一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

次はバスケしたいと言ってきた

2021-07-31 12:49:00 | 日記
みーちゃんはコンクールが終わって、
昨日は
昼過ぎまで
ノンストップで寝ていた。


いいなあ、ゆっくり寝れるの。

夜は
またまた塾の夏期講習で
夜遅くまで勉強。。



私はまた
寝てるみーくんを放置したまま
みーちゃんを迎えにいく。



眠いよー
みーちゃんの
夏期講習が始まってから、


寝る時間が平均2−3時間も遅くなった。。。


みーくんと超早朝に起きるのに、


みーくんと一緒に
寝落ちできなくなって、
すごく
きつくなった。やっぱり。。。


めちゃくちゃ眠いのに、
ほんまに
ふしぎなくらい
寝れない、みーちゃんが帰ってくるまでは。。


家庭環境のせいで
みーちゃんには
行動を制限させたくはないと思いながら、


みーくんの
睡眠との両立は、
やっぱり、
夏休みがおわって、平日になったら、
明らかにしんどいな、精神的にも。




今日は
みーくんを連れて、
いつものスーパーに行くと、


同じくらいの親子に
声をかけてもらいました。



「めっちゃ大きくなりましたね、みーくん。保育所のとき、同じクラスでしたね!」って。


わー。
すごく嬉しい。
声をかけてもらえるの。


一緒にいた
同じクラスだったお子ちゃんも
みーくんのことを覚えてくれていたようでした。
(まあ、目立つ存在だったからね。。。汗)



さてさて、
今朝
またまたゆっっくりのんびりしゅっきんだった
夫と


1週間分の出来事を話しました。



みーちゃんの塾が始まったこと。
みーちゃんのコンクールのこと。
みーくんのデイでの生活。
義理両親と会って話した会話のこと。。。


ひととおり
聞いた後、
夫は

とつぜん、


「バスケしたくなってきた。
オリンピック見てたら」


と言い出した。


夫は中高バスケ部。
大人になってからは、
若い時は
フットサルをしていたけど、
ここんとこは
まったく
運動してない。


でまた「なにか情報知らん?聞いといて!」って
私に
投げてくる。。。汗


バスケすることにたいして
反対はない。
私の卓球の時間さえ確保してくれるなら、

むしろ賛成。


運動は必要やし、
ストレス解消にもなるしね。


それに
夫は
仕事と家の往復で
育児にもほぼ参加していないので、


地域に
友達や知り合いがまったくいない。


すこしは
子供の同級生の親とか、
近所の人とかの
交流が
あってもいいとは思う。



それも、
経済学の大学院を途中で黙ってやめてしまったことや、


みーくんの支援学校の
「おとんの会」も
行き始めてから2回で、
嫌になって行かなくなったり、、


紹介するのはいいけど、
続くんかなあ。。
ただ
「したい」って言ってるだけなんかなあ。


どこまで本気なんやろか。



結果

2021-07-30 12:00:00 | 日記
みーくんは
今日もデイサービスに行っています。



朝、みーくんが
残飯を
何回も


三角コーナーではなく
シンクに
そのまんまジャーと流すので



めっちゃ
怒りました!!


なんで怒られてるのか、
なにがどう悪かったのか、
わからせるために、
現場に連れて行き、
片付ける様子までを見せながら


叱ります。


「もお!!!なんでここに流す??
網に流す!って言ってるやろー!!!!
ごめんなさいはー???」


と言うと、



私の顔を
ちゃーんと見ながら
めっちゃ
上目遣いで


ペコリンしてきます。
かわいすぎて
一瞬で許せちゃいます。笑



昨日の
みーちゃんのコンクール。



結果は銀賞でした。

よくがんばりました。。。


(金銀銅のどれかの3段階で評価される。)




「銀賞ってことは

なにか、評価された、
加点対象が
あったってことじゃない?」

わたしと
みーちゃんは喜びました。


別の子は
「銀賞だから、フツー、ってことか」って
言ってたり。
上の大会を目指していた子もいたり。



みーちゃんの学校の演奏を聞いて
私が
思ったのは、


フルート、オーボエが
全体的に弱い。音が小さい。



トランペットやトロンボーンなど
の金管楽器が
ちょい
目立ちすぎ、、、ただでさえ
楽器の音の質から大小はあるのだけど
それ以上に
差を感じたよ。



というと、


み「かーか、審査員でも、専門家でもないやん。笑
吹奏楽のこと知らんくせに。笑」
(たしかに。笑)

と言いつつも、

み「そうやねんなあ、、、
フルート、オーボエは人数多いのに、音が弱いし、
トロンボーンの先輩は
いつも、音がデカすぎて、先生から毎回注意されてる」


って。


かーか
吹奏楽知らんけど、


エレクトーンは
ひとりオーケストラだから、


いろんな楽器の音は知ってるし、
楽器の音の特徴や強さ、
バランスも
考えて
音のデータを組み替えたりしてるんだよ。
(手動、電動、でね!)



あとは
チューバの先輩が
土壇場で
盲腸で入院。。。



なんとか出れないか、
病院から抜け出せないか、模索したけど、無理だったそう。


3年生は
これにて引退、、なのに、
無念だっただろうなあ。。


ただでせえ、
コロナ禍で
コロナ前よりも
ありえないくらい
活動内容が激変してしまったのに。



チューバは
ひとりしかおらず。


どうすることもできず、


低音が
欠けていたみたい。



それでも
銀賞もらえた。


意外と
トロンボーンの目立つ先輩の
演奏が印象に残って良かったんじゃない???笑


全体的に
パーカッションとか
リズム感すごい良かったし、
最後のフォルテッシモの部分は

一番まとまってて良かったよ!!


み「そうかもー」


人の演奏を聞いても
すっごく勉強になる。



みーちゃんたちが演奏した曲は
今回、
フルートのソロはなかったんだけど、


他の学校は
だいたい、
フルートソロがあって、


すごーく
綺麗な音が鳴ってて、ビックリー!!


みーちゃん
もっと頑張れ!笑



次は
文化祭での演奏。
また
別の曲の練習がはじまる。



同時に
習い事のピアノ教室の発表会も秋にある。


みーちゃんものんちゃんも練習頑張っています。


私も
教室の生徒ではないのだけれど、
毎年
出しゃばって、
エレクトーンでゲストとして
出させてもらっています。


昨日
おなじピアノ教室のママ友と
会場のホールで会った時、


「ゆうさん(私)の
演奏が好きで、
いつも楽しみにしてるねん!」って


言ってもらいました。


実は
いまだに
演奏する曲を
決めかねているのですが、


友達に
ハードルを上げられて、
さらに
悩んでいます。笑


みーくんも
がっつり
邪魔してきます。




私の真似?
演奏に入り込んでいるんです。。笑





行けて良かった

2021-07-29 15:31:00 | 日記
みーくんもデイから
みーちゃんも
コンクールから元気に帰ってきました。


今日もプールで大はしゃぎしたみたい。


私はそのあいだに
みーちゃんの
コンクール会場へ。


車で1時間弱かけてひとりでいき、
現地で
義理両親と
待ち合わせました。


コロナで
誘って良いものか、迷ったけれど、


コロナ禍だからこそ。


みーちゃん溺愛の義理両親。
コロナ前までは、
みーちゃんに関する行事は
母親の私とおなじレベルで全参加でした。


それなのに、
コロナになってからは、行事もなく、
みーちゃんも毎日を忙しくしてるため
会う機会すらなく。


寂しい思いをしているかなーって
思ってました。


なので、

今回、一般の観客を入れるホールでの
演奏会、
もうこんなチャンスは
ないかもしれない、とも思い、



声をかけると、
「行く!誘ってくれてありがとう!!」
即答でした。


3人で
ドキドキしながら、
他中学校の吹奏楽部の演奏もたくさん聴きました。


私はこれまで
ピアノとエレクトーンの
コンクールや発表会には
自分も数え切れないほど出て、
他の人の演奏もたくさん
きいてきたけど、


吹奏楽ははじめて。


合奏の迫力と、
いろんな楽器があって、
見ていても、聞いていても
楽しい。


あの楽器は
あんな音がするんだ〜とか、


打楽器の子
ひとりで
いくつもの楽器を受け持ってて、
ウロウロと演奏中に
楽器を移動してるー笑




みんな一致団結して
ひとつの音楽を作るところとか、


なんか
青春で、、感動しました。


来てよかった。。。。


抑揚とかリズム感とか
完成度の高い
演奏をきくと

胸を打たれて、涙が出そうな感覚になります。


我が子のみーちゃんのときには、
変に
緊張するので、
とにかく無事に、大きなミスなく終わってくれ、、と祈るような気持ちで、


逆に
感動せず、
無感情。。。。笑


あー、ちゃんと演奏できてて、
無事に終わってよかったー!!


コロナ禍で
練習方法も制限されていた中、
どの学校も
ここまで
演奏を仕上げてきて、
すごいなあーと思いました。


吹奏楽について、まったく無知だった
私に
吹奏楽の良さを
教えてくれた
みーちゃんに
感謝。


義理両親とは
また会場でお別れしました。


お昼を一緒に食べていく?と
誘ってもらいましたが、

のんちゃんを家に放置していたため
断りました。せっかくなので、
ゆっくりお話もしたかったのだけど。。


お義母さんから
ビニールテープ?で手作りしたカバンを
いただきました。




手作りが好きで
なんでもハンドメイドでつくって
よく
私にも作ってくれます。


それにしても
今日は(も?)暑かった。。。



みーちゃんたち(顧問の先生方も)
炎天下をホールまで徒歩で行き来し、
楽器の積み下ろしを
トラックからするのに、
かなり長時間、外にいたり、


演奏終わってからは
近くの公園にて
おにぎりを食べたそうです(これまた炎天下。。。)


こんなに暑いなか、公園の遊具で
1年生から3年生まで
みんな仲良くワイワイとはしゃいで
遊び、


誰も
熱中症で倒れることなく
無事に帰って来れたそうです。


よかった。


みーちゃんも
「めっちゃ楽しかった!!!
1年生の子と仲良くなれた」とか。


「パート別にわかれて、
おにぎり食べた」

「おにぎりの具で
みんなで盛り上がった」

「わたしのは
1つめが梅干し。
「梅干しは、お母さんの手作りやねん」、って
言ったら、
先輩たちが、声を揃えて
「え、どこで栽培してるん??」って
言ってきた。爆笑ー。


2つめは、、
たかし?
たけし?




ひろしやん!!!って
先輩が
教えてくれた。


先輩が、
「私ももしかしたら
ひろしかもしれん、、」って言いながら
開けてみたら
コンブやった!!笑



3つめは、
なにやったん??あの、
謎のおにぎり。。。笑


なにか、わからへんまんま
食べて、
先輩も


何?これ?
なにやろなあ?謎やなあ?

って言われながら食べたねん」笑



って、、、。

普通に
単なる
豚肉巻いて、みりんとしょうゆのタレで味付けた
「肉巻きおにぎり」
なのに、


「謎のおにぎり」て!!!!笑


ともあれ、
謎のおにぎりも含め
3個すべて完食して帰ってきました。








行ってきます

2021-07-29 07:32:00 | 日記
みーちゃんコンクール本番当日。

起きたら
めばちこが酷くなっていて、目がめっちゃ腫れてる、、、最悪なやつやん。。



夏休み中の部活の時間が、
いつもは朝9時からなのに、

今週だけ
今日朝早いため、朝早いことに慣れさせるために?


8時から、だった。


で、今日は6時半には家を出て行った。


慣れさせるため?って意味わからん。
睡眠不足が3日続いて,
しんどさピークの状態で
本番を迎えないといけないなんて。


朝早く起きる練習しても、
夜は
みんな塾もあるし、早く寝れるわけでも無いのにね。


朝めっちゃ早かったとしても、1日くらいだったら全然に耐えれるのに、数日連続。。。
朝早く起きる練習?要らんし。


ホールへは最寄駅から20分も歩くらしい。
ちなみに楽器だけは車で移動ー。


部員にもバス1台くらい借りてくれたらいいのに。


この暑さの中で往復40分も歩かせる?




しかも
いつもは半袖なのに、
コンクール本番当日は、全員長袖制服を指定されている。靴下も黒のロング。
(いつもはもちろん半袖andくるぶしまでの短いソックス)



なんでやねーん!!!ほんまに。。暑すぎるやろー。


向こうについてから着替えたら?と言っても


「荷物になるし、
着替える場所も時間もない」と
みーちゃんに言われる。


しかも
「弁当作って〜」と言われたのだけど、


「食べる時間がないみたいで、
おにぎり2個でいい」と
言われた。


なんでやねーん!!!!
食べる時間くらいゆっくりとってくれやい!!



もう
過保護の母としては
ツッコミどころ満載で。。


そもそも、またコロナの感染者が
激増している大阪のど真ん中のホールにて
有観客で
がっつり
マスク外して演奏。。。


心配は尽きません、
母という性はほんとに困ったちゃんなくらい、
こどもが
心配になります。


「おにぎりは2個でいい」と言われたのに
2個で足りるわけないやろ!!
3個入れとくから、
食べれなかったら残してもいいから!
って

無理やり、
3種類、別の具入れたオニギリを作って持たせる。(おかずを持たせられないので。。)


保冷剤も入れてるから
暑い時、
誰か友達が熱中症になりかけてるときとかに
使いよー。


と、おせっかい魂が爆発。
みーちゃん苦笑い。


そのあいまに
なぜか
早朝から起きて、
チョロチョロリビングに入ってくる


のべーん、なんにもしない
呑気な夫が登場。正直,動線妨げられて
邪魔なだけ。笑



今日はこのあと
わたしも


現地までいきます。



じつは、
仲の良いお友達が
私のブログを読んで
「みーちゃんのコンクールに行ってあげて。みーくん見てあげるよ」と

言ってくれました。


みーくんと保育所3年間同じクラスだったママ友。
職業柄、安心して預けることができます。


結局
お仕事の都合で
無理になったのだけど、


自らも仕事や育児があるのに、
自分の時間を削って
我が家を
助けてくれようとした思い、


とても
胸に響きました。



そして、そのことを
きっかけに、



やっぱり、
みーちゃんに我慢させてはいけない、


って
思い直し
ました。



みーちゃんが
私が行けるかもーって言った瞬間
顔色がかわったからです。


「かーかがきてくれるなら
練習がんばる!!」
(いかへんやったら、がんばらへんのんかいな?!)



その後、
行けるようあらゆる方法を考えていました。



みーちゃんの出番
ピンポイントの時間を調べて、


それなら
ヘルパーさんに短時間預けられるんやないか?とか。


そして、
みーちゃんの出番がいがいと遅かったので、


デイが開く時間後に
出発してもいけそう、、だったので、
無理を言って
急遽、


今日はみーくんは
デイの日ではないですが、


デイに行かせてもらうことになりました。
感謝。

今日もプール遊びにも参加させていただけるそうです。


みーくんは今日のメンバーには入っていなかったけれど、
プールを喜ばれていたのでぜひどうですか?と


言っていただきました。


いろんな人の支えや
協力があって、
やっと
私は
自由に動けます。


このあと
家事をすませ、
1時間後には
みーくんをデイに送っていき、
現地に
行ってまいります。。。。



みーちゃん
がんばれ!!!








身も心もボロボロになりながらも

2021-07-28 17:32:00 | 日記
寝不足✖️寝不足。
(みーちゃんと私)


みーちゃんも
連日の勝手に寝不足(ドキドキして眠れない)で


もう、
心身の疲れと
緊張度がピーク。


昨日と今日は
部活から帰ってきたら
ぐったりで
布団の中に引きこもったり、


話しかけても返事すらしない。
そして、目ばちこが出来始めた。。。


みーちゃん、相当、キテる。。。




みーくんは
変なタイミング、
昼前に
昼寝。


えー、こんな時間に寝る〜???

寝顔のほっぺが
赤ちゃんのようで、
写真をパシャパシャ撮りまくっちゃった。笑

ちゃっかり、
じぶんの枕と、布団で
がっつり寝てるやん。笑


あなたは自由に寝れてもー。。。
私は
お昼ご飯の準備しなくちゃ。。



みーちゃんに
みーくんを無理やり見ててもらって(嫌々引き受けるみーちゃん)


そのあいだに、
わたしは
のんちゃんと2人で買い物へ。



みーくんがいると、なかなか
買い物に行くタイミングが難しいです。



もう私も眠すぎて、連れているのが
のんちゃんなのに、

みーくんのときのクセで、
助手席の扉を開けてあげると、


の「わたし、ひとりで開けれるけど、なんで開けてくれたん?笑
お嬢様みたいやなー!!」



みーくんがいたら、
出掛けたいところには出掛けられへん、
最低限、買い物とかに
出掛けたとしたら、


周りに迷惑をかける、
極力かけないように常に気を配る、


それだけでぐったり、
帰ってきたら、家事をする余力がなくなる。



かといって、
置いて、出かけることもできない。


こんな状態で
誰の協力も得られないところに
住んでいるなんて、


言葉は悪いけれど、
自由を奪われて、行動を制限されて、軟禁状態。


の「かーか、この状態でずっとやってるなんて、
強いわ。。。のんやったら、
とっくに、鬱になって、自殺してる。。」


と言われた。
自殺はあかんけど。。。


しんどいのはしんどいで。



普通の子ども3人やったとしても
育児ひとりでしつづけるん、
無理やと思うし。



の「のん、障害を持った人をみかけたり、困った人を見かけたら、優しくしたい。自然に優しくできる人になりたい」

とも
教えてくれました。


午後から、、、



みーちゃんが、リビングに来て、



み「塾の机の中に、英語の宿題を忘れてしまった、、、
どうしたらいいん??」


と言う。


どうしたらいいん?って
こっちが聞きたいけど?



自分で電話して聞いたらええやん。

って言うけど、


み「なんて聞いたらいいん?」



こういうとき、
いつもそう。



もう中学生なんだけど、


自分で
なんにも判断して動けないの。


私のせい??


世話をやきすぎたから
できひんのか、


できひんから、
やむを得ず、世話を焼かないとあかんのか。。



私の立場から言わせてもらうと、後者ですが。。。


どうすれば
なにかあったとき
「臨機応変」に
自分で「考えて」対応できるようになるのか。


そんなものに
決められたマニュアルなんてない。



どれだけわたしが


かーかには言えるんやろ?
塾にも
同じことを言えばいいやん。


話が通じないなら
向こうがなにか質問とかしてくれるやろうし、
それで会話になるやん。


はじめの挨拶から
「なんて言えばいいん??」


全部、
フローチャート?
作らないとあかんのか?


私もイライラするし、
みーちゃんもパニックになって
泣くし。。。


結局
私が電話するはめに。。。


どんだけ過保護なんよ、、
話していたら、
だんだんと
内容がみーちゃんしかわからへんことになってきたから、
途中で
本人いますので、かわりますー。って

変わったけど。。。



ほんっとに
なにを言えばいいのか
わからないみたい。



ふだんは
きちんと
話もできるし、コミュニケーションに
特に
問題点も感じない。


でも、
ほんとに
なにか、


想定外のことが
起こった時、
どうしていいのか、本気で
わからなくなるみたい。



もう
中2だし、
今回は


ちょっと私が
わざわざ塾に電話したら
恥ずかしいやん、って


ゆっくりでもいいから
自分で考えさせて、


電話させようとしたけれど、



どうにもこうにも
無理っぽかった。。。


時間使うだけ
互いに消耗するし、無駄やと思った。



ほんまになんで
うちの子ばっかり
こんなに
変な特性あるん???

(実際はうちの子ばっかりじゃないの、分かってます)


今は
みーくんの
お風呂前のルーテインの


ポケモンキャラクター読み上げを
しながら、


みーちゃんの
塾のテキストの英語を一緒にやらされています。。。汗



このふたりの
本質はおなじで、



すぐに
私を巻き込んできます。
そして
このふたりは
スキンシップも、超絶激しく、

私は
顔やら、髪の毛やら
抱きつかれたり、触られたりで
揉みくちゃに


毎日、頻回にされます。(みーちゃんにも、みーくんにも。。)


毎日
早起きすぎるので、


1日が
超絶長いです。。が


ま、
なんやかんやで、
こどもたちと
一緒に
過ごす日々は、楽しくもあります。
(なんじゃそらー。)


あしたは
いよいよ
みーちゃんの
コンクールです。



早朝からお弁当作らないと。。。