なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

入院の「通」になる

2018年03月31日 | 志織のあしあと
プレドニン10錠
MMF 2cap
アムロジピン 0.5錠
イグザレルト 1錠

種類はそんなに多くないけど
プレドニン10錠のせいで
なんかジャラジャラしてますyellow25

あと隔日でバクタも追加されてます。

今日は腹部膨満感はあるものの
倦怠感は比較的軽いです。

通常通りとまではいかないけど
ご飯もなんとか食べられます。

お昼には「お腹空いた!なんかピザの気分!」と
思い立ってローソンで冷凍ピザを購入。
結局、全部は食べ切れませんでしたが満足(笑)

入院中の暇つぶし用に
図書館で本を借りてきました。

入院中はあり余る程の時間があるから
読んだことない作家の本を読んでみようと
苗字の頭文字「あ・い・う・え・お」のア行、
それぞれ一人ずつ計5冊。
なにも考えずに借りてみました。

ただベッド上で読むことを考えて
新しく入荷されたと思われる本から…yellow12

潔癖症ってほどでは無いんですけど。
昔から図書館の本を
ベッド上で読む気にはなれないんですよねase2

「お」だけは「乙一」を見つけたので
つい借りてしまいましたがw

面白い作家さんを発見できたらいいな。

入院準備にゆとりがあると
ありがたいものですね。
いつも入院する時は
「突然」だからバタバタなもんでyellow25

入院する度に荷物が減っていきます。
必要最低限なモノがわかってきましたw

S字フックと洗濯バサミは
何かと役に立つってこととかねyellow25

こんな「通」になりたくも無かったですが(笑)
なりたくなくてもなりますよ。
もうかれこれ50回以上は入院してますから。

私の入院中に旦那が困らないように
とりあえず洗剤やら補充をしておきました。
アイロンかけもしておきました。

旦那には甘いなー私ase2

あー今日はほんとイイ天気sun
とっても穏やかな天気。
半袖で過ごせるくらいの暖かさです。

気持ちも穏やかですyellow19

こんなボロボロ状態ではありますが
明日はお花見に行ってきますniko

サクラが見たいんです

前々から予定してたんです!(><)
まさかこんな体調になるなんて
思ってもなかったから。

「これ以上悪くなっても自業自得だよ」と
言われても仕方ない行為。

でもサクラが見たいんです

旦那に身を委ねて行ってきます。





眼科 白内障発覚!

2018年03月30日 | 志織のあしあと
早速、眼科を受診してきましたhospital

「プラケニル内服の患者さまへ」という
ずばり私が求めている診療をしている眼科医院。

視力検査、眼圧検査、細隙灯顕微鏡検査、
眼底検査、網膜光干渉断層計検査(SD-OCT)、
視野検査、色覚検査などの専門的な検査。

色覚検査って初めてやったかもしれません。

パネルD-15
15色のパネルを、基準となる色に近いと
思うものから順に並べていく検査。

性同色表(色覚検査表)
よく知られている「石原表」で、
色のモザイクの中から数字や記号を読み取る検査。

私、ちゃんとできてる??って
なんかドキドキしてしまいました。
人前で何かやるのって苦手なんですよね(笑)

特に「石原表」の検査では
どうしても数字が見えないページがあって
『やばい!わからんっ!yellow7』って焦っていたら
検査技師「数字が無いなら無いでいいですよ」って。。。
先に言ってよ!って感じyellow25

プレドニンを飲んでいるので
ついでに白内障の検査もやってくれました。

眼圧や網膜は何も異常なし。
現時点ではプラケニルを飲んでも支障はないとのこと。
内服を始めたら定期的に受診してくださいと。

そしてショックだったのは
右目に軽く白内障の症状があるらしいですhi
全く自覚症状ないんですけどね。

ほんとに極初期なので経過観察となりました。
はぁ、、、ほんと次から次へと。。。

眼底検査のため瞳孔を広げる目薬。
久しぶりに受けましたが眩しすぎるase

そんな目薬をするってのをスッカリ忘れてて
車で行っちゃったものだから
帰りの運転はサングラスに超ノロノロ運転で
なんとか無事に帰宅しました。。。
(本来は絶対に運転しちゃダメですよ)

開院と同時の朝1番で行ったのですが
結局3時間くらいかかりましたase2

昨日とは打って変わって
体調が最悪の今日。

長時間待たされた疲労と目の眩しさ。
さらに昨夜は咳であまり眠れなくて睡眠不足。

家に帰ると唐鼾桙゙ようにソファにダウン。
目薬の効き目がなかなか消えなくて。
身体は重いし、何も見えないし。

もぉー嫌になっちゃいますyellow23

こんなに身体はボロボロでツライけど
頑張れるのは何故だろう。

負けない。負けない。

大丈夫。大丈夫。
今までだって乗り越えて生きてきたじゃない。

外出するときにはちゃんと
「メイクしよう」とも思う自分がいます。
ココロまで病んでくると
オシャレなんてする気も起きませんから。

だからココロは元気です。




診察日 入院決定

2018年03月29日 | 志織のあしあと
診察日でした。

今日から新しい主治医です。
とはいっても昨年の12月に
DVTで入院した時にお世話になった先生。

話しやすくて信頼できる先生だと
入院した時に直感しました。

これからよろしくお願いします

診察前には久しぶりの骨密度検査。

腰椎正面
同年齢の平均と比較すると86%
若年成人と比較すると83%


大腿骨全体
同年齢の平均と比較すると96%
若年例と比較すると92%

骨は問題なしですgood

そして本日の血液&尿検査の結果

クレアチニン(0.49-0.79):0.85
eGFR(90以上): 60.3
Alb:1.6
CRP(0.00-0.14):0.53
LDH(124-222):259
C3(73-138):73
C4(11-31):32

尿蛋白半定量:(+++)300
尿蛋白定量:434
潜血反応:(++)0.2


相変わらずの良くはない数値。。。

でも今日は浮腫みも少なくて
昨日と比べたら身体が軽い軽いyellow16

なんせ昼食にDOUTORの
レタスドッグを食べれたくらいですからね。
こんなジャンクなもの食べられるなんて
何日ぶりなんだか。。。

とはいえ。。。
やっぱり腹部の膨満感は多少あり。
検査結果の数値も嘘をつきませんase

ネフローゼ状態が抜けきれませんase

今の状態は腎臓も腸も腫れているんでしょうと。
腸が腫れてるといくらプレドニンを増やしても
吸収が悪いから効き目は薄いらしい。

「良くならず→腫れる→良くならず→腫れる」
の悪循環に陥いる恐れありとのこと。

new主治医「ステロイドパルスした方がいいと思います。
    浮腫みが完全に消えるまでは
    入院した方がいいと思いますよyellow13

ただそれほど緊急性は無いとのことなので
週明けに入院が決定しました。

昨日と比べて元気だから勘違いしそうだけどw
入院レベルの体調みたいですyellow12

はい。そーですね。
わかってます。どこかで私も望んでいました。
今の状態では良くなる気配はありません。

そして医師が変われば診療も変わる。

プラケニルの内服を提案されました。

えっっ?だって主に皮膚症状の人が対象で
腎機能の状態から私には合わないって・・・

new主治医「志織さんの腎機能の状態だと
     それほど影響は無いと思います。
     むしろMMFと併用した方が効果は出るかと」

えぇぇぇえぇぇーーーーーbikkuri
そうなのーーーー???????
そんなんアリですか????

でも是非とも試しに飲んでみたかったので
私としては大歓迎(?)です。

プラケニルを飲むってことは
眼科を受診しなければいけません。

My病院は病床500床以上の大病院なのに
眼科医不足で眼科が閉科していますase

なので急遽、眼科の紹介状もいただきました。
明日、眼科へ行ってきます。
入院するってのに忙しいな(笑)

胸と背中の痛みと空咳を訴えたので
帰りがけに胸部のXPも撮って帰りました。
今日は放射線浴びすぎyellow20

本当は明日は「空の森クリニック」という
沖縄では有名な不妊治療専門病院に
看護師のカウンセリングを予約していたのですが
キャンセルしました。

2か月待ちの予約だったのに…
でも今はそれどころじゃありません。

受付の人の配慮で
「次回の予約を取っておきますか?」と提案されたので
お願いしたら6月しか空いてないとbikkuri

生理が止まったままで不安しかない今。
モヤモヤしたこの気持ちを吐き出したいんですyellow15
6月頃にはさすがに何か変わってるはず。

入院とステロイドパルスすると決まって
ホッとしてる自分がいます。




隣の家族を見る余裕もない

2018年03月27日 | 志織のあしあと
顔がだんだん丸くなる中、
体調は絶不調。倦怠感MAXです。ase

宅建主任者証の交付申請のために
頑張って県庁まで行ってきました。

大人しくしてればいいのに
「もし入院したら申請できるのいつよ?」なんて
余計なことを考えちゃうんですよねyellow7

天皇陛下が沖縄へいらっしゃるということで
県警前に白バイがズラッと並んでましたpolicecar

ご飯を食べたら苦しいとわかってるので
バナナ1本と栄養補助ドリンク1本だけで
丸1日を過ごしました。

でもこれが功を制したのか
夕方頃はお腹のハリも少なくてsymbol7
今日はなんだか比較的少しラク?
プレドニン効果もあるのかな?

でも食べないのが言い訳は無い。
なんだか咳き込むし。背中痛いし。
時々、右目の奥に痛みが走るのが気になります。

とにかく不調みたいですyellow25

録画していた
「隣の家族は青く見える」の最終回。
やっと見ました。(exclamationネタバレあり)

妊活ドラマ…?

もちろん共感する部分は多々ありましたが。

あまぁーい!!!!yellow6

結局はそれが感想です。
実際の不妊治療はこのドラマほど甘くない。

不妊治療を全く知らない人に
導入としてはいいのかもしれませんが。

もっとドロドロしたとこ表現して欲しかったなー

ホルモン剤の副作用とかね、
頭痛に吐気に腹部膨満感にイライラ。
それをずっと抱えながら仕事したり、
何ともないように日常生活を送ること。

毎日の注射がどんなにツライか。

採卵の痛み、移植時の安静時間とか。

フライング検査をしない不妊治療患者って
実際にいるのかな?(笑)

「あ、そういえば生理きてない!」なんて
不妊治療してるときに有り得ません。
指折り数えてカウントダウンしてますよ。

周囲の何気ない言葉や
赤ちゃん連れを見ただけでも傷つくことを
もっとたくさん取り上げてほしかったなー

共感することもあったけど
なんとなく物足りない展開。

最後なんか凍結卵がまだ残ってるのに
なにクヨクヨ諦めてんだよyellow6
怒りさえ芽生えてしまいました(笑)

最後は自然妊娠でもして
ハッピーエンドにでもなるかと思いましたが。

でも私はきっと
ハッピーエンドでもバッドエンドでも
どっちでも納得しないと思います。

現実世界ではドコぞの家族がどうであろうが
気にする余裕もなくて。

スタートラインにも立てない。。。

今は1日1日を生きるのに精一杯。



プレドニン50㎎

2018年03月23日 | 志織のあしあと

プレドニンを増量してから
顔が重い気がしてきました。

ムーンフェイスっていう曲者が出てきましたよ…。

左が15㎎の時の証明写真。
右がさっき撮った50㎎の写真。
シャツの首がヨレヨレなのは気にせずに(笑)

あれ…?あまり変わらない?yellow25

いえいえ。
口角が頬の重さで下がってますase2

わずか1週間ばかりで
こんなに老けた感じになるなんてyellow13
おそるべしプレドニン。

顔を洗う時もなんか違います。
こんなに顔大きかったっけ??ってw

でもまだイイ方ですね。
今の量を飲み続けると
もっとパンパンになるはずase

ムーンフェイスはもう正直どーでもいいですw
プレが減れば元に戻るのは確実なので
無駄な抵抗は辞めます(笑)

昔は気になって気になって
マッサージとか必死でしたけどね。

最大70㎎まで飲んだことがあります。
それでも戻りましたし。

プレドニンが効いているのか
昨日よりは少しラクかもしれません。

なんとなく色々と
やる気が出てきた頃だったのになーyellow3

宅建士の流れから関連して
賃貸不動産経営管理士と
マンション管理士と管理業務主任者

あとは手をつけてしまった
登録販売者

こっちの資格に興味が出てきて
色々と参考書とか通信教育とかネットで調べてて。

せっかく保育士もとったんだから
保育士の仕事を経験してみたくて
短時間のバイトかパートとかで
保育補助くらいならできるかな…なんて
思ってたのに。

無いものねだり。