葬儀参列ですらこれだけ注意している現実

2月から3月、最寄りの知り合いや自治会などで
亡くなる方が多くて、昨日、参列したお葬式で
3つ目でした！

まず、出来るだけ近い駐車場に停めさせて
もらってる。

友達が葬儀社に勤務しているので、昨日も
赤い誘導ランプを振り回してくれて(^_^;)
「そこ！良いよ～(^o^)」と誘導。
おかげで、近い駐車場へ滑り込めた！

お通夜の時は、名前を書かなくちゃならないのが
立ったままだと非常に書きにくい。
連れが居る時には、書いてもらうけど、一人の
時は、メチャクチャ乱れた文字になるけど、
書くには書く。（←お通夜名簿に残るんだよね(-_-;)）

そして、斎場に入ると遺族の方へ挨拶。
これも、大勢の参列者がすでに居る前だと、ちょっと
緊張もするのだけど、まあ、ゆっくりと
こけないように。

起立して合掌するにも、変形がある手では
きちんと合わせられない、出来るだけ揃える
ようにはしているけど(^_^;)
肘も痛む時がある。

しかも、頸椎カラーをしているので目立つ！？
んじゃないかと思って、冬場は、ベルベットのストール、
夏ならレースを巻いて行ってる。

葬儀の後は、出棺でお見送り。（←昨日は寒かった(・・;)）
概ね、1時間程度で終わる葬儀だけど、歩行に
苦痛がないから参列できるんだろうって思う。

リウマチだから、葬儀や通夜の参列も
できない時もあれば、何とかできる時も
ある。

ご近所の場合は、何かとやっかいなことも
あるけど、自分は自分なりのやり方でしなきゃ
できないんだから、割り切るようにしている。

見た目だけでは、まさか、これほど色々と注意を
払って動いていること。
周りの方も気づかないだろけど。

　
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リウマチのことを聞いてくれる人に出会う！

陽気の変化や寒暖差が大きいですね。
何だか、洋服選びにも悩む季節です。

リウマチのことを話す時に、ちょっとしたきっかけで
知り合った看護師でも
「変形があるね～」とか「寒いと痛む？」とか
在り来たりの返事しか返って来ないこともあります。
こんな反応の場合、正直に言えば、開口一番
手の変形を言われるのは、あまり気持ちも良いものでは
ないんだけどね～慣れてはいるけど。

それとは逆に、「元気そうに見えるけど、
18歳からリウマチで重度障害があるんです。」
って話しても、コンサルタントの50代の男性は
驚くこともなく
「伯母がリウマチだったのでね。今は、良い薬が
出てきたらしいね！」って今のリウマチ医療を
知っている人もいます。

そして、その方も過去に怪我で手術をした話をして
みんなそれぞれ色々抱えて生きている・・みたいな
明るい会話になるので、私はそっちの方が好き！！

そして、最近、暮らしサポート団体でお世話になっている
トップの方と、30分くらい話す機会があったので、
リウマチのことを話してみました。

痛みだけではなく変形から来る不自由さ、こわばり
独特の疲れやすさなどなど。

生物学的製剤が開発されて、昔に比べるとはるかに
進行が抑えられ、生活の質もそれほど落とさずに、
普通の暮らしを維持できるようになっていることも。

ただ一か所の痛みや変形だけではなく、左右対称に症状が
起こることについても、真剣に耳を傾けて
質問してくれたので、私も時間を忘れて
しゃべってしまったr(^^;)
相手の方、立とうにも立てない状況だったかもね。

全てわかってもらいたいなんて思わない。
私だって、他の病気の方を理解するなんて
出来ないのだから。

でも、知ろうとしてくれるのは嬉しい！！

人ごとだと思っている人は、それだけ、こちらが話しても
手応えを感じないので、さっと話して切り上げることも
良くあります。

リウマチのことを聞いてくれる人、これからも
相手次第で感触あれば！？開拓していかなくちゃ！

若い時から私のリウマチを知っている人の中には、
順風満帆な人生と違っていることだけで、単なる
思い込みだけで判断されてしまうことも良くあって、
「何もできない人」って思われるのは、悔しくて！
でも、言葉には出さないけど、気持ちはぶれないように
してますよ～。

出来るだけ穏やかな気持ちでいられる方が、リウマチにも
プラスになるのだから。

　
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アクテムラ71回目と頸椎の整形受診

昨日は、リウマチ科へ3週目に行きました。
というのも、来週が都合が悪くて行けないので。

アクテムラの量が、3週目でどうなるかと
気になっていたのだけど、白血球3500だったので
いつも通りの160mgで点滴。

量が少ないので、アクテムラ皮下注にしても？と
提案があったけれど、まだ、踏み切れない。

数日前に右肘の動作痛が起こったことは、
どうしても破壊があるので、注意するしかない。
後は、筋力アップを肘に負荷かけないような
姿勢で行うように・・・って言ってもね。

リウマチ科は、最速で終わったので、11時には
別の病院へ。
今度は、頸椎のために整形受診です。

半年ぶりに頸椎のレントゲン撮影。
診察も早く呼ばれて、びっくり！
所見では、頸椎の状態はここの整形で診てもらう
ようになって、3年ほど経つけれど変わりないとのこと。
痛みはあるけれど、カラーで保護を継続して
また、経過観察をしましょうと言うことに。

終わったのが、12時。
オムライスばっかり食べていたので、
フレンチトーストとローストビーフ＆サラダに。
初めて食べたけど、フレンチトーストが
美味しくて！
疲れたな～って思っている時だったから、
甘いのが染み込んで行くよう(^^)



それから、買い物に付き合って、母にお土産買って
帰りました。
帰りは、買ったばかりのインドのCDを聴きながら。
眠気もあったけど、インドの音楽ってノリノリ！？
な感じで、リズムを刻んでいるうちに眠気も遠のき。

でも、時間はそれほど遅くなかったのに、何だか
疲れが出たのは、春の気怠さのせいかな？
発症したのが、18歳の春だからとか？ふっと
頭をよぎることもありますね～。

温度変化と天気変化もめまぐるしいので、みなさんも
注意してくださいね～。

　
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右肘の痛みが急に出てきた原因を探ってみる

春本番の陽気で過ごしやすいと思っていたら、
昨日の午後、車で出かけて帰ろうとして
ショルダーバッグを下ろそうとしたら、
右肘に強い痛み、いきなりです！！

ついさっきまでは、そんなこともなく
頸椎カラーの上にストールを巻く動作だって
何気なく出来ていたのに。

思い当たるのは、朝、買い物に出かけた
時に、私にとっては重い部類に入るキャベツ他を
右肩にかけて持って帰ったこと。
その時に、ひねって破壊されている右肘に
ダメージを与えたかも？ってこと。

加えて、何だかあったかくなったせいもあり
身体も冷えている時と違って、動かしやすいので
車のドアを閉める時に、右手だけで「バン！」と
閉めたことかな～(・・？！んっ？？

いつもなら、両手で閉めるのが普通なのに
安易にやってしまったかもしれない。

両肘の破壊があるけど、左の方が動作痛に
なりやすいので、
右肘でかばっていることは、自覚している。

洗濯物も今朝は結構重かったのに、右肘で
持った瞬間もあったかもしれない。

ゲンを夕方、ハウスに連れて行く時にも
そういえば、夕べは「まだ、行きたくない！」
って引っ張られたわ・・・リードを。

湿布を貼って、出来るだけ負荷をかけない
ようにするしかないね、こんな時は。

でも明日は、母の通院があるので、今夜は
痛み止め飲んでおこう。

思い当たることって、考えてみれば
ふだん意識していなくても、こんなにも
あるんですよね？

今日は、母の診察だったので、運転が出来ないでは
困るし、夕べは痛み止めを飲んでいたこともあり、
名残はあるけれど、今は痛みは薄れて来てます。

だからと言って、負荷をかけていいわけ
ではないんだけどね。

不用意な動作は、要注意しなくちゃいけないですね！
何十年、リウマチと付き合っているのかって
思うほど。(反省）

　
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誕生日にサプライズの花束が！

啓蟄の昨日は、母の誕生日。

今年は、色々と忙しくて（←言い訳？）何も
プレゼントを考えていないままに5日に。

でも、たまたま、ラジオで記念日や誕生日に
花キューピッドから花を贈ってくれる
プレゼントがあるのを、先週、知ったので、
ダメ元で、メッセージを送ってみていたら、
まさかのことなのだけど、採用してくれて
この花束が配送されました。



「お誕生日おめでとうございます(^_^)/」の花屋さん
の声に、寝っころがっていた母は驚いて「どこから？だれから？」
と尋ねて怪しげに思ったらしい。
特殊詐欺対策、万全なので疑いを持って当然。

私が、経緯を説明するとようやく納得
してくれて、今度は目頭を押さえる母（←あ～、ややこしい）。

心臓が悪いのに、バクバク、ドキドキさせられる
ようなことをして～～！とも言っていた(笑)



3月に相応しいピンク系でまとめられていて
本当に、私まで感激！

愛犬まで、飛び跳ねて「見せてくれ～～！」
とはしゃぐ始末。

何にも準備できていないままだったし、
肩の荷が下ろせたような？気持ちも
入り混じり、早速、飾ってます(^o^)
お金かからずにプレゼント・・・まあ、
それもいいかな！？

　
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桜のネックレス

ひな祭りだったというのに、ちらし寿司はまだ食べるには寒い！
という母の言葉に一蹴され、桜餅だけを食べてその気分を
味わっただけに。

まあ、それでもいいかな？と思っている時に、Tちゃん
から手渡されたのが「桜のネックレス」。

私には、良すぎる！可愛すぎる！と自覚しつつも
早速、着けてみる。

「馬子にも衣装」ってこのことかも！？
意外と合っている感じ(^o^)
韓国のデザイナーが作ったらしい。

この季節に、桜のネックレスは本当に嬉しかった！！



そして、桜餅を食べている時に、Tちゃんが
「葉っぱも食べていいんかな？」って
言ったのを聞いたら、4年前に
末期がんで入退院を繰り返し、家に
一時的に居た父が、そんな風に言っていたのが
鮮明に蘇ってきた。
食が進まない中、桜餅は、美味しく食べてくれたなぁ～と。

父が桜を見ることが出来るのは、その年で
もう最後だと覚悟をしていたことも、ふっと
頭に浮かんできた。

4年前は、毎年桜の季節にこの思いが
繰り返されるのかと思うと、桜を
あまり見たくない・・・かもしれないと
思っていたことすら、今は、忘れてたんだ。

時間が経つとこんな風に、変わって
行くものなんだと実感！

　
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いきなり、母の主治医が異動だなんて！

昨日は、母の通院日で、メインの心臓血管外科が休診
だったので、整形と外科だけだったけど、患者が多いのと
予期しない事態になったことで、何だか精神的に
疲れてしまった。

待ち時間で、一番、重要な心臓血管外科の主治医が
「３月９日で最終の診察になります。」という
張り紙を見つけ、目を疑ってしまったわ。

まさか、そんな急に異動だなんて！

大学病院で心臓の手術を初めて受けてから、
父と交代で連れて行ったり、私だけで
連れて行ったり、もう２０年以上通い続けた。

地元の病院を何度か勧められたことも、何度か
あったけど、３年前から、私も頸椎の悪化で
だんだん長距離の運転が苦痛になり、母も腰痛が
悪化して遠くの病院へ
行けなくなったので、地元の病院へ転院。

今の心臓血管外科の主治医は、大学病院から
週一回、診療に来ておられた。

地元の病院では、母のように心臓血管外科で手術を
２回も受けて診てもらっている人は、少ないこともある
ためかどうか分からないけれど、
後継の医師が派遣されるかどうか？
・・・まだ、未定らしい。

でも、看護師は「決まり次第、ご連絡をします。」
って言っていた。

循環器の医師が悪いわけではないけれど、
やはり、心臓血管外科に精通している医師ではないと
不安があるのは確か。

医局で話し合った結果、それまで母のことを
診てくれるのが外科の医師になったので、
昨日は、その医師にも「ショックなんです～！
心臓血管外科の先生がどなたか、来てもらいたいんです～！
出来れば、以前の主治医じゃなくてもその部下でも
良いので～～！
それまで、先生、母のことをどうかお願いします。」
なんて、とりあえず訴えてみた。

相性の良し悪しもあるけど、それ以前に専門医が来て
欲しい！
テキトーな薬の変更をされるようでは、困るから。

とりあえず、最終診察日にまた
母の主治医が今後の診察を、どんな風に考えて
おられるのかをまずは、聞いてみよう。

私は、リウマチの主治医は、発症した18歳の頃から
ずっと変わっていない。
この方が、珍しいことなのかもしれないね。


　
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Skypeでリウマチの友達と話す

３月下旬並みに暖かくなった日曜日、
Skypeを久々に、起動してみて、
リウマチの友達とゆっくり話を
してみました。

もうすっかり使わなくなっていたので、
Skypeをアンインストールしていたから
驚いてしまった。
ログインするのに、パスワードを
忘れてしまうほど(^_^;)

私は、ウェブカメラを持っていないから、
こちらの様子は映像で見られないけど、
相手の様子は見えます。

だから、手の腫れや赤み、変形もこんな感じだと
見せてくれるから、どれほど炎症が強かったか
想像しやすい。

マジックハンドの実演もしてもらって、
いかに使いやすいのかも、納得！
やっぱり、百均のものは握る力が
かなり要るし、本体が重いって
分かりました。

エンブレルが効かくなってしまい、アクテムラ
へ移行している途中なので、ようやく、こわばりが
ほぐれて来たかな？っていう段階。

私も、エンブレルが効かなくなってアクテムラに
変える時は、リウマチの発症当時のようなこわばりと
全身の痛みで、すがる思いで効果を待っていたから
重ね合わせてしまう。

いきなり部屋に入ってきた母は、友達からの
声掛けに、固まってしまい直立不動(笑)

それでも、Skypeの仕組みを理解はしているらしく映像も
眺めては、「この辺に居る人みたいやなぁ～(^o^)」とか
ぼやいて退散～～～ダッシュ！≡≡≡ヘ(*--)ノ

和田秀樹さんの本を最近読んだけど、
いつもの日常を淡々とこなすだけだと、老いるらしいです。
この傾向に近いかもしれないので、必死に
読みました！！

ちょっと、違うことをしてみると、前頭葉にも
ちょっとは刺激を与えたかもね！？

　
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