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朝起きられなくなったり、立ちくらみがしたりする起立性調節障害(OD)。思春期に発症しやすく、学校に行けなくなる子どもたちも少なくない。ここ10年で病名は知られるようになったが、学校現場の対応はなかなか進まない。当事者たちの声から、どんなサポートがあればいいのか考える。 【グラフィック】起立性調節障害とは
■「何でって、戸惑われるのが怖い」
クラスメートはみんな、病気の名前は知っている。1週間ぶりに学校に行くと、先生や友達が心配してくれる。「大丈夫かな」「しんどくないの?」―。広島市に住む中学2年の女子生徒(14)は、周りの気遣いに感謝する半面、腫れ物に触るような対応に胸が痛む。「私にどう接すればいいか、みんなきっと分からないんです」 朝、頭全体が締め付けられるような痛みがして起きられない。ふらついて制服のボタンが留められない。そんな体の不調に加え、この病気にはもう一つのつらさがある。外見からはどこが悪いのか分からない。だから、SOSを出しにくい。「えっ何でって、戸惑われるのが怖いんです」 本当は助けが欲しい。休んだ日のノートをコピーさせてもらえる友だちを持ちたい。テストの日程や時間を考慮してほしい。授業や課題提出がオンラインでできたらいい。何より「浦島太郎」にならないようにクラスの情報を知っておきたい…。いろんな思いを結局こらえ、言ってしまう。「全然大丈夫だよ」
■小学生の5%、中学生の10%が発症
ODは珍しい病気ではない。日本小児心身医学会によると、軽症も含めると小学生の約5%、中学生の約10%が発症する。学会は病気への理解を広めようと、2005年に診断と治療のガイドラインを作成。本やテレビ、新聞で取り上げられる機会が増え、病名は少しずつ知られるようになった。 治療の第一人者で約1万人の患者を診てきたOD低血圧クリニック田中(大阪市)の田中英高院長によると、この10年で当事者の遅刻や保健室登校を認める学校はずいぶん増えた。「怠け」と誤解されることも減る傾向にはある。だが、病気と知っていても、その子にどんな配慮が必要かまで落とし込んで対応をしている学校は少ない。 田中院長は「患者の担任になって初めて症状を知り、個人で手探りの対応している教員がまだ多いのではないでしょうか」と指摘する。
■つらかった先生の熱意
岩国市に住む中学1年の女子生徒(12)は、小学6年のとき、家まで誘いに来た担任の熱意がつらかったと話す。朝起きると動悸(どうき)や頭痛がひどくて学校を休むようになった。ODかどうか、まだはっきりしなかった頃。担任は毎日電話をかけてきた。 さらに、今度は家に迎えにやってきた。2日続けて来た日、母親(52)は「先生に申し訳なくて、学校に行かせてしまった」と悔やむ。ストレスが加わると症状は悪化してしまう。夕方、女子生徒は疲れ果てて帰宅。翌日から登校しようとすると体が拒否反応を示し、不登校になった。 女子生徒は「家に帰りたかったけど言えなかった。つらかった」と振り返る。ODは、周りの期待に応じようとする性格の子どもがなりやすい。母親は「先生が努力してくれるのは分かる。ただ、それが裏目に出ることがあるんです」と訴える。女子生徒は中学入学後も学校への拒否感が強く、欠席が続いている。 この女子生徒のように、不適切な関わりによって症状が悪化するケースは後を絶たない。うつ症状や不登校など、本来の症状とは異なる2次的な問題が起こり、社会復帰が難しくなる例も出ている。 しかし、田中院長は「重症でないODは、適切に治療すると、8割が3年以内に日常生活が送れる程度に回復します」と強調する。投薬のほか、大切なのは早寝や適度な運動を心掛けるセルフケア、ストレスの少ない環境づくりだ。「中でも子どもが長時間過ごす学校の影響は大きい。もっと変わってもらわないと」
コメントから
碓井真史 認証済み
| 新潟青陵大学大学院教授(社会心理学)/スクールカウンセラー報告子供の心や行動に異変を感じた時には、まず第一に内科的問題を疑うべきです。内科的な検査で何もなければ、その時に初めて、心理的な問題を考えます。たとえば急激な成績低下の原因が、視力や聴力の問題だった場合もあります。子供は、体の不調を上手く表現できない時もあるのです。起立性調節障害も同様です。
心の問題で朝の体調不良があるなら、学校が休みの日には症状が見られなかったり軽かったりもします。そのような点からも、心の問題か体の問題かを考えることができます。いわゆる不登校かと思っていたら、実は起立性調節障害であり、その治療によって問題が解決する事例はあります。
ただ、問題が絡んでいることも多くあります。内科的な問題と心の問題の両方があるケースです。その場合には、両面からのアプローチが必要です。
熱心な先生は善意ですが、良くコミュニケーションをとり、保護者と学校の協力体制を作ることが大切でしょう。
>>小学生の約5%、中学生の約10%が発症する
これって結構な割合にも関わらず、周知されていないのは、きっと精神的な登校拒否と混同されているんでしょうね。
3年で完治するとか書かれているけれど、この年代で3年はきついだろうな。
息子の同級生に起立の子がいてほとんど登校ができてなかったけど調子が良い時は頑張って来ていた。
その時息子始めクラスメイトは毎日来てる子と同じ扱いをしていたそうで「おはよう」と顔見たら挨拶するくらいで「久しぶりやな〜」とか「困ってる事ある?」とか余計な事は一切言わなかったそうです。
「ノートが必要なら頼んで来るだろうからいちいちノートみる?とか言わない」って言ってましたし、こちらが気を遣うとその子に伝わってしまうのが良くないし友達だから普通に接するのが当たり前だと息子は言ってました。
ノートとか勉強の遅れが気になって仕方ないのならいくらでも教えるし、コピーもいつでもしてお家に持って行きますよってその子のお母さんや担任には伝えてる子供達は沢山いたようですが子供達はいたってその子には気を遣わないようにしていつも通りを貫いてました。
何が正解かわからないけど息子のクラスはこんな感じでした。
今まさに中2の息子が起立性調節障害でとても苦しんでいます。
発症してまだ5ヶ月ですが、毎日頭痛、吐き気で午前から、ほぼダウンをしていて学校に行く事が出来ません。
たまに体調が良い時は午後から学校に行く事があります。
周りやクラスメイトから中々理解されてもらえず、学校に行きたくない日もあります。
現在息子は学校と病院のカウンセリングを受けています。
息子はこの病気になって、毎日辛いと言ってます。
1日も早く元気になってもらいたいです。
もっとこの病気について、広めて欲しいです。
この記事を書いた中国新聞社さん…
本当にありがとうございました。
息子が中3から高校進学時にODになり、まさにこの記事のクリニックで診断してもらいました。
昼間の学校は無理やな、と当時通っていた高校を中退し、半年ほどプラプラして、どうするのかなーと思ってましたが、その年に夜間高校を受けて入学、それでも一年目はなかなか通学出来なかったり色々ありましたが、今はすっかり治り大学に通っています。
親として最初は色々心配もしましたが、若いうちに多少プラプラしててもええか!と腹をくくって開き直れてからは楽になりました。
同じ病気のお子さんを抱えててる方、いまはご心配でしょうが、いつか病気は治るし、勉強の手立ても昼間の学校以外でも色々あります。思い悩みすぎず過ごされてくださいね
高3の娘は診断されて5年目です。
全日制高校で頑張ってましたが、高2から症状が悪化し、今は通信制に転学しました。
薬を飲んでもほとんど効かず、楽しく通ってた高校もだんだんと辛いだけの場所に。
起立性調節障害は、メンタル面も崩壊します。始めは小児科だったのが不登校になり、今は心療内科で適応障害、発達障害グレーの診断もつき、娘の将来を考えると不安でしかないです。
起立性調節障害の対応、特性持ちの子供の自立への支援の仕方等を私も学んでる所です。しかし1番辛いのは、主人や祖父母が娘の症状を理解しないで怠けだと言い、母親1人であたふたしてる事です。
高1の娘がこの病気で苦しんでいます。中3の時には追い詰められ、誰も知らないどこかの雪山の奥に逃げたいと泣き出し、学校に相談して長期のお休みをいただき、私の田舎に3週間の逃避をさせました。中高一貫校に通っているため、幸いなことに高校受験がなく、学校側は、義務教育のうちに充分に休んでなるべく体調を整えましょうと理解して下さいました。これは本当に大きなことでした。
今も、遅刻の時は電話連絡はしなくてよく、欠席の時だけ連絡を入れるように計らって頂いています。これは学校から提案して頂いたことでして、親が学校に電話をしなければ、、、とか、何時間目までに行くと連絡したのに起きられない、、、といったことが本人のプレッシャーになるからだそうです。
友人関係にも恵まれたおかげで、なんとか高校生活を送っています。周囲の理解あっての今です。こちらのコメントを読みながら涙が出ます。皆さんを応援しています
私も小学生の時にこの病気と診断されました。
日常生活に不満もなく楽しく過ごしていたのに、朝起きた瞬間、突然重度の目眩で動けなくなったので恐怖でした。目眩が酷すぎて船酔いみたいになって戻したり、立ち上がるのはおろか寝返りさえできなかったです。
ですが1年ほどして、突然治りました。環境も変わったわけでもなく、何がきっかけだったのかもわかりません。動ける日はいつもどおり学校に行っていたので、身体の弱い子というくらいの認識や扱いはあったと思いますが、友人や先生、家族には普通通りにしてもらっていたのも良かったと思います。
苦しんでいるお子さんには、無理をしないこと・させないこと、学校に行けなど強要はしないようにしていただきたいです。自分の意思と関係なく金縛りにあったみたいに動けなくなるので…
今は投薬などの治療法があるようなので、少しでも闘病中の方々が良くなられることを願います。