なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

生き急ぐ私へ

2016年06月30日 | 志織のあしあと
SLEの診察日

今日も旦那は仕事が休めず1人で受診。
採血後に院内にできたドトールで朝食。

ジャーマンドック&アイスコーヒー
これで¥440。ちょい高い(^^;

あれ?この組み合わせって
モーニングセットで無かったっけ?
でも店員さん何も言わなかったし。。。
メニューにも見当たらなかったような。。。

ま、いいか。
やっぱり次からコンビニで買いますyellow3

本日の検査結果。

ALB(3.6-5.5):2.7
U-クレアチニン:105
C3(86-160):69
C4(17-45):17
eGFR(90以上):82.9

尿蛋白半定量:(++)200
尿蛋白定量:148

クレアチニン比:1.40


前回とほぼ変わらず。
でも変わらないということは
MMFを減量しても悪くはならないということ。

…ってことで。

またまたMMFを減らすことにyellow16

1日6錠(朝3/夕3)(1500㎎)から
1日4錠(朝2/夕2)(1000㎎)に減量。

あぁ素敵。この減量のスピード(笑)

この調子でいけば
来月はさらに2錠減量、再来月はさらに2錠減量、
今年中にはMMFをOFFにすることもできるかも?

これは嬉しい想定外niko

診察終了後は今月分の傷病手当を申請。

今月は2度目の受診。
既に自己負担限度額を超えているので
今日は診療費&処方薬代はなし。

ホント特定疾患の公費負担制度はありがたいです
傷病手当も貰ってるし。
社会保障制度に「おんぶにだっこ」の状態(^^;)

でも利用できる制度はどんどん利用して
QOLを高めることも大事だと思うし。

時々、生活保護が本当に必要な人ほど
プライドが高かったり、
頑張り過ぎちゃってる人がいるんですよね。

でもこういう制度を利用することに
恥を感じることは無いんです。
(ちゃんと納税等の義務は果たしてきたこと前提)
どんどん利用しましょう…と、
他人に勧めると共に自分を正当化(笑)

なんせ、そういう仕事をしてきたのでyellow3

今日は患者が少なくて待ち時間も少なくて。
いつもより早めに終了(^^)

そして…昨日までは診察が終わったら
そのままハローワークに行こうかと思っていましたが
いったん家に戻って落ち着くことに。

MMFがOFFになる日は予想以上に
早いのかもしれない。


おかしなことに、
こうなると余計に仕事について悩みます(ーー)

元気なればなるほど
仕事復帰に躊躇するなんて矛盾していますが。

MMFのOFFは1年か2年くらいはみていたので、
妊活の再開はさらに1~2年くらい先かなと。
それなら仕事してた方がいいんじゃないかと。

ココロが回復すればするほど
そんな風に思うようになっていました。

でも想定外の減量の速さに
もう一人の自分がSTOPかけてます。
「今は焦らなくてもいいんじゃない?」と。

院外薬局で薬を待っていた時、
職場の元事務員さんと偶然会いました。

彼女もSLE。発症からまだ3~4年なのかな?
今年の3月に第2子を出産したと聞いていました。

まだ20代でSLEも軽症みたいで
私とは全然違いますけどねw

でも第2子出産後にSLEの調子が悪くなって
子どもにもちょっと影響が出ているとのことyellow13

今日、彼女と話せたのも何か意味があるのかも。
また「生き急ぐ」私への警告なのかも。

昔のブログを読み返して。
当時の自分を思い返して。

流産したときに何度も後悔したこと。
「仕事よりも妊活を優先すべき」だったって。

とりあえず深呼吸。




浮腫みがとれた?

2016年06月29日 | 志織のあしあと
先日、久しぶりに会った友人に
「痩せた?運動してるの?」と驚かれました。

My母にも会う度に
「あんたご飯ちゃんと食べてる?
 なんか顔がちっちゃくなってるよ」と言われます。

顔がちっちゃくなってるなんで
プレドニン服用者からすれば
素晴らしい褒め言葉ですけどねyellow25

家で体重計に乗ってみたら2㎏減ってましたyellow25

…これは喜んでいいのか??(^^;

標準体重はずっとキープしてきたし
ここ数年は体重はほぼ変わらないので
安心していたんですけど。

あまり減るのも嬉しくはない…かも。
標準体重キープでいいんです。

スリム体形なんて私は欲しくありませんw
健康的な肉体が欲しいんです(笑)

浮腫みがあったってことでしょうかね。
プレドニンを2錠に減らしたのが大きいのかな。

明日は外来日なので病院で測る体重を基準にします。
家で測るよりいつもちょっと重いんですよねw

そういや胃の調子が悪いのは
もしかしてMMFの副作用なのかな(^^;
多い副作用は「下痢」と聞いていたけど
消化器系全般に副作用があるらしいし。。。

う~ん。もう少し様子見ようかな。
一応、明日、先生に報告してみるかな。

そして明日は6月の最終日。
外来の後…σ(・_・)はどうするんだろう。




紙一重の選択が幸せにつながる

2016年06月28日 | 志織のあしあと
ここ2~3日、胃の調子が悪い…yellow6
食欲が無い・・ような気がする?
でも食べようと思えば食べられる(笑)

早くも夏バテかな??(^^;

梅雨明けしてから
「アホかっanger」ってくらい暑いですyellow25

すごい勢いで麦茶が減っていきます(^^;

せっかくだから妊活にいいお茶を飲もうかな。
またルイボスティでも飲み始めようか。。。
でも麦茶もミネラル入ってるから悪くはないだろうし。

とにかく脱水に気をつけないとyellow22

仕事のことで今も悶々と悩み続けています。

とりあえず書き始めた履歴書もあとは写真だけ。
久しぶりにオフィスメイクとこの猛暑の中スーツジャケットを着てw
履歴書用の写真も撮ってきました。

履歴書用とはいえスピード写真ですけどねyellow25

σ(・_・)写真館でちゃんと撮ったのって
新卒の時くらいかなぁ(^^;)

人事担当の人に聞いたことがありますが
「よっぽど常識からズレてなければ
 写真なんてどぉ~~でもいいよ(笑)」とyellow25

聞いた時は「えぇ~そうなのぉ?」とは思いましたが。
特に既卒者や転職の場合は写真よりも
「職歴」とか「資格」とか内容なんだと。。。。なるほど。

それにしても
最近のスピード写真のクオリティの高さにビックリbikkuri

肌色の微妙な調整や美肌はもちろんのこと
背景や画質とかまで選べるんですねぇ。

白黒かカラーの2択のみの時代は終わったんだ(笑)

もちろんせっかくなのでハイクオリティで撮影。

…おぉ、なんとなく若く見える。。。詐欺だ(笑)
出来上がった写真も写真館並の仕上がり具合kirakira2

いや、もしかしたら今時の写真館の方は
更にバージョンアップしてるんでしょうね。

写真も貼って履歴書も完成。

履歴書なんて今の職場に転職したときに
「履歴書を書くのも、これで最後だろうな~」
なんて思ってたのになyellow3

さぁ。どうするんだ私は。。。

ハローワークに出ている
My病院の求人票の期限は今月末まで。
応募者がいないからまだ残っているということでしょう。

こうなるとσ(・_・)を待ってくれてるんじゃないかと
甚だしい勘違いをしてしまいますyellow25

「3年くらいしたら戻ってきますよ~(笑)」なんて
Drには冗談で言ったくらいですし。

今の段階では…

今の職場に復職する気はありません。
このまま傷病手当を満期で貰って辞めるでしょう。

そしてそれこそ妊活のみの生活を送るはず。
でも何年?何歳まで?…それはわかりません。

もしくはあと半年後はもっと身体もココロも元気で
何か医療事務系の仕事を探すかもしれない。

ただ、今の職場に復職しても、どこかに就職しても
おそらく妊娠したら管理入院になって
どうせ仕事は続けられないだろうなぁ~とも思っています。

私がSWとして「働く」のはもう最後なのかもしれない。
そして「働きたい場所で働けるかもしれない」という
目の前にあるチャンスは最後のチャンスなのかもしれない。

私はそんな人生の岐路にいるのかもしれない。

ただホント今すぐにっていうのはキツイ。
頑張れば働けるけど無理する自信はある(笑)

だからもう少し、もう少しだけ
ゆっくりする時間が欲しい。。。と。

このまま何もアクション起こさないよりは
無理なお願いをしてみようか・・・と。
もしダメと言われたら諦めもつくし・・・と。

そんなことを企んでいます。

『してしまったことを悔やむより、
 したかったのにしなかったことのほうが、
 悔やみが大きい』


ユダヤの格言ですが、私の「座右の銘」的な
いつもココロに刻んでいることです。有名ですね。
…ただしココロが元気な時だけ通用(笑)

こんなことを考えられる自分に気づく。
昔のσ(・_・)が戻ってきてくれた感じ。
本当の自分を取り戻してきた感じ。

「日にち薬」は効いてるんだな~と感じる今日この頃。

後ろに戻るのも見逃そう~symbol7
人並みの甘えグセも許そう~symbol7
そして勇気が溜まったとろで~
そのSwithcを押してみたらどう~?symbol7

Wow Yeah 小さな無数の分岐点に立ち
見えない無数のボタンを押してきた~symbol7

正しいとか間違いとかじゃなくて~symbol7
動かしがたい場面があって~symbol7
自分がいて~何かを感じててる~symbol7
そう、自由に感じてみればいい~symbol7

紙一重の選択が~幾度にも重なって~symbol7
幸せにつながっていくよ~symbol7
そのSwithcを押してみたらどう~?symbol7


稲葉さんの「そのSwitchを押せ」を久しぶりに聴いたら
まさに今の私の心境にピッタリ歌詞でしたyellow11


流産のことを話すということ

2016年06月24日 | 志織のあしあと
昨日の夕方、
学生時代の友人が突然のお宅訪問(^^)

「近くに来たから寄っていい~?
 新築が見たい~~(>▽<)」と。

同じ県内在住のくせになかなか会えなくて。

でもLINEのタイムラインで近況を知っているので
そんなに久しぶりの感じがしないんですよね。

でもよく考えたら…なんと2年ぶりyellow25

お互いにビックリ。
そりゃ歳もとるわな~(笑)

風の噂では聞いていたのですが
やっぱり彼女も流産を経験していました。
そして子宮外妊娠も…。

彼女は既に子どもは1人いるママです。
今は2人目が欲しくてタイミング療法で妊活中とか。

私も自分のことを話しました。

流産のこと。受精卵を凍結していること。
病気が落ち着かないと妊活を再開できないこと。
仕事をどうしようか悩んでいること…などなど。

いつも会っている未婚の友人たちとは話せない話。

1人で悩んでココロに溜めておくのは良くないと
不妊治療のピアカウンセリングに
参加してみようかと思った時期もありましたが。

私はリアル妊活仲間を作るのが浮「んです。

妊活仲間が先に妊娠してしまったら。
ココロの底から「おめでとう」と言える自信が無くて。

ネットの中でさえ、見ず知らずの他人の妊娠を
羨ましくも妬ましく見てしまうくらいですからyellow4

でも彼女は学生時代からの気心の知れた友人。

結婚とか、妊活とか、流産とか…。
そんな事は頭の中に微塵も無かったあの頃。
ただただ楽しく同じ時間を過ごしたあの頃。

そんな時間を共に過ごしてきた友人だから
自分のことも話せたんだと思います

そして話せたことで少しココロが軽くなりました。

きっと彼女が妊娠したらココロのソコから
「おめでとう」と言えると思います(^^)

ただ話してて思ったことは
私はどこまで職業病なんだとyellow25

彼女は流産のことを話している時は
目が潤んで涙をこらえているのがわかりました。

私も自分のことを思いだすと涙が出そうになります。
こうしてブログに書いているだけで
涙が出そうにもなるのです

彼女の話を聞いている時も、自分のことを話す時も
毅然とした態度をしなきゃいけないと
どこか頭の中で思っているのか
いつもより冷静を保とうとする自分がいました(^^;

これはまさに対人援助には欠かせない
「バイスティックの7原則」のひとつ
「統制された情緒関与の原則」ですなyellow25

クライエントに感情移入せずに
ワーカー自身がクライエントの心を理解し、
自らの感情を統制して接していく事。

彼女と一緒に泣いてしまえば
もっとスッキリするのかも(^^;)



今日は慰霊の日です

2016年06月23日 | 志織のあしあと
今日は慰霊の日です。

沖縄戦の終戦から71年目だそう。

うちな~んちゅにとっては
忘れてはいけない…いや、忘れらない日ですね。

σ(・_・)父方の祖父と叔父は
沖縄戦で戦死しているので他人事ではありません。
平和の礎には名前も刻まれています。

いつか旦那を連れていかないとねyellow3

もちろん仏壇には手を合わせて挨拶していますが
やっぱり名前が刻まれた「平和の礎」はなんとなく特別です。

朝、旦那が出勤前に

旦那「…ちょっとウ―トートーしようかね(^^)」
σ(・・)「慰霊の日だから?今日は正午にも黙祷するんだよ」

旦那「もちろん黙祷もするけどさ。
   ほら…ちょうどこの時期じゃなかった?
   模合の友達が亡くなって少ししてから。。。   
   昨年のB'zのLIVEの頃は…居たでしょ?」

ちょうど昨年の今頃、
2回目の陽性判定を貰うも胎嚢確認できず。
結局は化学流産というカタチに。

その時は身体もココロも限界で。
MMFを飲み始めることになり妊活休止。
今に至る…という感じ。

2回目の陽性判定を貰った時は
胎嚢確認できずに化学流産だったので。
それはよくあることだから。。。
そう。化学流産なんてよくあることだから。。。

そう自分に言い聞かせて。

1回目の時よりはショックは少なかったけど。
でもやっぱり忘れられないです。
ただ仕事を休めることは嬉しかったかもしれない(^^;

流産のことと慰霊の日のことと
一緒にウ―トートーするのもどうかとも思いましたがw

「平和」だからこそ妊活もできるんだしね。

なにより旦那が覚えていてくれたことが嬉しかったですyellow19

「こんなに優しいパパが待ってるぞー
 早くココに戻って来れるようにママも頑張るからね~」と、
未来の我が子へ思いを馳せると共に

「戦争の悲劇は二度と繰り返しません」と
平和な世の中が続くように戦没者への祈りを捧げました

…あ、やばい。
なんか書いてて涙でてきた(^^;

沖縄戦で亡くなった方たちにとって
私たちが幸せに暮らすことが一番の供養だと思います。

世間も不倫やら公私混同とか、
そんなクダラナイことは置いといて。

今日はもっと大きな視点を持って
「平和」を願って欲しいものです。