一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

春休み前半おわり

2024-03-30 09:27:20 | 日記
春休み中。


毎日ひたすら家にいるこどもたち。


みーくんは各日で数時間デイサービス。


のんちゃんは平日毎日昼から塾。


みーちゃんは1日中のんびりごろごろしている。
今は、
学校生活から離れて
リラックスしているのか、



テンションが高くもなく、
特別眠れない!ということもなさそうで、
昼夜逆転もしていない。


もちろん本人が昼夜逆転にならないように気を付けてるというのもあるのかも。





なんにせよ3人ともいるので、
朝昼晩の
ごはんを準備することが
大変です。


みーくんが家にいる時間は長いし、
ふたりはほぼずーっといるし。





ま、自分の時間は一切なーし!!
もうこんなこと言うてること自体が贅沢なんだろうか¥¥¥





でも、
昨日から久しぶりに、
娘がふたりで、夫の実家にお泊りにいきました。




昔、幼少期や小学生のころは、毎年、長期休みにはいるたびに、お泊りにいっていました。


が、みーちゃんやのんちゃんも
思春期にはいり、中学以降は
部活や塾なども忙しく。


義理実家のほうが、
あちらはあちらで、夫の弟一家の子どもたちが常にいる状態で、


みーちゃんたちも結局あっちいっても
自分たちがゆっくりと過ごせる場所ではない、ということで
足が遠のいておりました。



今回はほんとにかなり久しぶりに・・・。
みーちゃんやのんちゃんも
二人の予定を合わせていけるようなことも、もう今後はないかもしれない。


久しぶりに行ってみたいなぁ、という気持ちに
二人ともがなったみたいです。


いつでも受け入れてくれる場所があることは幸せだねっ!!!



二人だけでキャリーケースを引っ張って、義理実家まで電車で出かけて行きました。
そちらも楽になりましたー。送り迎え必要なーし!!



こどもが3人から1人になった我が家・・・・・。




劇的に楽ちんです。
すべての家事が減り、
みーくんのことだけに、気力体力精神力を専念できる。


贅沢時間だな、って。思います。



ただ、3人から2人でも、
みーくんのほうがいないほうが、
圧倒的に楽なことは
言うまでもないことなのですけど。💦


それでも楽です、ひとりだけ・・・。



今週は、
みーくんがデイにいってるあいだに、
みーちゃんを心療内科に連れていったり、


整体に連れていき、



身体のさまざまな悩みを相談してきました。




簡潔にまとめると、
お医者さんも、



ここが悪い!どこの診療科にいきなさい、とは言えないような
診断名とかは出せず
どこの診療科にいけばいいのかわからない状態。







マイナートラブルがたくさんありすぎて、医師もなにをいえばいいのか、
困る、、、状態です。



みーちゃんは
自分の不調やトラブルの悩みを
書面にまとめておりました。


ありすぎるので、
すぐに口頭では説明できないだろう、と
考えたようです。


発達障害と診断されていることも含めて。



ただ症状が多すぎて、
先生も
なかば諦めモードでした💦



これがすべて心療内科系のトラブルからきてる、とも
いいづらいので
内科で検査とかしてみては?とかね。


それも
まぁ一通りはしてきたし、
まいかい
調節機能以外はきっと
なにも
異常はない。


だからここまでなんにも病歴も、入院歴もなく
健康でこれたのよね。。。



私も
こんなにも
みーちゃんが体の調節が苦手で、
こんなにさまざまなトラブルに悩まされてるとは、
高校生になるまでは
知りませんでした。









日常的だから、当たり前、のものだ、と
本人も、
問題視してこなかったのです。



頭痛、生理痛、は
ひどくて、
日常的。


腹痛や下痢もよくなります。



そして不眠。
寝ようと思っても思わなくても、どないしても寝つきが悪い。


身体の電池やスイッチの切り替えが苦手なので、平日は
家に帰ってきても、」ずーっとオン状態。
身体は疲れているはずなのに、
脳がどうしても休まらないようで、


薬を使っても
寝れないときや
金縛り状態になることも。。


常に、
過緊張、
過集中状態なので、


ふとしたときに、
神経が迷走して
倒れることも。



中学の時は何度も倒れたり
救急車で運ばれたこともあったけど、


私がお迎えに行ったり、
救急車がくるころには
もう
なんともなくなってる・・・💦



元々偏食で小食なのに、


電池が切れてる状態のときは、ほんとに起こそうがなにしようが
1日中、眠っているので、



食事をとる回数がすくなくなってしまい、



高1の3学期、いや
高校生になってから、
このような不調が顕著にあらわれだし、



コロナにもはじめてかかりました。


そんな1年で、
体重は
2,3キロは落ちたと思います。本人の話から。



元々やせ型なので、本人は痩せようとか思って痩せているわけではないです。



成長期で
外ではたくさんカロリーもエネルギーもたくさんパワーをつかって生活しているのに
体重が減っていくことも
母としてはすごく心配です。


いろいろできることは工夫して、
みーちゃんの食事面も
やっています。




後回しになってしまっている
のんちゃん・・・



先週、
数年ぶりにがっつりと体調をくずし40度の発熱をしました。
完全に全快するまでは
1週間くらいかかったけれど、


熱自体は1日で下がったし、
熱のほかの症状がなにもなく、顔色も良かったので、
心配するような感じではなく、治りました。



今はまた
塾嫌や、とか
課題嫌や、、と言いながら、、なんとか塾へは
今週やすまず毎日通えました。ところです。



のんちゃんも整体希望。連れて行かないと(;^ω^)




みーくんは
花粉症の症状がひどいのと、


それに伴い、使用している薬の影響で、
便秘と下痢を繰り返しています。



元気、機嫌ともに良好なので、
心配するほどのものではないのかな。これも例年だしね。。。



今日は
子どもがひとりだし
お天気も良いので
どこかに
連れてあげようかなぁとは思っています。



こいつを連れて出かけるには
かなりの精神力と体力が必要ですが、
それも
全部みーくんのためだけに
今日は使えるので!!









それぞれの今年度

2024-03-23 09:26:39 | 日記
子どもたちそれぞれ



今年度が終わりましたが、
終わってみて、
それぞれの頑張りを振り返り・・・。





みーくんも
5年生になり、体もすごく大きくなってきました。
体重は私と同じくらい、背も同じくらいです。
足のサイズはとっくに抜かれました。
まだまだ
これからどんどん大きくなるのだろうなぁ。。。



可愛さは変わらなくって、、思わずこれまでどおりすりすりしちゃいそうになるけど、、
ぼちぼち
遠慮かな・・・。




通知表や、
支援学校が学校生活で撮影してくれた写真を20枚くれたものを見て、、、


5年生でもいろいろな活動をし、
学んできたんだな。



写真は、2学期、3学期の校外学習、 お散歩での買い物学習、田んぼでの学習、調理実習、お誕生日会(みーくんの2月の分)
などなど。。。がありました。



コロナ禍から
元の学校生活に戻れた1年目。。。
さまざまな校外での学習ができたようで、


初めての経験もたくさんあったけど、
どれも積極的に楽しみにし、当日も楽しんで行事に参加できた様子でした。



のんちゃんは
1学期のおやすみは、10日以上。。。

2学期、3学期は、今回の発熱で休んだ以外はほぼ0日のおやすみ・・・。


ですが、ですが、この内部は。。。💦
1学期は朝から、登校してました。
やすみ、やすみね。。。


2学期になってから、
給食から登校になってしまいました。。。


給食から登校になってから、
成績が(定期試験の点数)がどんどんと減っていきました。。。みるみる・・・。
そりゃぁ
ほぼ、授業受けていないのだからね。。


今のペースのまま、あと1年過ごしていいものなのか、
悩んでいます。


本人は学校や友達
そのものを
嫌がっているわけでもないし、
行事へは参加の意欲もあります。


今週は通級指導教室での個人面談もしていただきました。。


次年度、どのようにしようか、と
たくさん思いや悩み、考えていることを
共有させてもらうことができました。


成績や、試験の点数も、
現状、、
まだ、なんとかかんとか、
平均以上です。。。


無理させれない、
無理をさせることになんのメリットもない、、、
私から
声をかけてやらせる、ということはもうできない、


ということは
分かっています。



のんちゃんが
自分のこころとからだが安定して、
自分から
頑張ってみようかな、と思える環境づくりを
私は
するだけ・・・。



逃げ場もちゃんと
準備してあげないとね。。それで
のんちゃんのこころが
安定するなら、
それも必要なことなんだわ。




みーちゃん。
高校に入ってから、
格段に、


からだのバランスが悪くなったように思います。
自律神経系の乱れ。。。



学校内では一度も倒れんかったで!と
自慢気にいうみーちゃんですが💦



オンとオフの切り替えが
かなり極端で、、、、



勉強など、
やらないといけないことに対する
やり方や考え方も


ものすごーく極端すぎて。。。調整が難しい。
良き塩梅とか
手を抜くとか


わからない、できないみたいです。。。こりゃぁしんどい・・・。


ASDの特性ですね。


自分自身と体質や特性を理解して
うまく
付き合っていくにはどうすればいいのか、、を



向き合って、たくさん話して考えて、、、
それでも
かなり
しんどい面が多かった、そんな1年でした。



新年度はグローバルコース。
海外へいくことや、
海外の人と共同研究をしたりと、
いろいろな
これまでにはない取り組みも待ってます。



やりたいことや
ワクワクは
たくさんあるけれども、


自分の体質や体力、がついてこない面が。。。。



睡眠、偏食、、切り替え、、、
極端すぎてしんどい。普通だったらなぁ。。。この体、いややぁ。。。。と嘆くみーちゃんに、


私がやってあげられることとは????
自問自答します。





それぞれの子どもたちが
今ある環境内で、
自分の力を発揮したり、


笑顔で幸せに過ごせるためには????



やっぱり子どもたちの笑顔を見てることが
一番
母親にとっては
幸せなことなのです。











今年度修了しました。

2024-03-23 08:51:54 | 日記
子どもたち、それぞれ、
今年度が修了しました。



みーくんは5年生おしまい。
次は
6年生だよ!!!と
声をかけながら登校。。。


どこの教室も、廊下も、
掲示物がすべてはがされて、がらり、、と殺風景になっていました。



年度が変わることも
みーくんはもう何度も経験しているので、
きちんと
わかっていて、



落ち着いています。普段どおり。平穏。



みーちゃんやのんちゃんのほうが
落ち着かない感じです、、、



次の新しいクラスはどうなるんだろー。。。って。



のんちゃんは年度があけたらすぐに修学旅行があるし、
みーちゃんは、
新年度からコースがわかれて、さらに専門的な学びを深めるコースに。。。
クラスのメンバーも雰囲気もガラリと変わるでしょう。


慣れるまで、友達が安定するまでは
また
うるさいんだろうなぁ、、、(;^ω^)




さて、
3月に入ってから、
家族それぞれ、
順に体調不良に悩まされてます。



2月は推し活0回、家族の体調不良も誰も風邪やプチ不良すらなし!!




3月は、たまたま3回、推し活の機会が固まってあり。
その合間に、
みーくんが2日前に風邪ひいて、施設預けられるか、無理ならやめとこう、と悩んだり。



次の推し活の前には
みーちゃんが胃腸風邪をひき、
夫にも手伝ってもらって夕方に病院へ連れてもらったり。



そして、今週は、月曜夜から、
のんちゃんが
かなり久々に
高熱を出して寝込みました。



のんちゃんが発熱したのはコロナ禍前以来、、だから、
4年とか5年ぶりとか???もはや覚えていないくらいです。



登校やいろいろなことをやり渋るのんちゃんが体調を崩したら、
さらに
大変だ、社会復帰するまでに時間がかかる、とおもい、
気をつけさせてきましたが、
ずっと
風邪ひかないわけにもいかないですよね、、、💦


これまでまーったく体調不良とは無縁だったのんちゃん。



久しぶりに40度まで上がりましたが、
熱さましもお薬もなにもせず、ただひたすらに食べて飲んで寝て、療養し、
完治。。。


お熱は
丸1日で
下がりました。平熱まで。



こちらも推し活2日前だったので、いったんは推し活を諦めかけましたが、
解熱もし、顔色もよく、
ただ寝てれば大丈夫だと思い、、



夫は日曜、祝日は、
かならず、うちに来ます。それなら私、出かけてもいいよね。。。



推し活の前には
必ず
看病をしている感じがしています。



ギリギリまでダメかも、、いけないかも、、と
いつも一緒にいく友人に心配をかけ。




家を出るまで神経ピリピリさせながら
子どもたちの体調管理して、
家を出る準備をして。



家を出るころには、
やっと
家から出れた、、、グッタリへとへと、、状態です。。毎回💦




私が家を出て、自分だけの時間を持つことなんて、
このときだけ、なんです。ほんとに。




子どもたちが狙ったようにピンポイントで
体調を崩してくるのは、
かなりのストレスです。
推し活も
単純に楽しみにできず、
家を出るまで、なにがあるかわからない、、、


その分、行けたときの喜びや幸せも
大きいです。



基本、協力はしてくれる?夫。


日曜、祝日は、どのみち、家にくる夫。
なのだから、
私が、準備して出かけても、
まぁ
大丈夫なはずです。


ですが、
協力スタンスは一切なし。

出かける前は
子どもたちの申し送り事項や注意点を話しても(日曜、祝日以外は、こどもたちと一切触れあっていないので、、、)



便が3日出てないからね、あまり食べさせすぎないようにしてね、とか。。
今朝早く起きたから早めに寝かしつける準備はしてね、とかね。。。
のんちゃんも
無理しないようにゆっくりして回復につとめてね、とかね・・・・




一切、返事もしなければ、
目すらも合わせてくれない夫。



お願いしますね、行ってくるね、と
目を見ても、目を合わせてこない夫。



うるさい、はよ行け!とでも
思ってる感じです💦



協力するね、というスタンスではないです。
ただ
申し訳なそうに肩身狭く出かけ、



かえってきたら
お礼をいいまくるワタシ。かなりのストレス状態で、胃に穴があきそうです。



こどもも夫も、
日曜、祝日に
私がいなくても
なんら問題はないはずなのに、



やっぱり、どこか不安になるのか・・・・。



でもやっぱり
幸せたくさんもらって、
パワーたくさん充電して、帰ってきて、
また
今日から
いろんなこと頑張ろう!って
思えるようになるんです。



気分転換、
好きなことに浸る時間、


あってもいいよねぇ。。。



そんな幸せな時間、、、



次の日の朝、実母が
落としてきました。



私が妹に推し活の話をしてるので、
母に伝わったのでしょう。



「あんた
遊びにいってばかりで
お金大丈夫なん?


旦那と子ども許してくれてるの?

遊びすぎもいいけどほどほどにしなさいよ。」

と。




日頃、、、
私の育児頑張ってること、
みーくんの世話をひとりでやってて大変なこと、



何も知らず、
心配すらも一度もしてきたことのない母。



こういうことだけ心配してくるんだ。



「遊んでる部分」だけ
取ってみたら、
親として心配になる、ってか。



雑音!!!




母のことは大切に思っています。
こんなことで嫌いになったりはしない。



だけど、
普段の苦労とかなにもわかってはくれてないし寄り添ってくれてもないのに、
ここの部分だけは
忠告してくるのかぁ。。。。。と、



娘として、
すごく寂しく悲しい気持ちになり、失望、絶望、、、、



いろいろな思いが頭をかけめぐり、
母になんと
返信しようか、考えました。



が、
結局、
既読スルー。




分かってくれない人にはもういいや、というスタンスです。
雑音は無視。



分かってくれない人にどう頑張っても無駄。
そんな力使いたくないです。


と、完全に心を閉ざしてしまいます。今は。
それほどまでに
私にとって
必要なことであり、
それは
なぜなのか、というところまで


理解してもらっていない人には
話す気すら
失せてしまいます。


そこまでの
エネルギーが
もう
今はないのだと思います。



心も体も
こちらもギリギリの状態で
毎日
過ごしています。



普段は
もちろん子どもたちのこと、自分のことはさておき最優先で、




春休み。。。。は
みーちゃん、のんちゃんの
心と体を整えるために、



心療内科の受診や、



整体にも行ってみることにして、予約をしました。





毎日
いろいろな出来事が起こるし、
いろいろ
やることや、考えることが、



次々に、
起こります、子どもたちのことだけで、です。


別にそれが
なに、と思ってません。

母親ならやって当たり前のことだと思ってます。


でも、
母親は、子どものこと「だけ」を考えていないといけないのか????とは
思いますね。。。


こういう雑音、
母親のやる気をそぐだけなので、
やめてもらいたいです。

波乱

2024-03-14 07:42:00 | 日記
◆睡眠記録◆
ベルソムラ使用
22時半就寝
6時半起床


みーくんの睡眠はよき感じです。
私も、ぐっすり・・・。朝まで一度も起きません!疲れてるのかなぁー


さて、
昨日は
みーくんの学年懇談とお楽しみ会。


のんちゃんとみーちゃんは
学校おやすみ・・・でした。



のんちゃんは朝から起きてるけど1日中ゴロゴロとゲーム・。


みーちゃんは
休みの日は夕方まで起きません。



みーくんが学校とデイから
夕方に帰宅してからが
波乱・・・。



のんちゃん塾行きたがらない。
行くように声をかけると、
鬱表情、、、


喉の違和感を訴えます。
これ
ストレスでなんだっけ、ヒステリー球??!
きちんとした
症状名もあるんですけど、忘れちゃった、、、


とにかく
ストレスを強く感じたときに出るやつみたいで、
のんちゃんは
よく訴えてきます。



ここんとこ
塾へ行くことにものすごくハードルが上がっていて、
私も手を焼いていました。。。



無理矢理行けとも言えないし、、、でもね、
学校と違って、
お月謝払ってるしねぇ、、
どうしたものかちょっと話し合いしないと,と言う感じではあります。


夕方
みーちゃんも起きてきて、
話し相手になってほしがったり、
もちろん
お腹がすきすぎているので、ご飯を食べさせ、、



みーくんにも食べさせ、
排泄の処理し、
お風呂に入らせようかなーと思っていたとき、




みーちゃんからトイレから私を大声で呼んできました。。。



お腹いたい!!!吐きそう!!!




と言うのです。

真っ青な顔して、
便器と友達になり、トイレから出て来ず、、、


おやどうしたのか・・・・。



学年末試験も終わり
ほとんど
学校は春休みの状態。



そうなってから
どっと疲れが出たような感じです。



学年末試験が終わってから
ゲソっとしていて、
だいぶ痩せた様子もあり、
体調が気にになっていました。



まず生活リズムがどうにもこうにも整えられない。


ほんとは、、こちらもがっつりともっと
私が管理してあげたほうがいいのか???



でももう高校生なので親の言うことは聞きません。当たり前です〜


高校生になってから
急激に
体調が悪化しだしたみーちゃん。


生活リズムが整えられず
週末には丸々1日中寝たまんま起きなかかったり、



平日はとかく
ずーっとハイテンションです。


週末や休みのときに
電池が切れる感じ。



この感じはほんとにしんっどいとおもうし、
見ているだけでもしんどいです・・・・



とにかく
ハイテンションか、電池が切れてるか、
どっちか、、なのです。



どうにかしてあげたいと
こちらも思います。。



昨日は
夫にそのときだけきてもらって、
みーちゃんを胃腸科に連れていってもらいました。


すごく助かりました。


そのあいだにみーくんのお風呂と
家事ができたので。。。




胃腸を整えるお薬を1週間分処方されたけれども、
いろいろと話を聞いてくれるお医者さんだったようで、、、


こちらでも
心療内科に一度いったほうが・・・


と言われたらしい💦笑




どこにいってもそれ言われるやーん!!!💦



分かってるんよ、




この子たちはみんな
発達障害なのよ。



だから体の調節機能も
乱れているし
生活そのものが乱れていて、



普段は普通の生活に合わせよう、と
普通の社会に
適応しようと



必死なの。



はぁ、なぜ????私の子が???
分からなすぎる・・・。



ごくフツーに朝起きて夜寝て、なんでも食べて、毎日ふつーに学校いって、成績もフツー(よくもなければ悪くもない。。。要領は良い💦)
、、って
いう人生を歩んできた私が、



こんなにも
無理難題ばっかり次々と出てくる育児をまとめて3人分もすることになるとは、、、



思いもよらなかったです。
今だに、、、



みーちゃんが
学校を休むことや、遅刻すら徹底的に嫌うので、、、


精神科の予約は・・・・
きちんと(?)
春休みに
入れてあります。



しんどいこと
ちゃんと
言えるようにしときやー!!!
と言うと、



ありすぎてわからんわー!!!と
言うておりました^^;



困ったもんですわ・・・・ほんまに。





実のところ、私もまぁまぁ
体調
悪いんですけど、
それどころでは、ないです。。。💦

夫の愚痴吐きです

2024-03-13 14:36:47 | 日記
愚痴吐きです。



お天気が超絶悪いときは
洗濯ものが乾きません。。。



どんなときでも
大量の洗濯ものを出してくるのは変わらないのです。






家族全員ね。






タオルが乾いておらず、



もうこれは、どうしようもないことです。
ほす場所もないし、
室内に干しても、浴室乾燥機内に干しても、



量がとにかく多すぎて、
詰めてるので、


乾かないのです。




そこで、
家族のグループLINEに



今日はバスタオルがどうしてもかわきませんでしたので、
半渇きを使うか、普通のタオルで拭いてください、と。




娘たちはなんとかタオルとかでしのいだのかな?



朝起きたら、
夫だけ、
超絶分厚い高級バスタオル・・・を使ったあとが、、、洗濯機に放り込まれてました。



はっ、、、また自分だけ・・・💦💦



事務所に良いバスタオルを隠し持ってるのね、、自分だけ・・・・・(笑)




もうなんだか笑えますね。
洗濯機も
大人5人(もう全員大人サイズです)の洗濯ものや
タオルが大量にあるのに、


7キロ用・・・・ありえん!!!何回まわさないとあかんねん。



ずっと言ってるんだけどなぁ。独り言で終わらされてる。




洗濯機が10キロとかで、さらに乾燥機までついてたら、
一気に
家事の負担と
ストレス減るのに。



家事が楽に済ませられる
環境を整えることも
けっこう大切だよねー、、、、とか
考えています。




その他、
ひなまつりのひな人形や
クリスマスのクリスマスツリー。




我が家では
夫が出してくれないので、
私が子どもたちに手伝ってもらいながら、
だいぶうえにある戸棚から
椅子に乗って出します。


出し入れ、全部私です。



なにか
おうちの設備が
壊れたりなくなったりしても全部私です。


夫はマジで!!なんにもしません。



力仕事、修理仕事、、、

男でいる意味?????!



自分が注文したネット通販も中身だけとって、
段ボールそのまんま玄関に放置していきます。


その段ボール誰が片付けるん????!
そもそも
事務所に宅急便届くようにしておけばいいのに、
全部
うちですけど。。。。


私も1日中家にいるわけではないんですけど!




数か月前から
我が家のトイレの
水洗を流すレバーがゆるみだしていました。



一度昔にもあり、
このときは、
たまたま子どもの行事で
うちにきた、義理の父(夫の父親)が
気づいてなおしてくれました。


タンクの上の蓋をあげて
なにやら
触っていたと思います。


それを覚えていた私。



数か月放置していても夫が直してくれるケハイがないので、
やってみることに。



でも蓋は重いし、のんちゃんに手伝ってもらったけど、できず。
のんちゃんに
お父さんにお願いして、と頼み、お願いしてもらいました。



トイレのレバー緩んでるから
なおしておいて。




そしたら次の日の朝、になっても
なにも変わっておらず。



なおしてくれた???と尋ねると、



ゆるんでるけど、普通に流せるから。
あれ以上は無理!



という返事が。。。




はぁ?????緩んでるのを直してくれ、って言うてるんだよ!!!!!(# ゚Д゚)






緩んでるの、そのまんまでええわけがないだろ!



もうええ。



のんちゃんと一緒にYouTube動画で
やり方を調べて、
自分でどうにかして
なおしました。




・・・・・・一事が万事
頼りにならず
結局
ぜーんぶ自分でやる羽目になるワタシ・・・・。



腹立つ!(# ゚Д゚)