休日

今日は

やっと

みーくんがデイの日だったので、

ゆっくりできました。

ゆっくり、と言っても、

お姉ちゃんたちはいるし、

おひとりさま時間というわけではないけど、

それでも、

四六時中一緒に

いたみーくんがいない、だけで、

ホッと一息、つくことが

ようやく

できた感じ。

みーくんの世話はデイさんにお任せして、

私は、

朝一で

卓球の個人レッスンに行き、、、

とりあえず卓球ね。

春休みでかなり練習不足。。。

運動不足すぎて

体

バキバキ。

その後

のんちゃんと2人で

美味しいランチを食べに行き。。。

その後は

おうちで

のんびり

ゴロゴロー何もせず、

漫画を読んだりして、

みーくんがいない時間、

を、有意義に（？）過ごしました。

夕方16時には帰ってくるし、

あっという間だけど。

やっぱり、

卓球を思いっきりしたり、

仕事をしたりして（今はしていないけど）

疲れる、身体的な「疲れ」と

みーくんと1日

一緒にいて、疲れるいろいろもう疲弊してしまう「疲れ」は

種類が

まったく違うなあ。

うまく説明はできんのやけど。

とにかく

今日はゆっくりできて良かった。

ーーーーーー

みーちゃん

塾の春期講習頑張ってます。

私も

みーくんを寝かしつけてから、

毎回

みーちゃんをお迎えに行ってます。

夫はみーちゃんよりも早く帰ってきているけど

役に立ちません。チーン。。。

だいぶ塾に慣れてきて楽しく通ってます。

塾に行けば

周りが自分よりも頭の良い子ばっかりで、

すごく刺激を受けています。

もともと、

ここの塾は

かなり厳しく、宿題も多いので、

春期講習や、短期講習だけのつもりで

申し込みました。

うちの子は体力がなく、

学校生活や部活、と、塾との両立は

難しい、

学校生活が疎かになったら、本末転倒だと思ったし、

まずは

学校の勉強、まずは学校生活を健康的に送ることが第一だと考えたからです。

それでも

なによりひとまず経験、

とりあえず、行ってみて、

行けそうだったら、本科生になってもいいよ、

との

つもりでした。

そして、

春期講習に行ってみて、

本人も、

短期だけでいい、と

改めて、思ったようです。

塾の宿題だけで

難しく量が多いのですごく時間がかかってる。

その上

学校の宿題もある。

平時になったら、

学校生活と部活も入ってくる。

そりゃ無理だ。

って、みんな

フツーにやってるけど、

どんなにがんばるんやー。

みーちゃんと同じ中学の

同じ部活の子もいっぱい同じ塾にいるし、

もちろんがっつり運動部の子も、

部活の服装のまんま、塾に行ってたりするしね。みんな忙しいのに、頑張ってるね！！！すごいわ。

うちの環境的なことや、私にかかる負担的にもね、、、平日はちょっと厳しいわ。

今は春休みで

次の日の朝の学校のこと

考えなくていいし、準備もしなくていいから、

みーくん寝てから

みーちゃん迎えに行き、

みーちゃん帰ってきてから、

2度目の晩御飯（夜食）を食べさせる。。。

夫は

自分の部屋で

スマホしながら

のんびりテレビ見てる。

なーんかなー。。。。

模倣の力

今日も1日ながーい。

昨日と違うのは、

みーくんが

ひとりでまったりと賢く遊んでくれる時間が長いこと。

昨日とは疲れ方がまったく違う。

みーくんが

賢く遊んでくれてると

ウトウトもできるし、

少し、

疲れも癒えました。

今日は、

私もみーちゃんと一緒にがっつりとお勉強する時間もあった。（そして、今日はみーちゃんがうるさい。。。。。。。。。）

のんちゃんは退屈気味で、

あちこち行きたい、と言うので、

今日は

みーくん

のんちゃん

連れて、

ショッピングセンターへ。

新コロ第4波きてるし、

人が多かったら嫌だな、、って思いきや、

人が少なかった。良かった。

みんなどうして過ごしてるんだろー。

乗りたがったので乗せたけど、

めっちゃ馬鹿でかい体！！！（笑）

この乗り物に似つかわしくないデカさ（笑）

んで、本人も

あれー、このおとなしい動き、物足りないなぁ。てな顔！！！

遊園地の

ビュンビュン系が好きやもんね。

連れてってあげたいけど。。。

ひらパーとかエキスポとか。

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みーくん

3学期に

突然メキメキと伸び始めた、「模倣」の力。

人のやっていることを見て

動作の真似をすることです。

「からだ」の授業などで

ダンスや体操を

教員の見本をよく見て

自分の体を動かし、できるようになっていたそうです。

そんなことも

これまでは

まったくできなかったのに。

今までしたこと、

私が見たことがないような

体の動きもいろいろとできるようになっている。

おうちでも、

私が

踊ったり、体を動かすと、

嬉しそうに

真似をします。

みーくんは

自分の名前を呼ばれても、

返事や

手をあげることは、まだ、できません。

1歳のときは、

これもできていたんだけどなあ。。。

でも。。。

「〇〇み〇〇くーん！！！」と

呼びかけながら、

ハイタッチを促すと、

手を合わせてくれるので、

それが名前呼び、出席の儀式

がわりでした。

今日は

「〇〇み〇〇くーん！！！」と

呼びかけたあと、

私が

見本で、

「はいっ」と返事しながら、

手を挙げると、

みーくんも

その真似をして、

右手をまっすぐに真上に挙げました。

「うわぁー賢いね」と言いながら

拍手すると、

みーくんも

真似をして、拍手。

賢いー！！と言いながら

みーくんの頭をなでなですると、

みーくんも

真似をして、

なぜか、私の頭をなでなで。。。。（笑）

この

手を挙げることが

真似、、、から、

定着してくれたら、

3年生のクラスでは

名前呼ばれたら

右手をあげれるようになるかなぁー。

きらいなところ

今回はなかなかpmsの気分の落ち込みがキツイ。久しぶりこの感覚。

単純に疲れてるんだろーなー、って思う、自分で。

どんなに限界でもやるしかない環境。

やっぱりデイ

週4から、週2なの、、長期休みはキツいかも。。。環境また自分で考えて、整えなおさないといけないのかもしれない。

ただでさえ、

3月半ば、

みーくんが調子崩して、

2週間ほど学校休んで、おうちで見てたしなぁ。

昨日の1日で

ほとほと疲れちゃった。

あまり昼間

公園とか、みーくん連れて、一緒にウロウロしたり、

追いかけるので走り回ってしまうと、

あとの家事とおうちでのみーくんのお世話する

余力が

残っていなくて、

あとの時間、

みーくんのひらがな読み、ずっと終わらない要求に

グッタリうんざりで、いらいらしてしまう。

昨日は

1日中みーくんの要求とわがままが凄くて、

私のことを離してくれず、ぜんぜんひとりで賢く遊んでいてくれなかったので、

余計

クタクタになった。

余力考えないとな。。。

まだまだ

春休みもはじまったばかり。

みーくんの

力というか、パワーが凄すぎて、

体も大きく、力も強い、

それの介護するとか、

ずっと絡まれる、

引っ張り回されたり髪の毛掴まれたり

チューするのに、

顔とかめちゃくちゃにされたり、、、

それに

対抗するだけでも

けっこう体力がいるようになっている。

力強すぎて、ついていけなくって

足踏まれたり、

手を捻り回されたり、

痛いーっ！！！

ぎゃーっ。

骨折れるー！！

上に乗っかられたら

身動きできなくなって、くるしーーー！！！

もー、どうにかなりそう、、怪我しそう。

みーくんが強くなるだけじゃなく、

自分は弱くなるし。。。

みーくんは、

こっちが痛い、とかわからないし、

加減は一切できないからね。。。

ーーーーーー

話変わって、

夫の嫌いなとこ。

私に甘えてくるとこ。

私が夫のことを好きなときは、それでも良かったんだろーけど、

勝手なもんで、

嫌いになったら

すべてが嫌になる。

まー、当たり前っちゃー、当たり前やな。

私だって、夫のこと、好きで嫌いになったのちゃうし。（ややこしい？？）

同じ家に住むなら、

嫌いやー

嫌やー

あっちいってほしい。。。

って、ずっと思っていたらしんどいし

つらいから

少しでも

その気持ちが緩和されたらな、って

思っているけど、、、

私だって

好きな人と一緒にいたいもん。

男として好きとかなくなっても、

家族としての家族愛でも持っていたかったわ。。

そんな

嫌いな夫が

こっちの空気を読まずに、

距離を詰めてくるのが、かなん。。。

なぜか、

私がキッチンで用事してるときに、

夫もキッチンにきて、

なにやら

冷蔵庫あけておやつ探したり、

食洗機から

カップ取り出し、

コーヒー入れ出したりする。

キッチンに大人ふたり居れるスペースない。

狭い。

動けん。

動線さまたげられる。

私が用事してる瞬間を

避けてくれたらいいのに、

毎回絶対、私が

キッチンで洗い物してるときとか

料理中のときに

わざわざ

キッチンに来る。

で、私が食洗機の前に立ってたら、

なにも言わずに無言で

食洗機を開けてきて、

食洗機の扉が

ガツンと私に当たる。

冷蔵庫もそう。

なぜ、私が前に立ってるときに

わざわざ開ける？てか、

開ける前に一言

「開けるよ」とか

「ごめん、ちょっとどいて」って言ってくれたら、

移動するのに、

その声かけなく、

無言でいつも開けて

ドン！って当ててくる。なんなん？

どうでもいい内容で腹たつことは

もうひとつ。

これも

毎回、

私がドライヤーしてるときにかぎって、

夫がドライヤーしにくる。

私が（ドライヤーの手を止めて）ちょっと休憩してるすきを見計らって、

横から手伸ばして、

ドライヤーを横取り。

ほんまなんなん？？？

夫は夜も朝も

絶対ドライヤーするわけじゃない。

気が向いたときだけ。

しなくてもいいわけやん？

（そもそも週末にしかほとんどリビングに入ってこない。）

私は

夜も朝も100%使うから、

私が買ったドライヤーを

常に私が使えるリビングに置いてある。

いつもは

私の近くに置いてあるから使えない。

たまたま、私が使ってるときに

使いたくなる。

もしも、そうだったとしても。。。。。

私が使ってる真っ最中に、

横から手伸ばしてきて、

無言で

横取りされたら

不愉快にしかならへん。

人が使っているときに

横取りするのはやめましょうね。

きちんと

順番を守りましょう。

って、言わないとあかんか？？？

食べ物も。

以前も書いたかもしれないけど、

1人ぶんずつ

お皿に入れてあげて、

夫は食べる前から食べ終わるまで、ずっと座りっぱなし。

そして、子供よりも誰よりも

夫が一番に食べ始めるので、

最後に座る私が座って食べ始めるころには

もう

夫はとっくに食べ終わった状態。

で、

私の皿の食べ物を

無言で横取りする。

無言で。←ここがあかんところやと思う。

なんでも「無言」なところが。

どんなことでも

一言あらば、全然違うし、

許せるような、些細なこと。

「かして」とか「ちょうだい」とか

「どいて」とか言えないのかなー。

昔っからそう。

それが、すごい、私に対しての「甘え」だと思う。

はー、スッキリしたので、

また

今日もがんばらねば。。

頭痛いなー。

暇をもてあます

長いなぁ、今日1日。。。

まだ１５時にもなってない。

今朝は

8時起きくらいだったのに、この1日の長さ。。。

昨日から

みーくんは

「おでかけ」「おでかけ」と

出かけたがってるのだけど、

昨日は

雨降ってたから、

我慢させ。。。

でもやっぱり今日も

おでかけしたがる。

毎日

家に引きこもりばっかりはそりゃぁ退屈よね。

しかも「くるまでおでかけ」って。。。。

どこに

連れていったらいいんや。。。

ほんとは、

「エキスポシテい」って言うてきてるんやけど。。。笑

見て見ぬふり。

また、今度、連れて行ったるからな！！

今は春休みやし、

どこに行っても、

周りに

親子連れたくさんやろうし、

周りの人の目をきにしながら、

周りに迷惑をかけないように細心の注意を払いつつ、。みーくんが素直に楽しめるのか、、

私ひとりで連れて行けるのか。

どこか

時間をつぶせるところはないのかな。

去年は

コロナで長期間家に引きこもっていても

あまり

苦にしていなかったのになぁ。

今年はみーくんが

自分の言いたいことが自由自在に伝えられるようになり、

自我やわがままも

出てきて。。。

「くるまでおでかけ」ってうるさいので、

（ひらがな表でだけどね！）

マクドナルド行く？？

ハンバーガーとポテト買う？？？

と言うと、

ヒャッホーー！！！！！と

大喜びで

靴下はき、、

片付けてよー。というと、

散らかった部屋を

片付け。。。（というか、横に寄せただけ。。。笑）

大喜びで

マクド買いに行って、

喜んで

食べた

食べた、、、ものの、

食べ終わったら、また

すぐにもてあまし、

また

「くるまでおでかけ」といいだす。。

はぁ。どうしよ、まだ13時。

そだ。

近所の公園いこかな。

「こうえんいく？？」と言うと、

行く！！！とまたスクっと立つみーくん。

みーくんと

手をつないで、

歩いて

公園に行きました。

公園には

もちろん

花見ながら遊ばせる親子連れや、

小学生のグループも。。結構たくさんの人。。。

みーくんはずっと大声を出し、ごきげん。

周りの人にめっちゃ見られる。

ブランコのところに集まってた

小学生たちに

はじめ

変な目で見られたけど、

みーくんが

あまりにも楽しそうにブランコしたり

ニコニコ嬉しそうに大声を出してるから、

そのうち、

優しく声をかけてくれたり、

ブランコ譲ってくれたりしてくれた。

いっぱいいっぱい汗だくになって

1時間ほど遊んだ。

みーくん、こんなにも

ブランコ上手に乗れるんやぁ。

そして、

楽しんでブランコするんやぁ。。と、

その様子を初めてみた私。

ふつーに公園すら、なかなか

連れていってあげてない。

ずっと後ろをついて

離れられないし、

なかなかしんどいからね。

他の子みたいに

放置して、遠くからすこし離れたところから

見守る、とかできひんから。

みーくん喜んでくれてよかった。

それでも

帰ってきたら

まだ14時半とか。。。。

なんだ、この1日の長さは。

明日以降もずっとこんななのか。。。

週2回のデイの日が待ち遠しいなぁ。。。

知的障害について

今日も

みーくんはごきげん、元気。

（でも花粉症ひどい。。。泣）

みーちゃんは朝から部活。

最近、春休みだというのに、

起こさなくても早い時間帯から毎日起きてきて、

土日でも朝早くから起きてるし、

毎日のように鼻血出すし。。。興奮気味。

毎日血のついた服を洗濯に出してきて、

ホラーやわー。。。（みーちゃん）

のんちゃん、影薄い。（笑）

毎日1日中ゲームばっかりやってる。

宿題はなし。勉強全くせず。

「幸せーーー！！！」と、ほんとに幸せそうにいうので、（笑）

もういいや、と放置してる。

春休みは短期だしね、

今のうちに英気を養っておこ。

なにげに、ネットを見ていて、

知的障害の最重度の大人の事例や、

最重度の成人の家族のブログを目にした今朝。

まー、検索したんだけどね。

「知的障害　最重度」って。

みーくんが大人になったら

どんなイメージなんかなぁ。。。

みーくんが、こないだ2月に受けた発達検査（療育手帳更新のため）

で、全領域IQが26だった。

一般的に年齢が上がるほど、

定型発達の人との差が広がり、

数値が低くなる、

みーくんも、発達検査をするたびに、

数値的にはどんどん下がって、

このままだと、わりと早い段階で、

次の更新のときには、

最重度の数値になるのかなー、

この1年で

急激に成長したみーくん。

こんなにも成長するもんなん！！！

一番驚いてるのはきっと私。

ここまで成長するとは

思っていなかった。

みーくんには失礼かもだけど、

ある意味、

諦めてたというか、開き直ってたというか。。。

でも、

幸せ貧乏なのかなんなのか。

幸せすぎると怖い。

うまくいきすぎると怖い。というのも性格的にあるし、

この成長は

もう「定着」した。「なくならない」って

思っていいんだよね？？って

疑心暗鬼になる。

というのも、

みーくんは、

1歳過ぎまでは、定型発達だったのに、

「発達の後退」がかなりあり、

その後も、

保育所時代までは

いったん、できるようになったことも、

「一進一退」し、

なかなか「定着」しなかったから。

1歳過ぎまでは、ふつーに毎日を送り、

3人目らしくよく飲みよく寝る子。

お姉ちゃんたちから

名前を呼ばれると

はいっ！って言いながら、手をあげ、

後ろをついて回っていたし、

おっぱい欲しいときは、「パイ」

あんまんまん（アンパンマン）など発語も出出してた。

つみき積んでるところに

「すごいねー！！」って声をかけると

嬉しそうにドヤ顔してたし、

物陰からいないいないばあ！！をすると

すごく喜んでくれた。

はじめ気づいたときの衝撃は今でも忘れられない。

え、、なにかおかしい。とんでもないことが起こってる、、、って

顔からすべての血の気が引いた。

すべてが

できなくなってしまったことに

気づいたのが

1歳2〜3ヶ月ごろ。

その後は、

別人のように発達が転がり落ち、

全部できなくなり、なにも理解できなくなり、

パニック、不眠、多動も始まり、

なにも面白くないのに、ゲラゲラ笑ったり、

その場でずっとジャンプし続けたり、

ずっとくるくると周り続けるような

急に、不可解な行動をし始めた。

すぐに手がつけられないほどになった。

保育所のころのみーくんは

特に3歳入所時、のころは

とても育児しにくかったし、しんどかった。

「玄関で靴を脱ぐ」ということが

なかなか定着せず、

「脱げるようになった」時期もあれば、

また

「できなくなる」ときもあった。

アメリカでもイタリアでもないのに、

玄関開けた瞬間

くつのまんますごいスピードで

家にあがっていってた。

1歳半から

この3歳ごろまでは

ずっと発達後退期というか、

停滞期というか、

成長してる、ってまったく感じられなかった時期で。。。

年中、年長になって、

ようやく、

保育所の生活にも慣れ、

わかることやできることが、

出てきたかなーって、

ようやく、登り階段を

ゆっくりながら、再びのぼりはじめたかな、、って思えるようになった。

普通だったら

考えられないような

発達の後退が

目の前の我が子で何度も経験し、

親として

受け入れ難いような体験を

何度もしてきた。

家族の理解も得られず、、、

「できてたのに、なんでできんようになったんや。。」「男の子やから言葉遅くてもしょうがない、気にしすぎ」「あんた（私）がテレビばっかり見させてたからや！」

両方の親から、

私の育児（しつけ）が悪い、考え方が悪い、

もっとドーンと構えて、強くならないと！って

何度も言われた。

今、

みーくんは

確実に

一歩一歩

階段をのぼっていってるけど、

この登り階段はほんとのほんとに確実なものなの？？？

また

踏み外すようなことが

あるのか、ないのか。。

この先、

体や生理的な発達期を迎えて、

力も

私よりもみーくんのほうが大きくなったときに、

また

なにか大きく

状況が変わるんじゃなかろうか。。。

今

獲得してる

ひらがなやカタカナの力も

確実なのか。

また、

どこかのタイミングで喪失してしまうんじゃなかろうか。。。

というような

不安感も、

みーくんの成長を喜ばしく思ったときには必ず、

いつも

心のどこかに

あります。

・・・・pmsだな。笑

なにがあっても

私は負けない。

みーくんへの愛情ももちろん変わらない。