なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

診察日

2017年01月31日 | 志織のあしあと
なんだか久しぶりのblog更新yellow25

My父は無事に退院しています。
いまや運転して通院するくらい元気です。

どちらかというとσ(・・)の方が
体力の限界でダウンしていました(^^;

浮腫みは無いからいいもののyellow3

身体的にも。メンタル的にも。
薬の副作用もあるとは思いますが。
イライラや落ち込みの方がキツイかも(==)

周りに感染しちゃう『イライラ感』
「落ち着け、落ち着け」と自分に言い聞かせて。
平気なフリをして明るく振る舞う。
そして無理をしてキツくなるばかり。

ホント悪循環(^^;

3日前から気になっている症状は
午前中だけ吐き気が酷くて
起きていられませんnose4

とにかく年が明けてから
色々といっぱいいっぱいase

そして今日は診察日。

クレアチニン(049-0.79):0.69
eGFR(90以上):76.3
U-クレアチニン:169

LDH(124-222):241
TP(6.6-8.1):3.8
IgG(861-1747):319
IgM(50-269):15

C3(50-269):15
C4(73-138):70

尿蛋白半定量:(+++)
尿蛋白定量:528
潜血反応:(+)


相変わらず尿蛋白は(+++)

吐気という胃腸症状が
プレの副作用なのかMMFの副作用なのか、
SLEのせいなのかは不明です。

血液検査結果からみて
憎悪?っていう感じでは無いので

プレドニン 6錠 right 5錠(25㎎)に減量。

MMFが 4錠(1000㎎) right 6錠(1500㎎)に増量。
(朝2錠・夕2錠 ➡ 朝3錠・夕3錠)

ランソプラゾールを 15㎎ right 30㎎ に増量。


先生はMMFを2000㎎まで
持っていきたいとのこと。
 
次は1週間後。

あぁ…こうして起きているのが辛いyellow20



今年も波乱万丈みたいです

2017年01月21日 | 志織のあしあと
もうちょっと落ち着いたら、
自分自身の記録として
書きまくるかもしれませんけど(^^;

1月17日(火)
朝食後に実家から電話あり。
My父が昨夜(深夜)から左マヒで
「救急室に入院している」と。

急いでMy病院の救急へ。

My父の意識はハッキリしていて
見守りで歩行も可能。
マヒは顔半分のみ。

担当医師からは
「命に別条は無い」との説明。

救急室から病棟にあがるのを見てから
午後は雇用保険受給者認定のためにハローワークへ。

1月18日(水)
σ(・・)診察日。尿蛋白(++++)あり。
プログラフの効き目は薄いとの判断で
MMFを再開することに。

はぁ~あ。。。。ショック。

1月20日(金)
相談員、看護師を含めた話し合い。
担当医師より病状説明。
「超初期の脳梗塞かもしれないし、
 顔面神経マヒかもしれない」とのこと。

1月21日(土)現在
My父は入院当初から
意識もシッカリしてるし歩行も可。
入院当初はトイレも見守りでしたが
今はADLはほぼ自立。

マヒは顔の左側(瞼と左口角)に
やや残る程度です。

とにかく脳梗塞じゃなくて良かった。。。
(脳梗塞だったかもしれませんが^^;)
本当にホッとしました。。。

とりあえず覚え書きとして。

頑張れ、頑張れ、頑張るな…です。




負の連鎖?

2017年01月15日 | 志織のあしあと
睡眠がとれただけで
こんなにも体調が違うものですかね。

眠剤をちゃんと飲んだら
ちゃんと眠れていますyellow25

ただ、寝る時間帯になると
「あぁ~また夜がくる・・・
 また眠れなかったらどしよう」なんて
ありがちな負の連鎖に陥りそうですがase

今のとこ眠れているので大丈夫かな(^^)

不思議なのはプレドニンが少なくて
眠剤も飲まないで寝れている時に
必ずと言っていいほど
トイレで1~2回は起きちゃうんですが。
(その後にちゃんと朝まで寝れます)

それなのに眠剤を飲むと
途中でトイレに起きることが無いyellow25

ちょうど旦那の目覚ましが鳴る
直前くらいに目が覚め始めて
「…トイレ行きたい」と起きちゃいます。

……眠剤を飲んでいる時って
膀胱どうなってんの???(笑)

つまりはプレドニンが少ない時だって
ホントは朝まで大丈夫なんでしょうね(^^;

きっと尿意は気にし過ぎかなase2

でも常に「出なくなったらどうしよう」なんて
恐武Sもあるんですよねyellow6
…あ、それも気にし過ぎか。

これまた負の連鎖(笑)


結構キツイ…かも?

2017年01月13日 | 志織のあしあと
昨夜はホントに一睡もできませんでした(==)

眠剤を処方してもらう以前に
「一時的なものかな~」と
市販の睡眠導入剤を購入していて。

1回分が残っていたので
病院からの眠剤(ブロチゾラム)を飲まずに
その市販薬を飲んだのですが。。。。

ビックリするくらい効かないyellow7

ウトウトという感覚もなく
ベッドの中でハッキリを意識あり。

でも身体はクタクタで寝たいのに
頭だけが嫌々ながらも冴えてる感じ。

朝から体調不良です…ase

今日はハローワークの初回説明会。
雇用保険手続きで参加必須の説明会。

病院から貰った追加書類も
今日で提出しなければいけないので
とにかく行かなくては…(--;

なんとか1時間弱の説明会も終了。
また来週もハローワークへ
行かなくてはいけないようで。

雇用保険の手続きって
最初はこんなに面唐セったっけ?(^^;

受給するのはこれで2回目です。
体調が悪いからなのか
座ってるだけの説明会も長く感じました(==;

終わってから実家へ顔を出すと、
急激に疲労感に襲われてしまいました(ーー)

精神的にもチカラが抜けたのか。
さすがに体力の限界が来たのか。
腰が痛いし。怠いし。
見た目は変わらないけど
足の甲に浮腫みが出そうな感じyellow6

ちょっと身体がおかしい…かも?
結構キツイ…かも?

My母のちょっとした言葉(妊活がらみ)に
愚痴りながら泣いてしまいました。

My母まで泣かせてしまいました(--;

実はなんだか色々と
いっぱいいっぱいです。。。。

ダメだ。

ワタシ、元気なフリしてる。


そして診察

2017年01月11日 | 志織のあしあと
13:00に診察予約。

旦那は那覇に用事があるので
今日はσ(・_・)一人で受診です。

そして検査結果。

クレアチニン(049-0.79):0.66
eGFR(90以上):71.8
U-クレアチニン:225

LDH(124-222):247
TP(6.6-8.1):4.0
IgG(861-1747):433
IgM(50-269):19

C3(50-269):75
C4(73-138):21

尿蛋白半定量:(++++)OVER
尿蛋白定量:879
潜血反応:(-)

タクロリムス:2.3


尿蛋白が「(++++)OVER」
…かなーりショックなんですけど

なんでなんで?
タクロリムスは効かないの???

のんびりやってたつもりだけど
断捨離と銘打って動いたから?

ハローワークなんて行って
仕事のことを考えたりしたから?

…たしかに仕事のことを考えて
ちょっとストレスを感じましたが(^^;

主治医「志織さんの今ままでの経過を
    カルテで見させて頂いたんですが。
    良くなっていく経過の中でも
    一時期だけグッと悪くなったりすることも
    あるみたいなんですよ。

    今回はちょっと様子を見ましょうか。
    それで来週も(4+)なら考えましょう…」

タクロリムスの血中濃度は「4.0」までならOK。
私はまだまだ大丈夫な値。
プログラフは4カプセル(4mg)のままで継続。

プレドニンもそのまま7錠(35mg)で維持。

浮腫みはほとんど無いので
フロセミド(利尿剤)は中止。

でも眠剤のブロチゾラムを
2錠に増量して貰いました。

寝付きはいいのですが
一旦、夜中に起きてしまうと
それ以降、全然眠れないので(==)

量は自分で調整していいとのこと。

次の診察も1週間後ですyellow25

尿蛋白が(++++)はショック。

本当なら入院を勧められる
体調だったわけですしね。

調子に乗って動き過ぎたのかもase

もっともっと大人しくしなくては。

頑張れ、頑張れ、頑張るな。。。です。