SLEDAIスコア15点

受給者証の更新手続きしてきました。

いつもなら更新手続きのお知らせが来たら
即保健所に出向くのですが。

通知が届いた時点では
医療費月額５万以上が５ヶ月しかなくて

「高度かつ長期」に該当させるために
今月の診察が終わるまで待っていました

1年間の自己負担額が
「高度かつ長期」に該当するか否かは大きい

まぁ今年度で申請してしまった月額分は
来年は差し引かれるので
来年は該当するかわかりませんけど。

今年は
SLEDAIスコア15点

去年は25点だったから
去年よりは落ち着いてきた…と言っていいのかな

胃の不調が続いています。

今朝はついに軟便まで
これはまさにMMFの副作用では…(^＾;

痛くはないのが唯一の救い。

でも気持ちは悪いです

副作用? or 浮腫み?

8/1は診察日でした。

検査結果は横ばい

悪くなっていないだけ「良し」とします。

プレドニンを20㎎へ減量し、
他はそのまま。

ｲｸﾞｻﾞﾚﾙﾄは…って聞こうとしたけど
なにやら先生がだいぶお疲れのようだったので。
今回は辞めときました

できるだけ薬は飲みたくない。
…でも飲まないでホントに大丈夫？っていう
ちょっと不安な自分もいます(＾＾;

次の診察も２週間後なので
そのくらい続けて飲んでてもいいかな。
「安心」という意味での内服。

「ｲｸﾞｻﾞﾚﾙﾄをOFFにするかも」ってことで
先週の診察後から血液ｻﾗｻﾗ効果で有名(？)な
「遂ﾊねぎ」を毎日食べるようにしてたら
総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ値が下がっていたのにﾋﾞｯｸﾘ
(大量ｽﾃﾛｲﾄﾞの内服でｺﾚｽﾃﾛｰﾙ値も上がります。)

下げる薬も飲んではいますが
これ以上は打ち止めか？なんて思ってたのに(笑)

今までこういう民間療法的なものが
全く効かなかったので意外。

遂ﾊねぎの効力かどうかはわかりませんが。
意識して食べ続けてみます

気になるのは血圧
元々低めの血圧の持ち主ですが
（とはいえ安静時110/80程度ですけどね)
80/40まで下がってた時は
さすがに気分が悪くて動けませんでした

でもｴﾅﾗﾌﾟﾘﾙの内服は続けることに。
ホントに大丈夫かな？(^^;

それよりも「胃の調子が悪いし食欲が無い」と訴えたら
主治医「うーん。MMFの副作用かもしれないですねぇ。
　　　　ムカムカしたりします？？
　　　　吐き気止め出しておきますか？」

…なるほど。胃の不調じゃないんだ(^^;
普段から胃が弱いから
MMFの副作用なんて思いつかなかったｗ

また薬が増えるのが嫌だったし
まだ我慢はできるので吐気止めの処方はパスしました。

……ですが。

今になって腹部膨満感と吐き気も
食べ物を見るのもツライ(´;ω;｀)
かといってお腹が空いたりする。

でも食べたら腹部膨満感で苦しくて
食べたことを後悔する。。。

これか？？これが副作用ってやつ？？？

食事が好きなように摂れないってツライ
何度も経験してるけどツライ。

なんだか気力も体力も削られます。
やっぱり食事ってホントに大切。

でもこの腹部膨満感。
SLEの再燃の浮腫んだ感じと似てて嫌。
っていうか副作用なのか浮腫みなのか
どっちかわかりません。

足の浮腫みは無いからやっぱり副作用かな。
でも顔も重い気がする。

ここ数日、調子が良かったから動きすぎた？
でも元気だったら動くでしょう？
普通の人だって体調良ければ動くでしょう？？
動くって言ったって普通の生活ですよ？
ご飯食べて、買い物行って、聡怩ｵて…って。

はぁーもうイヤだな
ホント疲れる。

ぷっくりと上部から膨らんだお腹。
何も知らない他人が見たら妊婦みたい。

お風呂場の鏡に映る自分の姿が
哀しくてたまらないです