なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

笑顔あふれる年であれ

2016年12月31日 | 志織のあしあと
大晦日です。
「年越しそば]はもちろん
沖縄そばでしょう。

前々から食べてみたかった
Job病院の近くの沖縄そば屋へ
行ってみました。

働いてる頃は
お昼に席を離れることができなくて
行きたくて行けなかったんです…(==)

美味しかったです。

働いてた頃に味わえなかった味。

これも色んな意味で
「〆」って感じでスッキリしました。

午前中は旦那がハリきって
外窓の聡怩オてくれて(^^)

私も家の中で軽く聡怐B

それからちょこっと買い物して。

大晦日だというのに(?)
近くにできたばっかのネットカフェへ3時間程(笑)
夫婦2人で漫画を読むw

新しいトコは綺麗でいいですね(^^)

日テレでドラマ化されているという
「東京タラレバ娘」を読んでました。

いやぁ~痛いとこグサグサきますね(笑)
ドラマ観た~い(><)
沖縄で放映されるかな。。。。(^^;)

家に帰って紅白を観ながら
ブログを書いてます。

今年1年、私は何をしてきたんだろうyellow3

妊活を再開させるために休職したのに。
最後の最後に入院なんてyellow4

でも得たものがきっとあるはず。

それに気づくのは、来年、再来年。
もしかしたら5年後、10年後かも。

今ままでもそうだったから。
全ての出来事に無駄は無いから。

来年は笑顔あふれる年にniko



映画納め

2016年12月30日 | 志織のあしあと
28日から旦那は休みに入っていますが、
午前中は旦那の仕事にお付き合い。

売土地の下見。
那覇の首里のど真ん中の土地。

「首里」と言えば沖縄では
琉球王朝時代は城下町で武士の街。
今でも武士の子孫が代々住んでたり、
・・・・お金持ちが多い街(笑)

でもビックリするくらい道が狭い(^^;)
軽自動車がやっとすれ違えるくらい?

田舎モノのワタシです。
ウ―ジ畑(サトウキビ畑)が広がる光景や
道路を闘牛の牛が歩くような地域で育ちましたw

生まれた地域(今の地域)は
昔は瓦屋根の家が立ち並んで
車がすれ違うのも大変だったけど。
今は区画整理されて綺麗になっています。

それに負けないくらい狭い。
しかも現役だしw

都会には住みたくないなぁ~
…なんて思ってしまいました。田舎万歳yellow25

そしてランチは
チャイディfork

お気に入りのタイ料理の店。
チャイディ納めw

ランチはブッフェ形式
カレー2種類を選んで
サラダーバーやケーキ、ドリンクバーあり。

プレで食欲増進してるときに
食べ放題はアカンですね(笑)

でもなんだか無性に
サラダが食べたくて食べたくて。

葉っぱばかり食べて
なんとかデザートの食べ過ぎは
抑えられましたyellow25

ランチの後は
『バイオハザード:ザ・ファイナル』
観てきました

ローラ出てましたねぇ。
やっぱり周りのベテラン俳優と
演技力の差があるのは否めないですねase

1話を見たのが確か大学生?
初1人映画でした。

バイオハザードはゲームでハマってしまったのですが
一緒にホラー(?)を映画館で見てくれる
友達がいなくて1人で観ましたyellow12

その時に前列に若い妊婦集団がいて
(今考えればヤンキー集団w)
胎教に悪くね?(^^;)って思ったので覚えてますw

またひとつ楽しみにしている
シリーズものが終わってしまいました。

これで今年の映画納めです(^^)

でも来年にはティム・バートン監督が新作映画
「ミス・ペレグリンと奇妙なこどもたち」が公開♪
映画チケットの福袋、買ってて良かった~w

さらに夜は久しぶりのカラオケ
B'zを歌いまくりました。B'zの歌い納め♪

楽しい年末を過ごしてます(^^)



完結したら泣くかも

2016年12月28日 | 志織のあしあと
『STAR WARS ローグワン』
観てきました

やっぱり「スターウォーズ」いいですね(^^)
もちろん全作品を観ています。

ネタバレになるので
詳しくは色々と書けませんが
そうかあの物語の裏にこんなエピソードが…と
本編をより深い物語にしてくれましたgood

ん?そうだよね…
ダースベーダーがいるってことはぁ~…?と
時々、時系列がおかしくなりましたけどyellow25

あぁ~この宇宙服(?)はルークたちの国だ~とか
このキャラいるいる~とか。
本編に被るものが出ると
なんだかワクワクしちゃいました(^^)

でも今日は偶然にもレイア姫役のキャリー・フィッシャーさんが
亡くなられたとのニュースがあったので
最後のシーンにちょっと泣きそうになりましたhorori

スターウォーズシリーズが完結したら
泣くかもしれません(^^;)


今年最後の診察日

2016年12月26日 | 志織のあしあと
今年最後の診察日でした。

気になる検査結果tyusha

クレアチニン(049-0.79):0.64
eGFR(90以上):82.9
U-クレアチニン:57

LDH(124-222):289
TP(6.6-8.1):3.7
IgG(861-1747):491
IgM(50-269):19

C3(50-269):70
C4(73-138):20

尿蛋白半定量:(+++)300
尿蛋白定量:196
潜血反応:(++)0.2

タクロリムス:1.2


尿蛋白がまだ(+++)だけど
だいぶ落ちついてきたと
言えるのでは無いでしょうか…(^^)

クレアチニンが「0.64」で、eGFRが「82.9」。

とりあえず腎臓はなんとか回復してきてます。
(腎機能は回復はしませんがase)

主治医「蛋白が(+++)ではありますが
    だいぶ以前の調子に戻ってきたので
    プレドニンを減らしていきましょうか(^^)
    まずは…う~ん。。6錠にします?」
σ(・_・)「いや…先生。年末年始が心配なので
    1錠ずづ減らしていきません?(^^;)」
主治医「そうですね。そうしましょうか(^^)」
      
ってことで7錠(35㎎)に減量です。

ただタクロリムスの血中濃度が「1.2」と低めなので
タクロリムスは3錠(3㎎)に増量することに。

これは大賛成です(笑)
最高で6錠(6㎎)飲んで
尿蛋白(-)の奇跡が起きましたからyellow25

そしてやっぱり眠剤をお願いして
ブロチゾラムOD錠0.5㎎(レンドルミン)
処方してもらいました。

不眠はプレドニンが多い今の時期だけの
一過性のものなので、不眠は無理しないで
眠剤は飲んでた方がイイとのこと。

眠れないことで身体に負担がかかったり、
不眠がストレスになる方が
むしろ身体にはマイナス・・・らしいです(^^;

それからもうひとつ。
実は退院してから気になってたこと。

手足がヤケにつることを報告。
足というか脛?手というか指?
字を書いててもつるし、震えがあってyellow6
それに、しゃがみ込むと
何かに掴まないと立ち上がれなくてase

入院してたから体力が落ちたかな…と
思っていたのですが。
…あれ?これって筋力低下?
皮膚筋炎の疑いが懸念された時と同じ感じ?yellow6

恐る恐る報告したら。。。
プレドニンの副作用でしょうとのことでした。

しばらく様子を見て変わらなかったり、
もっと酷くなるようなら
精査しようということになりました。

それから傷病手当を受けるために
新たに病名がつけられないかの件について…
やっぱり腎炎はSLEと関連があるので
厳しいということでしたyellow20

ま~そうでしょう。予想はしてましたw
無理を承知で「可能ならば」と思って
ダメ元でお願いしてみたので。

次の診察は年明けすぐの1月5日
よっぽど目が離せない患者?? (^^;)

でもホントに良かった。。。
なんとか、なんとか落ち着いてきたのかな。
どうなるかと思いました。

なんとか無事に年を越せそうですniko

トリプルスリーの女

2016年12月25日 | 志織のあしあと
今日は朝から頭痛に悩まされていますyellow6

入院のドタバタでスッカリ忘れていましが、
しっかりとリセットしていますyellow25
頭痛はそのせいかも。

とりあえず良かった。。。
パルスの影響はそれほど無いみたいなので。

また落ち着けば妊活が再開できるかな。
…落ち着くのかな…再開できるのかな。。。
今はとにかくSLEを安定させることが1番

入院を早々と切り上げ。
主治医からセルセプトを勧められても断り。

プレドニンの飲み方すら
朝夕で分けて飲む量を自己調整する私。
Dr側からすればやりにくい患者だと思います(笑)

でも、私の身体は私のもの。

主治医より私の方が、
断然SLEとの付き合いは長いんです。

医者任せにしてはダメだなと
今回の入院でヒシヒシと感じました。
患者も賢くならなくてはダメですね。

医者半分、自分半分で。

それから退院して思うのは、
プログラフが効いてるのはプラシーボ効果?
なんて思いますyellow25

セルセプトはホントに嫌々飲んでましたからyellow6

内服することで妊活がNGになって。
例え飲み終えたとしても
すぐ再開不可という先の見えない不安。

飲んでも続く蛋白尿(+++)が
さらに精神的に追い詰めてて。。。

そんな思いで飲んでたから
効きも悪かったんじゃないかと。
じゃあセルセプトも「抜群に効く!」って
思い込めば効くんじゃない?なんて
言われても今更飲む気はしませんが(笑)

「コレで自分は絶対に治るんだ」
そういう気持ちが大切なのかもしれませんyellow3

明日は年内最後の診察日ですhospital

こんなはずじゃなかったってことが
多かった1年の締めくくり。
いい検査結果がでるといいけど。

そして今日、25日Xmasは
お義母さんの誕生日です。

義理妹の家族がチキンを買って
実家に集まるそうですが…。

うちらは行かなくていいのかな?(^^;

旦那からは「今日の夜は実家に行こうね」
なんて一言もありません。
私もあえて聞いていませんase2
申し訳ないけど行く気がしないんです(==;

明日は診察日だし。生理で頭痛するし。
家でゆっくりしたいのが本音。
旦那が私の体調を気遣って
知らないうちに断ったのかな…。

Xmasイブの昨日はMy実家で
姪っ子メインのpartyしたみたいですが。
旦那の方も自分の方も実家のイベントに顔を出すのに
とても気力がいりますase

正直なところ素直に楽しめませんyellow13

それはやっぱり
私は「子ども」が居ないから。

どちらの両親にも「孫」を見せてあげられない。

こんなに負い目を感じてしまう自分が
ホントに虚しくなりますyellow13

でもあと何回両親と新年を迎えられるんだろうyellow3
それを考えると少しでも多く実家に顔を出したい。
きっとそれは旦那も同じですよねyellow13

いい「嫁」・いい「妻」・いい「母」
そんなトリプルスリーの女になりたいものですyellow3