白杖のトライリンガル

難聴だけじゃない?網膜色素変性症を併せ持つアッシャー症候群の息子達の日常を母の目からつづります。

お気に入りのプレゼント

2016-12-27 16:51:35 | 子供
子供が喜ぶプレゼントは、値段とは関係ないなーっと思う。

三男が今回一番喜んだプレゼントは、太陽系惑星の模型。
確か5ドルくらいだった。

箱に載っていの説明をちゃんと読んでなくて、自分で色を塗らなくてはいけないことに後で気づいた。

くそー、こういう細かいのは私の仕事。

一時間くらいはかけただろうか。
私の会計士としての時給を換算すると、最も高いプレゼントだったかもしれない。

そういうケチ臭いことを考えるのはやめましょう。

次男のお気に入りは、デジタル腕時計。
14ドル。

長男のお気に入りはなんだろう、この年齢になるとあからさまに喜ばないから面白くなくなってくる。

子供たちのおばさんから、なんとレゴのトレインセットが届いた。

これって買うと200ドルくらいするんだよね。

実はこれにはちょっとした裏話がある。

おばさんが勤めているお店で、返品されたものらしいけど、箱はボコボコだし、中の袋も一つ開けたあとがあるとかで、売り物にならないから、お店が従業員に1ドルで売ったんだって。

おいしいーーー。

子供たち、あまりにも興奮して、箱のことなあんて気づきません。

最高の1ドルプレゼントだったかも。

まーっと言っても、やはりお金はいっぱい使いましたけど。。。


クリスマス

2016-12-27 08:26:27 | 家族
クリスマスです。
プレゼントです。
子供たちが一番楽しみにしている日。
アメリカと言えど、我が家はあまり宗教色がない。
子供たちは、サンタクロースの日としか思っちゃいない。

まぁーそれはいい。

今年も派手なクリスマスをしました。

このプレゼントの山。


これだけ買い集めるのにどれだけのお金と労力を費やしたことか。

プレゼントを山積みにして派手に見せるのが夫の実家のやり方。

それで私も頑張っているのだけど、中身はと言うと 、実はプレゼントらしくないものもいっぱい。

まず、靴下、下着、パジャマといったどうせ買わなきゃいけないもの。
缶ビール1ダース、コーヒー、海苔など 食べ物や飲み物。
ノート鉛筆消しゴムなどの文具。
そろそろ買い替えが必要なキッチン用品。
等など、3ヶ月くらい前から買いたいものを我慢して、すべてこの日にプレゼントとして並べるのです。
長男の冬用ジャケットが小さくて新しいのが必要だったけど、プレゼントにするために、クリスマスまでフリースで我慢させていたという、なんて母親。

こうして今年も山積みのプレゼントで、派手なクリスマスをしました。

アメリカの職場

2016-12-21 19:50:05 | 仕事
アメリカと日本の職場環境は随分と違う。

もちろんアメリカの中でも会社によって随分違うし、場所によっても違うけど、日本ではないだろうなーっと思うのが、犬を会社に連れてくること。

これはクライアント先。


私の会社はサンフランシスコのオフィス街だから、さすがに犬を連れてくる人はいないけど、赤ちゃんを連れてくる人はよくいる。うちの事務の人も一年以上赤ちゃんを連れて来て仕事してた。誰かが交代で子守をしなきゃいけないんだけどね。

日本じゃ、あまりなさそうだよね。

男の子の遊び方

2016-12-21 19:43:12 | 子供


12月の寒空の中を、信じられん!

転びはしなかったけど、次男は水の中で止まって両足をついたから、スネあたりまで、びちゃびちゃに濡れて、あーもー。


面接の結果

2016-12-17 22:46:23 | 子供
言われることはわかっている。

「う~ん、この日本語力じゃちょっと厳しいですねぇ」

そういわれるに決まっている。

長男の時も、そうだった。

次男の時なんて、6歳では入れずに、一年浪人して入学した。

そして三男、一番日本語力がない。


こうなったら、強引に入れてもらうしかない。
あー言われたら、こう言おう。
しかし、こう言われるかもしれない。
そしたら、あー言おう。
などと、いろんなシミュレーションを考えて臨む私。

面接が終わり、私が中に呼ばれる。


え?

先生方意外に笑顔。

「上手にお名前が言えました。」
「お誕生日も言えました。」
「お名前もちゃんと書けました。」

はい、はい、わかってます。
だって練習して来ましたもの。

「ひらがなもだいたい読めるみたいですね。」

はい、それも大丈夫。

「ただ、語彙が少ないですね。」

う、きたぁ~。だめ・・・かな。


「でも、半分はこたえることができましたよ。」

お~、やるじゃん。


「ま~、最初のうちはお母さんの援助が必要になると思いますが、とりあえず四月から初めてみますか?」

お!やった~。ってことは合格?


あきらめずにやってみることだ。
せっせと作ったカード、無駄じゃなかった。


今日はお祝いだね!






三男の日本語

2016-12-16 17:52:59 | 子供
三男は来年三月で6歳になる。
すなわち、日本では小学校に入る年齢。

もちろん三男にも日本語教室に通わせるつもりだけど、はたして入れてもらえるだろうか。
入れてもらうためには面接で合格しなければならない。


兄ちゃん達の経験から、面接で何をするかだいたいわかっている。
すごく基本的なことしかきかれない。
でも、その基本的なことが、アメリカで育つ子供にとっては難関なんです。


1, 日本語で名前を書かされる

たぶん、これは大丈夫。何度も練習したから。


2、平仮名の読みテスト

本を読まされる。主語のあとの「は」をはと読んじゃうけど、まーそのくらいならいいでしょう。
平仮名を読むことはそう難しいことではない。


3、簡単な質問に答える

「お名前はなんですか」
「お誕生日はいつですか」
「何人家族ですか」
など。

ここにくると、ちょっと厳しくなってくる。
それでも、思いつく質問を何度も何度練習しているから、まー全く答えられないということはないでしょう。



4、語彙の問題50問

これがかなりやばい。
語彙がなさすぎる。

三男の話し方といえば
「ママー、お兄ちゃんがぼくのフェイスにピロー(枕)をスローした(投げた)。」
と言った感じ。


動物の名前は犬と猫くらい。
牛 、馬、ネズミ、キリン、ぞうなどは聞いてわかるけど言えない。


果物はりんごとバナナくらい。
いちご、なし、スイカ、みかん、メロンなど、どれも言えないだろうなー。


身近なものも聞かれる、お箸、お茶碗とか。
昨日試しに聞いてみると、お箸を「おかし」と言う始末。



う~~~ん、これはやばい。


三番目ともなると、親より兄弟同士での会話の方が多くなる。
好きなテレビも、兄ちゃんたちが見るものを好むようになってきたし。

日本語はあきらめようかと何度も思った。

でも、でも、私が残してあげられる財産なんて日本語くらい。
今ここであきらめて学校に行かなかったら日本語を捨てたも同然。


よし、やるしかない。


サンフランシスコの紀伊国屋書店に行って、ひらがな練習の本を数冊買ってきました。
絵の名前を平仮名で書きましょうという練習がいっぱい載っているやつ。
しかし、書いてる暇なんてない。
本をばらばらにし、片面をカラーコピーして、
本に載っているすべての絵や写真を切ってカードに貼って
約200枚に及ぶ、単語カードを作成。



約一週間、逃げる三男を追いかけては、練習しました。

「はい、これは何?」

「知らないよ。」

「これは山、や・ま・ほら言ってごらん や・ま」

「やぁま」

変な発音だけど、まぁいい。

「じゃ次はこれ、なぁにこれ?」

「ぼごー」

「違う違う、ぼごーじゃなくてぶどう。ぶ・ど・う。ほら言ってごらん。」

「ぼどー」

「ぼじゃなくて、ぶ。ほらもう一回、ぶどう、ぶ・ど・う」

つぎはちょっと難しいなぁ。
「これは何でしょう。(冷蔵庫の絵)」

無言で冷蔵庫を指さす三男。

「そうそう、それ。日本語でなんて言うの?」

そこに長男が口をだす。

「え~っと、何だったっけ?」

は?本気で言ってんの?

あ~(溜息)

そう、そうなんです。
甘くないんです。
日本語教育は忍耐です。

そして、いよいよ明日が面接。さてどうなることか。






人工内耳

2016-12-16 08:40:04 | 難聴・手話
人工内耳の技術がずいぶん進んだなっと感じる。

人工内耳とはデバイスを頭に埋め込み、マイクが捉えた音を微弱な電気信号にかえて、脳におくるもの。

長男がCEIDに通っていたころ、人工内耳手術をしても、聞こえるようになる子とならない子がいた。
聞こえるようになっても、その子の発音からあまり明瞭には聞こえてないのがわかった。

あれから10年。医療技術とテクノロジーの両方が進歩したのでしょう。
人工内耳をした子供たちは、普通に聞き普通に話し、傍から見る限りでは何の不自由も感じさせない。
原因によってはまだ、人工内耳が不可能である子供たちもいるらしいけど、言葉を操ることのできない聾者は、将来ほとんどいなくなるだろう。

同じ技術を目に適応したものがある。
カメラで捉えた映像を、微弱な電気信号で神経がやっているのと同じように脳に伝えるのだ。

でもこっちは、まだまだ始まったばかりの段階。普通の見え方とは遠くかけ離れているらしい。
それでも全盲だった人が手術後、なんとなくものの影がわかるようになったというのは、大きな進歩だろう。

将来、盲者や聾者がいなくなる日が来て欲しい、いや、きっと来る。

人工内耳の技術が10年で随分と進歩したように、人工網膜だってきっと進歩するはず。

次男の誕生日

2016-12-05 06:32:14 | 子供
今日は次男の誕生日。
早く帰ってご馳走を作るために、6時から出勤して仕事をするママ。

思えば9年前も仕事に追われてたよなー。
生後2ヶ月もたたないうちに仕事復帰。
産みステ状態です。

そういえば三男の時は生まれる前日までフルで仕事してたよなー。

今日で9歳。

相変わらず機械好きで、将来は電気工学を勉強してエンジニアになりたいという次男。

将来が楽しみ。応援してるよー。

強制送還

2016-11-28 07:14:40 | 思うこと
まさかのまさか、トランプが大統領選に勝って、不安の声がいっぱい上がっています。

トランプの公約の一つ「違法入国者を一斉摘発強制送還する」っというものが最近の大きな話題。

日本にとっては、そう突拍子もない話でもないのですが、ここは移民の国アメリカ。先についたからと言って、あとから来る人を排除するというのはあまりにも心が狭い。

それに、数だってものすごい。
私の周りにも普通にいっぱいいます。幼い頃に親に連れられ不法入国して40年。アメリカで義務教育を受け大学まで出て、今では結婚し子供もいて家も買い、ごく普通に生活している人たち。ちゃんと働いて税金も払ってます。
家族を置いて、お父さんだけ又はお母さんだけ強制送還すると言うのでしょうか。言葉もわからない、何の記憶もなく知り合いもいない、そんな国に送るというのでしょうか。

これから入ろうとする不法入国者を厳しく取り締まるというのならまだわかるけど、上記のような人たちを強制送還というのは、納得できない。

家の子供たちがあまりにも無関心なので、ちょっといたずら心で言ってみました。

「ママも日本に強制送還されるのかなー」

「強制送還ってなーにー??」

やっぱりこうくるよね。

「アメリカからキックアウトされるってことよ。ママは日本人だもん。」

子供たちの顔色がぱっと変わりました。

「え?なんで?そんなのやだ。」
っと次男。

「よし、じゃあ、トランプが大統領になったら、みんなで日本に引っ越そう」
っと長男。

みんな真剣です。

いやいや大丈夫だよ、ママは不法入国者じゃないから。

でも、これが冗談じゃない人たちはたくさんいるのです。

家族をお引き離すのだけは絶対に許せんぞ、トランプ。

網膜色素変性症とは

2016-11-26 07:21:47 | RP
息子たちが持つ網膜色素変性症とは、
簡単に言うと、網膜の視細胞が少しずつ死滅していく病気。
進行速度は人によってまちまちで、二十代で視力のほとんどを失う人もいれば、中年頃まで使える視力を保つ人もいる。
ただ言えることは、ほとんどの人が50歳までに、ほとんどの視力を失う。

目には桿体細胞と錐体細胞があり、桿体細胞は暗いところで錐体細胞は明るいところで機能する。
桿体細胞の方が、数も多く目全体にあるのに対し、錐体細胞は中心視力を担う。
典型的な網膜色素変性症は、まず桿体細胞から死滅していくため、まず暗いところで見えなくなり、視野がだんだんと狭くなっていく。

長さ60センチのトイレットペーパーの芯を除いたような小さな小さな視野になると、
いったん視野の狭窄は止まるものの、今度は中心視力が衰えだす。
そして、その小さな小さな穴の中も見えなくなっていく。


この病気の人は失明の恐怖を背負って生きていかなければいけない。


言えない。
失明の恐怖を与えたくない。

医者は早く告知しろという。
家族の中で隠し事があってはいけないと。

でも、言えない。
まだ12歳の子供にそんなこと言えるわけない。

せめて、なんらかの治療法が生まれて、
病気を遅らせることができるようになるまで、
希望が持てるようになる日が来るまで、
もう少し、もうしばらく・・・。

でも、そんな日は本当に来るのだろうか。


お化けが出てくるよ

2016-11-23 07:16:52 | 子供
今週は感謝祭。
感謝祭が終われば、クリスマスはすぐそこ。

あー嫌いな嫌いなクリスマスショッピング。

私はAmazonで済ませちゃいます。

ただAmazonはクリスマスが近づくと商品の値段を乱高下させることを私は経験上知っている。

豆に値段をチェックすれば安く買うことは可能かもしれないけど、そんな暇はない。

変に高い値段を掴まされるより、早めにお買い物をやっちゃおう。

するとよりにもよって家に子供しかいない時に箱がどっさりとどいちゃいました。

やばい

「開けていい?開けたい開けたい。」とまとわりつく三男。

こまったなーっと、とっさに思いついた一言。

「箱を開けるとお化けが出てくるよ」

こんなんで騙されるわけないよなっと思いきや、

はっと三男の顔色が変わり

「ママ、この箱外に出して」

みごとにだまされてくれました。
危機一髪。

ペンパイナップルアップルペン

2016-11-22 07:16:15 | その他
変なものがはやってる。

ピコ太郎の
「ペンパイナップルアップルペン」

見てるだけで恥ずかしくなるんですけど。

子供たちは大好きでしょっちゅう歌って踊ってます。

先日会社で、eメールが回ってきました。何かと思いきや、なんと

「ペンパイナップルアップルペン」
のリンク。

会社でまで流行るとは。。。

私が子供の頃はよく
「詰め込み教育で独自性がない」
などと言われたものですが、
アメリカから見ると、日本ほどユニークで面白い国はない。
どうしてそんなに次から次へと、突拍子もないことを考えつくのか。

時々聞かれます
「日本はどうしてこんなに変なことを思いつくの?」

わたしにきかれても、困る。




難聴の理由

2016-11-21 07:21:47 | RP
長男が生まれてすぐ、私たちは遺伝子の検査をした。

異常は何も見つからなかった。

三男も難聴を持って生まれてきた。
兄弟が2人も難聴なんだから、明らかに遺伝だ。

あれから10年、遺伝子の世界は研究が進み今までわからなかったことが、色々解明されてきた。

気になることがあって、もう1度遺伝子の検査をした。

今回は難聴の原因遺伝子が特定された。
それと同時に、この遺伝子異常が持つ本当の怖さもわかってしまった。

難聴は兆候の一つに過ぎなかった。


病名は・・・


アッシャー症候群。




あの日、マーカスの夜盲に気づいた日から、ずっと疑ってきた。
間違いであってほしいと願ってきた。


医者は表情一つ変えずたんたんと説明する。

「10人に一人が持っている遺伝子異常です。遺伝子異常としては少しも珍しくありません。
ただ、タイプがわかっているだけでも100ほどあり、
ご夫婦が同じ遺伝子異常のしかも同じタイプでない限り、お子さんには出ません。」

そして、私たちはぴったり合ってしまった。
すごい確率で。


「現在確率された治療法はありません。
病気の進行を止めることも、遅らせることもできません。」



私の目を移植できないんですか?
長男と三男に一つずつ移植することはできないんですか。

聞きたかった。
でも答えは知っている。
長男の夜盲に気づき、アッシャー症候群を疑った時、私は最初にそれを調べた。

私の目をあげることができたら?

母ならだれもが最初に考えることだろう。
でも答えは


ノー



角膜の移植はできても、網膜の移植はできない。

なんて残酷な・・・。



生まれながらの難聴と、だんだんと見えなくなっていく目の難病、網膜色素変性症。
それがアッシャー症候群。



長男は、そして同じ難聴を持つ三男も、今後だんだん見えなくなっていく目と戦っていかなければいけない。

スタンディングデスク

2016-11-18 07:28:57 | 仕事
去年の暮にヘルニアの手術をしてから、いたって健康になったものの、長くは座っていられない。長く座るのってすごく腰に負担がかかるんですってね。

それで会社にお願いして買ってもらいました、なんとスタンディングデスク。
既存の机の上に設置するだけ。これで立って仕事ができます。



箱は机を広く使うために置いているだけです。意味はありません。

反対から見たらこんな感じ。


高さ調節できます。

座りたい時はぺったんこになるまで下げちゃえばいいだけ。

会社のみんなが見に来ました。
ハイテクの会社では、ごく普通の光景ですが、うちの会社では私が第一号。

へー、いいねこれ。

っと、腰に問題のない若者が次々に願い出て、あっという間に会社の半数がスタンディングデスクをつかうようになりました。

日本ではどうなんでしょう?
使ってます?スタンディングデスク。

手話通訳

2016-11-16 07:03:33 | 難聴・手話
三男が小学校に入学した。アメリカはキンダーから義務教育なので、日本より一歳早く5歳で入学する。

次男とスクールバスに乗って元気に通っています。

学校ではなんと三男のために手話通訳をつけてくれた。

リクエストはしたけど、まさか本当につくとは思ってなかった。

中等度の難聴で補聴器をつけたら充分聞こえるので、いらないといえばいらない。

長男の時は、長男が早々と手話を捨てちゃったので、手話通訳なんて考えもしなかった。

でも三男は、手話でスラスラ会話ができる上、長男より聞き返しが多い。

「え?なーに?手話使って?」

と聞き取れない時に手話をお願いする。

お友達と話をする時など聞き返すことが出来る時は良いけど授業中は聞き取れなかったら、そのままになっちゃう。

それで手話通訳をリクエストしたんだけど、教室で先生の横に座って、三男に向かって手話ですべてを通訳している光景を見ると、ちょっとやりすぎかな?っと思わないでもない。

あはは、まー税金払ってますし、権利はあるんだからいっか。手話通訳さんの雇用にもなってるし。