角膜下出血

朝、起きたら
旦那「どうしたの？！大丈夫？」と
驚かれました。

鏡を見てみたら
ガッツリと角膜下出血してました…。

昨日の夜寝る時に
なんか目が痛いと思ったんですよね(^^;

角膜下出血って見た目は派手だから
周りがビックリしちゃう。

放っておけば治るからいいけど。

…免許更新に行くのがまた遅くなる(^^;

退院後初回外来日

退院後初回外来でした。

検査結果。

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.74
eGFR(90以上): 70.2
Alb:(4.1-5.1):2.2
CRP(0.00-0.14):0.04
LDH(124-222):249
C3(73-138):85
C4(11-31):27

尿蛋白半定量：(+)70
尿蛋白定量：67
U-ｸﾚｱｱﾁﾆﾝ:72
潜血反応：(++)0.2

なに、この劇的変化

尿蛋白(+)って調子イイ時ですら
珍しいことなんですけどｗ

ただこれは大量の薬のおかげ
まだまだ油断ならない状態なのは変わらず。

内服薬は入院中のものをそのまま継続。
プレドニンを減らすかと期待してたけど
そう簡単にはいかないみたいです。。

そしてMMFが６Ｃ(1500㎎)⇒８Ｃ(2000mg)に増量。

主治医による今の私の状態から予測して
最大服用量の上限1日12カプセル(3000mg)までは
増やすことも考えているそうです。

それで効果がなかったら
次はリッキサンの使用を検討しているとか。

次の次の手まで用意されてる

…リッキサンが効かなかったら？
なんてことも頭をよぎりましたが
さすがに聞きませんでしたｗ

次の診察までには
もっと良くなってる予定ですし

やっとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの効き目が出始めたのかも。
その分、色んな副作用も出てますけど

眠剤無しでは全く眠れません(＾＾;)
眠剤あっても寝付きは悪いかも。

あとはMMFの副作用だと思われる脱毛。

そして情緒不安定
なーんかイライラしたり。
もう生きるのがどーでもいいと思うほど落ち込んだり。
そうかと思えばなんだか気分上々だったり。

ﾑｰﾝﾌｪｲｽはバリバリに出現中だし(￣▽￣)
入院でやつれて痩せて見えたのに
なんか肩にお肉も付いてきたし。

もうね。見た目はどうでもいいです。
ﾑｰﾝﾌｪｲｽも脱毛も「何度目よ？」って感じなので。
薬が減れば確実に治るってこともよーく知ってます。

MMFが８Ｃになったら髪はもっと抜けるはず。
薬局で薬を待っている間、
スカスカ分け目とツムジを隠すために
部分ｳｨｯｸﾞをネットで探してました。

学校も仕事も無いってだけで
なんだかかなり気楽なもんです。

夏だから帽子は暑いしなー
できればｳｨｯｸﾞもかぶりたくないけれど

周りの人が気を使わないための
マナーでもあると思うので。。。

ただ、来月中には
運転免許の更新に行かないと(＞＜)
よりによってなんで今年なんだーーーー

これが１番、嫌ですね(笑)

でも次の更新の５年後まで免許を見る度に
「あぁーこの時は大変だったなー」って
自分への戒めとなるかも？？

いつ更新に行こうか
気力と体力と相談中です。

あと追加でランソプラゾールを
処方して貰いました
何が１番キツイかって言われたら
胸焼けが１番キツイです。

お薬を増やすのは嫌ですが。。。
ただでさえ眠れないのに
胸焼けでも眠れないなんてＷの悲劇

それにしても
落ち着いてきてホントに良かった

やっぱり横になって休んでるのが
１番なのかもしれませんね。

もっともっとグータラしよう(笑)

坊主頭が普通の世の中だったら良かったのに

最近、抜け毛が増えた気がします。

ステロイドの副作用には
多毛もあるけれど脱毛もある。

脱毛の副作用って
免疫抑制剤だけじゃないことを
スッカリ忘れてました(^^;

私、両方の副作用がでます。
どちらかというと脱毛の方が酷いです。

薬の副作用っていうより
SLEの症状なのかもしれませんけど。

SLEが悪い時にプレ増量するし。
プレ増量する時はSLEが悪い時だし。

結局、どっちなのか
ハッキリわかりません。

髪を洗うと手の指の間に
異様な程に抜け毛が絡みついてきます。

結構、ホラーな光景です。

排水溝もすぐに詰まってしまう。
お風呂上がりに排水溝を聡怩ｷる度に
悲しくなっちゃいます(´･ω･`)

髪の毛が長いと特に
抜け毛が多く感じてしまって
それだけショックも大きいので。
ショートにしてしまう事が多いのですが。

ここ1年頑張って
伸ばしてたんだけどなー(´･ω･`)

薬が減れば必ずまた生えるし。
脱毛するかもしれないことは
常に覚悟してるけど。

でも現実になると
普段どんなに強がってても
やっぱりショックですね。

だって女ですから。

世の中、坊主頭が普通だったら
良かったのに…と思います。

身体中のありとあらゆる毛は
ムダ毛として処理するのに。

紫外線から守るとか
頭髪には役目があるのは知ってるけど。

脇毛もスネ毛も鼻毛も
必要な毛であるはずなのに。

頭髪だけは抜けると悩む。

洋服を着るのと同じ感覚で。
靴下と同じくらいの感覚がイイかな。
隠しても隠さなくてもイイくらいの。

帽子とかウィッグを被るのが普通で。
オシャレを楽しんで。

ハゲで悩む人も
薬の副作用で悩む人も
居なかったのにな。

頭を洗うのもラクそう（笑）
髪の傷みに悩む事も無いし。
くせ毛で悩むことも無い。
生まれつき茶髪で
校則違反だとか言われることも無い。

イイこと尽くしじゃん（笑）

美容師って職業が無くなるか(^^;
でも頭皮ケアの専門職とか
何らか別の職業が出来てたかも。
人間はたくましいから。

坊主が普通の世の中だったら。

そんな夢のような事を考えながら
育毛剤でも買ってこようかなー
なんて思うオトメゴコロです。

マイナスがゼロになっただけ

SLEは見た目ではわからないから
誤解されてしまうのは
もう呆れるほどに感じてきました。

今回も「退院」はできましたが、
ただ熱が下がっただけなんですよね(^^;

元々は４月初旬に
SLEが再燃してきたから
ステロイドパルスで入院して。

免疫力が極端に低下して
日和見感染症になって発熱して。
その治療のために再入院したのであって。

再入院でSLEの治療は積極的に行なっていません。
むしろステロイドと免疫抑制剤の量も
減量して感染症の治療を優先したわけで。

「マイナス」が「ゼロ」になっただけ
…なんですけどね。
むしろまだ「マイナス」かもしれません。

実家の両親にも旦那にも友人にも
「元気になったから退院した」と
思われてるところがあるなーと。

やっぱり理解して貰うのは難しいです。

正直、今もめちゃくちゃきついです。
恐ろしく身体は怠いです。。。
ご飯も食べないでいいから
1日中、横になって寝ていたい。

でもご飯は食べなきゃ体力もたないし。

「マイナス鰍ｯ合わせて
プラスにしてしまえ～?」

我が愛するB'z様…のボーカルの
稲ソロ「パーフェクトライフ」。

私の好きなフレーズ。

プラスになるには
もう少し時間がかかりそう。

主婦の辛さは理解されにくい

退院してしまえば
スマホをいじることも急激に減り、
blogを書くのも急激に減りますね。

一応、専業主婦なので、
家に居ると何かとやる事があって
何かと動いてしまうんですよね。

だから日中は実家に避難してます。
今は安静が一番。
実家は1日中クーラー付けてるし(￣∀￣)

でもなんで仕事してた時の方が
ラクに感じるんでしょう(^^;
(働いてたけど色んな理由で
主婦になった人なら
きっとわかってくれるはず…)

やる事とか時間とかは
働いてる方が厳しいのに。

手際よく完璧に
でも上手い具合に手を抜けてたのかなぁ。

「働いてない」ということが
「社会参加してない」みたいな
負い目を感じてしまうので
精神的に追いやられてるのかも。

この「ダメダメ人間感」。
無職生活を経験した人なら
わかってくれますかね。。。

既婚者で子どもが居ないと特に。

σ(￣￣)昭和の人間なんですよね。
「子どももいないのに
時間なんてあるでしょ？」…と
思われてるんだろうなーと
被害妄想が増幅しまくりです(￣ー￣ )