なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

きっと守ってくれたんだよね

2020年04月18日 | 志織のあしあと
沖縄の感染者が急増しています。
つに100人を超えたとか。。。。

米軍関係者の感染で明らかになっているのは3人。
基地内ではもっといるんじゃないかなぁ~
とか思ったりして。

米軍基地の入口ゲートには仮設テントが張られています
基地に帰ってくる関係者の検温でもしてるのでしょう。
でも出口にはテントは無いようにも見えるんだけどな…。

持ち込み禁止。持ち出しOK?

改めてこの先は異国なんだと知らされます。

先日、県内で唯一の不妊治療専門病院に行ってきました。

以前、カウンセリングだけ受けた病院。

「なかなか予約が取れない」
「取れても2か月待ち」なんて噂の病院。

電話したのは掻把術後の初診察の後。

「また採卵できるかもしれない」
そんな期待を抱き始めてしまった時。

また採卵からスタートするにしても
今の病院のやり方は今までと変わらなくて。

このままでいいのだろうか?と思い始めていました。

とにかく他の病院のやり方を聞きたくて
セカンドオピニオン的な感覚で予約の電話。

でもその時に取れた予約は5月の後半(--;

一か月でも惜しい不妊治療。

今の病院で採卵もすすめながら
5月に不妊治療病院に行ってもいいんじゃない?と
旦那と相談して受診予約を決めたのですが。

それから数日後に
「キャンセルが出たので早めに受診できます」との連絡。
すぐに「お願します!」と予約を変えてもらいましたが。

もう通っているリプロから貰った
エストラーナを張り始めていました。

他院で準備を進めているのに
受診していいのだろうか…と思いましたが。

そのことも包み隠さず
全部、話したうえで受診してきました。
(隠したって仕方ないことw)

さすが不妊治療の専門病院。

NsもDrもすごく丁寧。
そのぶん待ち時間は長いんですけど(ーー;)

今までの治療経過を見てDrが
Dr「すごーく頑張ってきたんだねぇ」と。

もうその一言で泣きそうになりましたw

そしてDrから目を見開かせるような説明が。

飲んでいる処方薬をチェックして
「もしかしたらタクロリムスが少なかったかもしれない」と。

自己免疫疾患という病気。
自分自身を攻撃していまう厄介な病気。

私のような病気の人は
もう少し免疫は抑えつつ継続させた方が良かったかも…と。

内科では妊娠するためには
とにかく薬は極力減らさなきゃダメ!って感じだったのに?

私もそう信じてきたのに。。。。

タクロリムスは増やすなんて
そんなアプローチがあったなんて。。。
薬を調整してたら妊娠継続してたのかな。

そういえば、今、通っているリプロでは
プレドニンの量は聞かれたけど
それ以外の薬について聞かれてなくて。
お薬手帳すらチェックされたことなかった。

なんというのか。。。。
今まで何をしてきたんだろうって感じ。

やっぱりもっと内科と連携して欲しいな。
うちの病院が不妊も専門的に治療してくれたらいいのに。

それからDrは妊娠するために必要なこと、
葉酸やビタミンD、DHEAとか
貧血とか血糖値、コレステロールは高めがいいとかAMHとか。

私個人ではネットとかで知っていたけど
Drから説明を受けたことは初めてで。。。

Dr「今後、こちらに転院してもいいし、
   今通っている所で治療を続けても全然OKですよ(^^)
   とりあえず今の身体の状態をチェックしましょうか?
   その結果を見てから今後のことを考えましょう(^^)」

採血をしてその日は終了。

本当は最初からこの専門病院に通いたかったけど
不妊治療を始めた時はまだ働いてて。

場所が遠くて通うのが大変だと思ったから
比較的近い今の病院を選んだわけで。

なんであの時にもっと頑張ろうと思わなかったのかと。
仕事なんて辞めれば良かったと。

あの時の私に言いたい。
泣きながらでも説得したい。

でも今更後悔しても遅いですね。

今のこの社会が混乱している時期に妊娠するのは
私の身体ではあまりにもリスクが高すぎるから
「もう少し時期をずらした方がいいよ」って
きっと赤ちゃんはまた私の命を守ってくれたんだと。

そう思うようにします。

大丈夫。大丈夫。

私は負けない。














診察日 医療崩壊寸前です

2020年04月09日 | 志織のあしあと
内科の診察日。

クレアチニン(0.49-0.79):0.61
eGFR(90以上):85.4
Alb(4.1-5.1):3.5
C3(73-138):83
C4(11-31):21

尿蛋白半定量:(+1)50
潜血反応:(+-)0.03
尿蛋白定量:179
U-クレアチニン:133
尿蛋白/クレアチニン比(上限値0.49):0.38


検査結果は良好。

こんなにSLEは安定してるのに
妊娠継続しなかったのが
今でも悲しくて悲しくてたまらない。

流産したことを報告しました。

主治医「そうですか…残念でしたね」で終わり。

今はコロナのせいで
ソレどころじゃない感じ(ーー)

10日前から原因不明の湿疹に悩まされていて。

「まさか…ダニ?」と思って
シーツもラグもありとあらゆる布製品を
洗濯、日干ししたんだけど。

症状は治まらず。。。

私だけならSLEのせいかとも疑うんだけど
私だけじゃなくて旦那も同じ症状が(^^;)

ここ数か月は私の妊娠もあって
特に変わったものは食べてないし。

洗剤類も全く何も変えてない。

ホントに原因不明です(==)

このご時世だから顔とか触りたくないのに
耳や頬がかゆくて痒くて(´;ω;`)

かゆみ止めにオイラックス貰いました。

治まってくれたらいいけど。

私が通っているのは沖縄の中核病院。

主治医「もうご察しとは思いますが。。。。
    (感染者)入院していますので
    なるべく来ないように(^^;)」と。
  
ですよね。
私も出来ることなら来たくない。

主治医「このまま感染者が増えたら
    外来閉鎖もあるかもしれません…」と。

だからって私の場合、
来ないわけにもいかず。

薬を多めに処方してもらって
次の診察は2か月後になりました。

とにかく院内に居る時間を少なく。

病院から出る時に救急車が停まってて
救急車から防護服姿の救急隊員が。

…感染者かな。

沖縄の感染者数が
県内の感染症病床40床を上回ったそう。

コロナ避難は本当に辞めて欲しい。
もう避難するような安全な場所じゃない。

そして県出身者も今は帰郷も控えて欲しい。

既に医療崩壊しかけています。

リプロ外来も閉鎖されることってあるのかな。
そしたらどうなるんだろう。。。。

早く、一日も早く収束しますように。

マイナスからのスタート

2020年04月07日 | 志織のあしあと
沖縄でも感染者が増えてきて不安です。

県内で指定感染症に対応できるベットは
40床あまりしかないとか?

現時点で22人の感染者。

これ以上、感染者が増えると
どうなるんでしょうか。。。。

①面会の全面禁止

②付き添いの院内の立ち入りを禁止

③立ち合い出産を禁止


ついに通院中のリプロ外来でも
お達しがありました。

混雑する前に早めに来院。

来院時に入り口で体温測定がありました。

先月の術後初診の後、旦那と話した結果。

もう少し頑張ってみることにしました。

旦那は私の身体への負担が大きいことを
心配していました。

旦那は付き合い始めた時から
私の病気のことを知って
たとえ子どもが出来なくても
2人でも幸せだと言ってくれてます。

私も最近は旦那と2人の生活も
悪くはないと思い始めてます。

でも2人ともやっぱり
「子どもが欲しい」気持ちは一緒。

私が頑張ると言うなら一緒に頑張る。
結婚した時から旦那の気持ちは変わっていません。

自分のココロに正直に
「もうこれで終わりにするか」って聞いても
まだ「諦める」という言葉はありませんでした。

「もう少し頑張れば良かったのかな」って
死ぬ時に後悔しないように。

もう少し頑張ります。

前回の診察から2週間後。
エスロラーナとウトロゲスタンのおかげでリセット。

低刺激法で採卵準備をしていこうと
「アナストロゾール」という薬を処方されるも
血液検査の結果、内服は見送りに。。。

そして出血が完全に止まってからの再受診。

先生「排卵の準備を全然していないんだよね。
   いったん全てリセットして
   脳からホルモンから全部整えてからだね」と。

またまたエストラーナとウトロゲスタンの処方。

私の身体は自力で排卵すら
できなくなったんだなぁ・・・・

排卵自体するのかどうか。。。。

採卵なんてできるのだろうか。。。

私の身体に卵は残っているのかな。。。

ゼロどころか
ここにきてマイナスからのスタート。

壁が多すぎて泣きそう。

不安で押しつぶされそう。

でも負けない。泣いてる暇はない。

旦那と頑張るって決めました。



他人事じゃない

2020年03月30日 | 志織のあしあと
朝から衝撃の速報ニュースでした。

「全員集合」「大爆笑」「ごきげんテレビ」とか
「だいじょうぶだぁ~」とか家族で見てたなー

お正月の「志村&所の戦うお正月」も
毎年見てるんだけどなぁー

「志村どうぶつ園」なんて今も毎週見ているし。

先が読めるお決まりのベタな撃ネんだけど
それでもクスッて笑っちゃう。

なんか、またひとつ
時代が終わった感じがします。

他人事のように
この状況を軽くみている若い人達。

ホントに危機感を持ってほしい。

自分が感染して軽くすんでも
両親や祖父母とか家族の命に危険が及ぶってこと。

こうして社会で必要とされている人の
命を奪ってしまう恐れもあること。

それに持病があるために
感染症が命とりになる人もたくさんいる。

私もその1人。

インフルエンザの流行時期は
毎年ハラハラする。

昨年、日和見感染症で入院した時は
ありとあらゆる薬が全然効かなくて、
ホントに死んでしまうんじゃないかと思った。

外出自粛を求めている中で
テレビで若い人たちのインタビューを見ていると
ホントにイライラする。

2~3日、家でジッとするのも
我慢できないものなのかなぁ。

入院慣れしている人からすれば
自宅待機なんて平気なのにね。

自粛が自分のためだけじゃないってことに
気付いて欲しい。

世界中の人々に一日でも早く
平穏な生活が戻ることを祈るばかりです。


そして私自身にも
一日も早くココロに平穏が訪れますように。

自問自答の日々

2020年03月28日 | 志織のあしあと
家の中でただただひたすら
ココロと身体の傷が癒えるののを待ち。

コロナのせいで
私のストレス発散方法のカラオケも
大好きな映画にも満足に行けず。

ただ淡々と日々を過ごす中で
少しずつ妊娠前の日常が戻ってきてて。

あれは夢だったんじゃないかと思うくらい。

でも時々、ふと生活の中で思いだして。
哀しくなって涙が出てきてしまう。

いつになったら平気になるのかな。


掻把手術後の生理を起こすために
エストラーナとウトロゲスタンは続いています。

…閉経してなかったら
自然と生理が来るのをまつのでしょうけど。


術後の最初の診察の時。

先生「体調はどう?大丈夫?
   残念だったね…今後はどうする?」

今後どうするか?なんて
聞かれるとは思っていませんでした。

「もう今日が最後ですね」みたいなことを
言われるものだと覚悟していました。

もう哀しすぎて絶望感で胸がいっぱいだった中、
出ない声を振り絞って聞いてみました。

私「何かできることってあるんでしょうか。。。。」

先生「もちろん血栓症のリスクは高いし、
   年齢的に採卵できる数もわからないけど
   薬を調整して採卵できる可能性はあるよ」

凍結受精卵は残ってないし、
ホルモン剤で血栓症既往があるし、
もう採卵は無理だと思っていたので

先生の言っていることが
すぐには理解できませんでした。
   
思わず旦那と目を合わせました。

私も旦那も何も答えることが出来ず。

先生「2人がどうしたいか…かな。
   体力的なものもあるだろうし。

   今すぐじゃなくていいから。
   次の診察までに話し合っていて」

私はどうしたいんだろう。。。

コレで着床すらしなかったら
諦めようと決めていた。

でも最後の最後に
今までで1番長くしがみついてくれた。

諦めるにも諦められない自分もいる。

でも凍結していた受精卵は
私が35歳で採卵したもの。

今とは全然違う。

また辛い思いをするかもしれない。
今より辛い思いをするかもしれない。

それを思うと浮ュてたまらない。

SLEじゃなかったら
こんな辛い思いをしなかったのかな。

SLEじゃなくてもこんなに悩んだのかな。

人生を返して欲しい。
SLEが憎くて憎くてたまらない。

でも憎んだって
なにも変わらないはわかってる。


考えなきゃ。


私はどうしたいんだろう。


旦那はどうしたいんだろう。