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リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

リウマチのことを聞いてくれる人に出会う!

2016年03月13日 | リウマチ・通院
陽気の変化や寒暖差が大きいですね。
何だか、洋服選びにも悩む季節です。

リウマチのことを話す時に、ちょっとしたきっかけで
知り合った看護師でも
「変形があるね~」とか「寒いと痛む?」とか
在り来たりの返事しか返って来ないこともあります。
こんな反応の場合、正直に言えば、開口一番
手の変形を言われるのは、あまり気持ちも良いものでは
ないんだけどね~慣れてはいるけど。

それとは逆に、「元気そうに見えるけど、
18歳からリウマチで重度障害があるんです。」
って話しても、コンサルタントの50代の男性は
驚くこともなく
「伯母がリウマチだったのでね。今は、良い薬が
出てきたらしいね!」って今のリウマチ医療を
知っている人もいます。

そして、その方も過去に怪我で手術をした話をして
みんなそれぞれ色々抱えて生きている・・みたいな
明るい会話になるので、私はそっちの方が好き!!

そして、最近、暮らしサポート団体でお世話になっている
トップの方と、30分くらい話す機会があったので、
リウマチのことを話してみました。

痛みだけではなく変形から来る不自由さ、こわばり
独特の疲れやすさなどなど。

生物学的製剤が開発されて、昔に比べるとはるかに
進行が抑えられ、生活の質もそれほど落とさずに、
普通の暮らしを維持できるようになっていることも。

ただ一か所の痛みや変形だけではなく、左右対称に症状が
起こることについても、真剣に耳を傾けて
質問してくれたので、私も時間を忘れて
しゃべってしまったr(^^;)
相手の方、立とうにも立てない状況だったかもね。

全てわかってもらいたいなんて思わない。
私だって、他の病気の方を理解するなんて
出来ないのだから。

でも、知ろうとしてくれるのは嬉しい!!

人ごとだと思っている人は、それだけ、こちらが話しても
手応えを感じないので、さっと話して切り上げることも
良くあります。

リウマチのことを聞いてくれる人、これからも
相手次第で感触あれば!?開拓していかなくちゃ!

若い時から私のリウマチを知っている人の中には、
順風満帆な人生と違っていることだけで、単なる
思い込みだけで判断されてしまうことも良くあって、
「何もできない人」って思われるのは、悔しくて!
でも、言葉には出さないけど、気持ちはぶれないように
してますよ~。

出来るだけ穏やかな気持ちでいられる方が、リウマチにも
プラスになるのだから。

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コメント (4)
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