なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

診察日

2020年01月23日 | 志織のあしあと
内科の診察日でした。

クレアチニン(0.49-0.79):0.68
eGFR(90以上):75.8
Alb(4.1-5.1):3.8
C3(73-138):86
C4(11-31):19

尿蛋白半定量:(+1)30
潜血反応:(-)
尿蛋白定量:30
U-クレアチニン:132
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):0.22


まずまずの安定値(^^)

先週、胚移植を実施したことも報告。

ここにきてSLEは妊娠すると
悪化する可能性もあることを再び説明されるase2

妊娠中も産後もハイリスク。

それは覚悟で挑んた不妊治療です。

私は負けません。

やっぱり私は「病気になって良かった」なんて
思えたことはありません。

健康のありがたみ?
人の優しさ?
病気にならなければ無かった出会い?

そんなもの健康でも得ることはできたはず。
むしろ知らずに済む人生ならそれも良かった。
病気だからこそ出会えなかった人もいるはず。

いまでもSLEは敵です。

SLEになって28年。
未だに受け入れられてない私(笑)
すごい損な性格だと思ってますw

負けてたまるか!



BT1~BT4 

2020年01月22日 | 志織のあしあと
BT1日目

下腹部になんとなく違和感あり。
とにかく確実に「何か」が入ってる?って感じ。

前回の移植時は移植したら
なるべく動かないようにしていました。

激しい運動などをしなければ
特に安静は必要ないというけれど。

やっぱり私の身体は「普通」じゃない。
SLEという爆弾を抱えているんだから
普通の健康な人と同じじゃダメなんだろうと思って。

ほぼ家で横になって過ごして
ご飯もお惣菜を買ってすましたりと
いわゆる「お姫様生活」をしていました。

でも今回は普通に過ごすことに決めました。

初めて陽性判定を貰った時も
普通に仕事してましたし。

結局はタマゴちゃんのチカラを
信じるしか無いんだなって。

だから疲れたらちょっと一休みくらいで
ショッピングをして過ごしました。

BT2日目

下腹部にチクチク感。つっぱった感じ。

旧暦の12/24。
沖縄の年中行事は旧暦で行います。

午前中に屋敷のウガン(土地の神様へ拝み)をしました。
※どんなことをするのかはググってください(笑)

普段の私ならスルーしてしまう行事ase2
でもなんとなく気になってしまって。

胚移植もしてるし。
土地の神様のおチカラもお借りしたくて。

以前にユタの方に教わったのを思い出しながら。
たぶん不足していることはあるけれど

なによりも気持ちが大事

ウガンを終えたら旦那と映画デート。
旦那が好きな「カイジ」を観に行きました。
藤原達也のカイジっぷりはさすがでしたgood

そして夕方にはウガンブトゥチ(御解ち)を。
※どんなことをするのかはググってください(笑)

線香の燃え方に意味があるらしいのですが

燃えた後の灰が崩れずに
花のようにひらいているのは先祖が喜んでいるとか。
赤々と燃えるのも良いとか。

最近、ヒノカンに線香をあげた時、
燃え方が良くないなーと思ってたんですよね。
途中で消えてしまったり、燃え残ったり。。。

でもこの日は赤々と燃えていました。

ちゃんと屋敷のウガンをしたから???
不思議なチカラを感じてしまう日でした。

BT3日目

朝食後に下腹部に生理痛のような鈍痛が…yellow22

お腹を下したような感じにも似てて
トイレに行って排便してもなんだか残便感??

なんとも言えない鈍痛が続き、

お昼ごろには良くなっていました。
午前中はほぼ寝て過ごす。

以前に感じた着床痛(?)のような
刺す痛みとは全く違う感じ。

その後はケロっとしてて食欲もありw
あの鈍痛は何だったの????

BT4日目

下腹部の違和感はあり。
チクチク感は良く言われる鼠径部とか下腹部じゃなくて
なぜか陰部付近……ase

午前中はやたらくしゃみが止まらない。

えっ・・まさか風邪…じゃないよね??と不安になるも
以前、ネットで陽性判定を貰った方に
くしゃみが出たってのを読んだような気が…

期待が高まります。

でも思いっきりくしゃみをしたときに
下腹部にチカラが入って
「ズキーンっ」って痛みが走りました。

大丈夫かな?大丈夫かな・・・?と
ますます不安になるばかり。

でもくしゃみも午後には止まりました。

そして午後。

「1人暮らしをしてみたい」という
独身友人が物件を内見しに行くので
「一緒に行こう」とのお誘いが。

物件を見るのは好きなので
同行させてもらいました(笑)

私は実家暮らしから結婚して
すぐ旦那と2人暮らしが始まったので
1人暮らしの自由さとか楽しさはわかりません。

でも入院回数が多いので
なにかと家族と離れて暮らすってのは
子どもの頃から慣れてる気がするんですよねw

入院中は食事や洗濯・聡怩ニか家事はないし
経済的な心配もそこまで無いとはいえ、
狭いベットの中で限られた物資だけで寝起きするという
閉ざされた空間での生活。

Nsや同室の患者がいるとはいえ
入院中って結局は1人なんですよ。

だから独身時代もそこまで
「1人暮らし」に憧れはありませんでしたねase2

同行してくれたお礼にと友達が
私の大好きな「ほうじ茶ラテ」をご馳走♪

友人に胚移植をしたことは言っていません。

ストレス溜めるくらいならと
「1日1杯はコーヒーもOK」ってことで
ゆるーく妊活してますw

でもそろそろカフェインに
気を付けないといけないかな。

まだ4日目。判定日まであと5日。
長いなぁー(><)


最後の胚移植

2020年01月21日 | 志織のあしあと
先週、最後の胚移植を受けてきました。

移植した日のことを覚えているうちに
記録しておこうと思います。

BT0日目 移植の日

ついにやってきた移植の日。

まずは移植前に先生の診察。
解凍した2個受精卵は無事に育っていて。

1個は胚盤胞にまで成長kirakira2
もう1個も少し遅れて成長して
もう少しで胚盤胞になるってくらい。

素晴らしい。タマゴちゃんたちは頑張ってますyellow23

その後、別室で着替えて待機。

Ns「○○番さ~ん。案内しますねー(^^)」と
Nsが案内…あれ?あれあれ?どこに連れてくの?って
いつもの個室とは違って、どんどん奥へ(^^;)

連れて行かれたのは
病棟のナースセンターの近くの個室。

そこは採卵準備の注射を打つために
仕事帰りに毎日通った部屋。

今日は移植する人が3人くらいいるみたいで
待機する部屋が満室状態なのね。

それからの待機時間が結構長かったase
30~40分くらい???

ベッドに横になってスマホでネットしてましたw
緊張感も薄れてリラックスできて良かったかも。

やっと呼ばれて処置室に入る時に
前の人とすれ違う。。。なんとなく嫌かも(==)

処置室ではすでに先生が待機してて
検診台の向こうに座ってる。。。(^^;)

先生の前で大股開いて座るのって
さすがに少し恥ずかしい気がw

いつもはこっちが座って椅子ももう上がってて
お股全開の準備万端の状態で
あとから先生がくるからね。

前の人からの流れ作業的な感じ(^^;)
まぁ、先生も大変だ。

余談ですが・・・
あの検診台の名前は「自動御開帳椅子」というらしい。

ホントにアッという間。
Nsがエコー画面を見て説明しながら進みます。

胚移植にかかる時間はほんの15分程度。

処置中に思うことは
子宮口を広げる(?)器具を早く抜いてぇ‥です。

結構痛い。。。ですase

移植後は別室に戻り少し休みました。

胚移植後の安静は着床率に関係ないというのが
最近の常識(?)らしいのですが。

やっぱりすぐ動くより休んだ方がいい気がして
30分ほど横になっていました。

そろそろ帰ろうかな…と思ったら
なんだかすごーく熱っぽくて自分でビックリしましたase2

えっ??なに発熱してんの?私、大丈夫か?ってくらい。
今までの移植で経験したことない感じ。

会計を待っている間に治まってきましたが。

アレはなんだったんだろう・・・と不思議。

今回の移植費用、
総額155,250円

前回の移植で6回目の助成金申請をしたので
今回は全額自己負担。。。。yellow25

ネットで色々人のblogを観ていると
胚移植の費用が20万とか40万とか
すごい高額の方がいてビックリします。。。

うちの病院よりもっと高度な技術とか
検査とかやっているんでしょうか。。。

でもうちもアシストハッチングとかもしてくれてるし。
沖縄では有名な不妊治療の病院だし。

病院によってこんなにも
金額が変わるものなのでしょうかねぇ。

移植後は1人でご褒美ランチ。

判定日までの長い長~い日々が始まりました。

神様、お願いです。

もうこれが最後なんです。

私たち夫婦に子どもを授けてください





ストレスフリーな生活を

2020年01月13日 | 志織のあしあと
正月休みも終わり、
世間が普通の生活に戻りつつある中。

1人行動大好き人間の私。

貯まったャCントを使って
「アナと雪の女王2」を観てきました。

旦那はディズニーのアニメ系の映画は
さほど興味なくて寝ちゃうんです(==)

まぁー男性は仕方ないのかな。

平日って結構1人映画してる人が多いから
気兼ねなく観られますね。

1人ランチしてゆっくり買い物して。
優雅な1日w

そして別の日。

1人大好きだけどまだやってなかったこと。
それは1人カラオケ

近くに出来た快活CLUBで1&2カラオケ。

初めてなのでちょっとドキドキ(笑)
でも他の1人カラオケルームも埋まってて
同類がいると思うと心強いw

ワンカラルームは思ってたより広いし、
レコーディングスタジオ用の
コンデンサーマイクにはビックリyellow25
歌いにくくて結局使いませんでしたがw

1人なのに最初はなんか声を出すのが
なんとなーく恥ずかしい感じw

でも2~3曲も歌ったら
そんな羞恥心もどこへやらyellow25

防音もシッカリされてるので
下手っぴでも関係なし♪

もちろんB'zを歌いたいので
新しい曲から順に入れていくけど。
最近の曲って難し過ぎますよ。。。稲葉さんase

結局、歌いなれた昔の曲を歌い。
でも他のアーティストも歌いたくなり。

1人だからサビだけ歌ったり。
やっぱり止めたーって途中で止めたり。
もぉーやりたい放題(笑)

4時間くらい歌っちゃいました。

働きもしないで
こんなフラフラ遊んでていいのか?
…なんていう罪悪感は今は抱かずに。

何も言わないで許してくれる
旦那に甘えさせてもらってますmeromero2

家事はちゃんとやってますからね。

土曜日は旦那と映画デート。
場所は那覇の老舗の映画館、桜坂劇場。
「ジョン・デロリアン」を観ました。

デロリアンと言えば
バックトゥザフューチャーで出てきたタイムマシンの車。

旦那がバックトゥザフューチャーが大・大・大好きで。
「いつかデロリアンを買いたい」とまで言う始末。
無理です。いくらすると思ってんのよyellow25
1000万くらいするんだから(^^;)

映画観て。ジュンク堂でふらふらして帰宅。

そして12日の日曜日。再び那覇へ。
昨日、映画館に向かう途中、国際通りで
「アウルの森 動物保護園」という、
ふくろうカフェ?を発見したので
フクロウ好きの旦那が行ってみたいとw

昨日も前を通った時に
結構、けもの臭が店外まで漂っていたので
ちょっと悪い予感はしていましたが。。。

お店は地下に入っていく感じ。

うーん。正直なところ、、、衛生面が悪いase
臭いは結構キツかったです。マスクしてました。

フクロウ以外にも、カピパラやワラビー、カワウソ
ハリネズミ、ムササビ、モルモット、オウムが。

モルモットは溢れんばかりにスゴイ数(^^;)

カワウソの餌やりをしましたが
おて手が可愛くてキュンとしましたyellow19

「全国のペットショップで売れ残ったり、
 ふくろうカフェが閉店したりなど、
 行き場を失った動物たちに
 最低限の生活を維持するために運営」

うーーーーーーーん。
動物たちの衛生面が気になります(^^;)
とにかく臭いが酷かったです。。。
マスクしてないとツライかも。

ネットで口コミでも厳しいものが多いですねase2

同じふくろうカフェ(?)でも
「ふくろうの楽園」の方が
管理はちゃんとされてる気がしました。

動物たちが幸せであればいいのですが。。。

ランチはふらっと入った冷麺屋。
冷麺って「寒くない??」って思ったけど
ランチのお得な価格につられて入店w

J-CHAN冷麺

帰り際にレジ横のャXターで気付いたんですけど
石田純一プロデュースのお店なんですね。

以前、TVでやってて
一度行ってみたいと思ってたから
ちょうど良かったかも。

味は悪くなかったのですが
やっぱり冷麺は夏に食べるべきですね(笑)

帰りにファミマでホットミルク飲みましたw

今日も運転してれた旦那にありがとうwink


私のお正月

2020年01月06日 | 志織のあしあと
新年を迎えて
平穏な日々を送っております。

1月1日
恒例の「泡瀬ビジュル」へ初詣。

子宝パワースャbト。

小さな神社なんですが、
ほどよい混み具合なので好き(笑)

参拝の列も待ち時間も約30分くらい?
お守りを買う時は並びなしgood

閑散としてても正月気分にならないし、
かといってスゴイ人込みは嫌なのでyellow6

おみくじは「中吉」
旦那も同じでした(笑)

そして互いの実家へ挨拶。
両家のご馳走(オードブル)食べまくりw

1月2日
新年早々、カラオケへ♪
しばらく行ってなかったので
旦那も私も行きたくて仕方なかった(><)

3時間くらい歌いましたが。
全然足りない(笑)

1月3日
旦那が行ったことが無いというので
 「ネオパークオキナワ」 

まだオープンしたばかりの時に
家族で来たことがあります。

あの頃はSLEを発症したばかりで
落ち込み気味の私をあちこち連れてってくれましたねぇ。

あれから数十年。。。。

園内はだいぶ変わってました(^^;

記憶が曖昧な部分は多々ありますが、
だいぶ…廃れている???ase

こんなに動物臭あったっけぇ??ase2
木々の手入れがあまりされてないしase2

正月休みということだけあって
それなりに観光客はいましたが。

でも開館当初はもっと賑やかだった気が。

動物を扱う仕事はお金もかかるし
人でもいるし、難しいんでしょうね。

1月4日
リプロ外来の受診日。

最後の胚移植へ向けての準備。

内膜が6.9㎜とイマイチの厚みyellow6

あと10日程エストラーナを張って
移植は再来週に決定しました。

なんだかちょっとホッとした自分。

自覚症状は無いとはいえ
年末年始の疲れが後で出てこないか
気になっていたし。

あと延期したってどうしようもないけど
最後の胚移植をするのが
やっぱり少し浮「ですyellow13

早く迎えてあげたいけど。
でも結果が浮「。

泣いても笑っても最後。

妊活!妊活!とキツキツにならずに
程よく食べたいもの食べて
平穏な生活を楽しんで
ストレスフリーで移植を迎えようと思います。