私も泣きたいくらい辛いです

治療のために
子どもを持つことが
難しくなる病気は
ガンだけじゃ無いんですよ。

…と声を大にして言いたい。

やっぱりこの病室から
早く出たいなー(￣￣)

今は考えない。考えない。
考えたら泣いてしまうから。

とにかく熱を落ち着けるのが先。

そしてSLE中心の治療を再開して
MMFをOFFに出来るくらい
腎炎を落ち着けること。

DVTのために飲んでる
イグザレルトを中止させること。

同時に

通ってた不妊外来へ凍結受精卵の
凍結延長料金を支払いに行くこと。

別の不妊治療の専門病院で
今までの経過を全て話して
生理が止まってることも話して
カウンセリングを受けること。

MMFを中止させて６週間後に
不妊外来を再受診すること。

私はまだ諦めてません。
2年近く凍結している
あの子たちを迎えるまでは
諦められないんです。

かつて陽性判定を
貰った事があるだけに
あの「幸せ」を忘れられません。

それに例え陽性判定を貰ったとしても。
妊娠継続できたとしても。
無事に出産という奇跡まで辿りついたとしても。

それは決して「幸せ」という言葉だけで
片付けられるものじゃなくて。

私の身体にとって辛いことが
多々あるであろうことは
ずっと覚悟しています。

超えなきゃいけない壁が
たくさんありすぎて。
年齢というタイムリミットもあるし。
1日、１週間、1ヶ月が凄く貴重で。

考えたら泣きそうになるけど。

でも今はまだ泣きません。

私はまだまだやることが
たくさんあるんです。

CNSを発症して回復した時に
主治医に「奇跡だね」と言わせたように
また「奇跡」を起こしたいんです。

カーテンの外から聞こえて来た会話に
涙が込み上げてきたので。

思ったことを
ただただ書き連ねてしまいました。

夜は感情的になってしまうから
明日、冷静になって読み返してみたら
笑えるかもしれませんね(￣▽￣)

純粋に「患者」になりきれない

今朝の体温は37.1℃でした！

頭のクリアさと身体の重さが
今までと全然違います！！(>▽<)

熱が無いってこんな感じだっけ？
って思うくらい（笑）

コレで尿蛋白も(-)だったら
どんだけ身体は軽くなるんでしょうか？
健康な人たちはどんな感じで
毎日を過ごしてるんだろう？…と思うと
ちょっと羨ましくなります(´･ω･`)

元気になると入院生活は
暇で暇で仕方なくなりますね(￣▽￣)
そもそも元気なら入院しないか(^^;;

持ってきた小説は読んじゃったので
他の病棟のデイルームにある小説を
借りてきて読んでます。

婦人科病棟のデイルームって
週刊誌とレディコミしか無いんですけど(^^;;

とにかくガン患者同士ばかりの
この病室から抜け出したいです。

やっぱりどうしても
私は優しくなれないです(^^;;
そういう自分も嫌になってきます。

病院の愚痴も聞こえてきますが、
元職員の私としては
「違う違う違う！」って
否定したくなることも多々あり(^^;;

高額医療のこととか保険のこととか
「違う違ーう！！そーじゃない！」とか。

純粋に患者になりきれない私。

病院という場所にいる限り、
きっと他の「患者」と接すると
すっごい肩が凝ると思います(^^;;

だから、静かーに。ひーっそりと。
「居たの？」って思われるくらいに。
退院まで過ごします(￣▽￣)

熱が下がったからって
抗ウィルス剤はすぐ辞めるわけじゃなく。
あと何日点滴するのかなぁ。

「コレ(熱)が落ち着いたら
SLEの方の治療をしていきましょうね(^^)」と
回診で主治医が軽く言いましたが。

…ソレはもちろん外来管理ですよね？(^^;;

このまま発熱しなければ
旦那が休みの時に
外出くらい許されるかなぁ。

この免疫力であちこち行く勇気は
さすがにありません(￣▽￣)

何処へ行くわけでもなく、
少しでも自宅で過ごしたい気分です。

仕事と家族。どっちが大事？

今朝は初の37.9℃！
微妙ではあるけど38℃以下！(>▽<)

少しずつだけど
良くなってきてるかな。

たた咳が酷くなってきてる気も(・Д・)
なんか鼻水も出てきたし。
風邪も拾ったのかな(^^;;
昨夜は咳で眠れませんでした。。。
今夜は咳止めをお願いしました。

ありがたいことに旦那はものすごく
「家族」を大切にしてくれる人です。

旦那の中では仕事よりも友人よりも
何よりも家族が第1のようで。

もちろん私のことも
第1に考えてくれます。

ホントにありがたいことです。

…が。たまに「仕事優先でいいよー！」
なんて思うこともあります(^^;;

旦那の職場は毎月末に恒例で
飲み会があるのですが、
私の面会に行くので…と
飲み会を断ったらしいんです。

すると社長から
「月1しかないんだから
少しでも顔を出せないのか？」
と言われたと。

これが絶対に「少し」では
済まないらしくて。
飲み会は断ってきたらしいです。

私の今までの入院経過について
主治医から話をするって時も
定時に上がろうとすると
(いつもサービス残業してるみたい)
「本人(私)が聞いていれば
イイんじゃないのか？」
と言われたとか。

私が入院してから早めに帰るのも
あまりイイ顔されないそうで。
早めにって言っても定時は
過ぎてるらしいのですが(^^;;

旦那の職場は家族経営で
旦那の話を聞く限りでは
身内にはかなり甘いようですけどね。

週6日勤務で日曜のみ休み。
平日に休みを取ろうとすると
何で休むのか理由を逐一聞かれる。

「誰か労基にチクらないかな…」と
よく言ってます(^^;;

旦那と同職種の方は
高齢の父親がガンと診断されて
「なるべく一緒にいたいし、
介護もしたいけど今の体制だと厳しい」
と辞表を出したそうですが
人手不足のため引き止められて。

その方はもう割り切ったのか
結構、頻繁に休みを取ってるらしい。

旦那は納得いかないらしく。
「俺も辞めるって言おうかなー」
とか言いやがりまして(^^;;

イヤイヤイヤイヤ。
引き止められなかったらどうするの？
自分の年齢考えてね(^^;;

私が入院するまでは
なんとかやっていけてたじゃん(>_<;)

無職の私が言うのも何だけど
今、辞めたら収入ゼロで
生活していけないよーー！！

むしろ私は入院してる方が安心だから
仕事優先でもいいんだよーー！！

…と思ったり(^^;;

でも旦那がこの先ずーっと続く、
私との生活を考えてくれてるのも
わかるんです。

私は一生病気と
付き合わなきゃいけなくて。

一生、入退院を繰り返す生活を
していくかもしれなくて。

きっと、親兄弟、私に何かあっても
配慮してくれない会社なんて。
…って感じのようです。

わからなくも無い…けど(^^;;

私が働いてれば
「辞めちゃえ」とも言えるんですが。
今後も働けるのか不明だし。

「今の会社だと子どもできても
俺、なにも出来ないよ！(>_<)」
…そんなコトを言われてしまったら。
私も悩むじゃないですか。。。

旦那も子どものコト、
諦めてる訳じゃないんだ…。
こんな私の状態を見ても。

私がもう辞めたいと言うまで
一緒に頑張る。

そう言ってくれた旦那です。

無理はして欲しく無いなぁ。
でもお金と言う現実もあるし。

あぁー早く元気になりたい(>_<)

面会人は旦那だけです

今朝は38.0℃ありました。。。
まぁピーク時よりはマシです。

その後、カロナール無しで
37.5℃くらいまで解熱したけど
倦怠感が強くて起き上がれず(^^;
相変わらず咳もするし。

起きて動けるようになったのは
昼食後くらいからでした。

今日は土曜日なので職員も少なめ。

でも病院って場所は連休あけに
ドーンッと患者が増えて
めちゃくちゃ忙しくなるんですよ(￣▽￣)

今日は普段は見たことない
腎臓内科Dr.がチラッと様子を見にきました。

Dr.「体調は変わりないですか？
ご家族とか面会に来ます？」
私「はい。主人が仕事終わってから
夜に毎日来ますよ(^^)」
Dr.「あぁそうですか。良かったですね。
何か変わったことがあれば
直ぐに看護師さんに言って下さい」

…なに？その絵に描いたような
棒読みの台詞（笑）

それに「良かったですね」って何？(^^;
寂しそうに見えるのかしら？(^^;

確かに面会人なんて旦那だけだから
他の人に比べたら寂しそうに
見えるのかもしれないです。

だって入院してることを
誰にも言ってないもの。
友達にも1人にしか言ってません。

もう入院なんて珍しいことじゃないから
いちいち知らせる必要もない(^^;

My両親なんかもう慣れっこだから
ルンバールの時と着替えをお願いした時の
2回しか面会に来てないし(￣▽￣)

っていうか特にMy父は抗ガン剤が
終わったばかりなので
病院なんて場所に来ない方がいい。

ただ旦那が旦那の家族にも
入院してるコトを言わないってのが
男の人って気が利かないよなぁと(^^;

ソコはうまく言って欲しいんですけどねぇ。

3月から何かと家族行事ごとに
私は「風邪で家で休んでる」
ってことになってるみたいで。

そんなイベント毎に風邪って
なんか印象悪いじゃないですか。。。
旦那の実家に行くのを
嫌がってる感じで捉われないかと(^^;

もちろん旦那の家族は
私の病気のことを知ってるので
そんな風に思わないとは思いますが。

この調子だと母の日も危ういし。

来月末には義父の法事もあります。
さすがに退院してるだろうと思うけど、
たぶん体力とか戻ってないから
そんな動けないし。

周りから見たら、役立たずの
ダラダラした嫁じゃないですか(^^;

私はMy両親に旦那の印象が良くなるように
「実家にお礼の電話入れといてー」とか
アドバイスするんですけどね。

男の人はそんな気回し出来ないか(^^;

優しくなりたい

斉藤和義の詞…ではありません(^^;

ベッドの位置を窓際から
変えて貰いました。

入院するとADL完全自立の私は
90%くらいの確率で
病棟の1番奥の病室の
1番奥の窓際のベッドになります(^^;

そう…SLEなのに窓際(￣∇￣)

ずーっとカーテンは閉めっぱなし。

時々「窓際で大丈夫？」と
気にかけてくれるナースもいますが、
大抵は気にかけてくれる前に
退院してしまうので。

カーテン閉めときゃいいやって
私も特に気にすることもなく。

でもあと2～３週間は入院
ってことになると
さすがに窓際は避けたいかなーと。
普段、日光避ける生活してて
窓際にこんなに居ること無いし(^^;

それにSLEに対して
何も出来ない今だからこそ
少しでもリスクは避けたいし。

ナースにお願いしたら
「そうだよねーベッド調整しようね」と
すぐに移動してくれました。

ソレももちろん１つの理由ですが。

「なんかさぁ、カーテン締め切っちゃうと
個室感覚でいいんだけどー。
暗いよねーこの部屋。
こんな天気のいい日はさ、
パーっとカーテン開けたいよねー！！」と
先日、同室のある1人の方の声が
聞こえてしまって(ｰ ｰ)

いや…それ完全に私のことじゃん？

もう嫌味にしか聞こえなくて(^^;

私が日光ダメなんて
微塵も知らないはずだし。

それに私もちょうど
変えて貰おうと思ってたとこだし。

おそらく私以外の患者さんは
卵巣や子宮の病気で入院してて
婦人科病棟に腎臓内科の私が
入院してるのも場違いな気がするし。

…でも、ちょっと傷つきました(´･ω･`)

それに加えて今日はもう一つ。

食事の時間にその方が
仲のいい同室の患者同士で
化粧品の話で盛り上がってて。

商品サンプルなのか試してて。
食事中に化粧品の香りが…(^^;

お喋りしてるお2人とも
化学療法中で食欲が無いらしく
食事に手をつける気配なし。

あぁ…なんてイイ香り。
食事中じゃなければ。。。と。

ちょっとイラッとしました(￣ー￣)

でもね。病室のほとんどの人がガンで
化学療法か放射線治療中みたいなんです。

「部屋が暗い」発言をした方は
末期の緩和ケアの段階みたいで。

どんな気持ちで
毎日を過ごしているのかなんて。
私には想像も出来ないくらいで。

優しくなれない自分が
ちょっと情けなくなりました。

私も一応、病人なんですけどね(^^;