なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

また台風。。。

2012年09月28日 | 志織のあしあと
また週末に台風・・・

仕事に影響が無いのはいいけど
さすがにイライラするな(ーー)
週末しか休みが無いってのに。

いろいろ披露宴の準備をしたくても
できないじゃないかぁ~~~~
オリャー!!(ノ{-)ノ ┫:・’.::・

日曜はプランナーさんと打ち合わせなんだけど
それまでには抜けてくれるかな。

狙ったかのように週末ごとに台風がくるので
ホントに思うように進まない(^^;

プレドニンを元の量に戻してから体調も元に戻ってきた(笑)
疲労感はやっぱり普通じゃないなぁ~と思うけど。
っていうか腰が痛い。頭痛でバファリンも手放せない。
・・・・・・・・・ダメダメじゃん(ーー;)

風邪はほぼ100%治ったかな。
先生はさすがだなぁ。

風邪なんてすぐ治るのにぃ~~~
次の外来が2週間後なんて遅くない??(><)
・・・・なぁ~~んて思ってたけど。
ホントに咳も出なくなるまで
あれから10日くらいかかってしまった(^^;)

とにかく台風もオスプレイも
沖縄に寄るの辞めてくれんかねぇ・・・
彼宅付近はまさにオスプレイ飛行区域なもんで
あんな危険物体が頭の上を飛び交うなんて
まさに他人事じゃないyellow6




25th

2012年09月21日 | 志織のあしあと
今日は我が愛するB'z
25歳のBirthDayでありますkirakira2kirakira2

っていうか渚園LIVEから10年経つの????(^^;
昨日のことのように思い出せるんだけど(笑)

25年かぁ~~~~・・・・・
イロイロありましたなぁ・・・yellow11

B'zに出会っていなければ
彼と出会うことも無かっただろうし。
お互いにB'zを好きじゃなかったら
結婚なんて話までならなかっただろうしyellow25

まさに我が人生B'zなしでは語れなくなったなw

プレドニンを4錠に戻して約1週間。
夜もよぉ~~~~~~く眠れるようになったし、
風邪も良くなってきて体調も回復してきたyellow25

ただ身体のダルさは全然普通じゃない(==;
椅子から立ち上がるのさえ気合がいるのは久しぶりだな。

病院の階段を1階分昇降するだけでも
かなり体力を消耗するようなので
ここ最近はもっぱらエレベーターを利用。

普段はエレベーターを待つ時間も惜しいくらいなので
1階から5階まで駆け上がってるからね(--)

朝は関節痛いし頭ボーっとするしダメダメじゃんw

腰が痛いのが気になるな。。。
もうさすがに腎生検とかしたくないしね。
とにかくパルスをやらないで済むならやりたくない。

食事制限されているわけじゃないけど
宅配でネフローゼ食を頼んで食べている。

どうしても塩分とかタンパク質とか
食事を気にしちゃうので食事の度にストレスだし。
管理栄養士が「これは大丈夫」と太鼓判を押したものなら
とりあえず何も考えずに食べられる。

だからと言って食べたいと思ったモノは
我慢しないで食べるけどね(笑)
無理に我慢しちゃ何の意味もないし。

1食800円近くする高価な食事だけど。
今やもう背に腹はかえられない 。

落ち着くまでは給料が食費に消えていくase
ただでさえ診察が2週間置きで欠勤も増えるというのに。

でもこれも実家住まいだから成せるワザ。
今の私の身体では現状維持だけで精一杯。
まさに嫁入り直前なのに親のスネカジリ状態で
ほんとに申し訳ない(__)

それにしてもσ(--)小学生とか中学生の頃って
やっぱり若いから体力あったんだろうなぁ。

今よりもっと体調もメンタルも最悪だったのに
なんであんなに頑張れたんだろう。。。
まさに自分で自分を褒めたいね(^^;)

式の資金にだけは手を出さずに乗り切れたらいいけど。

診察日

2012年09月18日 | 志織のあしあと
診察日でした。

プレドニンを8錠に増やして2週間。
あまり効果は出ていませんでしたyellow8

増量したためにプレドニンの副作用であり、
不眠と手指の振戦に悩まされただけの2週間ase

とにかく風邪が治らないことにはパルスもできない。
まずは風邪を治すことを優先することに。
眠れるように4錠に戻す。

だったら前撮りの時は増量したくなかったな。
顔が丸みをおびてきた時に前撮りって…(--;

パルスはやった方がいいという結論。
しかもエンドキサンの方。免疫抑制剤。
主治医「結婚するって言っていたよね~
    もう(式場とか)予約してるよね・・・」
σ(--)「はい・・・プレドニン増やしたくないですyellow10


その台詞はどういうことですかね。。。
今は無理じゃない?ってことですか???
延期にした方がいいってことですかね?

はぁ~~~あ。。。。

パルスをやるなら、とっととやってしまいたかったな。
なんでこんな時に限って風邪なんだろう。。。
2週間後か。もうさすがに休めないし(==)
あと2週間は仕事しなきゃいけないってのがキツイな。
どうにかセーブして働かないと。

やばい・・・何か気持ち的にもへこたれそうだ。

凹みながらも診察が終わってから、
差し入れをもって相談室と検査室に顔を出す。
招待客が出席できるか最終確認。

みなさん、来てくれるとのコトで(^^)
っていうか予想外に人数が増えた(笑)

みんなホントに有り難い。ホントに嬉しい。
だからこそ元気にならないといけないね。。。

頑張ろう。。。いや頑張っちゃダメだ(笑)
あぁ~難しいな(^^;)

前撮り撮影

2012年09月17日 | 志織のあしあと
結婚式の前撮り撮影camera

ホントは午前中から撮影だったけど
台風で昨日の午前に披露宴予定していたカップルが
急遽変更で今日の午前中になったとかで。

時間をずらしての撮影。台風だから仕方ない。
披露宴を予定してた方からすれば
延期とか中止になったら泣いても泣けないよね(^^;
ココは披露宴を予定した方に譲るべきでしょう。

和装、ウェディングドレス、カラードレスの3着。
本番と同じメイクと衣装を着る。

それにしても和装のカツラってなんて重いんだhi
しかも白無垢を着るために色んなとこに綿とか
帯とかぺタぺタと貼り付けられながら着付け。
まさに、されるがままの好きにして状態(笑)

一衣装、着替えるためにスタジオに移動して撮影。
他のお客さんも見てたりするので結構恥ずかしいw

披露宴前にココで写真を載せるわけにいかないので
あとは本番を待つのみ。。。。

撮影後はお弁当が用意されていた♪
弁当の中身の写真はデジカメの中だ。

おそらく披露宴で出されるものだろうけど
アワビが入っていましたniko

楽しかったけど疲れたな。。。
やっぱり体力ないなぁ(^^;)


「結婚の準備で忙しくて
 自己管理できなくて体調を崩している」

そう思われるのが嫌なんだよなぁ。

確かに普通よりやるコトは増えているのかもしれないけど。
事実、その疲れは無いとは言い切れないのかもしれないけど。

何とかザイルの人と結婚した何とかさんが
「1人の女性として幸せになっていいですか」
って言ってたな。ホントその台詞の通り。

一般的に言われる‘普通の幸せ’
それがとんでもない奇跡ってのは知ってるけど。

そんな一般的に言われる‘普通’。
それを望んじゃいけないのかなぁ~なって思っちゃうよ

明日は診察日。
どうなるのかな。。。




休む勇気

2012年09月15日 | 志織のあしあと
結局、金曜日は午後から仕事は早退。

木曜日も丸一日休んだおかげで
だいぶラクにはなったけど。

やっぱり立っているだけでもキツイ(^^;;
インテークを一件は頑張ってとったけど
なんだか説明は噛み噛みだし。

患者家族から聞き取ったコトを書こうにも
漢字や文字がパッと思い出せなくて
メモるコトすらたどたどしい(^^;
あきらかに我が身の体調が変。

何か仕事でミスを犯してしまう前に帰る…。

この連休で色々と式の準備もしたかったのにな。
必ず週末にやってくる台風のおかげで
思うように式の準備も進まないし(\=?

パルスした方がラクになるのかなぁ。。。
とにかく入院してでも集中して休みたい。
そう思ってしまうあたりが重症だな(笑)

家ではひたすらベッドに横になって安静。
何はともあれ休むコトが1番のクスリ。