私がシェーグレン症候群だと知ったとき、国が定める難病は１２１疾患だったのに、今は１２３疾患。
これからも多分どんどん増えていくだろうと思う。
増えていく数に対して減る数が少ないのは、治療法や原因究明の方が追いつかないからに他ならない
そして、増えていくことに関しては、そういった病気が以前から認知されていても、認定されていなかったからということと、根源となる要因自体が増えていることの二種類が考えられる。
例え認定されていても、私にはあまり恩恵はないけれど、でも認定されていないことで医療費が多額になったり、使いたい薬が使えなかったり、治療のために似たような別の病名を付けざるを得なかったり、患者側にもいろいろ不便があるのが今の現状のようだ。
それに何よりも、難病指定されているということは、その病気が国の研究対象となるということだから、その差は大きいと思う。
難病の指定には主に４つの条件があるという
治療方が確立されていないこと
生活面に長期の支障が出る恐れがあること
原因不明
希少性
以上が難病の主な認定条件だそうだが、一つ誰が見てもおかしな条件があるように思える。
希少性？なんだそれ
病気で苦しんでいる人間に希少性が何故に関係するのだろうか
確かに希少だとあまり研究は進まないからというのもあるかも知れないが、だからといって指定しないってなんだ！
私は以前から、どうして関節リウマチや糖尿病が難病に指定されていないのか疑問に思っていた。
だって私にはどちらの患者さんも直接知っている人がいて、どちらの病気の人も私よりずっと日常生活は辛そうだし、合併症も進んできている。
私からすれば、逆に人数が多い方の病気を研究していった方が助かる人が多いのではないかという気もするが、それはあまりに安易な考えだとしても、希少性で病気の指定を区分けするっていうのは、単に政府の都合のような気がしてならない。
先日からニュースで取り上げられている薬害エイズを思いだす。
同じ病気にさせられてしまった患者に対して、どうして枠を設けるという案が当初持ち上がったのか？結局は予算の問題だった。
それに、希少かそうじゃないかという違いだけで、研究にかかる時間も費用も、一つの病気に対して変わるとも到底思えない。
それに難病の指定に関しては、特定疾患ほどの予算の高騰はないと思う。
希少性？？？？
そんなの疑問しか私には持ち上がらない。
だったらシェーグレン症候群患者も増加すれば難病指定から外れるということだろうか？
そもそもシェーグレン症候群自体、私には一つの病気だと思えない。
シェーグレン症候群は元々眼科医が発見した病気であって、涙や唾液などの外分泌系の異常が見られる疾患であるが、プラスそれ以外の症状を訴える患者も多く、シェーグレン症候群が更にいくつかの分類に分けられるのではないかと私は思う。
それを希少性という枠で区切られたらたまったものじゃない。
何度も書くけど、なんなの？希少性って？？？？？
たぶん、難病指定は、社会保障が目的ではなくて、病気の原因や治療法の究明という医学的な目的なんだと思います。
SLEの場合は、７万近くの患者さんがいますが、甲状腺ホルモン不応症の場合は、患者数は100名にも満たない、わたしの下垂体型というタイプは、その中でもさらに稀というものです。
この制度によって、研究や告知がされていなければ、今ごろ、わたしは間違った治療を受けていたのではないかと思います。
しかも、将来の治療の参考になるだろうとわかっていても、すぐに治療に反映するわけではないので、病気によって仕事をたくさんするのが難しい状況では、お金のかかる特殊な検査は最小限にしてほしい気持ちになります。
つまり、公費助成は、社会保障より、限られた症例からこうした医学データを早期に収集するために必要なものなのかなと思います。
シェーグレン症候群を分割すべきかどうかはわかりませんが、難病の項目の分割は、順次されているようですよ。
逆に、それだけの臨床の情報が集まってきた証拠ですね！
リウマチの場合は、難病患者等居宅生活支援事業などがはじまっています。
社会保障の面での充実は、まだまだこれからですね。
http://blog.goo.ne.jp/propacil/e/e31cb5a080751688a8bddb7c5d7b4df3
にまとめたことがありますが、わ
たしは、あとは生活保護を受けるしかない状態です(＾＾；)
私自身は、現状公費助成が全く必要ではありませんが、例え指定されていなくても必要性があるのではないかと思う人が周りにいるので、希少性という枠組みが邪魔をしていると思うことがあります。
受けるべき人が補助を受けられる
早くそうなればいいなと思います。