なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

CAR-T療法でSLEも治る?

2019年03月21日 | 志織のあしあと
なんかすごいニュースを見つけました。

今話題のCAR-Tで自己免疫病を治す。 

でもこういうニュースを見ると、
役はそれぞれ違うけど
癌もSLEも同じ舞台に立っているのかなーって
つくづく感じてしまいます。

SLEの治療薬が完成する日が
来るのかもしれませんね。

私が生きている間にできるのかしら・・・。

でも出来たら出来たで
「もっと早く出来ていれば…yellow10」と
悔しい思いをしそうな私です。。。。


一応「寛解」ってことで

2019年03月21日 | 志織のあしあと
約2か月ぶりにblogを開いてみましたyellow25

この間、診察は2回。

blogがメモ代わりになっているので
一応2か月分の検査結果も記録しておきますpencil

2/10の診察日

クレアチニン(0.49-0.79):0.56
eGFR(90以上):94.5
Alb(4.1-5.1):3.6
C3(73-138):97
C4(11-31):28

尿蛋白半定量:(+1)50
潜血反応:(+1)0.1
尿蛋白定量:50
U-クレアチニン:15
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):3.33


この日は主治医が休診のために代診。
主治医はインフルエンザだとかyellow12

クレアチニン比が3.33も出ているというのに、
代診の先生なのに、

MMFOFFの指示がでました。

ホントに大丈夫??と
若干、不安ながらも薬は減らしたいので
抵抗せずに代診医師の指示に従うyellow25

代わりにプログラフを朝も飲むことに。

これで免疫抑制剤は
プログラフ朝夕1錠ずつだけになりました。

3/7の診察日
主治医、復活(笑)

クレアチニン(0.49-0.79):0.64
eGFR(90以上):81.6
Alb(4.1-5.1):3.7
C3(73-138):86
C4(11-31):22

尿蛋白半定量:(+1)50
潜血反応:(+1)0.1
尿蛋白定量:48
U-クレアチニン:96
尿蛋白/クレアチニン比(0.15未満):0.5


前回と違ってクレアチニン比は0.5

なんなんでしょうね、この変動は(-_-;)

でも0.5まで下がったのは嬉しいyellow19

アトルバスタチンとタケキャブはOFF。
但し、タケキャブ(胃薬)は自己調整でOK)

プレドニンは10㎎→9㎎へ減。

おぉぉー薬が減っていくぅぅ~嬉しい

主治医「この状態が6カ月続けば
    (妊娠も)良し、という事で…(^^)」

やっと「寛解」したみたいです♪
この状態が続けば…ですけどね。

でも良かったぁぁぁ。
なんとかここまで落ち着いた(´;ω;`)

妊婦への投与は控えた方がいいという
アレンドロン(骨粗鬆症の薬)も
OFFにできないか聞いてみました。

もちろん飲まない方がいいのは間違いないけれど。
私はステロイド剤をかなり長期内服しているので
(妊娠)ギリギリまで飲んでいた方がいいのではないかと。
せめて(妊活解禁までの)6か月は飲みましょうか…と。

確かに長期も長期、
人生の半分以上プレドニン飲んでますからね。

それなのに今まで骨折もなく、
骨密度も正常値を保っているのが不思議なくらい。

やっぱり発症するまでの子ども時代が
海に山にと野生児のように活発だったのが
骨細胞を強くしてくれたのか?yellow25

アレンドロンは週1で飲む薬。
週1だからこそ忘れがちで面唐ニいえば面唐セし、
副作用の顎骨壊死も心配なんだけど。

ステロイド副作用で骨壊死起こすよりはいいか。。。
歯医者も定期的に通って抜歯しないようにすればいいこと。

6か月…長いなぁ。その先も長い。。。

とにかく6か月は体調を崩さないことが目標!

楽しく、笑顔で、ストレスを溜めないように!
頑張り過ぎないで頑張ります。