一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

夫の外面

2023-12-26 14:26:50 | 日記
看病で外出できず
自分の食べることや
寝るのは二の次で


子どもたちのこと。。。。


煮詰まった生活から、
日曜1日外出させてもらえることができたことは、




ほんとに


今回幸いでした。





友達のおかげ・・・・。





あとで、
友達から
夫の印象について話を聞きました。




普通にすっごく優しくて、
感じの良い旦那さんだった。



東京から出てきて、大阪のことわかんなくて、ホテルへの行き方とか地下鉄の乗り方、
すごく
親切にわかりやすく教えてくれたよ。



とのこと。。。。



なんだか
意外過ぎて驚きました。



最近は
仏頂面の夫しか見ていなかったので。



外では
そんなに良い顔ができるんだ。



そして、また家に戻ってきたら仏頂面。
土日は優しく行っておいでと
言ってくれましたが、それもほんとに初めてのこと。



友達効果ってすごいんだなぁ。。。。



これで行けなかったら、私の友達から恨まれる、とかひどい旦那さんって
思われる、とでも
思ったのかな。



夜はずーっと私が
みーくんと寝てるしね。


日中の数時間くらいは
体調悪い子どもでも
面倒みることで
経験にもなるしね。。。



とにかく行かせてもらえて私はほんとによかったです。



友達とあえて楽しかった、推しにあえて嬉しかった、は
もちろんですが。


土曜は丸1日、寝ず、食べずでした。



ほんとに40度ある、とか
ああ、娘たちにうつらないようにしなくては、とか
明日どうしようか、とか
いろいろ
考えながら、バタバタしていました。


自分が食事取ることなんて
忘れていました。



なので、
ほんとに
日曜
お昼ゆっくり
ごはんを食べられたことが、


なによりも
体に染みました。。。。。

インフル襲来

2023-12-26 12:53:59 | 日記
みーくんがインフルにかかってました。



金曜から土曜の夜中。
金曜夜まで元気だったのに。


寝付いたと思ったら、変に鼻づまり・・・寝苦しそうにしている。


すっごく嫌な予感がして、私、眠れなくなりました。
予感が的中し、0時半ごろ起きたとき、
39度程度の発熱。
やっぱりなー。


土曜の朝には40度になってました。



夜は私は一睡もできませんでした。高熱すぎて。。心配で。
いつもみたく、嘔吐は吐き気がなかったことが、
私にとっては、ものすごーくありがたかったです。



ですが、
次の日の日曜に。
外したくない推し活、イベントが控えてました。



まさかのタイミングです。


高単価のイベントでしたが。あきらめるしかありません。
ただ、、、
関東から私の友達が土曜に出てきて、一緒に行く予定でした。


そして、その友達の分も
私名義で
2枚チケットをとり、
チケットは私の手元にありました。



そこで、土曜の夜に、夫に新大阪まで、私の友達に会いに行ってもらい、
チケットを手渡してもらいました。


それで、
私の欠席は
運営事務所のほうに連絡しましたが、


私名義でチケットを取っているので、
本来なら
私の身分証明を当日、会場でしなければ、
入場できないことになっていました。



夫に友達に会いにいってもらった時点で、
まだ
私のほうは事務所との連絡が取れず。


本当に友達が無事に当日入場できるのか確証がない状態。

(その後、夜おそくに連絡がきて、今回は事情を察し、対応可能とのことでした)




友達と会ったあとの夫が帰宅してきました。



私は、
私が無理なら、夫かみーちゃんに代わりに行ってほしい。と
言いましたが、



夫は断固拒否。。。。
(男性も普通に参加してる食事つきのイベントだったんだけど・・・)


みーちゃんも、
どうしても、、というなら行くけど、、、、と
言ってる、となぜか夫氏がみーちゃんの気持ちを代弁してきたうえで。



明日、行ってきたらは???と夫。



いままでそんなふうに言ってくれたこと、一度たりともないです。




私の友達と会って、いったい
何を言われたのか。( ´∀` )(笑)



私の友達が東京からわざわざ
私と一緒にイベントにいくのを楽しみに、
大阪に前日から来るようすを
目の当たりにして。


私も
ひとりでいってるわけでもなく、


人間関係や都合もあるということ。


女性が
家をあけるということに
どれほどまでに
子どもの体調が左右し、
苦労しながら、出ないといけないのか。



ほんの少しは分かったのかな。。。という感じでしょうか。


いったんはあきらめてはいました。
体調の悪い状態で夫に預けるなんて
より不安で心配だったから。


でも、せっかく夫がそう言ってくれた。
すでに入金済の高額イベント。
楽しみにしてた。友達も一緒。


代わりの人もいない。
私が行って、名義人として身分の証明をしないと
友達も入れないかも。


いろいろ考え、
行く方向に考えはじめました。



幸い、みーくんも土曜の夜遅くには
微熱にまで
下がってくれ。


日曜朝も微熱でしたので、
行かせてもらいました。


絶対に寝ててよ。
動こうとするかもしれないけど、動いたらだめ、
たくさん食べるのもだめだよ、と言い残して。。。



熱があがることもなく
元気にしていてくれました。



完全に解熱したのは、
昨日、くらいでしたが。



日曜だと夫は協力してくれます。


ですが、、現在、冬休み中。
子ども全員おります。


みーちゃんを心臓内科受診予定でしたが、
みーくんを預けることができないので、
延期。


自分の美容院も延期。


それはしょうがない。



でも、、、買い物にいけない。それは困ります。



娘たちも行ってくれない。
夫は月曜は無理!!!の一言。



今日はさすがに
私が買い物に行く時間くらいは作って、とお願いすると、



きてくれたはいいが、
家で探し物をしている・・・・・仕事に必要なもの。


で、私が買い物にいってくるけどいいの????というと、


なるはやで!!!というので。


なんか、イラッ!!!
自分のことだけして、ミーくん見てへんし、
なるはやでかえって来てとかいうし、



結局、平日は仕事のことだけなのね。



そしていそいで用事と買い物済ませて40分くらいで
買い物袋3袋さげて
かえってきたら、



みーちゃんはまた

なんかないん???と食べ物あさる。



ブチ切れ。




勝手に食べ物出てくるわけじゃないし!誰かが買い物いくから食べ物あるんだし。



前日月曜に、
娘たちにも
買い物に協力してほしい、行けるなら言ってきてほしいと
お願いしたのに、
スルーだったから。



家族!!!!もっと協力してほしい。



状況が状況。
みーくんが体調不良、ほおっておけない、預けられない、で
私が外出できないんだから!!!!








忙しいアピール

2023-12-21 09:16:23 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時半就寝
2時起床
ベルソムラ10ミリ使用
3時ごろうとうと
6時半起床


ベルソムラ10ミリでも
完全覚醒はなく、そのまま寝てくれたパターン。



今日から長女は冬休み。昨日、終業式でそのままお友達と夜まで遊んできて、
今日はまだお休み中。





次女は安定的に、登校せず、オンライン。4時間なんだけどなぁ。。。。


ミーくんは今日は、歯医者。通院のため家におります。
このあと、また徒歩と電車で連れていきます。



朝から家事をしていると、
そういえば夫がお風呂に入りに来た形跡がない。


LINEも確認しても、いつもの定型文が入ってない。


はて??どうしたのだろう。。って思うじゃんね。



お風呂は???と
LINEでたずねると。



「入ってない。
入る余裕ない。
今日は入らない。」



(原文まま)


との返事。


入ってないのは見たらわかる。
なぜ入ってないのか?・・・・・一応書いてるが、匂わせてるだけ。忙しいアピールしてるだけ。


そして今日は入るのか入らないのか?・・・ちゃんと書いてる。これは合格点。( ´∀` )




入る余裕ない、とは
どういうことなんでしょう。(笑)



それだけ忙しい、ということなんでしょうけども、



あらまぁ、そんなにも忙しいのね、、大変ね!!お疲れさまー!!!なにか手伝おうか???




とは
なりませんよ???当たり前です。



でも、
こないだ、私が
体調不良訴えたときにまったくスルーだったのも、
やっぱりな、とうなづけました。



忙しいのね。
年末の仕事。雑務がしわ寄せでも来てるんだろな、と推察。



若いときは、
この
アピールにいちいち乗っかってあげて、心配してあげてました。



夫はノンちゃんと一緒で、
困ったとき、直接的な言葉では
こういうところで困ってるから、助けてほしい。というような
言い方はしません。



困ってる内容も
具体的に言って、
こちらに対して助けてほしい、という言い方ではなく、



匂わせるだけ匂わせて、アピールだけして、
あとは
こちら側が主体的に動くのを待つ。。感じ。
受け身です。


付き合った当時からずっとそうで、、、
なぜ
向こうがやりたいことや
向こうが望んでいることを



気づいたら、こちらが主体的に言ったり、行動に起こしたりしていて、
望んでやってもらったような形になっているのだろう???


そのことが
付き合った当時からすごく違和感で疑問に思っていました。



付き合った当時から、
近い友人には相談していたと思います。
一番大きな例が
ここには書けない、大人の時間のときのこと。


私は別にやりたくなかった。
でも
彼は
やりたそうだった。


やらないと、(どちらかが行動に進めないと)その時間が延々におわらない。
もったいない時間。
どうせやるなら
さっさとやってしまおう。(笑)



→私がやりたくてやった。形。






あとは、
疲れたとき、アピールしてくる
これみよがしに


自分での肩たたきや、伸び。


これも、私が
どうしたの???しんどいの???というまで、自分でやり、アピールしつづけます。



そんなことするより、
〇〇が痛いねん、とか

ここがつらいねん、って言ったほうが早いんです。



こちらも、
いちいち
こちらが聞かないといけないのが面倒ですし。


でも目の前で
おなかをずーっとさすり続けられたら、
気になりますよねぇ。。普通の人は。


夫は私が逆のことしてても
気にならないので、スルーですよ???!


私は気になるので
声かけます。


どうしたの??おなか痛いの???って。


心配して、
なにか言葉を発しても(病院行ったら?!とか休んだら?とか)
結局は


言うことを聞きません。www(笑)



こっちが心配から言ってるんだよ、ということから
配慮のある返事をすることもできないので。



無理!!嫌!!!
単純な言葉で一言

吐き捨てたら終わり。

けっ、心配するだけ損したわ!!!!ってなりますやんww


じゃぁ、もうどないすりゃぁいいっちゅうねん!!!ですわ(;^ω^)




無論、
この匂わせLINEには
もう返事はしません。



昔なら
大変ね、お疲れ様、と入れていたかも。




こっちは普通なので、心配になるんです。
忙しいのかぁ、、そうだよね、年末だもんね、寒いし、風邪はやってるのに、ごはんちゃんと食べてるのかな、体調大丈夫かな?!とかね。




でも、
それをしたところで、
向こうから、同じような態度はかえってはきません。



関わればかかわるほど、
親身になるのは
家族だから当然なのに、


そうすれば、するほどに、
なんで私ばっかり・・・・って思いが余計に募ることになるのです。



向こうは意図してない。意図せず分かってないし、意識できてないんだ、ってことも
理解はしています。

私はわかってるのにやらない。




私のほうが性格悪いじゃん!!!( ´∀` )って自分でも思ってしまいそうですが・・・・・・



これは、



そりゃぁ誰でも
こうなります。と自分を許してあげたいです。



こんな人と結婚できて、ほんと私って超人!!!(笑)



もうね、
どこかで自分を認めてあげないと、



こんなやつを選んで結婚した自分が憎くてたまらなくなります。





つらつらと・・・追記あり

2023-12-20 14:32:00 | 日記
体調が悪かろうが、
誰も助けてくれる気すらないので、
突っ走るしかない・・・


今日も普通に
洗濯機を朝から2回回し、
みーくんを送っていき、


買い物にいって、
戻ってきてから
のんちゃんを送り出します。



そして、
みーくんお迎え。



バタバタと。


のんちゃんは今日も12時すぎてから出ていきました。。。
今は
短縮期間中で、
4時間授業なのだから、せめて、もう少し早く行ってもいいのに、、、、


楽な方に流れたまんま。


声をかけないと
何にもしない。


できれば家でずっと寝転がっておやつ食べながらゲームしておきたい人間。。。
先が思いやられる。


こんだんで 学校に行ったときに、
部活を必死にやっている生徒たちを
たくさん目にしました。



真っ赤な顔でグラウンドで走っていたり、
野球してたり、
体育館も
部活動中の生徒で賑わっていて。



そりゃぁ、そうだよな・・・・
なぜ
我が子はここに入ってないのだろう。。。



受け入れ難い事実だわ・・なかなか。ほんとに。。。


育てやすくて成績優秀じゃないといけない、とは
ぜーんぜん思ってはいないけどね!!!



でも、どうしても
自分基準に考えてしまったときに、
自分はこんなんじゃなかったのに・・・って
思ってしまう。



学校や、通級、塾、の先生も
のんちゃんと私が
似てないことに
気づくだろう。。。




とってもやりづらいです、ほんとに。




夫は
LINEしてもスルーです。



単純に。。。

心配にはならないのだろうか、、ということが
不思議です。私からしたら。



自分が忙しいから、とか
めんどうで見てない、とか、


忙しいときに手伝ってって言われたら困るから、、とか


自分もしんどいときあんまり心配してもらえへんし、、とか


もし、
こういう考えがあったとしても。



まずは心配にならない、という
事実が
毎回
受け止められない。



体調が悪いと言った時に
まずは
心配してくれない人と
結婚したことが



つくづく失敗だったと
思う。






忙しくても、、、


風呂に入りに帰ります、LINEができるなら、ついでに一言でも

入れられると思う。



体調不良、すぐに治らないし。
次の日の朝でもいい。


なんでもいいのに。



ずーっっと放置。
無関心。


なんじゃ、こいつ・・・・・



来週、
みーくんがデイのタイミングで、



みーちゃんを
心肺機能の検査する病院に連れていくことになりました。。。


やはり、
持久走をどれだけ調節してゆっくり走ったとて、
その後は、保健室で寝ないと回復しないようで・・・


それを3学期、体育のたびに、、、は
心配すぎます。


こちらも
できない原因をできるだけ追求したい。
これは
本人が困り事としてはっきりとどうにかしたい、と
訴えてきているので、
やりやすいです。
冬休みのあいだに検査できたらいいなー。。。


・・・・・・・




今日みーくんをバス停に迎えに行くと、
ちょうど、、保育所のときの担任の先生(3年間担任)が通りかかりました。



みーくんがバスから降りてきたので、


ほら。〇〇先生だよ!!!?

と言うと。。。
みーくんは顔を見て、
自ら
ハイタッチしました。



なんだか、、分かってるのかな、、、というふうな反応で感激。。。




そして、帰り道。
みーくんが私の手を引いて走るスピードに
足がもつれて、



私の方が、
久々に
ずっでーんと派手に転んでしまいました。



やはり疲れているのか、、、この程度でこけるなんぞ。。。。
でも、打ち身とか捻りとかなく、
ただただ擦り傷だけで済んだので、
転び方が良かった、、、と
思っておこう!!!

次女の懇談から

2023-12-20 08:28:32 | 日記
🔶睡眠記録🔶

22時前就寝
3時前起床
 ベルソムラ10ミリ使用
4時半ごろ就寝


8時前起床



睡眠がやはり…ネックです
中途覚醒、、、もうあと1,2時間長く寝てくれないかしら・・・・。






のんちゃんの中学の懇談にいってきました。
3者懇談。


通級指導教室と、
クラスの教室。


のんちゃんは2か所行かねばなりません。



通級は週1回、
マンツーマンでの授業なのですが、
2学期受けたのは
4回だったと。



午後から登校してたのでね、、、通級の時間は3時間目でした。
せめて
通級があるときは3時間目から行ってほしくて、
何度か、そういう声かけもしたのですが、、
動きませんでしたね。。。



のんちゃんのためだけに
時間をあけてくださってるのだし、、、とか


通級の先生、さみしがってるよーっと冗談ぽく言っても
まぁ給食の時間から行ってました(;^ω^)




成績がウナギ下がり、、、そんな言葉はないだろうが。。まさにそんな感じで。でも登校してない、オンラインなんてつないでるだけ、だったのだから、そりゃぁ当然。。これでも点数とったほうだろう。。。


問題は5段階評価も、、授業に出てないのだから、評価しようがないようなぁ。。。。。。。



成績の話はさておき。
まずは
のんちゃんが
なぜ、登校できないのか、どういうところがしんどいのか、という話に。


なんでも話してほしいし、
どんなことでも話してくれたら、
一緒に考えたり
対応を練れる、と




何度も
言っている、担任と、私。。。



もちろん通級の先生や、
のんちゃんに
関わる大人たちは
みんなのんちゃんの味方だよ、
困ったことがあれば
なんでもいつでも言ってね、と。




常日頃から
声かけはしている。


それでもやっぱり
それがなになのか、
口にすることはできず、。



懇談の場では、
改めて、
通級、クラス、両方で、



どこがしんどいのか、とか
どうしていきたいのか、
どうすればもっと来やすくなるのか、


3学期はどういうことを目標にしていきたいのか、

を聞かれましたが、



どれも黙り込んで答えられずでした。


どうして黙るのか。



のんちゃんは
決して口数が少ないわけではありません。



ま、、、、そう考えると、、夫も
しゃべるときはしゃべるし、
口数が少ないか、と言われたら、そんなでもないんだよな・・・・と(;^ω^)



ただ、自分の非を認めることや、向き合うこと
が難しいし、
そもそも、
自分のことを悪くとらえることすらできていないんじゃないか、、、


自分のしんどい面を客観的に把握しきれていないのではないか、、とさえ思います。




ネガティブな感情を言葉にして、人に伝えるのも苦手だし、
助けを求めることも苦手。
困ってる、ということも苦手。。。



まさに
夫とのんちゃんは
これほど似るか、、と思うほど、にそっくりです💦



それを言うと、また鬱に入るのでのんちゃんには禁句ですが・・・・。



できなくてもいいし、
苦手でもいい。


誰かに助けを求めてもいい。


愚痴を吐いてもいいし、泣いてもいい。



それが
できるようになれば
もう少し生きやすくなるし、
登校のハードルも下がるのになぁ、、、とつくづく思いました。



学校側から、私のほうへも、、
學校がどうすればもう少し来やすくなると思いますか?!と問われました。



ノンちゃん自身が何も言わないので。。。



通級の先生なんかは
朝しんどいよね、、、とのんちゃんに声をかけてくれてましたので。。。



朝、しんどいわけではないんです。と言いました。



のんちゃんは
朝が苦手ではありません。



生活リズムもわりときちんとしていて、
登校できなくても毎朝決まった時間に起こして、
朝ごはんも食べて、オンラインに入っています。



起きてます。




ただ、学校に行き、6時間そこで過ごすことがハードルが高いんです。。。
のんちゃんは
コミュニケーションを同年齢の女子、、いわゆる女の子らしい子たちと
取ることは難しく、
休み時間も一人、移動教室もひとり、でした。

参観で見たとき切なくなったので。



そりゃぁ
勉強のあいま、
楽しいことや、
肩の力を抜けることがない。


授業中は
やりたくないことなのに、
性格上完璧に真面目に聞かないと気が済まない。


ずっと肩の力が入りっぱなし。



そりゃぁ6時間は拷問だと、
私の目にはそううつってます。



私なんて
てきとーに授業受けて、
周りとわいわい談笑して、
怒られて、、、
先生にも友達みたいに絡んで。。。

休み時間は
友達とトイレいったり、他の教室行ったり。



のんちゃんの年ごろには
先生にもほんとにざっくばらんに友達のように話してましたが、、、


ノンちゃんを見ると、
先生には
緊張した様子で、


どの先生の前でも
借りてきた猫のようにおとなしく姿勢を正し、
ハイ!!と、
大丈夫です!!しか言わない。



いやいや、大丈夫じゃないでしょ、、大丈夫じゃないから登校できてないんでしょーが!!!!と
毎回毎回
突っ込みを入れたくなる、、、というか
入れている・・・・www(笑)




全然大丈夫じゃない!!!

少なくとも母から見て全く大丈夫じゃないからね!!!



2学期リズムに乗り切れなかったのは、
私のせいでもあります、はい。。。


これまでは
毎朝、ノンちゃんを起こして、丁寧?に声掛けし、
何時間目から行ける?と
一緒に時間割も見つつ考えて、
のんちゃんにこたえを出させるように、


なんとかかんとか導き、
行かせていました。。。私がさじかげんを毎日はかり、努力していた状態です。



それを
怠ってしまったのは
オンライン、という逃げ道があったから。



私も毎日みーくんを送り迎え、その合間に家事、というだけで
まぁまぁ
いっぱいいっぱいです。


のんちゃんくらい
自分のことは自分でやってほしい。


學校なんて本来なら勝手に行くものなのに。



オンライン入ってるならいっか、で
放置してたら、
全然オンラインで
勉強してなかった、、、と


早い段階で気づいていたのに、
學校に復帰させるタイミングも失ってしまって、そのまま。・・・



で、
オンラインに入るなら、きちんとオンラインで授業をうけよう、と
キレたのが、
つい最近。




先日、その話を夫にしたとき、



毎日思ってることがないわけではないよ。
でも
のんちゃんに言っても
できないし、泣くだけで。。。。いうだけ無駄やと思うから、
言わないで
出方を見計らってるだけ。



決して言いたいことがないわけじゃない。
だからなにかのきっかけで
キレたときに止まらなくなって、
すごく
言ってしまう。



と話して、、、
これ、夫に対して言っている???!と錯覚に陥ったほど、



夫とのんちゃんへ
私が
困っている部分は同じ。


繊細だから受け入れれない、と義母は言っていたが、
そんな良いものではないぞ・・・




懇談は2か所いき、
そのまま
みーくんのバス停へお迎えへ。。。


ノンちゃんも一緒に行き、みーくんを迎えました。



のんちゃんは
みーくんが自分のところにきてほしかったのに、
のんちゃんには目もくれずに
私のところに来て、無視、だったことに


また傷ついてました(;^ω^)
傷つくわ・・・・・といちいち些細なことで傷つきます。めんどい・・・



かえってからは
私の疲れがどっとでました。







のんちゃんが学校側から何を聞かれても
答えられずに黙りこくっている様子、、今にも泣きだしてしまいそうな様子を
ずっと
横目に見ていて、
知らず知らずに
肩に力が入ったのでしょうか、、、、


申し訳ない気持ち?!
私もそんなときの自分の気持ちを
いま、どうやって表現してよいのかわかりませんが、、、、



とにかく
夕方以降、
激しい頭痛と、
下痢、と微熱で
動けなくなりました。





たまにあります。疲れが日頃から溜まっているので、
ほかに何か疲れることが圧し掛かれば。



夫にLINEしました。



あとでスクショ載せます。



体調不良だと伝えましたが、
既読スルーでした。


そして夜中いつもどおりお風呂に入りにくるときだけ

お風呂入りに帰ります、という定型文でした。



おそらく仕事で忙しかったから気遣う余裕がなかったか、
またうちにきて手伝ってと言われたら困るという気持ちからか。


いずれにせよ、どちらかです。


どちらかから、
心配の一言すらいれてこない夫に
もう、
何とも言えない。ほんと。



今後もずっとこんな生活が続くなんほんとに嫌だ。
早くどうにかしたい