なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

私、イルカらしいです(笑)

2018年07月31日 | 志織のあしあと
去る日曜日に名護の沖縄そば屋へ行ってきました。

昨年、旦那の会社の人の紹介で行った
名護の沖縄そば屋さん。

店主さんが何かしらPowerがあるとのことで
何やら姓名判断(?)っぽいのを
無料で鑑定してくれるとこ。

最近、仕事で色々ある旦那が
また行きたいというので行ってきました。

ただお店は改装中yellow23
おじさんも
「お昼を食べに来るとは思ってなかったよー」と。

仕方ないので隣にあるカフェへ。
軽食しかない無い中で
お腹ペコペコの私たち。

久しぶりにタコライスを食べました。

なんかカフェは福祉の臭いがしたな。
全く普通なんですけど店員の男の子は
少し障害あるっぽい感じ。

お店の雰囲気もオーナーの女性も福祉の臭い。
なんとなーくわかりますよね。
私が福祉職だったからなのかわかりませんけど。

腹ごしらえをして沖縄そば屋さんへ。

やっぱり私は
「『使命』に気付くこと」が必要らしいですよyellow25
だから使命ってなによ???ってase2

前より具体的(むしろ抽象的?)に話してくれました。

私は『陰』のPowerが人よりも強いとか。

他者の邪気を背負うことができるらしいです(^^;
『陰』といっても悪い意味じゃなくて


でもそれは生まれ持った才能とかじゃなくて
やっぱり病気のために
人とは違った生活をしてきたからこそ。

健康な人には決してわかり得ないことを
経験してきたからこそ自然に身についているんだと。

今はまだまだ修行中。
いつか社会に還元する時代がくる…とか。

私「まだ修行中ですか?(^^;)」と言ったら
おじさん「人生100年。まだまだ若いよ(笑)」と。

私は他の人には無いPowerがあるそうですよ
沖縄でいう「ノロ」的なw

んで。いきなり
「そうか。君はイルカだねw」と言われました。

「大地震の前にイルカが大群で
 浜辺へ打ち上げられるって話知ってる??
 命を張って人間に知らせてるわけよ。
 まさにそんな感じ。自らの命を張ってでも他者を救う。

 「念」のチカラが人よりも強いよ(^^)
 「使命」に気付いて社会に還元していけば
  本当に地球を救うくらいのチカラもあるよ(^^)」

昔からイルカ好きなのはそのせい???w

旦那の方はというと
私に捨てられることはあっても
捨てることはできないから頑張りなさいと(笑)

私が旦那を守っているのだそうですyellow25
旦那と私のPowerの差は雲泥の差で
旦那はそれに気づくこと。

旦那は「自分だけ良ければイイ」みたいなトコが
少しあるらしい(なんだとこの野郎anger)

モノ事がうまくいっている時は
奥さんの「念」のチカラが働いてることを
忘れないようにと。

旦那が仕事で勝負(契約の時とか)の時には
冗談で「志織Powerを送っておくねーkirakira2」と
LINEしたりしてたけど。

あながち間違ってなかったってことかw

私が高度な能力をもったイルカなら
旦那は陸にも上がれずに
海にも帰れなかったカバだとか(笑)

そういや顔も似てるねw
目がでかくて二重でタレ目で

おじさん「奥さんの顔も顔もイルカみたいさぁ(笑)
     イルカって無駄がなくてシンプルでしょ?
     奥さんもほら…シンプルでしょ(^^)
     いつも自然体なのよ。「素」っていうのかな」

確かにいつもメイクはかなり薄いけどw
服装もTシャツにジーンズ。
ユニクロの紺のパーカー羽織ってるだけ。

シンプル・・・これは褒め言葉?ase    

2人の相性は抜群で出会うべくして出会った運命で。
夫婦とも中身が子どものまま。

…それは大人になり切れないということではyellow25

いつまで新婚みたいな空気があって
2人ともとても純粋なんだと

ここのおじさんは私のことを
べらぼうに褒めてくれるから気分はいいです(笑)

おしゃべり好きなので
話はめちゃくちゃ長いですけど(^^;

子どものことは全然触れなかったな。
むしろ「もう諦めている」感じに捉えられたかも。

おじさん「かならずこの仕事じゃなきゃダメとか。
     正社員じゃなきゃダメとか。
     結婚したら子供がいなきゃダメとか…。
     正解は無いことに気付かないとね」
 
病気のことを話されてる時は
涙が出そうで唇の端を
ギュッと食いしばっていました。

平気そうな顔をしたつもりだったけど
バレてたかも(^^;)

やっぱり他人に病気のことを
話すのも話されるのも無理だなぁ。

「身を呈して邪気を払う」っていうのは
少しわかるような気もするんですよね。

昔から家族が不協和音になると体調崩すんです。
兄ちゃんとMy母が大ケンカした時とか
入院しちゃうんですよね。。。

そうなるとケンカしてる場合じゃなくて
いつのまにか家族は一団となる。

特にMy父とリンクしてる気がします。

My父が心臓の大手術をして
病院通いが始まった1年後に私はSLEを発症しました。

数年前のCNSの発症も
My父が救急車で運ばれた後でした。
(父親は尿路感染症と軽度の脳梗塞でした)

そしてMy父に大腸がんが見つかって
私も同時期にSLE再燃やらDVTやら日和見感染症やら。

「家族が不協和音になると体調崩す」
なんとなくそんな感じに気付いたのは
社会人になってからです。

家族が不協和音になればストレスがかかるから
体調を崩すのも当然だと思ってましたし。
本当にそうなのかもしれませんけど。

もし邪気を私が吸い取って家族が良くなるなら
別にいいかぁーなんて思ったりyellow3

昔からなぜかイルカが好きなこともわかりますね。
だって私自身が「イルカ」らしいでですしyellow25

子どもの頃から木があれば
無性に登りたくなったり(笑)
家を建てる時は絶対に
畑(土を触れるように)を作りたかったこと。
(実際に作りましたしね)

子どもの頃から昆虫も動物も自然が好きなのは
本能的に自然からPowerを欲してるんだそうです。

誰に言っても信じてもらえないだろうけど。

なんで私は私なんだろう?あの人じゃないんだろう?
って変な感覚に襲われること。
ホントにココロと身体が別々なんですよ。
(どう説明していいかわかりません^^;)

それになんか銃で撃たれた感覚がわかるんです。
前世の記憶なのか何なのか知りませんが。
でも銃で撃たれた記憶は
戦地に行った祖父でも伯父でもなくて。
日本じゃない感じ。

ただ前世なのか守護霊なのかわからないけど
私はぜったいに父方の先祖だという自信があります。

それに祖父がもし生きていたら
溺愛されていた絶対的な自信があります。

変な目で見られるかもしれないし、
「不思議ちゃん」を装っていると
見られるのも嫌なので
リアル世界では絶対に言いませんけどyellow25

blogで書けば同じかな。
自分の中で秘めておけばいいことなのに。

誰かに知って欲しいとどこかで思ってる。

イルカじゃなくて人間ていう証拠ですねw


薬漬けの日々

2018年07月19日 | 志織のあしあと
プレドニン 25㎎
プラケニル 1錠
MMF250㎎ 12錠(3000㎎)
イグザレルト15㎎ 1錠
チラージンS錠100μg 1錠
エナラプリル 7.5㎎
アトルバスタチンOD錠2㎎ 2錠
ランソプラゾールOD錠 1錠
ダイフェン配合錠 1錠
ゾルピデム 1錠
アレンドロン 1錠
アルファカルシドール 1錠

現在、内服中の処方薬。

7/18の診察で
アレンドロン(骨粗鬆症の薬)と
アルファカルシドール(ビタミンD)が追加。

これは長期にステロイドを内服してるので
予防のための薬ですね。

そしてMMFも3000㎎という
薬事法上で処方可能なMAX量まで増量。

エナラプリルを増量する予定だったらしいけど
(降圧剤だけど腎炎に効き目がある薬)
元々血圧が低めなので今回は様子を見ることに。

…先生、お薬減らせませんかね?(^^;
薬を飲むだけでお腹いっぱいになる(笑)

次の診察でイグザレルトをOFFにする予定。
プレドニンを減量するかは検査結果次第。
でもエナラプリルは血圧次第で増量。

…プラマイゼロじゃんyellow25

この処方量と薬の種類。
発症当時を思い出しますよase

ゾルピデム(眠剤)はプレドニンが減れば
OFFにできるはず。
ランソプラゾールを切りたいけど
自分で飲むの辞めてみたけど
やっぱり胸焼けで眠れなくなるから厳しい(=;

骨粗鬆症の予防薬は必要なのかなぁ。
骨密度は低いわけじゃないんですよね。

でもあとになって
「飲んでおけばよかった」じゃすまないし。

飲まないでいい薬は
できるだけ飲みたくないんだけど。

とにかくプレドニンと
MMFを減らせるくらいになるまでは
流されるままに。。てとこでしょうかyellow3

(※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その3

2018年07月09日 | 志織のあしあと
right「その2」より続き

7月8日
2日目もイイ天気♪
心配してた台風8号の影響もなし。

「最強の雨オトコ」稲葉さん。
「嵐を呼ぶオトコ」稲葉さん。

石垣島のshowcaseも無事に終わったみたいだし。
今までもなんとか
LIVEは中止にならずに済んでるけど。

…台風を呼ぶのはもう辞めていただきたいw

2日目の7/8は友人と参加。

1日目より少しゆっくりして向かう。
グッズは買ったし写真も撮ったので

歩きすぎて左足首に危険を感じたので
肩と足首、足の甲に湿布貼って
足首と膝サメ[ターしてましたけどase

1日目にあんなに動いたのにチョー元気
ほんとメンタルヘルスって大事。
人間の神秘に偉大なチカラを感じますw

そして座席はというと…

2日目の座席はアリーナBの後ろ側horori
S席の今日はスタンド席が良かった…
(ちなみに沖縄コンベンションセンターは会場が小さいので
 アリーナ席はAブロックとBブロックの2つしかありませんw)

だって身長がミニサイズなのでyellow25
身長高い人が前にいたら見えない(T . T)

…とガッカリしてたら。

ん?意外にステージ見えるじゃん?(>▽<)
あれ?本人の顔の表情もクッキリ見えるし!
沖縄コンベンションセンターって
こんなに狭かったっけ?って思うくらい。

1日目同様テンション上がりまくりup_slow
1日目とは逆サイドの松本さん側。
それはそれで違う視線で見られてイイgood

2日目のセットリストは以下の通り。

1.ultra soul
2.BLOWIN’

『B’zのLIVE-GYMにようこそー!』

3.ミエナイチカラ ~INVISIBLE ONE~
4.裸足の女神
5.Wonderful Opportunity

6.光芒
7.月光
8.恋心(KOI-GOKORO)
9.OH!GIRL
10.イチブトゼンブ
11.ねがい
12.OCEAN

13.LOVE PHANTOM~HINOTORI~LOVE PHANTOM
14.Spirit LOOSEツアームービー
           Real Thing Shakes (イントロとサビ1コーラス)
15.juice (間奏でNATIVE DANCE
       ~太陽のkomachi angelを部分的にメドレー)
16.BAD COMMUNICATION
17.Pleasure 2018 -人生の快楽-

アンコール

18.Brotherhood
19.ギリギリchop
20.RUN

『せーの、お疲れ―!』
客出しSE「いつかまたここで」

※太字は日替わり曲

7月8日は「那覇の日(なはのひ)」です。

稲葉さんが
「今日は那覇の日ってホントですか?
 はい。それじゃみなさん一緒に~!なはなは」と
往年のギャグを思い出させる瞬間もありyellow25

「ギリギリchop」はやってくれないと。
マフラータオルを買った意味がない
(グルグル振り回すのがお決まり)

「裸足の女神」なんて結婚式で
ラスト曲に使ったくらい好きな曲です(><)

日替わり曲があるおかげで
2日間で完全に私のベスト盤をカバーしましたyellow25

今日も終了後はすぐに撤収。

終ったのは20:00。
会場の外はまだ陽が沈んでおらず、
明るいからなんか違和感ase2

日曜日で各地でイベントがあるので
渋滞を避けるためとにかく北谷町から脱出car

帰路の途中で友人とガストで夕食をとりました。
外ではどっかで花火が上がる音が

LIVEが終わったあとの何とも言えない空虚感。
これもまたLIVEの醍醐味ですねyellow11

なによりも私の1番大好きな曲
「Wonderful Opportunity」をやってくれた…yellow23
しかもフリ付きで踊ってくれた。

振付知ってる人はコアなファン
はい。がっつり踊れますok
っていうか稲葉さんが間違ってたしw

また一緒に踊れる日が来るなんて
生きてて良かった…wyellow15

どちらかというと
踊れたコトが嬉しいんじゃなくて。
またLIVEに参加できたってことは
「生きぬいてきた」ってことだから。

まぁ今回は名古屋LIVEから半年くらいですけどw
でもこの半年で色々ありましたしねぇyellow6

単に楽しいだけじゃなくて
「頑張ったなー私(^^)」って
自分を自分で褒めてあげられる時間。

いつからでしょうか。
そんなふうに思うようになったのは。
やっぱりCNSの後からですね。

そして参加するたびに毎回、
「コレが最後かもしれない…」
なんてコトが頭をよぎるから
「ココロの底から楽しもう」って思う。

特にPleasureツアーなんて記念LIVEだから
次は5年後??私は…44歳yellow7
その頃には色んなことに「答え」が出てるはず。

っていうか松本さんと稲葉さんこそ
その頃いくつよhiって感じになるし(笑)

LIVEの最後のステージ去り際に
稲葉さんが言うお決まりの台詞。
「また会いましょうー!!バイバイ
 帰り気をつけて!」

「よし。また会えるように頑張るか」って。
だから「生きるチカラ」をありがとうって思う。

自分への暗示wink

まだまだ先に楽しみがあるから
私は死ねないみたいですniko

明日からやることいっぱい。
頑張りますmeromero2




(※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その2

2018年07月09日 | 志織のあしあと
right 「その1」より続き

ドキドキの座席はというと。。。。

アリーナ3列目!!!!!

沖縄コンベンションセンターだから
ステージ激近っっっっつ!!

それにLIVEで松本さんと稲葉さんは
ステージ上で二手に分かれるので
ど真ん中じゃないからこその最高の席!
だってそこ!目の前のそこに稲葉さんが!meromero

さらに有難いことに
私の前の1列目、2列目の人も
私に負けないくらい身長ミニサイズ(笑)

絶対、稲葉さんからも見えてる場所
それにマスクしてる人なんて私くらいだから
絶対に見えてるはず(>▽<)←妄想爆発中w

でもよくLIVEとかで「目があったー(>_<)」とか
言う人いるけど。あれホントですよね。

学生の頃に全校生徒の前で
スピーチしたことあるけど
みんなもコッチ見てるから目が合うわけで。
ホントなんだ…とわかりましたyellow7

なんかもう近すぎて恥ずかしくらいyellow18
マスク外そうか…いやいや。待て。落ち着け。
って色んな葛藤が起こりました(笑)

LIVEのセットリストは
もう私が作るベスト盤CDみたいgood

1.ultra soul
2.BLOWIN’

『B’zのLIVE-GYMにようこそー!』

3.ミエナイチカラ ~INVISIBLE ONE~
4.TIME
5.love me,l love you

6.光芒
7.もう一度キスしたかった
8.恋心(KOI-GOKORO)
9.OH!GIRL
10.イチブトゼンブ
11.ZERO
12.Calling
13.LOVE PHANTOM~HINOTORI~LOVE PHANTOM
14.Spirit LOOSEツアームービー
           Real Thing Shakes (イントロとサビ1コーラス)
15.juice (間奏でNATIVE DANCE
       ~太陽のkomachi angelを部分的にメドレー)
16.BAD COMMUNICATION
17.Pleasure 2018 -人生の快楽-

アンコール

18.Brotherhood
19.愛のバクダン
20.RUN

『せーの、お疲れ―!』
客出しSE「いつかまたここで」

※太字は日替わり曲

オープニングからラストまで
言葉で表せないくらい最高の時間でしたgood

空を舞うjuiceバルーンも触れたし。
恋心も踊ったし。銀テープもゲットできたし。

ステージ駆け回る本人を追いかけて見て、
懐かし映像を流すスクリーン見て、
頭の上を飛び交うでっかいバルーンを触って、
コールに答えたり、手拍子したりの同時進行w

juiceの時はステージの本人たちそっちのけで
みんな勝手に盛り上がっててw
なんか忙しくてすっごい楽しかったですniko

LIVEが終わったら即撤収!
旦那とも車は別々だし。
なにより渋滞に巻き込まれたくないase2

2日目のために家に帰ってすぐに寝ましたzzz2
興奮してあまり眠れなかったけどw



rightその3へ続く



(※ネタバレあり)B’z LIVE Pleasure 2018!その1

2018年07月09日 | 志織のあしあと
7/77/8の2days!
B’z LIVE-GYM Pleasure 2018

行ってきましたーーniko

珍しく沖縄がツアー初日。
そしてまさかの2日間チケット当選(>▽<)

正直、2日目も当選したことを知った時、
…えっ?私、2日連続LIVE行くって
身体は大丈夫か?aseと思いましたけど(笑)

チケット入手できたのに
この私が行かないわけがない( ̄∇ ̄)

この日のために友達の誘いも断って
極力外出もしないようにして
家で断捨離ばっかして引きこもってたんだぁ!yellow24
(外出する体力が無かっただけですがase2

しばらくLIVEテンションは静まらないので
長々とダラダラと思いだしながら書きますyellow25
吐き出さないと気が済まないw

7月7日
旦那は仕事を早めに切り上げる予定で
あとで合流することに。

15:45開場、17:00開演ですが、
朝の10:00には現地に居る私(笑)

いや…駐車場の確保が大変なんですよ。
だから近くの大型ショッピングセンターで
ガチで買い物してランチして…って。

でも上には上がいるもので。
すでに物販の列に並ぶ人もbikkuri

確かに抽選でサイン当たったり。
すぐ売り切れてしまうグッズもあるけど。

私はそこまでモノに思い入れはありません。
何よりも炎天下の下で長時間並ぶなんて(^^;)

グッズ販売で並ぶの嫌だから
バーミリオンカードにしたくらいだし。
(ファンクラブ会員証を兼ねたクレジットカードで
グッズ販売時に一般とは別の列で優先して買える)

人が少ないからツアトラ写真取り放題heart

ここでは知らない人もみんなブラザーwink
互いに写真を撮ってもらうのは当然。

好きなだけ写真を撮って車にいったん戻りました。

グッズ販売は13:00からスタート。
ショッピングセンターで早めにランチして
琉神マブヤーショーを見てyellow25

そろそろグッズでも買いに行くか…と再度会場へ。

グッズ販売の列が凄い事になってましたbikkuri
一般列は道路にはみ出してました。
なんかいつもより凄かったです。
30周年だから??なんで?

ここで私のLIVEでの鉄則行動パターンw
まずはガチャガチャをやります。

グッズは大量に在庫あるから簡単に売り切れない。
どーしても欲しけりゃ通販もある。

まずはすぐに売り切れてしまう
会場限定のガチャガチャからやるべしyellow25

2000円分(1回500円)の専用コインを購入して
まだ列すら出来てないガチャガチャを。

…狙っていた日付入りグッズは
当たりませんでしたyellow23

外れたからと言ってやたらに追加はなし。
これは運。それはそれで思い出meromero2

そしてグッズ販売の列に並びます。
っていうか並びながら引いたガチャを確認。

時は金なり…っていうか並ぶの嫌w

グッズ販売の列はカード優先列でも1時間待ち…(^^;)
ただ一般と違って建物の影になっていたし
壁に寄り鰍ゥったりできたので良かったです(笑)

グッズも買うモノは決まってて少なめです。

キーホルダーとマフラータオル。最近はスマホリングも。
あとはチャリティーピンバッジ。

数年前(数十年前?)から
パンフとTシャツは買わなくなりました。
あれはどんどん溜まる一方yellow25

モノより思い出meromero2

参加したLIVEのすべては
私のココロの中に焼き付いているので大丈夫yellow18

常に持ち歩けて日常使いできるものを。
文房具とかあったらいいのになーyellow5

それにしても。

ガチャもグッズもなんかクオリティが下がったなー(^^;)
やっぱり今年(30周年)のやり方は好きになれないyellow6

長年ファンやってると
クレームも多くなってしまったりyellow25

旦那も開演に間に合い無事に会場到着(^^)
良かった~一緒に入れたmeromero2

それに1日目はSS席なのでσ(・_・)本人と同時に
入場した方が確実ですからね。

当日までわからない座席。
身分証を確認されて入場ゲートをくぐり、
リストバンド式のチケットを付けられます。

誰もがドキドキの瞬間。

right その2へ続く