SLEが完治する日

「韓国の研究陣が難病SLEの発病原因を特定」
・・・というニュースを目にしました。

ホントかな。
ホントだったらスゴイ発見。

発症原因がわかれば治療薬もできるのかな。

SLEが完治する日もくるのかもしれない。

私が生きているうちに治療薬が開発されたらいいけど。

私はIPS細胞にもすごく期待しています。

iPS細胞を用いた腎臓の再生研究。

だって今後SLEが完治しても、
腎機能はその時点の状態でSTOPなわけで。

ほんの数十年前はガンも不治の病だったのに
今は完治も目指せる時代ですしね。

もしSLEの治療薬がで開発されたとしたら
その頃、私は何歳になってることやら。

開発されたらされたで
「もっと早く開発されてて欲しかった…」と
悔やんでも悔やみきれない気持ちになるんだろうな。

今ですら悔しいものね。
もっと早くMMFとかﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌがあったら良かったのにって。

なんて厄介な病人（笑）

咳+鼻水+喉の痛み＝風邪？

ただでさえ寝付きが悪いのに
鼻づまりでさらに眠れない今日この頃。

ここ最近は午前中に横にならなくても
大丈夫になってきたから
「働きたい病」が再燃してたけど。

今日はアカンかったです。。。。
寝不足と倦怠感で午前中はダウン。

鼻水、喉の痛み、ときどき咳

風邪じゃん？？？

今年最後の診察が終わったばかりなのに。

風邪症状が治まるまで
プレドニン減らさないでおこうかな。

熱が無いからまだ動けますが。
これ以上悪化させないようにしないと。

働きたいぃーって思うけど。
もちろん「体調は万全です！」なんて言えなくて。

働くからには少しくらいの無理は当然と思ってるし。
健康な人だって多少無理して頑張ってるわけだし。

午前中に動けない時もあるけど
なにか用があって動かなきゃいけない時は
否応なく動かなきゃいけなくて動けるから。

きっと仕事を始めても
動けるだろうと思ってるだけで。

こう微妙に体調が悪い時は
「甘えてるだけだー！頑張らなきゃー！」って
余計に思ってしまうんだけど。。。

…これがダメなのかなぁと
ふと思いました。

とりあえず「動いてみる派」の私です。
自分が動かなきゃ何も変わらないのは
わかっているので。

ホントに応募するかわからないけど
とりあえず履歴書を書いておく…とか。

ホントに体調が良い時って
ネガティブなコトは考えない。

でも今はその1歩すら躊躇する自分がいます。

自分で自分を見失ってますね。

…とにかく風邪を治さないと。

今年最後の診察日

今年最後の診察日でした。

本日の検査結果。

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.61
eGFR(90以上): 86.0
Alb(4.1-5.1):3.7
C3(73-138):98
C4(11-31):32

尿蛋白半定量：(+)70
潜血反応：(+2)0.2
尿蛋白定量：76
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：22
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満)：？？？

主治医「やっと良くなってきた感じですかねぇ
　　　　（ｸﾚｱﾁﾆﾝ比）0.3くらいですから…（＾＾）」

ほんとですかー？？やったー

主治医「Albもだいぶ良くなってきたし。
　　　　この病態で半年くらい様子みて大丈夫であれば
　　　　妊娠もOKってことでいいと思いますよ」

ほんとですかーーー？？やったー

プレドニンを15㎎→10㎎に減量

次の診察日は来年です。

よっしゃーー♪って。
るんるん気分で家に帰ったけど。
検査結果をよーく確認してみると。。。あれ？？

尿蛋白定量：76　
　U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：22

…ってことは尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比って
「3.45」じゃないの？？

先生、、、逆で割ってない？？

んん？？？あれ？？σ(･_･)が間違ってる？？
あれあれあれ？？？？？

いや、うん。そうだよ。
先生が間違ってるはず。。。。

むしろ前回より尿蛋白が増えてる計算になっちゃう。

この状態でプレドニン減らしていいのかな。

でもどちらにせよ、
よっぽど悪くなきゃ減らすつもりだったし。

はぁー。。。
なんかスッキリしないまま年を越しそう

ここ最近、「働きたい病」が再燃しててｗ
ﾊﾛｰﾜｰｸやらの求人情報を見るのが日課で。

やりたい仕事がたくさんあって…

めちゃくちゃ家から近場だったり。
My病院の元職場も募集してるし。
就労講演会に行ってからさらに意欲上昇。

先生に一応、確認しました。

σ(･･)「仕事をするのに何の制限もありませんよね？」

主治医「全然、OKですよ（＾＾）
　　　　まぁ、無理をしなければ…ですがｗ」

σ(･･)「無理をしない仕事があれば
　　　　教えてほしいんですけど(＞＜)」

ラクな仕事なんて無い。
どんな仕事だってツライことはあるし。
仕事始めたらすぐ横になって休むなんて出来るわけないし。
ダルイとか眠いとか甘えたこと言ってられない。

ｸﾚｱﾁﾆﾝ比の件が有耶無耶のままで
余計に悩ましい事態になってしまってるけど。

病状が安定してるというなら、
それはそれで躊躇するんですよね。

だって今のままで安定すれば妊娠OKまで半年の我慢。

尿蛋白がまだ出てて、まだ不安定というなら
それはそれで躊躇するんですよね。

だって今無理したらまた再燃するかもしれません。

はぁ。。。。

先のことを考えるのが辛くて辛くて仕方ない。

「今」を一所懸命に生きてきて
その積み重ねがコレなんですものね。。。

ダメだ。これ以上、書くと泣きそうだから辞めます。


　　　

難病のある人のための就労講演会

「難病のある人のための就労講演会」

近くの保健所で開催するので
せっかくだから行ってきました。

難病患者就労サメ[ターの方による
難病患者の就労支援についての講演。

難病支援センター「アンビシャス」
のセンター長､照喜名さんの体験談。

ｱﾝﾋﾞｼｬｽは設立したばっかの時に
照喜名さんとﾒｰﾙでやりとりしたこともあるのに、
ソレっきりでｾﾝﾀｰに顔も出さず終いの失礼な私

だから顔を覚えられているわけもなく、
勝手に私だけ親近感をもってますｗ

講演会の参加者は13名。
「少なっっ」て思いました。
こんなものなんでしょうか。

古株の難病患者なら周知の事実で、
平成27年から「特定疾患医療」は「難病医療」となって、
新しい医療費助成層度に変わったのですが。

「27年度以前から、特定疾患の頃からの方います？」
の問いかけに手を挙げたのは私だけｗ

「ﾊﾛｰﾜｰｸの専門援助部門をご存じの方います？」
の問いかけに手を挙げたのも私だけｗ

「ヘルプマークって知ってますか？」
の問いかけに手を挙げたのも私だけｗ

どうやら古株は私だけのようでした

みんな恥ずかしがって
手を挙げなかっただけかもしれませんが。

簡単に言えば共通している悩みは
「見た目にはわからないからわかってもらえるか不安」
「安定している時は全然平気だけど
　体調が悪い時は全然ダメだから働けるか不安」

ってことみたいです。
みんな同じですね。

(元)職業柄、相談員目線で聴いてしまった感じ
新たに得た情報は特になく。
…ってことは数年前から難病患者への支援制度は
何も変わってないということ。

精神疾患ですら雇用率に算定されるようになったのは
最近になってからだし。

医療費助成があるだけでもあり難いけど
まだまだ制度の間にいる難病患者。

医療福祉に携わっていだだけに、
「身体障がい」「知的障がい」「精神障がい」と
「難病」は同じ制度でカバーできるかって言われると
ちょっと違うかなーってのもわかるような気もするんですけど。

当事者であるだけに
「私もツライのに…」って思うこともあったりで。

「障がい者福祉」に含むんじゃなくて
「難病福祉」ってのもあっていいんじゃないかなぁ。
別物として考えるべきだと思うんですけどね。

あぁでも「内部障害」って部類に入るのかなぁ。

生きていくのは難しいです。

こんなこと知る必要も考える必要もなく
生きてる人が羨ましい。