★★★SLEになっちゃった！その後は？？★★★
臓器障害の広がり、重さによって、病気の重症度が異なります。
関節炎や皮膚症状だけの人は薬剤によるｺﾝﾄﾛｰﾙもつけやすく、
健康な方とほぼ変わらない普通の生活が出来ることも珍しくありません。
一方、腎臓・中枢神経・血管炎などでは、多種類の薬剤を、
大量・長期にわたって使わなければならないことがあります。
したがって、一口に全身性エリテマトーデスといっても
その病気の広がりや重症度によってその後の経過は全く異なるそうです。
まったく同じ人はいないかもしれません。
そのコントロールは年々改善され、数十年もこの病気と
付き合っている患者さんも増えてきています。
そのため、高齢化に伴って起こってくる生活習慣病
（動脈硬化、糖尿病、高血圧など）に対する対策も必要です。
副腎皮質ステロイド剤が知られていなかった1950年代には、
５年以上生き延びる人は50％程度とされていました。
それがステロイド剤の登場で病気のｺﾝﾄﾛｰﾙは飛躍的に進歩し、
現在では５年以上の生存率は95％以上にまで改善しています。
病型によってステロイド剤の効きやすいもの、効きにくいものがあります。それらも免疫抑制剤が使われるようになり、病気のコントロールはさらに良好になってきています。
予後を左右する病態としては、
ループス腎炎、中枢神経ループス(CNS)、抗リン脂質抗体症候群、
間質性肺炎、肺胞出血、肺高血圧症などが挙げられます。
死因としては、従来は腎不全でしたが近年では
感染症などによる感染死が死因の第１位を占めています。
★★★子どもが欲しい～～～～！★★★
SLEでも、もちろん妊娠・出産は出来ます！！
SLEでも立派な母になれます！
事実、SLEを抱えながら素敵なお母さんになった方はたくさんいる！
ネットで検索すれば一目瞭然です。
しかし妊娠・出産は女性の一生の中で一大イベントです。
SLEでなくとも女性であれば誰もが身体に大きな変化をうみます。
ひとつの生命が体内に生きるのですから、健康な方でも
母体に影響がまったくないということはあり得ないでしょう。
子どものためにも、母体のためにも、
そして晴れて母親となった後の自分の身体の為にも、
やはり主治医への相談は絶対に必要となりますし、
パートナーや家族の協力は必要不可欠です。
妊娠・出産可能の目安は以下の通りだとされています。
①ステロイド剤１日１５mg以下で
１０ヶ月以上病気がコントロール出来ている。
②重い内臓の障害がない。
③ステロイド剤による重い副作用がない。
④免疫抑制剤を服用していない。
⑤出産後育児が可能である。
★★★でもステロイド剤の影響は？★★★
大量に投与されていなければ心配はありません。
大量投与されていると妊娠中に思わぬ副作用が出現したり、
胎児の発育に影響することがあるといわれています。
胎児への奇形などの影響も大量投与されていなければ心配ないそうです。（奇形も動物では確認されているが人ではまだ確認されていません。）
妊娠後SLEが増悪した場合、ステロイド剤を増量するので
出来るだけ少ない維持量での妊娠が好ましいとされています。
★★★じゃあ、SLEの病気自体の影響は？★★★
残念ながら、流産・早産・死産の発生頻度は高くなります。
新生児に発疹・血小板減少・心ブロックなどが出現する場合があります。心ブロック以外は自然に良くなることが多いので心配ありません。
SS-A抗体が陽性の場合、約10％の割合で心ブロックの赤ちゃんが
生まれる可能性があるといわれます。
出産後ペースメーカーの装着が必要となる場合もあります。
★★★SLEが増悪することもあります。★★★
こちらもやはりSLEを抱えていると妊娠によって
病気が悪くなることもあるのが事実です。
また、妊娠中毒症の発現、特にSLE腎症がある場合は
症状が悪化してしまいます。慎重な管理が必要です。
腎症を伴う場合は、胎児の予後に
大きな影響があるとも言われています。
★★★日常生活で注意することは？？★★★
病気の原因は解明されていないので、日常生活で
‘これらのことをしなければ大丈夫’という証明はありません。
病状を悪化させる要因として考えられる、
日常生活で注意する点は以下のようなことです。
①睡眠は十分にとる。翌日に疲れを残さないようにする。
②座って出来る仕事は立ってしない。激しい運動は控える。
③ストレスをためない。
④レイノー現象がある場合は保温に気をつける。
⑤体重のコントロールをする。
⑥紫外線を浴びない。日焼け止めクリーム、帽子、日傘などの使用する。
※特に紫外線がSLE発症のきっかけと思われる人は要注意だそうです！
私もそうだと思います。発症当時のことをよく思い出して下さい！
海水浴など日常生活以上に日光を浴びませんでしたか？
⑦風邪などの感染症に気をつける。
★★★SLEの合併症ってある？★★★
SLEは病気自体の影響や服用薬の影響から合併症として、
無菌性骨壊死(骨頭壊死)、骨粗鬆症、白内障・緑内障、
動脈硬化症などが起こる場合があります。
普段から、カルシウムを取る、虫歯に気をつける、太りすぎ・やせすぎないように食事に気をつけるなどの注意が必要です。
ざっとこれが「SLE」です。
「難病」といわれるくらいなので難しい病気なんでしょうけど、
なんくるないさぁ
この気持ちで明るく楽しく笑顔を忘れずに、
一日一日を大切に生きています
臓器障害の広がり、重さによって、病気の重症度が異なります。
関節炎や皮膚症状だけの人は薬剤によるｺﾝﾄﾛｰﾙもつけやすく、
健康な方とほぼ変わらない普通の生活が出来ることも珍しくありません。
一方、腎臓・中枢神経・血管炎などでは、多種類の薬剤を、
大量・長期にわたって使わなければならないことがあります。
したがって、一口に全身性エリテマトーデスといっても
その病気の広がりや重症度によってその後の経過は全く異なるそうです。
まったく同じ人はいないかもしれません。
そのコントロールは年々改善され、数十年もこの病気と
付き合っている患者さんも増えてきています。
そのため、高齢化に伴って起こってくる生活習慣病
（動脈硬化、糖尿病、高血圧など）に対する対策も必要です。
副腎皮質ステロイド剤が知られていなかった1950年代には、
５年以上生き延びる人は50％程度とされていました。
それがステロイド剤の登場で病気のｺﾝﾄﾛｰﾙは飛躍的に進歩し、
現在では５年以上の生存率は95％以上にまで改善しています。
病型によってステロイド剤の効きやすいもの、効きにくいものがあります。それらも免疫抑制剤が使われるようになり、病気のコントロールはさらに良好になってきています。
予後を左右する病態としては、
ループス腎炎、中枢神経ループス(CNS)、抗リン脂質抗体症候群、
間質性肺炎、肺胞出血、肺高血圧症などが挙げられます。
死因としては、従来は腎不全でしたが近年では
感染症などによる感染死が死因の第１位を占めています。
★★★子どもが欲しい～～～～！★★★
SLEでも、もちろん妊娠・出産は出来ます！！
SLEでも立派な母になれます！
事実、SLEを抱えながら素敵なお母さんになった方はたくさんいる！
ネットで検索すれば一目瞭然です。
しかし妊娠・出産は女性の一生の中で一大イベントです。
SLEでなくとも女性であれば誰もが身体に大きな変化をうみます。
ひとつの生命が体内に生きるのですから、健康な方でも
母体に影響がまったくないということはあり得ないでしょう。
子どものためにも、母体のためにも、
そして晴れて母親となった後の自分の身体の為にも、
やはり主治医への相談は絶対に必要となりますし、
パートナーや家族の協力は必要不可欠です。
妊娠・出産可能の目安は以下の通りだとされています。
①ステロイド剤１日１５mg以下で
１０ヶ月以上病気がコントロール出来ている。
②重い内臓の障害がない。
③ステロイド剤による重い副作用がない。
④免疫抑制剤を服用していない。
⑤出産後育児が可能である。
★★★でもステロイド剤の影響は？★★★
大量に投与されていなければ心配はありません。
大量投与されていると妊娠中に思わぬ副作用が出現したり、
胎児の発育に影響することがあるといわれています。
胎児への奇形などの影響も大量投与されていなければ心配ないそうです。（奇形も動物では確認されているが人ではまだ確認されていません。）
妊娠後SLEが増悪した場合、ステロイド剤を増量するので
出来るだけ少ない維持量での妊娠が好ましいとされています。
★★★じゃあ、SLEの病気自体の影響は？★★★
残念ながら、流産・早産・死産の発生頻度は高くなります。
新生児に発疹・血小板減少・心ブロックなどが出現する場合があります。心ブロック以外は自然に良くなることが多いので心配ありません。
SS-A抗体が陽性の場合、約10％の割合で心ブロックの赤ちゃんが
生まれる可能性があるといわれます。
出産後ペースメーカーの装着が必要となる場合もあります。
★★★SLEが増悪することもあります。★★★
こちらもやはりSLEを抱えていると妊娠によって
病気が悪くなることもあるのが事実です。
また、妊娠中毒症の発現、特にSLE腎症がある場合は
症状が悪化してしまいます。慎重な管理が必要です。
腎症を伴う場合は、胎児の予後に
大きな影響があるとも言われています。
★★★日常生活で注意することは？？★★★
病気の原因は解明されていないので、日常生活で
‘これらのことをしなければ大丈夫’という証明はありません。
病状を悪化させる要因として考えられる、
日常生活で注意する点は以下のようなことです。
①睡眠は十分にとる。翌日に疲れを残さないようにする。
②座って出来る仕事は立ってしない。激しい運動は控える。
③ストレスをためない。
④レイノー現象がある場合は保温に気をつける。
⑤体重のコントロールをする。
⑥紫外線を浴びない。日焼け止めクリーム、帽子、日傘などの使用する。
※特に紫外線がSLE発症のきっかけと思われる人は要注意だそうです！
私もそうだと思います。発症当時のことをよく思い出して下さい！
海水浴など日常生活以上に日光を浴びませんでしたか？
⑦風邪などの感染症に気をつける。
★★★SLEの合併症ってある？★★★
SLEは病気自体の影響や服用薬の影響から合併症として、
無菌性骨壊死(骨頭壊死)、骨粗鬆症、白内障・緑内障、
動脈硬化症などが起こる場合があります。
普段から、カルシウムを取る、虫歯に気をつける、太りすぎ・やせすぎないように食事に気をつけるなどの注意が必要です。
ざっとこれが「SLE」です。
「難病」といわれるくらいなので難しい病気なんでしょうけど、
なんくるないさぁ
この気持ちで明るく楽しく笑顔を忘れずに、
一日一日を大切に生きています
