいろ、
美味しい食べ物を
いっぱい食べて、


どんどん
成長してもらいたいです!!



今日は、
学校からの帰り、



みーくんを連れて、
保育所に


みーくんの顔を見せに行ってきました。



卒園してから、2ヶ月ほどしか経っていないのに、
もっと
経っているような感じで、



すっごく
久しぶりな感じがしました。



先生たち、
いっぱいでてきてくれて、



みーくん!!久しぶり〜〜〜〜と
歓迎してもらって、



私の話も聞いてくれて、



みーくんは、
久しぶりの保育所にも、
なにの戸惑いもなく、
大喜びで、



いつもどおり、
廊下を走ったり、


いつも遊んでいた
おもちゃを
出して、喜んだり、


ニッコニコの笑顔で、
保育所を
懐かしんでいる様子でした!!




今日は、
卒園アルバムを取りに行くという用事が
あったから行ったけど、


これからも、みーくんの成長を
たまには
報告しに行きたいなぁ。。。と
思いました。


学校大好き

2019-05-15 13:06:29 | 日記
朝出かけるとき、



みーくんと、
お姉ちゃんたち二人の姿は、とても対照的です。



お姉ちゃんたち二人は、
眠い体のまま、
ボ〜ッと
低いテンションで
嫌々ながらも無理やりに。



みーくんは、
時間が来ると、
一番に、
さっさと、学校のリュックを背負い、


自分で玄関で靴をはき、準備万端。



4人全員で家を出て、鍵を締めないといけないから、
お姉ちゃんたちが
重い腰を上げないと
出発できないのに、



みーくん一人が、
でかくて重いリュックをさっさと背負って
早くから準備してるものだから、
気の毒で。。。笑


みーくんのリュックの中には、
放課後デイのカバンや中身も入っていたり、
水筒や、
校内で着替える用の服、
給食用エプロンなどのセット、
大きな連絡帳一式が入ってるため、
重さも


まだ小さな体のみーくんが背負ってると、
フラフラに見えて。。。




昨夜、
またみーくんが
、急に腹痛と吐き気を訴え、
下痢もしたので、



今日は学校、休んで
様子見かぁ。って思っていたけど、



下痢したら、すっかり治って、
夜中もなにごともなく、
朝にはいつもどおり、
食欲も元気も満々だったので、



放課後デイだけは様子見で休ませて、
学校にはいかせることにしました。


放課後デイも
行きたかったみたいで、
しかも、今日行く予定だったデイとは違う
もうひとつのデイのほうの
バッグを
朝から、必死に、学校リュックの中に
入れていて、


出しても出しても、
入れたがるので、
しょうがないので、
入れてやると、
納得して、大喜びで出発😅



バス停へは、
毎日、
歩いていっています。


が、
慣れて、たまに
抱っこを要求してくることや、
座り込んだり、立ち止まったりすることも
増えてきました。


しかも、
途中に
自動販売機を見つけ、買うように要求。


その自販機には
みーくんが飲みそうな飲み物はなかったけど、
暑かって、みーくんもちょっと歩く(走る?)だけで、汗もかいてたから、


なにを買うのか、
試しに、お金を入れてみたら、


レモンティのボタンを押した!!


そんなの、飲んだこともないし、
飲めるわけもないやん、と

思っていたら、



バス停についたら、
ゆっくりとティタイム。


飲んだこともないレモンティを、
おそるおそる、
指で温度も確認しながら、、、
チビチビと味わいながら、
口にしていました。



それからは、
レモンティ朝買うのが、
ルーティンになってしまった😅



そろそろやめさせたいから、
また、
自転車で行ってみようかな💦



なにはともあれ、
みーくんは、
学校が大好きで、



バスが来ると、
大喜びで
サッサと乗り込んでいきます、



今日も
歓喜の雄叫びをあげながら、嬉しそうに乗り込んでいったし、



昨日、
デイがない日で、
バス停までお迎えに行ったら、



すごくニコニコ笑顔で
帰ってきて、バスの中から私の姿を見て、
拍手喝采してた。笑笑



喜んで行ってくれて、
なにより、嬉しいです。



私も
バス停のママさんたちとすっかり仲良くなって
毎日井戸端会議に参加したり💦



みーくんの学校の
役員会議にも参加して、
また
お知り合いも増えました。



火曜日
唯一、
デイがない日で、
私が、
バス停までお迎えに行きますが、



そのほかの曜日は、
デイのスタッフさんが、バス停までお迎えにいき、
それからデイまでまた車に乗っけて、連れていってくれます。



火曜日に
私がバス停にいくと、



子どもたちを待つ、
放課後デイのスタッフさんたちが、
ずらり、勢揃いしています。



いつも
みーくんがお世話になってる
施設はもちろん、


みーくんがお世話になったことはないけど、
私は、
相談事業とかでお世話になり、
顔見知りだったりで、



み〜んな
顔見知り。



バスからおりてくる
みーくんにも
み〜んなの笑顔と
おかえり〜という言葉が向けられる。


たくさんの
暖かい
笑顔に見守られて、


みーくんや、ほかの子どもたちは、
学校から、遠路バスで帰ってきます。


エッグブーム

2019-05-12 07:37:00 | 日記
みーくんは1年ほど前から、


通信教育で、
2〜3学年下の、
英語教材をやっています。


なにも、
「みーくんに英語教育を!!」


と、言うつもりではなく、笑



その教材で
毎回
カラフルなシール付きの絵本と、


音や音楽がなる
教材が付いていて、
みーくんがすごく喜ぶからです!!



2〜3学年年下の教材が、ちょうどみーくんの興味とヒット。



2ヶ月に1回しか来ないけど、
毎回
来た教材が、
みーくんに大ヒット!!し、
お気に入りで
ずっと音楽を鳴らし続けて、遊んでいます。



その中で、
今は、


「ハンバーガーを作ろう」という教材で、
ハンバーガーを作る手順を(英語で)
歌を歌っってくれる教材と、


実際にカードで組み立てていく絵本、、、に
ハマっていて、、、



エッグ、ゴウズ、オ〜〜ン、笑
って言いながら
目玉焼きの
カードや、チーズ、パティのカードを順番に乗せてくんだけど、



みーくん、
最近、
冷蔵庫から勝手に
生卵を取り出して
自分のテリトリーに持って行くので、ビックリ!!



どうやら
そのハンバーガーソングが鳴ってるときに、
生卵を
冷蔵庫から出してくので、



もしや、
この目玉焼きカードと、


生卵が
同じものだって、



いつのまにか、
繋がってるの?!教えてもいないのに。。。



実物と絵カードが
繋がっている。。。しかも、生卵と目玉焼きじゃ、見た目が違うのに。。。



なんだか嬉しくなってしまい、
みーくんの見てる前で、
生卵を
フライパンで
目玉焼きにしてあげると、


みーくん、ニコニコと大喜び!!



それから
何度も何度も
エンドレスで、



フライパンと
卵を取り出して来ることは、
言うまでもない。。。。💦




卵はオモチャじゃないからね〜〜〜〜💦


気づいたら
すぐに冷蔵庫から生卵を取り出してる💦


早くエッグブームが去ってほしいです。


あとは、
石鹸ブームと、シャボン玉ブーム。



どっちにしろ、
床中、
服も顔も
あわあわまみれにして、


遊んでいる。。。



止めるのもしんどくなってきて、
ウトウトしてたら、
ほんとに床中、泡まみれ💦



シャボン玉は、
昔っから大好きで、




エンドレスで、
持ってきて、

吹いて〜〜〜〜と要求。



お姉ちゃんたちがいるときは、
お姉ちゃんたちに「シャボン玉吹き係」をしてもらうほど、



ずっと吹かされる。
肺活量もしんどいし、
ほんとに
家事が 進まない。


まっ、土曜日だし、いっか〜って、
洗濯の合間に
みーくんから要求されるがまんま、
シャボン玉を吹き続けていたけど、



ほんとに
めんどくさくなってきて、
要求を無視して、洗濯物を干していたら、



みーくん、
頑張って、
自分で
「フーフー」と吹いていた。


あ、頑張ってる、
もしや、これは、ほんとに吹けるようになるかも!!と
思い、
家事の手を止めて、


みーくんの
シャボン玉吹く練習?に付き合うと、
すぐにコツをつかんで、吹けるようになりました!!



すご〜〜〜い!!できたね🎵と褒めると、
嬉しそうで、
何度も何度も
すごい勢いで
シャボン玉を吹くみーくん。

吹く力が強すぎて、出ないときも。。笑



なんだか、最近、
褒めると、嬉しそうにするのも、
(これまでは褒められても、わかっていないようで、反応がなかった)
成長だなぁ。と



ずっとずっっと、
みーくんが
なにかできるたびに、


かなり大げさに褒めるようにして、
いつか、
「褒められる喜び」もわかるようになってくれたらな〜って
思っていたけど、



すこ〜しずつ、
わかるようになってきてるかな。。。



みーくんの
いたずらに翻弄されながらも、
その合間に見せる、
いろんな成長に
嬉しくなりました。