一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

いやぁ大変ですね

2022-11-30 08:40:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21じにスムーズに就寝
1時ごろ起床
2時ごろに様子みつつベルソムラ使用
4時くらいにようやく寝る
モゾモゾしつつ7時ごろにはおき。



ここからの看病がまるで地獄絵図です。
予想はしてたとはいえ。


普通の子だったらこんなふうにはならないのでしょうね。


洗濯やら家事はする暇がなくとっ散らかってます。。。カオスですな・・・


誰や私をここまでいじめ抜いてくれるのは、、という気分です。


とはいえ、
まだまだ闘病生活は序盤中の序盤なのでしょうね。



みーくんは解熱ご胃腸症状が出て、
下痢と吐き気が続いています。


顔色を見たらまだ治っていないことが一目瞭然。
朝からも調子が悪そうです。



なのにじっとすることができず、
動くと吐き気を催したり具合が悪くなるので、


動かないようにさせようと思うのですが、
それがまた過酷で・・・

動きたがる、泣く。


もちろんマスクは家ではできないし、
よだれや鼻ついた手であちこち触りまくるし。


私にもいつもどおりマスクもひっぺがしてくるし。



いつもどおりのルーティンを意地でもします。
それをしないと、みーくんは先に進めないのです。



しんどいから、じっと寝ときーが出来たら、
どれほど楽でしょう。

家事もできるのに。



さすがに熱が40度あるときは
動くことができなかったみーくんでしたが、ここからが大変です。



夫はもう完全に寝込んでしまって無理ですな・・・しょうがない。



私もおそらくみーくんの状態が良くなってきたころに、発症するのでしょう、と

思ってます。
母親はみんなそんなもの。


子どもが治ったころに疲れも出て発症します。


ろくに寝てもないし、朝ごはんも食べてもないまま、とにかくみーくんの看病と


お姉ちゃんたちへのうつらないようにの配慮、ご飯の準備と運搬。


みーくんがいる生活は
常日頃から緊張感で張り詰めてて、


私は常に肩に力が入っている生活を送っておりますが、



こんなことになったら
さらに10倍くらい緊張感や
みーくんの行動を抑制したり、
気をつけて見ておかないといけない
体力が必要になります。

今もずっと真横に張り付いて
ブログを書いています。



お姉ちゃんたちは昨日は2人とも、、
自分の部屋から、
オンラインで自分のクラスの授業に入って
受けていました。



担任の先生やお友達から声をかけてもらって
笑顔も、、、


それにしてもふべんな生活・・・。



今日からはもう1人の感染者も
お風呂には入りに来るでしょう。。。



お風呂や洗面所を使いますな・・・。気をつけてくれるのだろうか、、ないだろうな。しんどいだろうし。



私は今の所発症はしてないです。
今日にもどうなるかはわかりませんが。
お姉ちゃんたちも。


日曜に
私は実家で
弟の子どもや妹の子どもと、


ほんの少しだけど一緒にお昼も食べたし絡んでいたので、少しヒヤリ、、、


今の所、そちらも大丈夫そうです。



もう今やすごい勢いで流行っているので
どこから感染するかはわからないです。




家族感染をみーちゃんとのんちゃんが防げたところで、
また学校に行ったらすぐにもらってくるかもしれないですし。



みーくんがじっとしてくれないのはほんとにほんとにこまりまくるので、、、


スマホでおとなしくさせたい、、、ですが、
スマホでお姉ちゃんたちや夫と連絡を取り合ってるので、できません。。。


みーくん専用の機械いるなぁ。。。
自分のおもちゃで遊んでくれたらいいのに。

希望的観測と最悪の予測をすること

2022-11-29 15:58:00 | 日記
夫が一番はじめに
みーくんから感染して寝込んでる。
事務所で。



夫は昨日まで
自分が感染するとはまったく思ってませんでした。



そもそも、
みーくんが発熱した時点で、


私はこの上がり方、急激な悪寒と高熱、
十中八九、コロナだと思ってました。


その時点でマスクをし、娘たちもリビングに入ってこないようにしました。



夫は
コロナだと、
判明するまでは、
コロナではない、と信じて疑いませんでした。


コロナじゃない、
インフルかもー、とか

コロナじゃないっぽいやん。


であまりマスクもせず。



そしてコロナ。
仕事の予定が狂って大パニック。


それでも
ギリギリ最低限の濃厚接触者日程で仕事復帰できる算段で動いてました。



そして一番に感染。




私は確かに取り越し苦労が多く、私の考え方をすると、しんどいので、
良いとは言えませんが・・・



希望的観測で軽視しすぎて、
そのときになったら焦るのは、、どうも、、、、



最悪のパターンを想定、予測して動き、
そうでなければ
ラッキー!な私の


価値観とは違いすぎてて・・・笑えてきます。




私はおそらくすでに感染してると思います。そういうつもりで動いてます。



なので、夫には早めに感染してもらって、私がしんどいときには
少し動けるようになっていてもらいたいですが、、、



そううまくはいかないのでしょうかね。




夫は動けるようになったら
「これまで休んで何もしてなかったから仕事しないと!!!」と言って、
仕事仕事になりそうです。


いや、確実になります😅




みーくんは
今朝熱が下がって、
胃腸は調子が悪いですが、



起き上がる時間がでてきて、
それがとても厄介です。



予想どおり、、、、
治りかけのとき、
でもまだまだしんどいのに
動こうとしたときが厄介・・・



しんどいし、わがままばかり言うし、
わけわからない状態になって
パニック


怒り泣き、、、
カオス・・・・🤣




私も
お姉ちゃんたちと、自分は
ちゃんと栄養は取っておかないと、、、



日頃と用意できるご飯が
違いすぎてて、



結局
隔離していても
不便さや、


普段どおりと違うことが多すぎるし、
結局同じ屋根の下に
1日中居るのだから、



学校に行ってるよりも下手したら
感染リスクあるんじゃ???と思ってしまうほどです。



もうこの感染期間で
いっそのこと、全員移ってくれれば
精神的にもなんだか楽なのですけどね。。。


それはそれで、また心配事が増えて大変なのでしょうね。



さて、いつうちの家族のコロナ感染は落ち着くのやら・・・・




今日、京都と奈良の県境のイオンで
ヒロくんがイベントをしています。



はぁ、、、このために頑張ってきたのに。
無念・・・・。
そして今週末のライブも完全にアウトです。




やりきれない思いが、
報われる日は来るのかな・・・。



これだから
会えたときの思いが倍増するんだよなー!!涙涙・・・

続報

2022-11-29 14:30:00 | 日記
みーくんは一昨日日曜の夜に
コロナ発症し、


その日を0日目と数えるそうなので、
今日は2日目・・・。火曜日です。



一昨日と昨日は
すごく高熱で
これまで出したことのない、40度代を出して
驚きました。。。



昨日は1日中ずっと朝から晩まで超高熱。



夜中くらいから
熱は段階的に、38度代、37度代、と下がりはじめ
今朝には
平熱になりました。


が、熱が下がり始めるのと同時に、
胃腸症状が出始めました。



吐き気で苦しみまくり、、、
私も苦しい。。。。吐きそうで吐かない、
我慢する、、、いつ吐くのかわからず
側から離れられない、、、拷問、、、
夫には助けてもらいました。


そもそも、
日曜に
朝から夕方までひとりでみーくんを見ていたのは夫です。



私はエレクトーンの発表会で
朝の10時から出かけてました。



そのせいか、、
夫が今朝になって発症、、私よりも先に
倒れてしまいましたとさ、、


これで本当に夫の力は借りれなくなりますし、
1人です。


夫氏なんとか早いこと回復してほしいです、軽傷で済んでほしい。

みーくんコロナに

2022-11-28 13:00:00 | 日記
昨日のことはまた改めて。


ひとまず端折ります。


みーくんコロナになりました。
発症は
昨夜。


ほんとになんの前触れもなく、急に。



私が地元に昨日は行っていて、
帰ってきた途端、
急に寒がり、布団に入ってウトウトしだした。



もー、また??夫に預けたらこうなるの??って思っていたが。



今朝には40度。
みーくん40度ごえは初です。



夫と一緒に病院に連れていってきて、
コロナ陽性でした。



夫は仕事の予定でパニック状態。



必死に濃厚接触者の定義やら、、で
何日隔離生活を送らないといけなのか、


そればっかり。



あとは仕事が一件
行けなくなって、
「入る予定やった4万円が損した・・」とか



正直、
わかりますが、
細かい金額を
この
みーくんが40度出て苦しんでる
今言う夫。


自分のこと、仕事、身の回り、3食、など
なにがあっても
一切
ルーティンを
崩さないところに、



ああ、みーくんの父親なのだな、
この人から
受け継がれた血なのだな、と



妙に納得。



私はというと、
明日、ヒロくんイベントがあり、がっつり参加予定でした。


また今週はみーくんの3年ぶりの
学習発表会が控えていました。


3年ぶりに舞台に立つ我が子を
楽しみにしていました。。
合奏でハンドベル。



日曜はヒロくんの大阪ライブが控えていましたが、
すべて
アウトです。


このタイミングで???とは思うものの、
なってしまったものはしょうがないことです。



あとは、
娘たちにうつっていないか、
娘たちの学校と塾への連絡や今後対応、


みーくんの学校とデイへの連絡・・・。


とにかく娘たちにうつっていたら・・・それだけが心配です。



夫は隔離期間を最低期間にしようと、
今日から事務所に篭る予定のようです。



ということは、
今後、私が発症しても、娘たちが発症しても
知らない、

そして自分はうつってない!!という


前提です。



とにかく仕事が狂ったら困る!!!それだけです。


ブツブツブツブツブツブツ、と
ずっと
仕事のこと、どうしよう、と



独り言を言っています。




怖いです。




もし、次、誰かが発症しても
助けてもらえないんや。



なんでこんな人と結婚したんやろ、って
心底思います。

平和〜

2022-11-26 15:11:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
5時半起床



久しぶりにお薬を使わず。
休日なのに、早朝から
めっちゃシャッキリと起きて、活動している!!!のは辛いところ・・・😅



でも夜中ノンストップで寝てくれるのはいいな!!



私もみーくんの声で起きた瞬間に
外は真っ暗でも、


あ、いっぱい寝たわ、きっと5時は過ぎてる!って
感覚的に分かります。




のーんびり土曜日。
朝も夫はいないし。


ほんと、私にとっては
これで良かった!!



先日の祝日も朝のはよから
うちに来て、
もう嫌だー、、、



うーん、
一緒にいることに
私のストレスが甚大なので、



いっそのこと、
夫が在宅のときは、
私が、出かければいいのだ、、、けれども、



夫は、私が出かけること、
良い顔しない。



ちょっと半年前くらいまでは
毎週日曜午前中は卓球に行っていたけれども。



それも帰りに買い物寄って、お昼もちゃんと準備して。



それでも
行っておいで、っていう感じではなかったし、
丸1日私が家をあけたら、



やっぱり、かなり負担が重そう、、、
というか
負担が重いって、わかっているから、



私も出かけて、夫ひとりにみーくんのこと、家のこと
任せるのは、
心配にもなるし、罪悪感も感じる。



罪悪感を感じないほどに



行っておいで!!って態度や言葉で示してくれたらなぁーというのは、



本音!!!
もう少し、安心して出かけたい、、、


そう思うことは、
ワガママなのかなぁ。




月曜から土曜までみーくんの世話は私が一手に引き受けてて

夫は何も行動抑制されずに仕事やプライベートも自由に行動できる。



母子相談員さんや私が相談してる
人たちには


「日曜くらいお母さんの時間!って堂々と、毎週丸1日出かけたって、バチ当たらへんやん!!」と

よく言われるけども。。。


やっぱり、みーくんの世話を1日やることの負担を
知っているからこそ、



お仕事を毎日やって、疲れてるところ、


休日にみーくんの世話を1人ですることを頻繁には、、、
やっぱり体と心を休めることも大切だし。



って、
私にもおんなじように思ってくれるパートナーだったらなぁ、、、、とは思う😅



一緒にいるときに、昼寝しても全然いい。



でもその昼寝してるあいだは、
もう片方がみーくんを見て家事もしてる。



疲れているのは自分だけ、ではないはず。


では、起きたときは、
次は交代ね!くらいの気概があればなぁ。



一緒にいるときは
モヤモヤがとにかく止まらず、
みーくんへの態度や関心にも


ツッコミどころが止まらないので、
ほんとに離れていたほうがいいと思う。



夫が家にいるときは私が出て、
見えない場所にいることが一番いい。・




あとで
大変なことになる、
あとでフォローしないといけない、と


思うと、出る気もなかなか起こらないことがまたまた問題なのですが。。。



今日は土曜日ですが、
みーくんも穏やかでご機嫌、、、


お散歩がてらコンビニに行ったり。
あとはおうちでゆっくりと
のんびり過ごしています。


泣いたり怒ったりもなく。



ここに夫が現れると
途端に
パニックになるのです。。。



スマホかしてー!!
どこか出かけようー!!!って


ギャンギャンなります😓



今後の懸念材料としては、

別居しているのに、夫が感染症に気をつけてくれないので、
風邪をひいていても申告せずに
来てしまうこと、です!!



これ、、、単なる私の取り越し苦労、、とは
私だからか、思えないんですよねー。。。
私が感じてることだから当然なのかもしれないけれども\\\




今、夫は別居状態です。
月曜から金曜まで一切、子どもたちと顔を合わさず、
みーくんが寝て、娘たちもお風呂を入り終わって部屋に入った




22時ごろに毎日
お風呂に入りにきて、
誰とも絡まず、お風呂だけ入ります。




昨日も。
みーちゃんとのんちゃんが
スイーツ買ってきて、と夫に頼んでいました。



夫がお風呂に入りに来る際、
買って持ってきてくれたようなのですが、





みーちゃんとのんちゃんには
持ってきたよー、と声もかけず、
こっそりと冷蔵庫に入れてあり、


その旨LINEが今朝、送られてきてました。




みーちゃんとのんちゃんは、今朝まで
持ってきてくれたことも知らなかったよう。。。



昨日は
同じ部屋で23時までワイワイとテレビを見ていたはず・・・



私とみーくんは
1日に疲れきって、みーくんと共に私も
22時前には寝落ちしてます。



お姉ちゃんたちは少なくとも日が変わるまではワイワイ起きているのに。



毎日、声をかけられることは一切ないそうです😅



むやみに
部屋に入って、
「入ってこなくていいのに!!!」と
反抗的な態度を取られるのが
きっと、怖いというか、面倒なのです。




なので、
もし今後、感染症や風邪など
夫がかかったら、




夫自身が気をつけて、
自宅に来ることを遠慮しさえすれば、



夫と、うちら他の家族4人が移し合う可能性は
低いのです。



どちらかが、かかっても
どちらかがかからなかったら、
なんとか助け合いも出来ます。




でも、気をつけてくれる、とか
自己申告して、来ないでくれる、とは
到底
思えないです。



こんな心配するだけでも
ものすごくストレス。



毎週、
夫に預けるとき、
夫の体調も気をつけておかないといけない???




気にせずにいられる性格になりたいです、、、もうしんどくて・・



なにも気にせず毎週日曜日に丸1日出かけたって
別にいいんだよね〜‼︎きっと!