旧歴3月3日「はまうい」

今日は旧暦3月3日は浜下りの日です。
沖縄の年中行事のひとつ「はまうい」。

現在はどちらかというと
「潮干狩りする日」っていう印象ですが

元々は海に下って身を清める慣わしです。
（由来は『沖縄　浜下り』をｷｰﾜｰﾄﾞに
　ﾈｯﾄで調べてるとたくさんありますのでｗ)

旦那が「奥さんと一緒に行ってきて！」と
会社の人に勧められたらしくて。

私こういうコトに疎いというか。
どっちかというと面唐ﾆいうか…(^^;

なによりも日光に当たるのが嫌なんですけど
っていうかダメなんですけど

特に沖縄の海なんてところは
海に空に砂に…と、
四方八方から反射光が襲い鰍ｩるんですけど

旦那の会社の人は私の病名とか
どんな病気とか詳細は知らないと思いますが
「頻繁に通院が必要な大変な病気」とは
わかって貰えているみたいで。

私の通院日と休みを合わせてくれたりする会社の人が
気を使ってｱﾄﾞﾊﾞｲｽしてくれたのに
行かないなんてこと旦那には出来ないだろうし
っていうか旦那も居ずらいだろうしねぇ。

「行ってきましたよ」と嘘でもつきゃいいけどｗ
旦那はそういう器用な嘘が
できないみたいなんですよねぇ
時と場合と状況によっては
少しズル賢くなるのもアリだと思うんですけどね

お昼休みに仕事を抜けてきた旦那と
パパっと一緒に行ってきました。

もちろん日焼け対策万全で。

今日はとてもイイ天気でした。
炎天下の中、既に干潟では
潮干狩りを楽しむ家族連れの姿がチラホラと。

日光を浴び続けるわけにいかないので
干潟の海水に足と手を濡らす程度。

「身の汚れを払う」という、
いわゆる「禊（みそぎ）」というヤツです。

海水は予想以上に温かくて心地良くて。
「日焼けする程に陽を浴びて、
　思いっきり海で遊びたいなぁ…」と
思ってしまいました

海水が心地よく感じられたので
悪いモノは払われたかな。

そうだといいけど。

身体が元気だとココロも元気

日曜日あたりから
なんとか体調を持ち直してます。

やっぱり年齢があがるにつれて
パルスのダメージは大きくなるのでしょうか。
それともただの加齢のせいか…ｗ

子どもの頃なんてｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽの翌日には
普通に学校に通ってたのに。

マスクとか感染対策もせずに。
今、考えると無茶すぎる(--；)

それでも自覚するような
副作用は無かった気がします。

…いや、抵抗力下がりまくって
救急室に何度もお世話になったかな

髪の毛はガンガンに抜けたので
とにかく髪の毛が抜けるのが嫌でした。

でも今は脱毛はど～でもいいですｗ
髪の毛はパルスが終われば必ず生えてきます。

それに今はウィッグも気軽に買えるし。
(値段はピンからキリまでありますが)

「おうち帽子」なんてものも
イオンとかで売っているの見つけたし。

まあ、今は学生でもなく、働いてもいないから
周りを気にしないでいいっていうのは
大きいですけどね。

若い頃は見た目重視ですから
ﾑｰﾝﾌｪｲｽとか体重増加も女性としては生き地獄。

よく「『気を病む』と書いて『病気』」とか
「『心を病む』から『病気』」とか言いますけど。
私も何度かそう自分に言い聞かせてきました。

でも最近は「逆なんじゃない？」とも思います。

元々、おしゃれには無頓着な方ですが
体調が悪くてどうしようもなくなると
オシャレなんて気にする余裕なんて無いです。

動きたくても動けないんですから。

着る服だって締め付け無しの動きやすさ重視。
メイクなんて全くする気も起こらないし。
診察や外出時のﾉｰﾒｲｸでﾏｽｸなんて当たり前。

肌のお手入れも興味はなくなるし。
「洗顔して化粧水を付ける」っていう
最低限のことが出来ればいい方。

シャワーを浴びるのがやっと。
酷い時は「ごはんを食べる」という
生命活動に必要な基本的なことすら
面唐ﾉなることもあったり。

だから肌の調子が気になってきたり。
外出時にメイクしようかなと思ったりすると、
「あ、σ(･_･)元気になってきた？」って思います。

…最近はダメだとわかってても
ﾌﾞﾗﾄｯﾌﾟしか着ないもんだから
普通のブラを着る気になるだけで
「おっ？今日は調子いいのか？」なんて思ったりｗ

色々なモノ事の考え方も
プラス思考になるんですけどねぇ。

やっと日常を取り戻しつつあるのに
またすぐ来週に２回目がやってきます。

はぁ。。。

エンドキサンの副作用

吐き気に頭痛に下痢。

朝から完全にknockout状態。

サイアク(TT)

吐き気はあるのに嘔吐する程ではないのが
精神的な辛さを持続させてる(´；ω；`)

いっそ吐いてしまったほうが
ラクなんじゃないかと思うくらい。

キツイよー辛いよー(´；ω；`)

まだ1回目なのに…

胃がムカムカしてます

朝から気持ち悪い…です。
胃がムカムカします

うーん。これは副作用かなぁ～
気持ち悪くなることって
今までほとんど無いんだけど。

昨夜、寝る頃から
「怪しいなぁ～」とは思っていましたが。

朝食も食べる気がしなくて
仕事に行く準備をしている旦那の気配を感じながら
ソファーで寝かせてもらいました。。。。

ごみ収集車の「エリーゼのために」の音楽で
「あ、今日は空きビンとカンの日だ…」と
気合を入れてなんとか起きました。

ゴミは旦那が出してくれてました。

ありがとう(´;ω;｀)

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝやらの朝食後の薬があるので
とりあえず朝食を食べないと。

頼んであった「低タンパク質」の宅配食が
ちょうど昨夜、届いたばっかだったので
こんな時は助かります。

ちなみに私が利用しているのは
沖縄にある「わだや」の「低たんぱくパック」。

味は…まぁまぁかな(^^;)

全国の宅配食で調べた中では
一番低価格なんですよね。
沖縄はどうしても送料がかかるので。

ただ真空保存パックで1週間しか
保存が効かないので
冷凍で保存できる「ﾐｰﾙﾀｲﾑ」の弁当も
購入しておきました。
私の口には合う方だと思います。

今まで「食卓便」「健康宅配」「ヨシケイ」
「ﾈﾙｼｰﾈｯﾄﾜｰｸ｣｢ｳｪﾙﾈｽﾀﾞｲﾆﾝｸﾞ｣｢ｺｰﾌﾟ｣…などなど。
色んな宅配食を試してみましたが。

値段と味の点から総合して
私なりの評価でココに落ち着いたかなぁ。

もちろん自炊でやるのが1番ですけど。
料理がストレス解消にもなるんですけど。

動きたくない時もありますし
でも食べなきゃいけないし。

だからといってお惣菜や外食で済ませると
後で「あぁ～塩分も蛋白も取り過ぎだよなぁ」って
後悔してしまうので。

ちなみにお米は「みしまのタンパク質調整米」を
旦那が食べるのとは別に炊飯。

旦那には白米に玄米と押し麦と
もち麦と雑穀を混ぜたものを炊飯。
１：１：１：１くらいの割合で。
もうほぼ白米じゃないです(笑)

家では徹底するけど
外食する時はあまり気にしない。

医者から厳重な食事制限をされてないだけ
私はまだいい方ですよね。。。

あぁ～～気持ち悪い。
でもなんか食べたい気もする。

どっちやねんｗ(＝＝)

私の人生は旦那の人生。旦那の人生は私の人生。

昨日の夕方、ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを受けると
覚悟を決めたはずなのに
ついついネットに手を出してしまって。

MMFの効き目が出るのは平均24ヶ月という
文献を見つけてしまいました。

MMFを最大投与量まで増量して
何年か飲み続けたら効くんじゃない？
MMFなら妊娠する可能性は高いんじゃない？
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを受けない方がいいんじゃない？

私は「子どもが欲しい」と希望したので
MMF内服1年くらいでOFFにしてしまいました。

でももし私の身体自体が
MMFが効かない体質だったら？

MMFをしばらく飲んでも効き目がなくって
「やっぱりパルスしましょう」
なんてことになってしまったら？

その時に私はいったい何歳？？
その頃の腎機能は
取り返しがつかない状態になってたら？

「やっぱりすぐにパルスしておけば良かった」
なんてことになったら一生後悔しそう。

ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽは過去の経緯からすると
効き目はあるかもしれません。

でも妊娠の可能性はぐっと低くなるでしょう。
それにパルスをしたから良くなる保証もない。

副作用で辛い思いして、妊娠も難しくて。
腎炎も落ち着かなかったら。

「やっぱりMMFを試しておけば良かった」って
一生後悔しそう。

ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽで腎炎が落ち着いてくれて
凍結した受精卵を移植できたとしても。
もし…もしもダメだったとしたら。
「やっぱりMMFにしておけば良かった」って
一生後悔しそう。

どっちをとっても「後悔しそう」という
負の未来しか浮かばなくて…

不安に押しつぶされそうになり、
昨夜、旦那に積もり積もった不安を吐きだしました。

旦那「明日は中止して貰う？」と言われても
悩む時間が増えれば増えるほど
ダメになっていくような気がして。

もう気持ちが八方ふさがりで
自分でどうしていいのかわからなくて。

私「○○さんが決めて…それなら後悔しないから」と
旦那に決断をゆだねました。。。
（付き合ってる頃から『～さん』付けで呼んでます）

旦那「…俺が決めたら後悔しない？」
私「…うん。しない。」

点けっぱなしだったTVの音が家の中で響いて。
TV画面に流れるドラマをボーッと眺めて。

１時間くらい経った頃、
旦那が口を開きました。

旦那「俺はｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを受けた方がいいと思うよ。

　　　正直、検査(腎生検)をしてこんなにすぐに
　　　治療(ﾊﾟﾙｽ)するとは思って無かったんだよね。
　　　早く治療した方がイイってことでしょ？

　　　ちゃんと検査結果を見て先生が
　　　『今、受けた方がいい』っていうなら
　　　それが1番イイ方法ってことなんじゃないかな。

　　　もし志織が『受けたくない』って言ったら
　　　ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽは中止なんでしょ？
　　　患者の意見無視して無理にはやらないでしょ。

　　　先生も1番イイ方法だっていう決断だと思うよ。

　　　もちろん妊娠できるのが1番イイのかもしれないけど
　　　今のままだと子どもは無理でしょ？　　

　　　俺は子どもがいないとダメなんてことないし。
　　　10年前なんて『結婚できるかなぁ』なんて
　　　悩んでたけど今は『俺は幸せモノだなぁ』と思うしねｗ(^^)

　　　俺の友達でまだ独身で彼女なしのヤツがいて
　　　『彼女できるのかなぁ～』って悩んでるけど。
　　　それに比べたらねぇ(笑)
　
　　　２人で楽しく笑って過ごせたらいいじゃない？
　
　　　今はとにかく志織の身体が1番だよ。
　　　副作用がキツイなら家事は俺が全部やるからさ。

　　　俺は家事をやる男になる！ってねw(^-^)
　　　　　　(『俺は海賊王になる！』風に)」　　　　　

涙と身体の震えが止まらない私を
ずっと後ろから抱きしめててくれました。

私と出会うまで「病院」とか「病気」とか
まったく関わりなく生きてきた旦那。

思考回路が止まった私の代わりに
考えて考えて考えて……。
私を傷つけないように言葉を選んで。

考えて考えて出た旦那の言葉。

付き合っている頃に
SLEのことはもちろん話したけど
こんなに面唐ﾈことになるなんて
予想もしなかっただろうな。。。ゴメンね。

某倹lが世間を騒がせてしまって
「相方の人生は俺の人生の一部でもあるんで…』っていう
記者会見の言葉を思いだしました。

あ、いい言葉だなと思いました。

旦那の人生は私の人生。
私の人生は旦那の人生。

私が旦那には辛い思いをして欲しくないように
旦那も私に辛い思いをして欲しくないと
思ってくれているんですよね…。

夫婦ってそういうモノでした。

血の繋がらない他人なのに不思議。

今日の朝は病院まで送ってくれました。
パルスが終わったら仕事を抜けて
家まで送ってくれる予定でしたが
突然、社長が来るというので抜けられず(^^;)
「ごめんっっ。ほんとにゴメン。大丈夫？」と。

こういう優しさが空回りしちゃうのも
旦那のイイところなのでいいんです(笑)

家は近いのでタクシーで帰ることにして
院内のDOUTORでゆっくりお昼を食べて帰りました。

旦那のために笑顔でいようと思います。

旦那が仕事から帰ってきたら
笑顔で「おかえりなさい」って
迎える準備して待ってます(^^)