なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

なんだ

2007年10月31日 | 志織のあしあと
朝、眼が覚めた。
カレンダ≠゚くった。
ご飯を食べた。
薬を飲んだ。
テレビを見た。
コーヒーを飲んだ。
新聞を読んだ。
トイレに行った。
お風呂に入った。
音楽を聞いた。
友達に会った。
歌を歌った。
考えた。
悩んだ。
笑った。

今日も明日も明後日も。
なんてことない普通の一日。

なんだ。

私は幸せモノだ。


さぁ~さぁ~

2007年10月29日 | 志織のあしあと
テレビで「涙そうそう」やってるね。

すっげぇ見ててムズ痒くなるぅ~~~」( ̄▽ ̄」)」( ̄▽ ̄」w

なんかうちなぁ~訛りが妙な感じ(笑)
σ(・д・)もバリバリに訛ってるはずなのにねぇ( ̄▽ ̄)ノ_彡☆バンバン!
なんでテレビを通して聞くと変な感じなんだろ(^^;

あんなに「さぁ~さぁ~」は言わないと思うさぁ~・・・あれ?(笑)

でも、あの空気というか、ノリというか。なんとなくわかる(笑)

(σД≦)ネムゥ~

2007年10月28日 | 志織のあしあと
○o。.(´c_` *)zZZ....(*゚0゚)ハッ ほとんど寝てすごしてしまった(ーー;

だってだってだってだって~~だぁ(=Д= )るぅ(=д= )いぃ(=д= )

インフルエンザの予防接種のせいだろうなぁ。
一緒に受けた母さんも「なんかダルイさぁ~」を連発してる(^^;)

あまりにダルイので
検査紙(←My使用の市販品)で蛋白を調べてみたら
いつもと変わらず普通に(++)だった。
・・・・普通じゃないんだが(^^;
ついでに母さんも測ってみると絵に描いたように正常値w
母さん「だぁ~見てごらん。あんたもこんな色にしなさい」
って・・・そんな無茶なぁ~~不可抗力です(--;)

母さん「でも(++)くらいなら健康な人でも
    激しい運動した後に出る人もいるっていうからねぇ」


つまりですね。それは健康な人が激しい運動をして
クタクタになった状態が続いてるってことなんだってば(^^;)

蛋白も気になるけど潜血の方も気になってるんだが。月経血が混ざってるわけないし。
この結果は(++++)以上あるから検査紙で測れる値を超えているのでは(ーー;)
血尿があるってことは炎症があるってことだって言うしねぇ・・・。

プレ増やせば血尿はすぐ止まるんだけどな。まぁまだ増量5日目か( -ェ-)チッ。。。
でも熱は相変わらず平熱に戻ってるし。
普通は予防接種打ったら微熱とか出るもんじゃないのか??
もぉ~~何が普通なのかわかんなくなってきた┌(。Д。)┐ あはは♪

 昨日は、またまた髪を短くしてきたりして。
麺類を食べるときに邪魔だから(笑)
それもあるけどw まぁ~面接&実習のために。
結べる長さでもなく、かといって
そのままだとウザッって感じだったから。

あ。でも忘れてた。短くすると頭頂部の薄毛が目立つんだよな(^^;)
こういう時「あたしゃ、も少し背が欲しい~~♪」って感じ。
・・・・・・・・・これっていつの時代の誰の歌??w
まいっかぁ~~しゃぁ~~ないやん♪
・・・・・と、こうしてオシャレ心を失っておばさん化していくのかしら・・・
っていうか、オシャレをする気力が無い ( ̄▽ ̄)

膠原病BBSの方で、かなり久しぶりにチャット。
少ししか参加できなかったけど、話ができて嬉しかった~♪
相手してくれた、お2人さま~~ありがと~またやろう♪(^^)

チャットか・・・なんとなく考え深いものがあるけど(--)

と、思いつくまま書いてみる日記。
バイオハザードでも見ながら寝るか。。。。






効いてる?

2007年10月24日 | 志織のあしあと
今日から、再び(?)プレが4錠になりました。チッ(((-'Д-)

半年以上続いている微熱が、ピタッと平熱になりました。
相変わらずダルサはあるけど。日中ずっと続く眠気も少し治まりました。
 
即効性があるとは言うけど、
いくらなんでも反応しすぎでないかい?Myボディよ(笑)

たかだか2錠増えただけで昨日の今日で変わるとは思わないがw
でも1㎎単位の増減で変わる時もあるっていうからなぁ。
ホントにそうだったら、ある意味浮「ねぇ~プレドニンって(^^;)

今の補体値は、今年の初めにステロイドパルスを
決行された時と同じくらいだったり。

※不安をあおるようなので、悪くなった時の細かい数値は
 書かないことにしました。。。人それぞれなんだけどなぁ(^^;)

それにしても困ったなぁ~論理的思考回路が働かないんだよ(ーー;)
何か考えようとしても、何も考えずにテレビを見てる感覚っていうのかしら。
わっかるかな~わっかんないだろうなぁ~w
たぶんオツムの方が弱ってる( ̄▽ ̄;)熟睡感も無いからな。

でも「頑張れ」と言い聞かせても「苦」ではない。
だからまだまだ大丈夫! o(・д´・+)ゞ

予感はしてたけどね

2007年10月23日 | 志織のあしあと
  診察日です。
σ(・・)「おはよ~ございまぁす~~・・・・」
主治医「・・・・・・・・はい。おはよう。。。」
σ(・・)「(着席)』
主治医「ウーン・・・・(  ̄~ ̄)[PC] 」


いつもの「どんな?変わりない?」の一言が無い~~(^^;)
どれどれ。先生を悩ませる検査結果とは?[PC]_(・_・ )チラッ

あぁ~~なるほど。補体が一桁台に突入してますね(^^;)
まぁ~ね。なんとなく自分でもちょっと変だな~とは思ってたけど。
ここ最近、異様に眠いし、ダルイし、食欲も意欲も落ちてるもん(--)

主治医「関節は??」
σ(・・)「関節痛は無いですよ~~ただなんかダルイかなぁ~みたいな(^^;)」
主治医「まぁ下がってるしね~蛋白も出てるか・・・。6月までパルスやったんだよねぇ。
    エンドキサン・・・・パルスは~~チラッ(私の顔色を見るw)」
σ(・・)「イヤイヤ((゚ー゚;))フルフル」
主治医「うんw嫌だよねぇ(^^;)・・・ネオーラルはダメだったんだよね。
    ん~~また悪くなる前に何とかしたいしねぇ(━_━)ゝウーム
    とりあえずプレドニン増やして様子みようか~~~」


プレドニンが、またまた4錠(20mg)に増えちゃいました(≧ω≦;)イヤ~ン
どうしても超えられない10㎎の壁。
私はステ離脱はできないのかしらね・・・(ーー;

インフルエンザの予防接種は打っていいよ~との許可。
でもMy病院で打つとなると5日から。それじゃちょっと遅いのよ。
主治医「ココじゃなくて、どっかで打ってもきてもいいよw」

ってことで。来月は実習もあるので次の診察は12月にしてもらう。
ミ☆ m(゚_゚*) 無事に11月を過ごせますように。

会計を待っていると、またまたUroのDrに見つかる。
UroDr「なんだ元気そうじゃんか。早く検査室に戻って来いってば」
(*_*、)ううっ。。その言葉はとてもココロ苦しい。
たぶん私はもうココには患者としてしか来れないんデス。
いつも気にしてくれて嬉しいんだけど。。。。(TT)

My病院後に、いつも健康診断書を書いてもらうだけの個人病院へ。
母さんも一緒にインフルエンザ予防接種!ブスッ!☆ ―⊂コ-ω- )

先生、なんて言ったっけ??とにかく「~~~マブ」とか何とか言ってたんだよな~~
免疫抑制剤がなんたらかんたらと。。。。

僅かなキーワードを頼りにネットで探ってみると出てきた 「リキシマブ」 これか~?
そういや掲示板でもそんなコト書いてた人がいたような。。。
なんか前にも聞いたことがあるような無いような。。。

イロイロ調べてみると。それなりにリスクも高いようね(==)
ちゃんと厚生労働省の研究所にも載ってるし。
っていうか、私、この記事って読んだことあるぞ(笑)

とりあえずプレを増やすんだなってコトで、ちゃんと話も聞かずに
自分の中で決着つけて帰ってきちゃった♪( ̄▽ ̄*)
まぁ~~プレ増量だけで落ち着いてくれればいいんだけど。
減ったと思ったらすぐ増える。。。。。(*´Д`)=3ハァ・・・


下記文は他より引用。眼に留まったので。
なんだか今の気持ちにドンぴしゃり?みたいなw

自分が変わって大きくなれたら
   「死ぬほどつらかったこと」は
      小さなことに変わっていく
         (ASAHI WEEKLY、明日がくる)


あの時、やっぱり、あんなことしなくてよかった、言わなくてよかった、
逃げなくてよかった、投げ出さなくてよかった、自殺しなくてよかった…

そう思える時が、必ず来る。

それを想像することが、かなり難しく思えるシーン。
それが、なかなか終わりそうにない。

つづく、つづく、つづく、そればかり。

映画とか、ドラマなら、いきなり「1ヶ月後」なんて具合に
展開の速い演出があるはずだけれど、現実には、1分1秒を
ちゃんと生きていかないと、自分の成長は見られない。

死ぬほどつらかったことが、1つ過ぎ去れば、
死ぬほどに感じる限界もワンランクアップする。

それで強くなれば、過去のことが小さく見えてくるかもしれない。
すっごく悔しくて、忘れられなくてもそれはそれでいいと思う。
もう、過去のことになってるから…