なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

プレドニン復活しました

2022年08月04日 | 日記

今日は診察日でした。

 

大量のお薬たち。これで半分量。
CNSで頭がぶっ飛んだ時に

朝と夜にどの薬を飲むのかわからなくてぐすん

 

じっくり確かめながら、1日分、朝用と夜用とで

小袋に分けていたのが今でも続いています。

今は何を飲むのかわかってますよニヤニヤ


この薬全部が身体の中に

取り込まれていくのかと思うとなんか怖いな。

 

またプレドニンが復活してしまいました汗

とは言え、1㎎なんですがね。

 

前回、プレドニン完全OFFにしてから

朝起きてから手のこわばりが顕著に出やがりまして。

足首もなんだか痛くて。

 

主治医「1㎎なので影響はないとは思うけどねー。

     今までずっと飲んでいたのを辞めたとなると

     身体が慣れないのでかもねぇ。戻す?」…と。

 

・・・・悔しいけど、飲みます。。。えー

だって午前中はペンが持ちづらいんです。

足首が痛くて起きる時があるんです。

 

主治医「隔日で飲んでみるとか、2日置きに飲むとか

     自分で調整してみて」と。

 

あ、そんなんでいいの?(笑)

 

たかが1㎎。されど1㎎。

またプレドニンLIFE始めます。

 


B'z LIVE-GYM 2022  Highway X

2022年07月17日 | 日記

B'z LIVE-GYM 2022  Highway X
 
もちろん行ってきちゃいました。

実に3年ぶりのLIVE-GYM音譜

この為に早々と4回目のワクチンを打ったといっても

過言ではありませんニヤリ

 

今回は初会場の沖縄アリーナ。

 

こんなわたくしめが住むシティに

教祖様がいらっしゃるなんて。。。ラブ

 

(ま、今までも沖縄市民会館が会場の時もあるか。

 そっちの方がだんぜん家から近いかにやり


とにかく駐車場が無い、渋滞するとか

交通の便の悪さで有名(?)な沖縄アリーナ。

 

同じ市内とはいえ、歩いていける距離じゃないし。

この猛暑の中、少しも歩きたくない初老を超えた夫婦なので

徒歩圏内にホテルを予約して参戦してきました爆  笑

 

久しぶりにナマで見る稲葉さんと松本さん。

もうね、大人の色気満載ですよ恋の矢キューン

相変わらずパワフルだし。

なんて素敵なオジ様たちなんでしょう。

 

たっぷり生きるパワーを頂きました照れ愛

 

ただ、今も、とても心に引っかかっていること。

 

このご時世なので、LIVE終了後は規制退場なんだけど。

 

もぉーーーーーーーなんせ、膀胱が・・・・滝汗


ホントにホントにホントに心ぐるしいけど、
規制退場を待たずに会場を出てトイレへ走る人

ホントにやばかったです。。。。汗

 

今回のLIVE。

沖縄1日目に強制退場させられた人がいたとか。

他県公演でもマナーが悪い人がチラホラいるらしく。

 

マナーがいいのがB’zファンなのに。

なんだか少し悲しい。

 

でもそんな私も規制退場を守れなかったことが、

ものすごーく、今も心にモヤモヤしています。。。。ショボーン

 

でもいーーーーっぱい生きる力をもらいましたラブラブ

また頑張れます。

 

次は最終日のライブビューイングだ爆笑


4回目のワクチン接種と4回目の濃厚接触者

2022年07月05日 | 日記

またもや濃厚接触者となってしまいました

先週土曜日に隣の席の同僚が陽性確認されまして。

その同僚からLINEで連絡がきたのが
4回目のワクチン接種を受けた直後。

リアル「まさかやぁ」って感じw

師長の指示ですぐにPCR検査を受けさせられた結果。

私は陰性

でも濃厚接触者ということで、
今週いっぱい出勤停止を指示されております

濃厚接触者に指定されたのは今回で4度目。
いずれも陰性。

プレドニンは卒業したとはいえ、
セルセプトタクロリムスプラケニル飲んでるけど。

・・・・私、なかなか丈夫みたい

 

 

 

 


「プレドニン」卒業しました

2022年06月23日 | 日記

SLEを発症してから今年で31年。

初めてプレドニンがゼロになりました

そうはいっても免疫抑制剤はタップリ飲んでますけどね

でもプレドニンがゼロって我ながらスゴイ。

今は、蛋白尿も(+)とか(-)だったりします。
そうはいっても血尿は(-)になりませんけどね

まさに寛解期を迎えております

まぁ、閉経後にSLEが再燃することは稀だとか。
でも治療強化を保留とするエビデンスは無いらしいから
結局は「完治」する日が来るまでは病人のままです。

…ふと、ね。

夢みたいなことを考えたりします。

今の体調になるまで待って、
ホルモン補充で子宮内膜とか整えて
受精卵を戻してたら妊娠継続できたのかなーなんて。

ホルモン剤の投与で血栓できて入院した奴が
何をほざいてんだって話ですが。

ただ、私はもうどんなに願っても。
どんなに頑張っても。
どんな大金を積んでも(笑)

わが身で産んだ子を抱くことはできないんだなーって。。。
ちょっと悲しくなります。

来世ではきっと丈夫な身体で子どもを産んで、
病気と無縁の人生を送りたいな。。。って。

来世の話なんて馬鹿げていますが、
真剣に思ったりします。

また、生まれ変わっても旦那と一緒になりたいなーなんて。
かつてのアイドルが発した言葉をガチに思いますw

不妊治療も「おめでとう」と言われて卒業したかったなぁ。


今日は6月23日。沖縄は『慰霊の日』で休日です。
民間企業や民間病院は普通に働いてますけどね。

沖縄戦犠牲者の霊を慰め世界の恒久平和を願う日。

世界中の誰もが安心して暮らせる日が
1日も早く来ますように。