なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

どうする?

2014年08月31日 | 志織のあしあと
今日は朝から雑巾がけしてました。
休みの日でもジッとしてねぇなおい(笑)

フローリングなもので
光の反射で足跡が見えると気になって気になって(^^;

昨日の夜、契約が取れたと上機嫌の旦那に
寝る前にサラッと聞いてみた。
σ(‥)「・・・仕事辞めても大丈夫かな?」と。

答えは結構意外だった(^^;)

旦那「いいよって前から言ってるしw
   体調崩したあとで‘あの時やめとけばよかった~’って
   後悔しても遅いよ。でもすぐには辞められないでしょ?
   職場に言うなら早く言わないと。
   仕事の休みを合わせなくてもよくなるから
   俺はその方がイイけど♫(^^)」


……そう言いわれると辞めたくなくなる

結婚する前から言われてはいたんだけど。
別に無理して働かなくてもいいって。
もちろんそれは私の病気のことを思ってのことだけど。

私が心配してるのは経済的な面もあるんだけどね。
その辺は旦那に何がなんでも頑張ってもらうしかないわけで。
旦那もそれは承知してんだろうけどさ。

昨日、実家でMy母にも全く同じことを言われた。
「あとで辞めとけばよかった~って思っても
 腎臓は一旦壊したらもう遅いんだよ。」
ってyellow6

昨日よりは凹み度も改善してきたけど
自分の中で応えは出ず。。。

とりあえず次の1ヶ月後の内科での
検査結果を見てから考えようかな。
ちょうど2度目の体外受精にむけて
体調を整えてる頃だし。。。。

そして今度は結果が出てから考えようかな~って思って
その次は凍結した残りの卵を全部使い切ったら考えようかな~とか
その次の次は今年末までは頑張ってみようかなぁ~…って。

結局ズルズルと働いている気がする(笑)

まぁ~1ヶ月後の検査結果で腎機能がヤバかったら
さすがにDrストップかかっちゃいそうだから
悩む余地も無いんだろうけど。。。。
……だからそうなったらダメなんだってばhi

あぁ~~~難しい(><)

いつも仕事で他人の悩みばっか聞いてるけど。
自分のことが一番難しい。




ココロ低下中

2014年08月30日 | 志織のあしあと
ココロが低下気味です。

初の体外受精が残念だったのもあるんだろうけど
この前受けた病院事業局採用試験も残念だったyellow13

体外受精の残念よりも
こっちの方が残念度が大きくて泣けてきたhorori
実は結構期待していたもので。

もし受かっていれば現職は即辞めるつもりだった(笑)
そして来年度からの病院事業局の仕事に就く。
病院事業局なんでホントに採用があるかは不確かだけど
仕事のあてが全くない訳ではないので
それまでしばらく心置きなく身体も休めるし、
不妊治療にも専念できるかも・・・・なんて。

そんなことを思い描いていたものだから。
どうしていいかわからなくなった。
ホントにどうしたいのかわからなくなった。

たぶん頑張ろうと思えば頑張れる。
ただワタシの腎臓がどの程度耐えられるのか不明。
別にそんな警戒しなくてもイイ程度なのかもしれない。

せっかく頑張って正社員になれた。
給料も社会福祉士としては県内ではかなりイイ方。
たぶんこの先の再就職は年齢的に難しいはず。

ただSLE増悪で身体全体が不調でココロまで病んだ苦しみや
働きたくても働けなかった苦しみ。
それをまた味わうくらいならもう助けないでイイ。

今、休まないと取り返しのつかないことになるかもしれない。
SLEが悪化してしまうことが浮ュて浮ュてたまらない。

でもあの苦しみを乗り越えて
やっと、やっと、やっと手にした仕事だからこそ
自分から手放したくない。

私の理想はそのまま働き続けて
不妊治療も続けて子どもを授かること。
そして産休育休もとった後に仕事復帰すること。

でももしこのまま頑張って腎機能が悪化してしまって
不妊治療すらできない状態になったら??

でも今、仕事を辞めたとしても子どもができなかったら
それこそ辞めたことを後悔するんじゃない?

腎機能は一度悪化してしまったら
安定を取り戻すのに何年もかかる。
それは私が一番よく知ってること。
コレばっかりは頑張れば頑張るほど
なんくるないさぁ~ではダメなんだよね・・・。

自分のことなのにどうしていいかわからない。
でもでもばっかりが頭の中でグルグルまわってる。
こうして悩めば悩むほどSLEの大敵のストレスが溜まって
それこそ悪循環・・・もぉ~~嫌(><)

旦那はきっと私がどんな選択をしても
反対することはないはず。

でも夫婦なんだから悩んでいることは話さないと。
家族になったからには私だけの人性じゃない。

いっそのこと
会社都合(病院都合?)でクビになりたいなyellow3

判定日

2014年08月29日 | 志織のあしあと
やっと判定日。

先に結果を言ってしまえば
奇跡はおこらず陰性でしたyellow13

判定日の1日の過ごし方。
旦那も仕事の休みを合わせてくれた。

午前中は仕事に行き午後から休む。
不妊外来の午後診察は15:00から。
診療開始時間まで三越へ。
北海道物産展でランチ♫

σ(・∀・)海鮮ラーメン¥1200
旦那は辛卵ラーメン(味噌)と
三色おこわのセット¥1200

一応平日とあって待ち時間もほとんどなく。
すぐに食べられた♫
やっぱり北海道はうめぇ~~なぁgood

夕食の海鮮丼も購入して
お腹が満足したところでいよいよ診察へ。

とりあえず旦那は一旦家に戻って海鮮丼を冷蔵庫へ避難。
私は病院で降ろしてもらい受付を済ませる。

受付を済ませるとすぐに診察の順番がきて呼ばれる。
えっっはやっっ。旦那がまだ来てませんけど(^^;

先生「どうですか?(^^)」
σ(‥)「生理が来たみたいです。。。ずっと血の塊が出てます。」
先生「そうかぁ…う~~ん。。。そうかぁ。。。
   1週間近く塊が。。。う~~ん、そうかぁ、、。 
   まず採血してみてホントに着床してないか調べましょう。
   5:00頃に電話で結果を聞いてください。
   それから今後の計画をたてましょう」
と。

私はちょっと覚悟していたので冷静に聞けたんだけど。
先生がなんだか凄く申し訳なさそうにガッカリしてて
それが余計にこっちが申し訳なかった(^^;)

その後、またまた時間が空いたので。
車の乗り換えを予定している旦那のために車の試乗へ。
試乗したのはマツダのアクセラ
2人揃って見に行ける時間なんて滅多にないし。

家を建てたばかりで車?なんて感じだけど
旦那CarのFitは16年目で16万キロ近く走ってて
しかも助手席側と後部座席のドアが凹んでいて
さらには旦那の車はフロントガラスにヒビが入ってて
どれがどんどん大きくなっていっているyellow12

それでも頑張って乗っていたけど
さすがにヒビが大きくなってきて運転に支障も出そうなので
「買い換えたい」という旦那の訴えも仕方ないかも(^^;)

Fitもそうだけど旦那はとにかく燃費重視なんだよねw
トヨタのアクアも候補なんだよね。
プリウスもどうかと思うけど乗ってる人が多いから( ̄▽ ̄)
そこはσ(・∀・)天邪鬼なもんで(笑)

昔から車ってのは男のステータスって言うからねぇ。
運転嫌いなσ(・∀・)には全く理解できないけど(笑)
車なんて生活必需品だから乗ってるだけですがね。
運転嫌いだからこそ少しでも心地よく乗りたくて
ナンバーを「178」にしたり、
サイドスピーカー付けたりしたわけで。

ま、旦那が気持ちよく運転できるならソレが一番(^^)

試乗のあとは、まだ作ってない表札の下見。
前にメイクマンで見かけて
「おっコレいいかも」と思ったので
旦那を連れて見てもらう。
候補を写メして家でじっくり決めることに。

そうこうしている間に時間は17:30。
病院に電話。
最初は看護師がとったけど先生に変わって
直接先生が電話で話してくれる。

検査結果から今回はそのまま生理が来るでしょうと。
凍結した残りの卵を使って2回目の体外受精のために
準備をしていくことに。

ただ来月いっぱいはお薬を飲んで調整するだけ。
つまり次のトライは10月。
不妊治療とはなんて時間がかかるものなんでしょうhi

電話を切ったあと、なんか涙が出そうになって。
平気だと思ってたけどちょっと奇跡も信じてたしね。
平気なフリしてグッと我慢yellow15

でも旦那が察したのか手を繋いで来て
「まぁ~~焦らずゆっくりとネ(^^)」
お前は少し焦ろ!と思いつつw
まぁ~ホントに。コレばっかりは焦っても仕方ない。

先生がσ(・・)よりもガッカリしてた感じなので
ホントいい先生なんだなぁ~と思った(^^)


夕飯には物産展で買った豪華な海鮮弁当を食べ。
今日ばかりは解禁で日本酒を飲む♫

旦那「よし。B'zのDVDでも見るかぁ~♫」と。

私に気を使ってるなぁ…ごめんね(^^;
思ってたよりは大丈夫だよ~ありがとう(^^)

今一番に心配なのはSLEの方なんだよね…yellow13
そっちの方が考えると泣けてくる。。。





いよいよ明日・・・

2014年08月28日 | 志織のあしあと
いよいよ明日は判定日。

移植後にあった足の付け根のチクチク感も消失。
下腹部の違和感も消失。体温も下降気味。
通常の生理前症状、やたらお腹が鳴る現象出現。
そして今日も血の塊あり。

ちょっと諦めモード(==)

でもフライングはしていないので結果はまだわからない。
真っ白な検査紙を見るのが浮「だけなんだけどyellow13

ネットの噂通りに
検索魔になってしまったこの2週間( ̄▽ ̄)

不安を煽るだけだから辞めた方がいいとか
色んな意見は多々あるけれど。
私はどちらかというと検索した方が落ち着くタイプかもw

だって全く同じ症状の人っていないし。
似たような症状でも妊娠した人もいれば残念だった人もいて。
まさに十人十色なんだなぁ~って思うので。

色んなブログを読んでて励まされることが多い。
同じ境遇でもSLEのコトとはなんか違うんだよね。

なんでだろう。

SLEの人のブログは読んでて
「ワタシの方が大変な思いしてるっつうねん(><)」
みたいな感覚がどうしてもあって
「励まされる」って感じでは無いんだよね(^^;
ワタシのブログもSLE仲間からすればそうなのかもしれない。

でも不妊治療を頑張ってる人のブログは読んでて
症状はみんな違っても気持ちは同じで(^^)
ちょとしたことで一喜一憂。

そぉ~~そぉ~~わかるぅ~~とか。
あぁ~~みんな同じように思うもんなんだぁ~とか
って感じなのが多い。

今日も「判定日前日」なんてキーワードで
ついつい検索してしまう( ̄▽ ̄)
中には残念だった人もいれば
予想外に陽性だったなんて人もいる。

どんなにあがいたって明日には結果がわかる。

明日は午前中は仕事して
午後から休んで受診することにした。

どんな結果であっても
腎機能が低下傾向なのは逃げられない事実。
こればっかりは今後のことを考えないと。
妊娠する前にSLEが悪化してしまったら元も子もない。
子どもどころじゃなくなる。

とにかくもうSLEで辛い思いするのは嫌yellow15
もうホント・・・これ以上苦しめないでよって感じ(==)

そいういえば今日の新聞でこんな記事が。

「難病医療法」の対象疾患100疾患が決定。
SLEが外されてない。よかった・・・ひとまずホッとしたね。

明日は穏やな1日が過ごせますように。。。
公費負担なかったら医療費辛すぎ(^^;)

明日は穏やか1日が過ごせますように。。。

SLEの診察日

2014年08月26日 | 志織のあしあと
SLEの腎障害は組織別に6つの型に分類される。

Ⅰ型:微小メサンギウムループス腎炎、
Ⅱ型:メサンギウム増殖性ループス腎炎、
Ⅲ型:巣状ループス腎炎、
Ⅳ型:びまん性ループス腎炎、
Ⅴ型:膜性ループス腎炎、
Ⅵ型:進行した硬化性ループス腎炎(末期の腎不全)

この中でⅣ型の進行が早く予後も不良で早期の治療が必要となる。

σ(・・)既に数年前に腎生検で
Ⅳ型この診断をくらっている。

今日はMy病院へ内科診察。SLEの方。
腎機能が少しだけ悪くなっていました(ーー)

ホントに少しなんだけど。

尿蛋白/尿中クレアチニン比が1.05。

病院によって違うけどだいたい基準値は0.2未満。
普段も0.5あたりをウロウロしている私。
いつも危うい状況をウロウロ~ウロウロ~してるわけだけどw

1.0以上になったのは実に数年ぶり。
先生も思わず「…疲れてる?」って(^^;)
う~~ん。疲れてるっちゃぁ疲れてますがw

とりあえず不妊治療中なので
プレドニンを増やすことはできないので
このまま様子をみることに。

ちょっと凹んだ。。。yellow13

不妊治療ばっかに気をとられてて
SLEの方をまったく気にしてなかった(==)

午後から頑張って仕事に行こうと思ったけど、
今日は身体を休めることにした。

家に戻ってからふと思う。
……あれ?もしかして妊娠してても
腎機能悪くなるんじゃない???
いやいや、悪くなっちゃアカンのだけど(笑)

でももしそうならば・・・
ホントに仕事は考えないと。。。
腎機能悪化でせっかくできた子どもを
諦めざるを得ない例も実際あるわけだし。

つくづく自分が普通の身体じゃないってことを
思い知らさせる。

こんなコト言っちゃいけないんだろうけど
世の中には特に努力しなくても
望んでいなくても妊娠する人もいるのにね。
仕事も続けながらさ。

こんなに不安を抱えて生活していると
不公平だよなぁ~~と思ってしまう。。。

ダメだダメだ。気持ちがマイナスになってる。
こんな弱っちぃ気持ちの母になっちゃいけない。

そんじょそこらにいる、
のうのうと生きてる同年代の人より
荒波に揉まれた人性を送っていると自負しているので
ちょっとしたことで凹んでいる人を見ると
「はっ・・たかがそんなことで?」なんて
ココロの中では鼻で笑っちゃってるイヤなやつだけどw

今までも自分の生き方に恥ずかしいなんて
微塵も思ってないし( ̄▽ ̄)

ベビ待ちライフも療養ライフも
自信もって楽しまなくちゃね♫