なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

エンドキサンパルス 6回目

2017年06月06日 | 志織のあしあと
診察日でした。

そして1クール最後の
6回目のエンドキサンパルスも受けてきました。
さすがに今回は延期だよなー
って思ってたんですけどね。

「コレで最後だったのに…」という残念な気持ちと。
「せっかく風邪症状も落ち着いてきたのに
今度はパルスの副作用に耐えなきゃいけないのか…」
という複雑な心境で病院に行ったわけですが。

なんと、検査結果は
以前より良くなっていました。
良くなっていたというより、ほぼ横ばい?
てっきり風邪で悪くなってるかと( ̄▽ ̄)

肺炎やらの感染症なら心配だけど
救急受診した際のありとあらゆる検査でも
原因は見つからなかったということもあり、

主治医「熱も下がってるなら大丈夫でしょう(^^)
    せっかく(腎炎が)落ち着いてきていますから
    このペースでラスト1回、頑張りましょう!!」

ってことで、予想外の決行(°▽°)

でも結果がよければプレ0.5mg減量という目標は
さすがに今回は見送りました(^^;;
そして咳止めにメジコンではなく
リン酸コデインを処方してもらいました。

昨夜も夜中に少し咳込んで起きたので
今日も少し睡眠不足気味。
寝ている間にパルスは終わっちゃいましたw

…それにしても
パルス後の怠さが半端ない(・Д・)
体力も落ちてる時にこの一発はキツイかも(^^;;

とにかくやっと1クール終わったぁー🎵
次の診察でまた少しでも良くなっていますように。

ただ今回の尿検査でも尿蛋白は(++)。
主治医「おそらく(++)で停滞するかと思います」
と言われました(´・_・`)

良くならずとも悪くなりませんように。

…っていうか、
まだ(+)までなれるはず!(>_<)
まだまだ私は諦めません。




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2 コメント

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Unknown (デムルメ)
2017-06-08 10:38:28
初めまして。
私は25歳の会社員です。
実は、私の妹22歳がSLE疑いで昨日入院しました。
主な症状は、たまにある関節痛と腎臓の機能障害。
詳しい検査結果を私は聞いていませんが、昨日尿色の異常が認められ緊急入院したようです。
腎臓の病気も考えらえますが、背中の環状紅斑のようなものがあることを考えて、私はSLEでループス腎炎かなと思っています。
難病ということで、なかなかネットで見ても詳しいことは書いておらず、コメントした次第です。
今後は、検査により正式な診断を待つことになると思います。
志織さんは12歳の時に診断を受けたということですが、どんな段階で病気に気づき現在はどうお過ごしでしょうか。
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Unknown (志織)
2017-06-09 14:54:30
>デムルメさんへ
初めまして。コメントありがとうございます。
妹さん、心配ですね。

私が12歳の頃に自覚していた初期症状は「脱力感」「口内炎」「体重減少」「リンパ節の腫れ」「蝶型紅斑」でした。自分では「異常」だとは思っていなくて、母親が異変に気づきました。初診の検査で「SLEの診断基準」の7項目に該当して即入院でしたよ(^^;;

もう既にネットで色々調べているかとは思いますが、SLEの症状はほんとに千差万別です。私の現状はblogで綴っていますが、今まで自分と全く同じ症状、全く同じ経過の人に出会ったことはありません。だから参考にはならないかと思います。

私のblogを含めて、色んな方のblogを読んで、妹さんと比べて一喜一憂しないように願います(><)

医師のいう事を聞いて、わからないことはとことん聞いて、納得のいく医療を受けてください。
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