離脱症状

プレを12.5㎎に減量したからか

めちゃくちゃ眠いです。

びっくりするくらい。
たぶん運転したら危ないくらい。

旦那を会社に見送ったあと、
午前中はほぼ寝てます。

眠剤を飲んでる時より熟睡できてる気がｗ

この寝付きの良さが
夜の寝る時にやってきたらいいのに。

ただでさえ寝付きが悪いのに
さらに夜は眠れないんじゃないかと
頑張って起きようとしても
身体がどうしてもついていかない…

怠けてるわけじゃないのに。
動きたいのにホントに動けない。

このどうしようもない倦怠感を
他人にわかってもらえないのもツライんですよね。

離脱症状、早く静まらないかな。
早く身体が12.5㎎に慣れてくれたらいけど。

聞き上手の話し下手

先日、元職場の上司とランチをしてきました。

「仕事辞めることにしました」という
衝撃のLINEを貰ったのが数週間前(･ω･ﾉ)ﾉ！

「有給消化中にぜひランチでもしませんか？」と。

数か月前には
「お久しぶりです。ランチでもしませんか？」
というLINEを貰いました。

どうやら人間関係でかなり参っているらしくて
私にHELPを出してきていました。

「仕事をしてる時に辛いことってなんでしたか？
　大変なことってなんでした？？
　ぶっちゃけトークしてほしいです！(＞＜)」と。

特に断る理由もなく。
「私はいつでも時間があるので
　○○さんの都合のイイ時でイイですよー(＾＾)」と
連絡待ち状態が続いていました。

私が退職した時に３人目を妊娠していた彼女。

1人目の産休明けにすぐ２人目を妊娠して。
私の退職する頃には３人目を妊娠。

彼女がとても羨ましくて。

実は彼女の妊婦姿を見るのがとても辛かったです

流産したことも報告しなきゃいけなかったし。
「妊婦さんに流産のことを話す」ということに
とても気をつかいました。

我が身はボロボロに傷ついていながらも
相手のことを気遣っていた、
当時の自分を褒めてあげたいｗ

私が不妊治療を始めて。
流産、休職、SLEの悪化、入院、退職。

そんなことを繰り返してる間に
彼女は３人の子宝に恵まれていました。

人生ってなんて不公平なんだろうと
さすがに思いましたね。

ぶっちゃけトークなんてできるわけない(＾＾;)
どんな顔をして会えばいいんだろう…。

不安ながらも気合を入れて家を出たのですが
そんな心配は不要でしたｗ

いつものことながら聞き役の私。
終始、彼女の愚痴を聞くだけで時間が過ぎていく

今の職場の体制や人間関係。
私が居た頃とは全く変わっているその状況を聞いて

「あ、辞めて良かった」と思いました(笑)

彼女の話を聞く限りでは
私はホントに無理して唐黷ﾄいたかもしれないです(^^;

「今日はいっぱい話せてスッキリしましたー！　
　話しても誰にもわかってもらえないコトだから
　悶々としてたんですよー(＞＜)　
　ありがとうございました！！！」

その気持ちは少しわかるかも。

もちろん患者の愚痴は守秘義務あるから話せないし。

業務のことも医療ソーシャルワーカーって
ただ座って話を聞いてるだけじゃないってこと。

やたら制度や法律が変わったりするから
医療のことも福祉のことも
随時勉強しなきゃいけないし。

病院内を行ったり来たりで走り回って
デスクに座ったら電話なりっぱなしだし。
体力勝負だしメンタル強くないとダメだし。

友達とかに愚痴りたくても
業務内容を細かく説明してからじゃないと
何が大変なのかってわかってもらえないです

晴れ晴れした顔で去った彼女。
次の仕事も決まっているそうで。

久しぶりに外の世界に触れた感じ。
あぁーそうだ。こんな感覚だったなって。
仕事をする自分に戻りたいという気分になります。

それにしても私って
自分のことを話すのが苦手だから
やっぱり聞き役になってしまうんだな。

なんか疲れました。

なんで子どもが欲しいのか

昨日の診察の時。

主治医「体力はやっぱり無いですか？(^^;)
　　　　今、仕事は…してないんでしたけ？」

σ(･_･)「体力はめっちゃ無いですよ(笑)
　　　　仕事もどうしようかなーって感じです。。。
　　　　１度働きだしたら簡単に休めないですし…」

先生…仕事については
現実逃避してる悩みのひとつです

今は深く考えないように…
今は焦らない、焦らない…って
自分に言い聞かせてるんです

そう言い聞かせながらも
ネットでﾊﾛｰﾜｰｸの求人を見てしまいますけどね

仕事を始めたらそう簡単には休めない。
もちろんすぐに横になったりはできない。
多少、気持ち悪くたって出勤しないと。

今みたいに甘々な生活は無理でしょう。

…もし再燃したらと思うと浮｢んです。

もし次、再燃したら
もう無理だろうな…って。

今ですらＭＭＦを3000㎎も飲んでて
腎炎も落ち着かなくて。
妊娠・出産なんて無理な話。

妊活再開なんてまだ先の話。

でも時間は過ぎていって
タイムリミットが近づいてくる。

それを考えると次の１歩が出ないんです。

先々週、不妊治療病院から連絡があって
凍結受精卵の延長料金を払ってきました。

今年から年単位の支払いが可能で
（今までは半年単位でした）
３年分をまとめて払うことも可能だとか。

1年分だけ払うことにしました。

１年後はどうなっているかわからないので。

先週の土曜日に旦那の家族と
ｶﾇﾁｬﾘｿﾞｰﾄﾎﾃﾙへ1泊しました。

甥っ子は遊び盛りの小学低学年。

「プール入りたい」だの「テニスしたい」だのと
とにかく遊びたくて仕方がないって感じで。

オッサンさんとオバサンは
振り回されっぱなしでした（＾＾;

子どもの体力が底なしだという事を
改めて感じましたｗ

私にも子どもがいれば…
甥っ子に遊び相手がいれば良かったんだけど。

そんなことを考えてしまいます。

一方で。。。。

今の私のこの身体で、この体力で
子育てなんてできるんだろうか？

旦那と２人で外食したり
休みの日に１日中ただDVDを観て過ごしたり。

子どもがいたら
そんな風に過ごせないんだよなぁ…

そんなことも考えてしまいます。

でもまだ「諦める」ことができません。
あの凍結卵を破棄することはできません。

また胚移植できるようになるまで
体調は安定すると信じているので。

それを目標に生きているので。

その目標を失うのが浮｢だけなのか。

もう後戻りできないから
意地になっているだけなのか。

診察の時に先生は、
本当は何を聞きたかったんだろう。

「なんで子どもが欲しいのか。」

考え過ぎてもいけないけど。
考えなきゃいけないこと。

なんか色々と自分を見失っている気がします。

診察日

診察日でした。

５月に退院してから
２週間毎の診察が続いていたのですが
やっと月１の診察日になりました。

先月の診察から1カ月後。
特に体調に変化はなく

胃の調子もまぁまぁ良くなり。
時々、気もち悪くなるけれど
普通にご飯を食べられてます。

ここ数日、色々と忙しい日々で
だんだん疲労が蓄積してきたので
大丈夫かなぁと心配でしたが。

ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.49-0.79)：0.70
eGFR(90以上): 74.0
Alb(4.1-5.1):3.2
C3(73-138):82
C4(11-31):27

尿蛋白半定量：(++)100
潜血反応：(+)0.1
尿蛋白定量：70
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ：126
尿蛋白/ｸﾚｱﾁﾆﾝ比(0.15未満)：0.55


ほぼ横ばいといえば横ばい？(ーー)
良くも悪くもなくって感じ。

まぁ尿蛋白は減ってるし
悪くなってないだけイイのですが
もう少し良くなって欲しいのが本音。

Albがもう少し上がって欲しいかな。
あとeGFRも。

なんでC３＆C４が正常値なのかが不思議。

今の主治医になってから治療方針が
すごく変わった気がしてて(^^;

発症してからずっと
「腎臓中心アプローチ」だったんですよね。

発症当時からネフローゼと診断されたので
小児腎臓内科専門医に診てもらってて。

成人してからもずっと腎臓内科の中の
膠原病専門医が主治医。

とにかく免疫抑制剤を早くOFFにする。
そんな感じだったと思うのですが。

だからこそ今まで生きてて
透析を回避できたのかもしれないけど。

今は単純に膠原病内科の先生。

免疫抑制剤を飲んででも
ｽﾃﾛｲﾄﾞを減らす方が優先。

色々と調べてみると
今の治療はそれが主流みたいですね。
っていうか元々それが普通？

やっぱり腎炎があると違うのか？
それともうちの病院だけなのか？？

ずっと低値のままだったから
「こういう体質なんだろうね」
なんて話を主治医としていたＣ３＆Ｃ４の値。

SLEの活動性もＣ３＆Ｃ４で見ていたのに
今ではサッパリ見向きもしません(^^;

今まで受けてきた治療は
ホントに正しかったのか？
…なんて思ってしまいます

今「生きている」ことが
答えなのかもしれませんがｗ

検査結果は変わりないということで
プレドニンが15㎎→12.5㎎に減量

ｴﾅﾗﾌﾟﾘﾙは10㎎だと目眩が半端なかったので
５㎎に減らすことになりました

ちょっと気になるのは貧血かな

Hb：9.6
それほど深刻ではないけれど。
今まで正常値を保ってたので原因がわかりません

むしろご飯も食べられるようになったのに

貧血については次の外来まで
様子を見ることになりました。

何事もなく平穏に過ごせますように。

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの予防接種を
打っていいか聞くの忘れたー