なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

診察日

2019年01月30日 | 志織のあしあと
診察日でした。

検査結果

クレアチニン(0.49-0.79):0.63
eGFR(90以上):83.0
Alb(4.1-5.1):3.7
C3(73-138):101
C4(11-31):31

尿蛋白半定量:(+1)50
潜血反応:(+1)0.06
尿蛋白定量:45
U-クレアチニン:45
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):1.0


クレアチニン比がなかなか下がりませんねyellow6
でも他はなかなかイイ感じgood

eGFRが83.0って何年ぶりでしょうかyellow11
でも前は90以上あったんですよね。

体重が少し増えてるのが気になるところyellow14
でも浮腫みない感じ。ただの冬太りならいいけど。

検査結果は特に悪くなっていないので。
今回もお薬の調整。

MMFを1日1500㎎(6C)→700㎎(3C)に減量。
タクロリムスは1.5㎎(1C)に増量して飲むことに。

バクタはOFFになりました。

プレドニンの量はそのまま。

副鼻腔炎はだいぶ良くなってきました。
時々、咳き込んでしまうこともあるけど
後鼻漏もほとんど無しyellow16

ほんと苦しかった…(^^;
花粉症の人とかアレルギーって大変ですねase2

次の診察は3週間後。

薬が減っていく時は
診察日が待ち遠しいですyellow25




耳鼻咽喉科デビュー

2019年01月21日 | 志織のあしあと
耳鼻咽喉科の診察。

耳鼻咽喉科の受診は初めてです。
…かといって全然緊張しませんけど(笑)

初診で見てくれた先生は
以前、私が検査室で働いていた時に
よく検査室に顔を出した先生。

全く(?)気づきませんでしたw

結婚して苗字も変わったしね。
それにもう10年くらい前のことだし。

初めて自分の鼻の中の奥まで見ました(笑)
声帯まで見えてちょっと感心(?)w

CTも撮りました。

耳鼻科Dr「ごく初期の副鼻腔炎でしょう」
とのことでした。

ただちょっと色のついた鼻汁も見られるので
念のため鼻汁の細菌検査を提出。

抗生剤を処方してもらいました。
検査結果をまたずに抗生剤っていいの?(^^;

あとは念のために咳止め。
就寝時に必要であれば自分で調整して飲んでと。

それから鼻うがいを勧められました。

鼻うがい用のキット

これは売店で購入。

処方された薬
カルボシステイン錠
アモキシシリンカプセル
ビラノア錠
デキストロメトルファン臭化水素酸塩酸錠


次の診察は2週間後です。
2週間だけお薬が増えました(^^;

来週は内科あるし。毎週病院yellow25

一番何が驚いたかっていうと
今回の耳鼻科の医療費。

¥7960

えぇえぇぇーマジっすか???yellow12

耳鼻科は公費負担にならないですからねぇ。。。

でもでもでもでも…
SLEのせいでプレドニンとか飲んでて
そのせいで抵抗力が無いから…

ってなことは通用しないんですよね(==)

内科領域は公費負担になるから
ガンガンに検査受けても
月の自己負担上限額は決まってますからねぇ。

医療費って普通は
こんなにかかるものなんですね。

公費負担のあり難さを改めて実感。

早く治して耳鼻科は卒業しないとyellow6

見えないモノを見るチカラ

2019年01月18日 | 志織のあしあと
北部にいる姓名判断の人にも
南部の屋敷御願(屋敷の拝み)(神人(?))の人にも
中部にある風水ショップの龍神が見えるというオーナーにも

同じようなことを言われました。

どうやら私、見えないモノを「見るチカラ」を
持っているらしいですよyellow25

旦那の職場の上司の紹介で行ったところ。
旦那のおまけで私はついて行くだけなのですが(^^;

みなさんから必ずと言っていいほど言われるのは
「高貴な人(?)」とか「位(?)の高い人」が
私にはついているらしいyellow16

そして私は知らないうちに色々と感じとっていて
それは多少なりとも身体に影響を与えているのだとか。

「高貴な人」が付いてるって言うのは
なんか嬉しいけれど。
身体に影響があるのはよろしくないyellow6

全く接点が無くジャンルも違う人たちに
同じようなことを言われると
さすがに信じてしまいそうですyellow25

時々、絶対に近寄りたくない場所があったり
家から出たくない日があるのは
何かを感じ取ってるんだと。。。。

私、浮・ぇ(笑)

でもあまり気にしないほうがいいとか。

なんやねん。難しいな(笑)

…でももし本当にそうならば。
私についているという「高貴な人」
姿を見せて何かしら生き方を助言して欲しいものです。。。

そんな甘えは許さなさそうだな
なんかそんな気がしますw

屋敷御願(屋敷の拝み)の方が
「なんかあんたたちは
 『普天間宮』ってしか出てこないさ。
 2人で行って拝んできなさい」と言うので。

とりあえず言われた通り普天間神宮へ。

そういえば普天間神宮に
夫婦で参拝したことないかも。

「普天間神宮は女の神様だから
 カップルで行くと
 神様が焼きもち妬かれて別れる」
なんていう噂が昔あったので(笑)

でも実際は結婚式も行われる場所だし
縁結びや安産祈願するような場所なんですねyellow25

洞窟拝観も初めて。
すごい神聖な場所って感じ。

言われた通りに拝んできました。
呼ばれたから来ましたよーってyellow19

私についてる「高貴な人」は
何か関係あるのかしら???

そしてここでも
「おみくじ」ひいちゃいましたw

出たのは「大吉」

こっちを信じます♪



今年初の診察日

2019年01月16日 | 志織のあしあと
今年初の診察日でした。

検査結果

クレアチニン(0.49-0.79):0.65
eGFR(90以上): 80.3
Alb(4.1-5.1):3.5
C3(73-138):95
C4(11-31):27

尿蛋白半定量:(+2)100
潜血反応:(+1)0.1
尿蛋白定量:72
U-クレアチニン:98
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):0.73


まずまず…と言ったところでしょうかね。

相変わらず尿蛋白はあるけど
(+++)なんて値は出なくなってきました。
eGFRも80以上だし。

先月のクレアチニン比の件は
やっぱり間違っていたとのこと
ですよねーですよねー間違ってましたよねぇ。

この先生、ホント大丈夫かなぁと少し不安だなぁ。
特に悪くなっていないからいいものの・・・yellow6

なんとか再燃のピークは治まってきたかな。
そして話は今後について。つまりは「妊娠」

もちろん「妊娠??全然OKよー!」ってわけではない。
尿蛋白は1g以上でているという状態。

でも私は今年40歳になります。初老ですよ、初老yellow25
健康な人でさえリスクの高い出産となる年齢。

主治医「正直どうなるかはわからないですase2
    でも悠長なことも言ってられませんよね。
    やってみないことには始まらないので…
    ただリスクがあることはわかっていてください」

先生も苦渋の決断ですよね。

今、飲んでいる薬は11種類

①プレドニゾロン
②ミコフェノー酸モフェチルカプセル(MMF)
③プラケニル
④チラージン
⑤カンデサルタン
⑥アトルバスタチンOD錠
⑦イグザレルト
⑧タケキャブ
⑨ダイフェン
⑩アルファカシドールカプセル
⑪アレンドロン酸

この中で妊娠禁忌薬は
ミコフェノー酸モフェチルカプセル(MMF)
カンデサルタン
アトルバスタチン
イグザレルト

なるべく飲みたくない薬
(治療上の有益性が危険性を上回ると
 判断される場合にのみ投与)
プラケニル
タケキャブ
アルファカシドールカプセル

まぁ、どんな薬でもなるべく飲みたくは無いんだけど(笑)
まずはこの薬たちを減らしていかなくてはならない。

もちろんプレドニンも減らしていきます。

その上でこれらの薬を飲まなくても
落ち着いた状態が少なくとも半年続くこと。

それが最低限の条件。

…なんてハードルの高い条件ase

でもそれくらい妊娠っていうのが
私にとってハイリスクってことですよね。。。

しかも私はエンドキサンのせいで
生理が止まってしまっているので
そっちの治療もしていかないといけない。

以前にホルモン剤で血栓ができたかも?
また血栓ができるかも?っていうリスクもある。

ハードルが鬼のように高いaseasease

でも、何度も何度も繰り返して言ってるけど。
今、諦めたら死ぬ時に後悔する気がする。

「あぁ、あの時に諦めていなかったら…もしかしたら」って。
逆もあるかもしれませんけどねw
「さっさと見切りをつけて違う道を選んでいればよかった」って。

ホント、やってみないとわからないんです。
先生も。私も。誰一人として正解が何かはわからない。

まずはじめの一歩。

イグザレルトはOFFすることになりました。
もう1年近く飲んでますからねase2

そしてMMFを完全OFFにするために
近年、妊婦禁忌薬から外された
タクロリムスを飲み始めることに。

でもすぐに全量をタクロリムスに
切り替えるのはさすがに不安なので
MMFを1日3000㎎(12C)→1500㎎(6C)に減量して
タクロリムス0.5㎎(1C)を併用して飲むことに。

まずはそれから。

次の診察はちょっと早めに2週間後です。

それからこの止まらない

症状を先生に訴えると先生も
「後鼻漏かもしれませんねー」と。

耳鼻科に紹介してもらいました。
ただ診察予約の空きがなくて来週の月曜。

うーん。それまでこの鼻水と咳に耐えなきゃいけないのか。
夜は横になると苦しいので
ソファー座って寝てるんですけどase2
しかも受診したからってすぐ治るわけじゃないだろうし。

その辺の一般の耳鼻科医院を受診してもいいというけれど
どうせSLEですって言ってお薬手帳や見せた時点で
「通っている病院で受診してください」
と言われるのがオチですからね(ーー)

先はまだまだ長すぎて見えないけど。
やっとスタートラインに立つために起き上がったって感じかな。

よし。頑張ろう。



合格通知

2019年01月11日 | 志織のあしあと
昨年11月に受けた
賃貸不動産経営管理士試験。

合格通知
が届きましたkirakira2

自己採点で合格圏内だったので
大丈夫だろうとは思ってましたが。

ちゃんと通知が届くまでは
わかりませんしね。

…っていうか正直、
合格発表が今日だということも
ちょっと忘れてましたyellow25

宅建が受かっただけで満足なので(笑)

ただ宅建で勉強した記憶が残ってるうちに
せっかくだから受けておこうと思って。

この賃貸不動産経営管理士は
宅建の勉強した人なら
意外とラクに合格できるレベルでは…?と思います。

勉強する習慣から時間が経ってたら
厳しいかもしれませんね

今後の人生で役にたつかはわかりませんが(笑)
とにかく合格はめでたい

次に更新するかは別として
とりあえず登録もしておきます。

せっかくだから1度は
実物の登録証を持ちたいしyellow16

ところで昨年末から続いている咳。

止まりませんyellow6

っていうか風邪じゃないと思うんですよね。

ネットで調べてみたら症状は
後鼻漏ってやつにピッタリ。

鼻水が喉に流れてくるやつ。

痰がからんだような咳がでるし。
寝てる時が苦しくてたまらない。
夜中に咳込んだりもするし。

今度の診察で要相談。

特に外出先とかで咳込むとツライです。

常にマスクはしてますが
食料品店とかで咳してる人って
あまり良い気持ちはしないし。

もーそれ以外の体調は比較的いいのに。
常に何か足を引っ張ることがあるんだよなーyellow6