進行性核上性麻痺

2014/02/03（月）
今日、入院していた病院にいって、ケアマネージャーさんと話をした。
主治医と話したかったのだが、とりあえずケアマネにいろんな配慮のお礼も言いたかったからだ。
そこで、診断名がはっきりしていなかったので尋ねてみた。

入院したときは「レビー小体型認知症」か「進行性核上性麻痺」。
と言うところで止まっていたからだ。

診断は「進行性核上性麻痺」
この疾患によって「前頭葉側頭葉型認知症」が起きているらしい。
国の難病指定だった。

10万人に10名程度。もっと少ないかも。
作秋に聞いたときには辛かったが、今回はやはりそうだったかと思う。
認知の症状が一般的でないため、何か違うといつも思っていた。
表情が固まったり体がこわばったり、いろんな思い当たることがある。

これからまた入所先への見舞いが始まる。
いつか、療養型の病院へ入院となることだろう。
もし、入院になったら今度は遠いところではなく近いところに入院させたいな。
診断はついたのだし。

夏目雅子のお母さんもこの病気だったと聞いた。
病気がなんであっても、私がすべきことは変わらないので、平常心でするだけだな。

老親の入所

2014/02/03(月)
朝から介護タクシーに迎えに来てもらい、老親は以前入所していたところに再び入所となった。
遠い病院から元のところに戻ったわけだが、最初うれしがっていたが、結局自宅に戻れないと気づき私が帰るときは泣きそうになっていた。

病院に入院するときのことが思い出されたのだろう。
同じ表情をしていた。

昨夜は薬が効いたのだろう。
20：30に床について07：30まで一度も起きなかった。
途中、失禁での布団汚染防止の防水シーツを敷いていないことに気づいたが、ぐっすり眠っているので起こさなかった。

朝から「おしっこ臭いなー」と思ったら、布団がやられていた。
ま、仕方ないか。

朝からシャワーで布団の汚れを落とし、重たい布団を干し、シーツを洗った。
まだ掛け布団は洗っていない。
こちらは軽いので問題ないけど。

私はぐっすりは寝ていないがとりあえず20回以上のトイレ世話は全く無かったので、（今回2回）布団の汚染もいらだつことは無かった。（すごい！）

入所先でも洗濯を依頼してきた。
月に６０００円かかるが、寒い間はお互いのためにやめておこうと思ったのだ。
昨年の自分のインフルエンザ罹患で学習した!

老親はとりあえず元の生活に戻った。
そして私も。
できるだけ疲れないように気をつけねば。
やれると思ってもやらない選択をできるように。

巨大恵方巻き

2014/02/02(日)
昨日仕事が終わってから、古い倉庫の中であるイベントに行ってきた。
知り合いが出店するからだったのだが、なかなか面白いところだった。
建物も古くて、興味がそそられる。

知り合いはボランティアの寄付集めで出店していたので、商品を2点ほど購入。

長居する気はなかったのだが、10メートルの恵方まきを作ると言う、チャレンジが計画されていて見て帰ろうと思った。


ちょっと厚めの紙に海苔をおいてそこに酢飯を定量ずつのせている。


酢飯をひろげたところ。


具がのったところ。
具はそれぞれ確かに美味しそうなんだけど。
乗せすぎでは?
これでは巻けないぞー。

巻き上がった写真は今回載せてないが、黒い筒って感じ。
やっぱり巻き上がるとみんな達成感があった。
たのしかったー。
見ているだけだったのだが、わらったなー。

退院

2014/02/02(日)
老親が退院した。
もともと明日退院してそのまま老健施設に入所の予定だったが、それだと10日までしか薬が出ないと言うため、本日自宅に帰すことにした。
お陰で、薬は3か月分もらえたのだが、（異例の措置）相当な量でこれを仕分けるのは大変なことだと思う。

退院も日曜はもともとしない、その上に夕食まで食べての退院と異例措置ばかり。
皆様のご好意の下やれた退院である。
午前中に退院させると食事の用意、食事でくたくたになって私が持ちこたえないと施設から病院に連絡されたのだと思う。
病院も困ったろうなー。

タクシーもメーターではなくおおよその金額でしてくださるし。
皆様のご好意あっての私。

退院には兄も来てくれたので、まぁまぁ苦労せずにつれて帰ることが出来た。
老親は車の中は怖いらしく、興奮状態になったが。
車椅子ごとワゴン車に乗せるので、怖いだろうとは思う。

病院で夕食を食べて「トイレに行きたい」と言ってたのだが、病院の看護士さんはおむつがもう片付けているので、（退院のため）取り替えるものがないと言われトイレに行かせることも出来ずつれて帰った。

そのため、帰宅したらすぐにトイレ（大）の始末となった。
それでも間に合ったので、始末は楽だったけど。

その後は、お菓子を食べるとか、甘いものを食べるとか、入院で自由が利かなかったためだろう。
いろいろと甘いものを食べたがった。

今は落ち着いて眠っている。
今夜どの程度眠りについてくれるだろうか。
ある程度眠りが続くようになっていれば、今後の介護の辛さが軽減するんだけどなー。

明日は再度入院していた病院に行って認知症のサプリメントを買ってこなければ。
2月5日で切れますと書いてあった。

わかっていれば買ってたのにな。

明日3か月分買ってこようっと。
フェルガード１００Ｍ

認知症をはじめ老化に効くみたい。