なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

台湾夜市

2018年09月15日 | 志織のあしあと

昨日、旦那の仕事終わってから
那覇まで行く用事があったので


夕飯を兼ねて瀬長島のウミカジテラスへ。
台湾夜市に行ってきました。

タケキャブのおかげか
胃の調子もなかなか良くなってきました。

台湾料理と言えばやっぱり「魯肉飯」♪
それと「大腸麺線」。

屋台での支払いは全て前払いのチケット制。
会場に入る前に1000円単位で
チケットを買わなきゃいけないyellow6

気軽に「あ、あれも食べたいっ」って
買えないのがマイナスだなーとyellow6

座って食べたかったので
旦那に「適当に買ってきて(^^)」とチケットを託す。
テーブル確保のために座って待つw

旦那が買ってきたのは
「アグー豚入りウィンナー」「アグー入り餃子」

おいおいおいおい( ̄∇ ̄)
めっちゃ沖縄やん(笑)

旦那「なんかイマイチ食べたいのが無くて…」

普通はせっかく「台湾夜市」って
イベントに来たんだから
台湾料理を食べようと思わない?(^^;

まぁいいけどさw
最終的に一番美味しいと思ったのは
「アグー入り餃子」だったしyellow25

会場内では安室奈美恵の曲が
大音量でガンガンに流れてました。

そうだよなー引退しちゃうんですよねyellow13
まだまだ先じゃんなんて思ってたけど。

テレビでは最後のLIVEとなるであろう会場に
チケットを持っていないファンの姿もあると報道されてて。

インタビューされたファンが
「同じ空気を吸えるだけでイイんです!」と答えてて。

わかるわかる(*・ω・)(*-ω-)(*・ω・)(*-ω-)ウンウン
と思わず同意してしまいました。

特番では昔の番組とか懐かしい映像がいっぱいで
重ねて自分のことも色々と思い出しました。

まさにビンゴの同世代なので
なんだかホントに寂しいですyellow13

またひとつ時代が終わるんですね。






胃カメラの結果

2018年09月13日 | 志織のあしあと
FGSを受けました。

FGSは過去2回受けたことがあるけれど
鎮静剤の効果が効きすぎるのか
ホントにプツッと電池が切れたように
熟睡してしまいますw
…ただ検査終了後にyellow25

熟睡するおかげか検査終了直後は
なんだかスッキリするけど
その後1日中身体のダルさが残ったので。

FGSの後に歯医者の予約もあったので
「キツかったら検査中に投与する」ということで
鎮静剤(セルシン5㎎)の投与なしでチャレンジ。

でも最初から「ゲェーゲェー」
我慢できずにすぐ左手を挙げる始末ase2

…かなーり苦しかったですyellow23

今まで「検査後しか効かないし」
と思ってましたが。
検査中もちゃんと身体の緊張が解けて
筋肉が緩んでいたんですね(^^;

私は鎮静剤無しは無謀だと思い知らされました。

今回は咽頭麻酔のスプレーも
上手く飲み込めなかったので
「ダメかも…」とは思っていましたが(^^;

まさか、あれほどキツイとは…

今度、FGSをやる時は
迷わずに鎮静剤を希望します(笑)

検査の結果はというと
血液検査からは感染症の傾向は無く。

逆流性食道炎悪化しているとのこと。
画像を見せてもらいましたが。。。
我ながら痛々しい画像yellow22

プレドニンの大量内服も影響するから
減量すれば落ち着いていくかも…と。

「でも今、キツイんですけどw」と訴えたら
ランソプラゾールより効き目がイイという
タケキャブを処方して貰いました。

とにかく感染症とかじゃなくて良かったです。

次の診察は1か月後。
やっと月1の診察になりました。

そしてプレドニンが15㎎に減量good
やっとここまで減ったー♪

でもMMFの量が半端ないので
両手を挙げて喜べないのも現実ですyellow6

MMFを減量していくのは
いつになることやら。。。


ココロが狭いのか弱いのか

2018年09月07日 | 志織のあしあと
北海道での地震。
自然災害はホントにココロが痛いです。

被災された方が1日も早く、
平穏な日常を取り戻せるように祈るばかりです。

ただ西日本豪雨による災害が
ニュースで取り上げられなくなって。
忘れ去られていくようで…ちょっと心配。

そんなこと言いだしたら
東日本大震災も熊本地震だって
まだまだ復興の道半ばですよね。

災害が起こると券\人がSNSでコメントするたびに
「不謹慎」だの「不快」だので批判されるけど。

批判するコメントやそんなニュースを見る方が
「不快」に感じるのは私だけでしょうかyellow3
批判コメントする方が「不謹慎」だと思うのは
私だけでしょうかyellow3

なんかココロの狭い世の中に
なってしまった気がするのは
私だけでしょうか…yellow4

家に閉じこもっていると
テレビやネットばかり見ちゃいます。

もちろん程度を超えた場合は別として
「セクハラ」だの「パワハラ」だの
「えっ?それだけのコトで?」って思ったり。

私らが育った時代と違うんですね(^^;
誰でも多少は嫌な思いをしながらも
耐えて生活してると思うんだけど。

ココロが弱くて耐えられないのでしょうか…yellow3

メンタル脆弱性が高くて
病みまくる私が言うのも
なんですけどね(笑)

完璧で完全にクリーンな社会なんて
存在するのでしょうか。。。。yellow4

もうこの考え方がアウトかyellow25

昭和生まれのオバさんの戯言でした。





なにかと忙しい

2018年09月06日 | 志織のあしあと
5日は診察日でした。

5月に退院してから
ずっと2週間毎の外来が続いていますase

クレアチニン(0.49-0.79):0.68
eGFR(90以上): 76.4
Alb(4.1-5.1):3.5
LDH(124-222):322
C3(73-138):97
C4(11-31):36

尿蛋白半定量:(+++)300
潜血反応:(++)0.2
尿蛋白定量:304
U-クレアチニン:135
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):2.25


Albはだいぶ上がってきましたが
尿蛋白が相変わらずの数値yellow6

「焦らずに。少しずつ」って感じですかね。

そして今回はどうしても訴えたいことを。
胃が絶不調ですyellow23

MMFを3000㎎にしてから
ずっと胃の不調は続いているけど
4日あたりからムカムカ感と胃酸逆流感が酷くて
食欲も極端に落ちてきましたyellow23

ここ数日は軽い嚥下障害(飲み込みにくい)も。
水で流しこまないと胃に流れていかない感じ(´;ω;`)

「カンジタ性食道炎疑い」ってことで
やっと「胃カメラ」することになりました。

バレット食道も持ってるので
何年も前から定期的にやって欲しいと
訴えてるんですけどねyellow3

ただでさえMMFの大量内服で免疫力が落ちているのに、
ここ数日はなにかと忙しかったので
抵抗力がグッと下がったのかもしれませんyellow22

My母が使わない不用品を断捨離したいと言いだして
片付けを手伝うため実家に数日間通いづめase2

大きな和ダンスやらベットやら
大型家具も数点あったので
不用品回収会社に依頼して
最終的に2tトラック2台分yellow25

よくテレビでゴミ屋敷が取り上げられてますが
1歩間違えると他人事じゃないですね(笑)

そんなバタバタと動いてる間、
叔母(74)に大腸ガンが見つかりましてyellow7

独身の叔母の1番近い親族となると
叔母の姉にあたるMy母しかいないので
病状説明などの診察にも付き合ったり。

久しぶりに告知場面に遭遇したなぁyellow3
検査室にいる頃は度々あったので(^^;

なんか身近にガンが多いな。
実はガン家系なのかな。。。yellow6

幸いにも転移は見られないということで
すぐに手術をすることになり、
先日、無事に手術は終わりました。

その間にも歯医者に行ったり。
所用で銀行や市役所にも行かなきゃいけなかったり。

朝昼晩の食事はしないといけないし、
買い物も聡怩烽オないといけないし。

なんか色々と忙しいyellow6

胃の不快感で睡眠不足にもなっちゃうし
とにかく胃の不快感を取り除きたい。
食事がまともに取れませんyellow23

さすがに身体が耐えられなくなってきたのかも。

血液検査の数値的には
SLEが悪化しているようには見えないので
それだけが救いですね。

胃カメラして原因がわかれば
少しはスッキリするかな。