白杖のトライリンガル

難聴だけじゃない?網膜色素変性症を併せ持つアッシャー症候群の息子達の日常を母の目からつづります。

七五三

2016-11-15 10:07:51 | イベント


赤ちゃんだった三男がもう5歳。サンフランシスコ日本町にあるお寺で七五三をしました。

テレビ局が来てた。

他民族のアメリカでも、ちょっと珍しいからね。


手術をしました

2015-12-11 10:04:38 | その他
ここ三ヶ月ほど、椎間板ヘルニアに悩まされていました。

知ってますこれ?
腰のあたりの骨と骨の間にあるディスク、日本語で椎間板って言うんでしょうねぇ、それがヘルニアになって、すぐ横にある神経をぐいっと押しちゃってる状態なんです。その神経は足を通っているので、腰というよりは足が痛くて痛くて、どうしようもこうしようもないんですよ。

すごい激痛が足を走って、座れない。30分以上立てない、歩けない状態になって・・・。
ほとんどの人は数週間で痛みがどっかに行っちゃうらしいんだけど、私の場合ひどくなる一方。
エピデュラルにステロイド剤を注射したものの、全く効きめなし。

っということで、手術に踏み切ったわけです。

総合病院のSpine Surgery科という、なんか名前だけで物々しいところに行きました。
インド系の医者。
「あ~、よくある症状だよ。私は千回くらい手術したことあるから任せてください。」とのこと。
ただ、向こう2か月間予約がいっぱいなんだって。

「え~?2か月も待てません。明日手術してください、明日」
医者からは「はっはっはっ」と高笑いでかわされてしまった。くっそ~。

え~、2か月かぁっとがっくりしていたところ。。。
翌日の朝7時に病院から電話が
「明日キャンセルが入ったので、手術しますか?」
は?明日。
「は、っはい。します。します。」

お~、明日やってくれ~、っと冗談半分で言ったんだけど、どうやらそれが効いたよう。

夫に言うと、もちろんびっくり。
「え?明日?それもまた急な。それにしても、向こう2か月手術を待っている人たちはどうなの?飛び抜かしていいの?」
きっとその人たちは「明日やってくれ~」っとは言わなかったんでしょう。
ここはアメリカ、言った人の勝ち。

っということで、翌日手術。

初めての手術室。
お~、ドラマの中みたいだ。
しかし、ドラマと違うところは、み~んな笑顔で「ハァ~イ、今日はこのチームでやるよ。」とすごく陽気なところ。


うっすらと意識が・・・あっいつの間にか麻酔をかけられたんだ。
これから手術が始まるのかなぁ。
っと思いきや・・・

「手術は終わりましたよ、今リカバリールームにいるよ。」っとの声?
え?終わったの。
いつのまに麻酔にかけられたんだろう?
手術ってこんなものなんだろうか?
いやぁ、この瞬間は驚きでした。

それから一時間ほど、麻酔の吐き気に苦しみながら意識はぼんやりとうつらうつら寝たり起きたり。
手術から2時間後。
看護師に起こされる。
「トイレには行きたくない?」
そういえば、行きたい。

看護師に手伝われてそろそろと歩いてトイレへ。
もどってきたら、おやベッドがもうかたずけられている。
「はい、帰っていいですよ。」

これがアメリカ。
日本ではこの手の手術は10日入院ならしい。
手術の当日帰らせるのがアメリカです。はい、わかってます。

着替えて帰ってきました。

もちろん切っているわけですから、痛いんです。
すごく強い、麻薬のような痛み止めをガバガバ飲みます。

それでも、家にいると病院とは違う。
子供たち3人います。
翌日は朝6時から起きて、いつも通り3人のお弁当を作りました。

あ~、日本なら10日入院なのに。

そんなこんなで、今日で一週間。
傷も癒えて、少し疲れやすいということ以外は至って元気になりました。
もう足もいたくない。

一時は「二度とアメリカで手術なんかするもんか!」っと思ったけど、
まぁ、これでよかったのでは。



ジャッコランタンの歌

2015-11-26 15:07:24 | 子供



可愛すぎる。親ばかです。

Can you make a happy face, happy face, happy face.

Can you make a angry face, angry face, angry face.

Can you make a scary face, scary face, scary face.

Can you make a sad face, sad face, sad face.

Can you make a happy face.

これを手話付で歌ってます★

読書

2015-08-31 10:29:46 | その他
長男は大の本好き。
いつも片手に本を手放しません。

それに対して次男は、本が大嫌い。
嫌いと言うより、なかなかすらすら読めるようにならない。
これでは楽しくないから好きになるはずがない。

毎日音読の練習をさせるものの、自分から本を手に取ることがなくて、困った困ったと思っていました。

絵本を早く卒業してほしいと、少しずつ字が多い本をすすめてきた私ですが、今回考えを改めて、反対にすごく簡単な本を与えてみました。

絵本です。
2年生には明らかに簡単すぎるくらいの絵本。
でも読み聞かせ用の本ではなく
"I can read"のシリーズで、字を読み始めた子供が自分で読む本です。
英語は漢字がないので簡単なのですが、スペルが単純ではないため、ひらがなよりはむずかしいのです。
だから、自分で本が読めるようになるのは、日本より2~3年遅いと思います。(もちろん個人差は大きいのですが)

図書館で30冊くらい借りてきて、
「お兄ちゃんが本を読んでいたら、たいくんも読みなさい。」
っとリビングに置いてみました。
すると・・・

今まで自分から本を手に取ることがなかった次男が、本を読んでいるではないですか。


上二人が本を読んでいると、三男も一緒に本を見てます。これは絵を見ているだけですね。

あ~、嬉しい。
すばらしい。

どうしても基準が長男になってしまっている私。
「2年生ならこれくらいの本は読めていいはず」っとあせって次男にとっては難しい本を与えていたからいけなかったんですね。反省。

レベルなんてどうだっていい、まずは面白いと思って読むことが大事。

簡単な本、いっぱい借りてきま~す。




れみちゃんのお誕生日

2015-08-22 11:11:39 | その他
従姉のレミちゃんのお誕生日はもうすぐ。
でも、お誕生日まではうちにいないので、少し早目にパーティーをすることにしました。

我が家では必ず私の手作りケーキを食べます。
なぜかというと、アメリカのケーキはとてつもなく甘くてまずいから。
おいしいケーキ屋さんもないわけじゃないけど、そういうケーキ屋で買うとめちゃくちゃ高い。軽く100ドルくらいするんです。
だから我が家ではいつも私の超簡単手作りケーキ。




れみちゃんもう帰っちゃうんだねぇ~。悲しい。

5年生なのにすごくしっかりしていて、うちのボーイズがバカに見えた。
自分の身の回りのことはちゃんとできるし、敬語完璧ですごく礼儀正しいし、その場の雰囲気をよんで、ちゃんと行動できるし、すご~い。
5年生の女の子相手に、女同士の語り合いをしている自分がいました。
こんなお嫁さんが来てくれたらいいなぁ~。

れみちゃんまた来てねぇ~。

レイクアンザ

2015-08-17 11:13:33 | その他
昨日は海水浴だったので、今日は湖に来ました。
暑い日を堪能。今日は近所のお友達も一緒。
泳ぐのより砂遊びの方が楽しいご様子。







海水浴

2015-08-16 11:15:10 | その他
珍しく暑い。
でも太平洋側の海は寒流なので、夏でも冷たい。
今日来ているところはサンフランシスコ湾。
向こうの方に貨物船がいっぱい見えます。
並も高くなく、水もそこまで冷たくなく、海水浴を楽しめました。

ピクニック

2015-08-15 11:15:57 | その他
夫の会社のイベントでピクニックがありました。
場所はゴールデンゲートブリッジのすぐ近く。

今日は霧もなく暖かい。
ただなんだか白っぽく見えるのは、山火事の煙のせい。
夏雨が降らないカリフォルニアでは、山火事が頻発するんだよね。


何でも食べ放題だからって、こんなでっかい綿菓子3つも食べた子供たち。うえ~。


ジャンピングハウスもあったりして。

フェースペイントもあります。


なかなか楽しいピクニックでした。

お友達

2015-08-14 11:17:55 | その他
れみちゃん、サマーキャンプでお友達ができました。

英語がしゃべれなくてどうやって会話をしたのでしょう?


レミちゃん曰く、言葉がなくても心が通じたそうです。
まぁ、たぶんそうなんでしょう。

お友達できて良かったね。

レミちゃん、は英語はしゃべれませんが、結構聞けていることに驚きます。耳に入ってくる知っている単語と、その場の雰囲気と、全部考えて想像するのでしょう。

これは、これでなかなかの才能かもしれない。

夜盲

2015-08-10 10:18:57 | RP
長男の夜盲に気付いたのはいったいいつだろう。

2~3年ほど前だったと思う。
目は見開いているけど、どこを見ているわけでもなく、前に伸ばした手で宙を探るようにするそのしぐさを見てすぐに「見えてない」とわかった。
私がそこにいることも、私がそんな彼を見ていることにも気づいてなかった。


それから、時々そんな場面に出くわした。
でも、深刻に考えたことはなかった。

「この子は、夜目がきかないんだ」

その程度にしか思っていなかった。

あの日までは・・・。


夏休みに入る前の6月8日の夜。
リスが電圧計かなにかに入ったとかで、停電になった。
その日、夫が初めて長男の夜盲に気付いた。

長男が難聴を持って生まれてきたときに、目の検査をしている。
それはアッシャー症候群の疑いがないかどうかを確認するためのものだったらしい。
その時に「夜盲に注意すること、10歳前後で発症する場合が多いこと」を聞かされていたらしい。
私は知らなかった。そんな話聞かされていなかった。

そんなことすっかり忘れて日常生活を送っていたわけだが、この日に長男の夜盲を知り、夫がひどくあせった。

私も何か尋常でないものを感じ取り、インターネットを開いた。

「網膜色素変性症?『夜盲から始まり、視野が少しずつ狭くなって、いずれは失明する。治療方法はな・い・』まさか。ばかばかしい。」

あまり深く考えないようにして、その夜は寝た。


翌日夫が昼頃仕事を切り上げて帰ってきた。
とても仕事が手につかないと言って。。。

夫は、長男はアッシャー症候群ではないかと言った。

「何それ?」

生まれつきの難聴と、後に網膜色素変性症を発症する、アッシャー症候群タイプIIではないかと。

え?昨日の夜読んだ、その失明するっていう目の病気?それだっていうの?
バカなこと言わないでよ。

「それは、いくらなんでもあんまりでしょう。」

涙が止まらなかった。
そうと決まったわけでもないのに、涙が溢れて、溢れて。



何もかもが順調だったのに。
耳が悪いと言ったって、補聴器を着ければ聞こえる。
うちの子にとっても補聴器は、近視の人にとっても眼鏡くらいにしか思ってなかった。

学校の成績もよく。第一志望だった私立中学にも入れた。
テニスも上達し、楽しめるようになってきた。
読書が好きで、科学図鑑でも隅から隅まで読むから、なかなかの博識家。
そんな長男の前途が楽しみでしょうがなかった。

いっぱい勉強して、自分がやりたいこと、好きなことを仕事にしなさい。
そういって育ててきた。
「ゲームデザイナーになりたい、ロボットエンジニアになりたい。」
という長男。そんな長男の将来が楽しみでしょうがなかった。
長男本人だってそうだろう。
自分の将来にたくさんの夢を持って生きている。


それが、目が見えなくなるなんて。

間違いであってほしい。
お願い、お願いだから、アッシャーではないと、網膜色素変性症ではないと言ってください。

お願い、長男から目を奪わないで。




飛行機博物館

2015-08-09 11:19:59 | その他
オークランドにある飛行機博物館に行きました。

うちのボーイズはこういうのが大好き。
そういうところ、男の子は違うなぁ~っと思います。
飛行機を見ただけで、「あ、これは何年まで使われていた、なんちゃらかんちゃらで、早さがなんちゃらかんちゃらで・・・」よく覚えている。私には不思議です。




外に昔の水上飛行機がありました。



これ実はインディージョーンズを撮影するときに実際に使った飛行機だそうです。

そしてこの席にハリソンフォードが座って映画を撮ったそうです。



原爆被爆者追悼ランタンフェスティバル

2015-08-08 11:23:32 | その他
バークレーで毎年行われる、被爆者追悼のランタンフェスティバルに今年も行ってきました。

アメリカ広しといえでも、被爆者側の事をやっているのはバークレーだけだと思うなぁ。すごく平和主義な町なので。
あ~、住んでいるのがロスアラモスでなくてよかった。

今年は70周年記念とかで、人が多かった。

まずは、手作りの灯篭を作ります。


隣で作っている人は絵がめちゃくちゃうまかった。


沢山の灯篭ができました。


広島と長崎の市長から、バークレーのこの催し物のために手紙が届いていました。(ちゃんと英語で)すごいじゃん、すごいじゃん。


れみちゃん来ました

2015-08-01 11:26:48 | その他
今年も姪っ子が一人で我が家にやってきました。

今年来たのはれみちゃん(5年生)
今回は3週間の滞在。
うちのボーイズと一緒にサマーキャンプに行きます。



アメリカ3回目。もう慣れっこだね。

はだしのゲン

2015-05-29 10:47:01 | 子供
この夏5年ぶりに日本に帰ります。

2週間小学校に体験入学をさせて、1週間は国内旅行の予定。
今回は瀬戸内海あたりを旅行する予定。

んで、せっかく広島に行くんだから、少しは原爆のお勉強をしていきましょうっと思いつきました。
アメリカ育ちの子供たちですからね、戦争はかっこいいもの、アトミックボムは素晴らしいものだと思っていますから、事実を教えなくては!っと前々から思っていました。

そして、我が家で「はだしのゲン」のアニメ映画を上映することにしました。
1980年代に作られたオリジナルのやつね。

ただ、DVDをどこで手に入れるか。
一般のレンタルビデオにあるわけがない。市立図書館を調べても、原作の漫画はあるけどDVDはない。

しかたなくインターネットで探すことに。
Youtubeを検索すると、出て来る出て来る、色々な言語バージョン。

日本語で見せようか英語で見せようか悩んだ挙句、やっぱりちゃんと理解してほしいから英語で見せることにしました。(広島弁はちょっと厳しいかと。。。)

Youtubeで下見をしていると、あれ?この英語バージョン、爆弾が落ちた瞬間の最も衝撃的な部分がカットされているじゃないですか!!!意味ない!カットしたのはアメリカ人に違いない!全くもう。


ま、その後ちゃんと英語のフルバージョン見つけました。


パソコンをテレビにつなげて準備完了。
やっぱりちゃんと大きい画面で見なきゃ。

「原子爆弾の映画だよ」と前置きはしておいたものの、あまり覚悟ができてない子供たち。


爆弾が落された直後のシーンになり、やけどした人たちがたくさん現れると、もううちの子供たち見ることができません。
次男は泣きながら隣の部屋に逃げて行き、兄ちゃんは補聴器のスイッチを切って目をつぶっちゃって。。。あららら。
(三男はよく意味が分かってなかったご様子。笑ってました。)

「もう怖くなくなったよ!」
っと呼び戻しても、やけどに苦しむ人たちのシーンや、死体を片付けるシーンなどがあちこちに出て来る。


そして放射能を帯びた有毒の黒い雨。

「Black rainだ~!」っと知識はある長男。


しかし髪の毛が抜けて血を吐いて死ぬシーンを見るとショックのご様子。

結局最後まで見たものの、それはそれはショックを受けた子供たち。
それから数時間2人とも言葉を失って無言で茫然と座ったまま。
こんな2人を見たのは初めて。

夕飯ものどを通らない。
夜は怖いと言って、私たちの部屋の床に寝ました。

私も2年生か3年生くらいの時にこの映画を見たと思うけど、ここまでショックではなかったよなぁ。
免疫のないアメリカ育ちの子供たちには、インパクトが強すぎたか?

去年の夏、ロスアラモスの原爆博物館に行って、『素晴らしい原爆』を楽しんできた子供たち。
今もう一度行ったら見方は全然違うと思うな。

あれから一週間、今でも次男は毎日のように原爆のことを夫に聞いている様子。
「どうしてポイズン(有毒)の黒い雨が降るの?」
「放射能って何?どうしてそんなものを原爆は発するの?何処から出て来るの?」
恐怖からくる質問なんだろうけど、なんだかめちゃくちゃ科学的。

極めつけは、
「誰が作って落したの?」
「アメリカだよ。」
「え??僕たちなの~?」
あまりのショックで次男号泣。

アメリカは正義の味方だと信じていたんでしょう。

アメリカを非難するのが目的ではないので、「悪いのは戦争なんだ」と説明してフォローはしておきましたが、ここまでショックを与えることになるとは正直思っていなかった。

でも、事実は知っておくべきだよねぇ。


広島にいったら原爆資料館に行って、本物の写真を見るよん、絵じゃないよ~~。



合格基準でアジア人差別

2015-05-27 13:12:44 | アメリカ生活雑感
ハーバードやプリンストンが、入学選考時にアジア人を差別しているとして訴えられたそうです。
http://jp.wsj.com/articles/SB10520257288521003311804580647762311956200

ハーバードやプリンストンに限らず、アメリカの一流大学ではアジア人を制限しているのは周知の事実。
考えてみれば、これほどの明らかな人種差別を今まで訴えなかった方が不思議でもある。

全米人口の6%くらいにしかすぎないアジア人ですが、単純に高校の成績と統一テストの結果だけで合否を決めるなら、一流大学の過半数はアジア人が占めてもおかしくないと言われております。
現在ハーバードでは20%程度なのだとか。
公立でトップのカリフォルニア大学バークレー校はアジア人は40%ならしい。理系の学部になると70%近くなると聞いたことがある。
もう一つ公立で有名なUCLAは、みんな冗談でUniversity of California Lots of Asianの略だって言ってる。
それでも中国人たちは「制限している」と文句を言っている。公平なはずの公立大学でも「社会的弱者に機会を与える」目的で全体の何パーセントかは黒人やヒスパニックのために枠を確保しているため、どんなにアジア人が優秀でもこれ以上の比率になることはないのだとか。


でもね、まぁ気持ちがわからんでもない。

アメリカの一流大学はほとんどが白人がつくった私立大学でしょ。
考えても見てよ、もし日本が移民を受け入れて人口の6%が中国人と韓国人になったとして、東大合格者の過半数が中国人韓国人だったとしたら・・・、「日本人に下駄をはかせようか?」という気が起こるのも仕方ない気もする。
「東大はもともと日本人のための大学なんだ~~~」とか言って。

だってもともとハーバードなんて、アングロサクソン系白人でプロテスタントだけしか入れなかった大学だからね。いくらアジア人が優秀だからって過半数をアジア人にすることはないでしょう。

分かっていても、腹が立つ。
ちょっと中国人、韓国人、台湾人、インド人頑張りすぎじゃない?この人たちのせいで、日本人までとばっちりをくらって、合格ラインを引き上げられるのは割にあわん。

あの人たちの尋常でないスパルタ教育を我が子にする気もない。
日本人は別枠にしてほしいな。